L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

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Comme l’année dernière, l’opération de sensibilisation à bord des trains ID TGV à l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares,  est renouvelée le 29 février prochain.

Les trajets s’effectueront aller-retour le mercredi 29 février, au départ de Paris en direction de sept grandes villes de province : Toulouse, Lyon, Montpellier, Nice, Strasbourg, Marseille.

Ce jour-là, sur chacun des trajets, un affichage sera mis en place invitant les passagers à venir parcourir une exposition en wagon bar (photo de malades + messages de sensibilisation sur les maladies rares sous forme de panneaux A3), à répondre à un petit quizz sur les maladies rares et à venir en discuter avec les animateurs.

L’Alliance Maladies Rares recrute des bénévoles pour cette opération. Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez prendre contact avec Manuela Neves par mail : mneves@maladiesrares.org au plus tard le 7 février 2012.

Pour plus d’informations, aller sur le site : http://www.rarediseaseday.org/

Vous trouverez ci-dessous les horaires de départ et d’arrivée pour chaque trajet.

 
PARIS LYON  
Départ de Paris : 11h53
Arrivée à Lyon : 13h56
Retour
Départ de Lyon : 14h59
Arrivée à Paris : 17h03
   
PARIS NICE  
Aller
Départ de Paris (Gare de Lyon) : 6h49
Arrivée à Nice : 12h27
Retour
Départ de Nice : 17h34
Arrivée à Paris : 23h11
   
PARIS MARSEILLE  
Aller
Départ de Paris (Gare de Lyon) : 9h07
Arrivée à Marseille : 12h28
Retour
Départ de Marseille : 13h36
Arrivée à Paris : 16h53
   
PARIS MONTPELLIER  
Aller
Départ de Paris (Gare de Lyon) 11h15
Arrivée à Montpellier : 14h34
Retour
Départ de Montpellier : 19h17
Arrivée à Paris : 22h45
   
PARIS STRASBOURG  
Aller
Départ de Paris (Gare de l’Est) : 11h25
Arrivée à Strasbourg : 13h42
Retour
Départ de Strasbourg : 14h16
Arrivée à Paris : 16h35
   
PARIS TOULOUSE  
Aller
Départ de Paris (Montparnasse) : 7h29
Arrivée à Toulouse : 13h02
Retour
Départ de Toulouse : 14h58
Arrivée à Paris : 20h33
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oct
16

Journée nationale 2010

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Elle a eu lieu à l’École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.

Vous trouverez dans la suite de l’article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier,  Président de l’association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.

Lire la suite→

Catégories : Actualités, vie nationale
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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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