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Communiqué de presse One Small Step
Publié par: | CommentsPour voir le communiqué de presse de la marche du 10 juin 2012 à Paris cliquer ici
Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi
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Pour tous nos enfants et leurs familles, la recherche autour du syndrome de Prader-Willi est un impératif et un espoir. C’est pourquoi Prader-Willi France souhaite porter à l’attention de tous cet appel des organisateurs de la marche « Un PETIT Pas (One SMALL Step) » appel auquel s’associe Prader-Willi France.
François Besnier
Président de Prader-Willi France
Bonjour à toutes et à tous,
Un petit mot pour vous demander de retenir impérativement la date du :
Dimanche 10 Juin 2012
Retrouvons-nous tous, main dans la main, pour la MARCHE
Le principe est simple :
Des marches ont lieu dans plusieurs villes dans le monde entier pour récolter des fonds pour la recherche. On est toujours plus forts à plusieurs, non ?
Chaque proche d’un malade atteint du syndrome peut devenir collecteur de fonds en créant une page personnelle sur Internet et en la diffusant autour de lui.
Les dons peuvent être réglés directement en ligne ou par chèques ou espèces (cf. document suivant à télécharger « Enregistrement des dons en chèques et espèces.pdf »). Des déductions fiscales seront envoyées à l’ensemble des donateurs.
Ces marches ont été lancées il y a plusieurs années par la FPWR (Fondation pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi – USA et Canada). Cette Fondation lève des fonds dans le monde entier pour financer des programmes de recherches venant de tous pays (dont par ex. celui de Maïthé Tauber à Toulouse).
Pour participer, rien de plus simple, inscrivez-vous sur le site Un PETIT Pas – PARIS :
http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/197
Si vous ne pouvez pas être à Paris le 10 juin prochain, vous avez la possibilité de collecter des dons sur le site de la marche virtuelle créée pour la France entière : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/340
Vous trouverez en pièce jointe toutes les instructions pas-à-pas pour créer votre page personnelle de collecte de fonds sur le site de la marche de Paris (cf. « PASaPAS-2012.pdf »). Un thermomètre sur votre page personnelle vous indique le montant des fonds que vous avez récoltés, il augmente à chaque nouveau don.
Alors, n’attendez pas pour en parler autour de vous
et devenir l’un des meilleurs collecteurs de fonds J !
Invitez vos familles, vos voisins, vos amis et connaissances, les professionnels…les petits, les moyens les grands, les jeunes et les moins jeunes… Tous ceux qui veulent nous soutenir sont les bienvenus !
La marche aura lieu autour du LAC DAUMESNIL PARIS 12ème Le DIMANCHE 10 JUIN à 9 heures
Des activités seront prévues pour les enfants ainsi que des stands d’information
La marche sera suivie d’un grand pique-nique
Chacun amène son pique-nique pour des raisons évidentes que vous connaissez tous.
Si vous connaissez quelqu’un dans le monde des médias, des laboratoires, people… dites-le nous.
Si vous connaissez une entreprise (celle dans laquelle vous travaillez ou votre entourage), envoyez-leur le « pack-sponsoring » téléchargeable sur le site www.prader-willi.fr :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/Un-PETIT-Pas-Dossier-SPONSOR-CR-v3.pdf.
S’ils sont d’accord pour sponsoriser l’événement, l’argent donné ira faire monter votre thermomètre.
Rejoignez-nous aussi sur Facebook : https://www.facebook.com/events/375669089139426/
Pour toutes questions sur la marche, contactez Rachel Hansen : rlfernansen@gmail.com / 06.60.75.18.21 ou Caroline Richard : crichard1975@gmail.com / 06.13.21.13.57 / Informations disponibles sur le site de l’association Prader-Willi France www.prader-willi.fr .
Merci à tous.
Rachel FERNANDEZ HANSEN et Caroline RICHARD
Cliquer sur les titres suivants pour des compléments d’information :
Marche à Paris « un petit pas en faveur du syndrome de Prader-Willi »
Publié par: | CommentsPour tous nos enfants et leurs familles, la recherche autour du syndrome de Prader-Willi est un impératif et un espoir. C’est pourquoi Prader-Willi France souhaite vous informer de la marche « Un PETIT Pas (One SMALL Step) », opération à laquelle elle s’associe.
En 2011, des événements One SMALL Step/ Un PETIT Pas ont été organisés dans 50 lieux à travers 7 pays.
Plus de 5.000 marcheurs ont participé récoltant plus de 750 000 $.
De nouveaux organisateurs continuent d’ajouter des lieux à notre liste pour 2012.
Cette marche aura lieu le 10 juin 2012 à Paris.
Réservez votre date
Nous vous donnerons bientôt des informations détaillées sur cette marche et la façon d’y participer :
en marchant, en envoyant une participation financière pour soutenir la recherche, en trouvant des sponsors…
François Besnier
Président de Prader-Willi France
Vous trouverez en cliquant ici le dossier à présenter aux sponsors, pour plus d’informations contacter : Rachel Hansen : rlfernansen@gmail.com / 06.60.75.18.21 ou Caroline Richard : crichard1975@gmail.com / 06.13.21.13.57 /
Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne
Publié par: | CommentsLa marche du 24 septembre 2011 en R égion Parisienne a été un franc succès
Nous sommes parvenus à collecter 11.909 euros, surpassant de 2000 euros presque notre objectif de 10000! Et les chèques ne sont pas encore tous enregistrés mais notre page internet devrait rapidement refléter ce montant final. Un grand merci à ceux ont soutenu cette opération, et ont participé à cet évènement.
Regardez ce que nous avons pu faire ensemble !
Regardez la somme que nous avons pu obtenir pour la recherche, pour nos enfants et ceux qui nous sont chers ! D’un point de vue international c’est presque 700 000 dollars qui ont été réunis !!!!! C’est une fantastique nouvelle pour ceux que nous aimons. Nous avons marché autour du Lac Daumesnil mais symboliquement, c’est tout autour du monde avec une multitude de familles qui ont les mêmes appréhensions et frustrations mais aussi les mêmes espoirs et les mêmes rêves.
C’était une journée magnifique qui n’aurait pu se réaliser sans votre participation.
Rachel Fernandez-Hansen,
organisatrice de la marche parisienne
Pour accéder au site des Marches :
http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/67
Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne
Marche pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Publié par: | CommentsAccomplissons un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi
Marchons ensemble pour soutenir la recherche médicale
Rejoignez-nous le 24 septembre au bois de Vincennes près du lac de Daumesnil. Paris – métro Porte Dorée – ligne 8
Inscriptions dès 9h. La marche débute à 10 h.
2- Faites un don sur votre page pour motiver votre entourage.
4- Rejoignez-nous le 24 septembre à 9H au lac Dausmenil si cela vous est possible
Donner leur argent, pour ceux qui peuvent, bien sûr. Mais aussi, leur temps, leur soutien et leur parole pour diffuser le message autour de ce syndrome encore trop peu connu.
Pour toutes ces raisons, nous comptons sur vous :
FAITES VIVRE CET EVENEMENT
