L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Archive for fratrie

Yohanan, le frère de Myriam Winogradski a raconté dans son blog sa vie avec sa soeur. Il présente les difficultés et questions que pose la maladie au quotidien.

Pour lire son témoignage :  http://yowino.blogspot.com/2012/01/famille-avec-handicape-famille.html.

 

Catégories : Témoignages
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Liens fraternels et handicap

Liens fraternels et handicap

Lorsqu’un enfant de la famille est porteur d’un handicap, cela a des conséquences variables sur le père , la mère, le couple et la fratrie….
Chaque membre de la famille suit le cheminement singulier qu’aucune norme ne peut définir à l’avance.
L’auteur  rappelle que le handicap ne fait que révéler, par un effet de loupe, ce qui existe dans les familles « ordinaires » et souligne que, prendre soin du lien fraternel, a des effets positifs sur toute la famille.

Regine Scelles    collection la vie de l’enfant   Editions Eres   288pages      25 €

Catégories : j'ai lu pour vous
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oct
16

Journée nationale 2010

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Elle a eu lieu à l’École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.

Vous trouverez dans la suite de l’article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier,  Président de l’association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.

Lire la suite→

Catégories : Actualités, vie nationale
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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

La Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
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L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
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Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
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