Archive for Maladie rare

S’ agissant des maladies rares, le monde est petit après tout ! La vidéo officielle
de la Journée internationale des maladies rares 2013 nous emmène dans un voyage
magique et nous montre à quel point il est urgent de coopérer à l’échelle
mondiale dans le domaine des maladies rares.

 

La vidéo s’inspire du slogan de la Journée internationale des maladies rares
2013 « Maladies rares sans frontières » et met l’accent sur
la nécessité qu’il y a pour la communauté internationale des maladies rares à
travailler ensemble pour trouver des solutions

 

Catégories : Actualités
Commentaires (0)

L’Alliance Maladies Rares lance une enquête nationale relative à la prise en charge des frais de transports.
L’association PWF fait partie de l’Alliance Maladies Rares qui nous soutient, nous héberge quand nos réunions sont à Paris.

La prise en charge des frais de transport intéresse nos familles.

L’Alliance a besoin de vos témoignages.

Nous vous incitons donc à participer à cette enquête dont les résultats auront des retombées pour nous aussi.

Répondre avant le lundi 11 février 2013

Pour accéder à l’enquête, cliquer sur le lien ci-dessous :

http://www.alliance-maladies-rares.org/?email_id=412&campaign_id=115

Si vous avez des interrogations concernant ce questionnaire, vous pouvez contacter Paul GIMENЀS au 01 56 53 53 45 ou par mail pgimenes@maladiesrares.org

Cliquez sur le lien suivant pour accéder directement au questionnaire : https://www.surveymonkey.com/s/N2V6GNW
Catégories : Actualités
Commentaires (0)

Venez participer à la 13ème Marche des Maladies Rares   le 8 décembre 2012 à Paris.   Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg.

Le 8 décembre prochain, nous  serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.   Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une  communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ». Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 26ème édition : La Recherche en mouvement !

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant  l’espoir, la solidarité et la détermination.   Nous partirons d’un point symbolique de Paris, et parcourrons environ 7 à 8 kilomètres pour arriver à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !   MARCHONS POUR FAIRE AVANCER   LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES

Parcours : 14h15 :rendez-vous dans le Jardin du Luxembourg  > Place du Chatelet > Place de la République > Place de la Bastille Arrivée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière

Catégories : Actualités
Commentaires (0)

1ères rencontres professionnelles handicaps rares des 12 et 13 décembre 2012 à Poitiers, Maison des Sciences de l’Homme et de la Société de l’Université de Poitiers, organisées par le Groupement National de Coopération Handicaps rares sur le thème :

« Situations de handicaps rares et complexes : de l’entrée en relation à la communication »

Journée ouverte aux bénévoles des associations

Cliquer ici pour le programme détaillé

Cliquer ici pour la fiche d’inscription

Catégories : Actualités
Commentaires (0)

Warning: include(images/settings.php): failed to open stream: No such file or directory in /home/clients/e94a711feed9fbbaae62621613daa1d4/web/wp-content/themes/FlexxProfessional/footer.php on line 23

Warning: include(images/settings.php): failed to open stream: No such file or directory in /home/clients/e94a711feed9fbbaae62621613daa1d4/web/wp-content/themes/FlexxProfessional/footer.php on line 23

Warning: include(): Failed opening 'images/settings.php' for inclusion (include_path='.:/opt/php5.6/lib/php') in /home/clients/e94a711feed9fbbaae62621613daa1d4/web/wp-content/themes/FlexxProfessional/footer.php on line 23