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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France qui aura pour thème : Un peu Prader, un peu Willi… Mais surtout Moi.

Le samedi 10 octobre 2015 de 8h30 à 18h00 au FIAP, 30 rue Cabanis, Paris 14e.
(Plan d’accès FIAP)

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.
(ODJ AG PWF 10 Octobre 2015)

Cette année, nous organisons un groupe de parole autour de la vie affective pour les adultes avec le SPW (à partir de 17 ans en 2015). Il sera animé par Sheila Warembourg qui a une grande habitude et des compétences reconnues dans le domaine de la vie affective des personnes «différentes ».
Nous ne pourrons accepter que 25 adultes, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée.

L’accueil des adultes se fera au FIAP entre 8h30 et 9h00. Ce groupe partira du FIAP à 9h00 pour se rendre à l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. C’est là que le groupe passera la journée alternant groupe de parole et activités, sans la présence des parents. Le groupe sera accompagné pendant toute la journée par des animateurs formés et des bénévoles de PWF. Le retour au FIAP est prévu en fin d’après-midi, vers 16h30-16h45.

Nous vous rappelons qu’il n’est pas prévu d’accueil-garderie pour les enfants.

Pour les derniers qui ne l’ont pas encore fait, merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à :
Jacques Leblanc – La Vignette – 35190 Tinténiac

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, chère adhérente, cher adhérent, en mes sentiments les meilleurs.

François Besnier
Président

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger :
Programme de la Journée Nationale PWF 2015
Formulaire d’inscription pour les adhérents
Formulaire d’inscription pour les non adhérents

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Notez dès maintenant cette date dans votre agenda

J’ai le plaisir de vous inviter à participer à la Journée Nationale et Assemblée Générale de Prader-Willi France qui auront lieu le samedi 11 octobre 2014 de 8h30 à 18h00, à Montpellier dans les locaux historiques de la faculté de médecine.

Le thème retenu cette année est : Vivre ensemble la différence.
Au cours de la journée, nous ferons un point avec les acteurs du Centre de référence sur l’état de la recherche et des connaissances.
Nous accueillerons également des représentants du Centre de compétence régional, des chercheurs en sciences humaines de Bordeaux Segalen et de l’Université de Montpellier 1, et le réseau régional VADLR (Vivre avec une anomalie du développement en Languedoc Roussillon). Ils viendront partager avec nous leur expérience de l’accompagnement des personnes avec le SPW et l’avancée de leurs recherches.
Prader-Willi France présentera les réalisations de l’année en cours et les projets pour l’année à venir.
Nous pourrons aussi échanger tous ensemble, parents et professionnels lors d’ateliers thématiques.

La journée est ouverte à tous ceux qui s’intéressent au syndrome de Prader-Willi.
Le groupe fratrie aura son espace de réunion et interviendra durant la rencontre.
Les enfants, adolescents et adultes avec le syndrome de Prader-Willi, présents et ne souhaitant pas participer aux réunions seront également accueillis, de même que les plus jeunes des frères et sœurs.
Tous seront accompagnés et encadrés par des jeunes volontaires, dans des activités diverses.

A partir du mois de juin, vous serez informés des modalités d’inscription sur notre site internet et par courrier en septembre.

Au plaisir de vous voir à cette occasion,

François Besnier
Président de Prader-Willi France

 

Catégories : Actualités
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J’ai le plaisir de vous inviter à participer à la Journée Nationale de Prader-Willi France le samedi 12 octobre.
La journée aura lieu à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie
105, Boulevard de l’Hôpital
75013 Paris
Accès : Métro ligne 5, station Saint-Marcel

Cette année, l’accent va être mis sur “Comment construire ensemble, personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, parents et professionnels du monde médical et médicosocial ?».

Une large place va donc être donnée à la présentation du Guide de pratiques partagées et à son état d’avancement.

L’après-midi sera consacrée à des ateliers parents-professionnels qui permettront des échanges sur des thèmes spécifiques à l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte. Des professionnels du Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi et des parents animeront ces ateliers.

François Besnier, Président de Prader-Willi France

 

Notez dès maintenant cette date dans votre agenda.

La journée est ouverte à toute personne qui s’intéresse au syndrome. Si vous n’êtes pas adhérent et souhaitez participer, merci de remplir le bulletin Inscription_Journée_Ntle_2013_site et le renvoyer à Anne-Marie Joly.

(Date-limite de réponse : 25 septembre).

Lire la suite→

Catégories : vie nationale
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Le 29 février prochain, aura lieu la 5ème Journée Internationale des Maladies Rares.

Ce jour-là, à la même heure à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».

A Paris, nous vous donnons

rendez-vous à 13h00

sur le Parvis des libertés et des Droits de l’Homme

(Trocadéro – face à la Tour Eiffel).

Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares,

relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !

Vidéo officielle de la Journée Internationale des Maladies Rares

(Cliquez sur le lien pour voir la vidéo)
Si vous souhaitez nous informer de votre présence, vous pouvez contacter Manuela Neves : mneves@maladiesrares.org

Catégories : Actualités, Non classé
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