Archive for Hendaye

La journée a été marquée par la présentation du projet pilote de Dombasle/Meurthe pour l »accueil des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, projet que tout le monde attend :
Cliquer ici pour voir la présentation du CAP »S, porteur de ce projet et du projet lui-même

mais nous avons aussi bénéficié de présentations du centre de compétences de Nancy par les professeurs Bruno Leheup, pédiatre et Ziegler, endocrinologue
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Leheup
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Ziegler

Une présentation de la mise sous tutelle ou curatelle par les Professeur Jean-Pierre Kahn, psychiatre
Cliquer ici pour visonner la présentation de ces mesures

Le docteur Denise Thuilleaux est venu nous parler de l »hôpital marin d »Hendaye, créé il y a treize ans
Cliquer ici pour voir son texte

Le docteur Gwenaëlle Diène du centre de référence du SPW nous a parlé des perspectives de recherche sur le syndrome
Cliquer ici pour voir son texte

Enfin la marche One Small nous a été présentée. Elle sera reconduite l »an prochain à Paris et toutes les régions sont invitées à en organiser.
Cliquer ici pour voir la présentation

Dans la matinée, une rencontre avait été organisée entre professionnels accueillant dans leurs établissements des adultes porteurs du SPW. Ces échanges nous ont été restitués dans l »après-midi.

Mais la journée a été aussi riche de nos échanges entre adhérents sur nos joies et nos difficultés.

La journée s »est terminée par un spectacle qui nous a réjouis, avec pour acteurs, des adultes usagers du CAP »S Lorraine.

Nous avons pu organiser cette journée grace à la particpation des adhérents, des bénévoles et de sponsors. Nous les remercions :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/AG-2012-Remerciements.pdf

Catégories : Actualités, vie nationale
Commentaires (1)

Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes qu’il faut consulter.

Suivent une description de la vie quotidienne, des débuts à l’école, une présentation du centre de Hendaye.. quelques recettes légères et des jeux.

Un encart destiné aux parents complète l’ouvrage

Ce document a été réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi en relation avec l’association Prader-Wili France, avec le soutien du Laboratoire Pfizer

 

Cliquer  ici pour télécharger la bande dessinée :

Cliquer ici pour l’encart parents

Catégories : j'ai lu pour vous
Commentaires (1)
Mar
16

Témoignage d’une mère

Publié par: | Comments (0)

« La vraie liberté, c »est de pouvoir nous épanouir dans un cadre où on ne nous laisse pas nous détruire »

par Nicole Winogradsky , mère de Myriam

 

Lire la suite→

Catégories : Témoins
Commentaires (0)
Oct
16

Journée nationale 2010

Publié par: | Comments Commentaires fermés sur Journée nationale 2010

Elle a eu lieu à l'École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.

Vous trouverez dans la suite de l'article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier,  Président de l'association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.

Lire la suite→

Catégories : Actualités, vie nationale
Commentaires Commentaires fermés sur Journée nationale 2010