Le protocole national de diagnostic et de soins pour le syndrome de Prader-Willi (PNDS) a été approuvé par la Haute Autorité de Santé (HAS)

Voila une très bonne nouvelle, qui aura des retombées concrètes immédiates. Cela signifie implicitement le maintien de la prescription de la hGH pour les enfants non déficitaires !

Je rappelle que le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins pour maladie rare est un document, ayant vocation à être un guide de référence à l’intention des professionnels de santé (médecins généralistes, médecins de la Sécurité Sociale ainsi que médecins des centres de compétence). Il est rédigé sous l »égide de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Il a pour objectif d’expliquer la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade en ALD (Affection de Longue Durée) en s’appuyant sur les recommandations internationales déjà publiées.

Il comporte une synthèse pour le médecin traitant, un guide détaillé et une liste des actes et prestations (LAP). PWF (Christine Chirossel et François Besnier) a participé, aux côtés du centre de référence, à la rédaction de ce document en 2010. Sa publication était retardée en raison du dossier hGH.

Il est disponible sur le site de la HAS.

Il se compose de 3 parties, vous pouvez les visionner en cliquant sur les liens correspondants :

 

François Besnier

 

Le point sur le traitement par hormone de croissance

Nous avons sollicité en mai dernier de nombreuses familles pour participer à une enquête sur l’hormone de croissance (hGH). Vous avez été plus de cent à y répondre et nous vous en remercions. Cette enquête s’inscrit dans des discussions avec la Haute Autorité de Santé (HAS) et la Commission de Transparence (CT). Vous trouverez ci-après un résumé de ces échanges et un point sur ce dossier.

Cliquer ici pour le consulter

Hormone de croissance : lettre du centre de référence

Le communiqué de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (10 décembre 2010) a pu inquiéter certaines familles. L’agence européenne du médicament (EMA) après avoir étudié le dossier, a émis un communiqué (en anglais) en date du 16 décembre 2010, dont vous pouvez prendre connaissance.
Par ailleurs, le centre de référence vient de mettre sur son site une lettre détaillée précisant sa position sur ce thème, lettre que beaucoup de familles concernées ont reçue. La voici : (suite…)

Remboursement de l’hormone de croissance

Important

L’arrêté daté du 24 avril 2002 autorisant le remboursement du traitement à l’hormone de croissance pour les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi avec une atteinte génétique identifiée, est paru au Journal Officiel N° 99 du samedi 27 avril 2002 page 7613. Pour consulter un extrait de cet arrêté centré sur le syndrome de Prader-Willi,

hormone.

Pour se procurer l’intégralité du texte, il suffit de remplir en ligne le formulaire de Légifrance et de préciser simplement sur les listes déroulantes : -la nature du texte : « arrêté » -la date de parution : 27 avril 2002 Dans la liste des arrêtés de ce numéro du JO, recherchez celui qui porte sur la GENOTONORM

Un nouvel arrêté du 4 avril 2007 donne des informations complémentaires sur l’hormone de croissance : Pour en prendre connaissance.