Journée Nationale Prader-Willi France 2013

JourneePWF_2013_Site

J’ai le plaisir de vous inviter à participer à la Journée Nationale de Prader-Willi France le samedi 12 octobre.
La journée aura lieu à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie
105, Boulevard de l’Hôpital
75013 Paris
Accès : Métro ligne 5, station Saint-Marcel

Cette année, l’accent va être mis sur “Comment construire ensemble, personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, parents et professionnels du monde médical et médicosocial ?».

Une large place va donc être donnée à la présentation du Guide de pratiques partagées et à son état d’avancement.

L’après-midi sera consacrée à des ateliers parents-professionnels qui permettront des échanges sur des thèmes spécifiques à l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte. Des professionnels du Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi et des parents animeront ces ateliers.

François Besnier, Président de Prader-Willi France

 

Notez dès maintenant cette date dans votre agenda.

La journée est ouverte à toute personne qui s’intéresse au syndrome. Si vous n’êtes pas adhérent et souhaitez participer, merci de remplir le bulletin Inscription_Journée_Ntle_2013_site et le renvoyer à Anne-Marie Joly.

(Date-limite de réponse : 25 septembre).

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MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL !

Le 29 février prochain, aura lieu la 5ème Journée Internationale des Maladies Rares.

Ce jour-là, à la même heure à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».

A Paris, nous vous donnons

rendez-vous à 13h00

sur le Parvis des libertés et des Droits de l’Homme

(Trocadéro – face à la Tour Eiffel).

Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares,

relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !

Vidéo officielle de la Journée Internationale des Maladies Rares

(Cliquez sur le lien pour voir la vidéo)
Si vous souhaitez nous informer de votre présence, vous pouvez contacter Manuela Neves : mneves@maladiesrares.org

29 février 2012 : Journée Internationale des Maladies Rares, Opération ID TGV

Comme l’année dernière, l’opération de sensibilisation à bord des trains ID TGV à l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares,  est renouvelée le 29 février prochain.

Les trajets s’effectueront aller-retour le mercredi 29 février, au départ de Paris en direction de sept grandes villes de province : Toulouse, Lyon, Montpellier, Nice, Strasbourg, Marseille.

Ce jour-là, sur chacun des trajets, un affichage sera mis en place invitant les passagers à venir parcourir une exposition en wagon bar (photo de malades + messages de sensibilisation sur les maladies rares sous forme de panneaux A3), à répondre à un petit quizz sur les maladies rares et à venir en discuter avec les animateurs.

L’Alliance Maladies Rares recrute des bénévoles pour cette opération. Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez prendre contact avec Manuela Neves par mail : mneves@maladiesrares.org au plus tard le 7 février 2012.

Pour plus d’informations, aller sur le site : http://www.rarediseaseday.org/

Vous trouverez ci-dessous les horaires de départ et d’arrivée pour chaque trajet.

 
PARIS LYON  
Départ de Paris : 11h53
Arrivée à Lyon : 13h56
Retour
Départ de Lyon : 14h59
Arrivée à Paris : 17h03
   
PARIS NICE  
Aller
Départ de Paris (Gare de Lyon) : 6h49
Arrivée à Nice : 12h27
Retour
Départ de Nice : 17h34
Arrivée à Paris : 23h11
   
PARIS MARSEILLE  
Aller
Départ de Paris (Gare de Lyon) : 9h07
Arrivée à Marseille : 12h28
Retour
Départ de Marseille : 13h36
Arrivée à Paris : 16h53
   
PARIS MONTPELLIER  
Aller
Départ de Paris (Gare de Lyon) 11h15
Arrivée à Montpellier : 14h34
Retour
Départ de Montpellier : 19h17
Arrivée à Paris : 22h45
   
PARIS STRASBOURG  
Aller
Départ de Paris (Gare de l’Est) : 11h25
Arrivée à Strasbourg : 13h42
Retour
Départ de Strasbourg : 14h16
Arrivée à Paris : 16h35
   
PARIS TOULOUSE  
Aller
Départ de Paris (Montparnasse) : 7h29
Arrivée à Toulouse : 13h02
Retour
Départ de Toulouse : 14h58
Arrivée à Paris : 20h33

Journée nationale 2010

Elle a eu lieu à l'École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.

Vous trouverez dans la suite de l'article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier,  Président de l'association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.

(suite…)