Archive for Marche

Venez participer à la 13ème Marche des Maladies Rares   le 8 décembre 2012 à Paris.   Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg.

Le 8 décembre prochain, nous  serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.   Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une  communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ». Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 26ème édition : La Recherche en mouvement !

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant  l’espoir, la solidarité et la détermination.   Nous partirons d’un point symbolique de Paris, et parcourrons environ 7 à 8 kilomètres pour arriver à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !   MARCHONS POUR FAIRE AVANCER   LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES

Parcours : 14h15 :rendez-vous dans le Jardin du Luxembourg  > Place du Chatelet > Place de la République > Place de la Bastille Arrivée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière

Catégories : Actualités
Commentaires (0)

La journée a été marquée par la présentation du projet pilote de Dombasle/Meurthe pour l »accueil des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, projet que tout le monde attend :
Cliquer ici pour voir la présentation du CAP »S, porteur de ce projet et du projet lui-même

mais nous avons aussi bénéficié de présentations du centre de compétences de Nancy par les professeurs Bruno Leheup, pédiatre et Ziegler, endocrinologue
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Leheup
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Ziegler

Une présentation de la mise sous tutelle ou curatelle par les Professeur Jean-Pierre Kahn, psychiatre
Cliquer ici pour visonner la présentation de ces mesures

Le docteur Denise Thuilleaux est venu nous parler de l »hôpital marin d »Hendaye, créé il y a treize ans
Cliquer ici pour voir son texte

Le docteur Gwenaëlle Diène du centre de référence du SPW nous a parlé des perspectives de recherche sur le syndrome
Cliquer ici pour voir son texte

Enfin la marche One Small nous a été présentée. Elle sera reconduite l »an prochain à Paris et toutes les régions sont invitées à en organiser.
Cliquer ici pour voir la présentation

Dans la matinée, une rencontre avait été organisée entre professionnels accueillant dans leurs établissements des adultes porteurs du SPW. Ces échanges nous ont été restitués dans l »après-midi.

Mais la journée a été aussi riche de nos échanges entre adhérents sur nos joies et nos difficultés.

La journée s »est terminée par un spectacle qui nous a réjouis, avec pour acteurs, des adultes usagers du CAP »S Lorraine.

Nous avons pu organiser cette journée grace à la particpation des adhérents, des bénévoles et de sponsors. Nous les remercions :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/AG-2012-Remerciements.pdf

Catégories : Actualités, vie nationale
Commentaires (1)

Pour voir le communiqué de presse de la marche du 10 juin 2012 à Paris cliquer ici

Catégories : Actualités
Commentaires (0)

Logo Association PWFLogo de la Fondation pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi

 

 

Pour tous nos enfants et leurs familles, la recherche autour du syndrome de Prader-Willi est un impératif et un espoir. C »est pourquoi Prader-Willi France souhaite porter à l »attention de tous cet appel des organisateurs de la marche « Un PETIT Pas (One SMALL Step) »  appel auquel s »associe Prader-Willi France.

François Besnier

Président de Prader-Willi France

 

Bonjour à toutes et à tous,

Un petit mot pour vous demander de retenir impérativement la date du :

Dimanche 10 Juin 2012

Retrouvons-nous tous, main dans la main, pour la MARCHE

 Logo de l 

Le principe est simple :

Des marches ont lieu dans plusieurs villes dans le monde entier pour récolter des fonds pour la recherche. On est toujours plus forts à plusieurs, non ?

Chaque proche d’un malade atteint du syndrome peut devenir collecteur de fonds en créant une page personnelle sur Internet et en la diffusant autour de lui.

Les dons peuvent être réglés directement en ligne ou par chèques ou espèces (cf. document suivant à télécharger « Enregistrement des dons en chèques et espèces.pdf »). Des déductions fiscales seront envoyées à l’ensemble des donateurs.

Ces marches ont été lancées il y a plusieurs années par la FPWR (Fondation pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi – USA et Canada). Cette Fondation lève des fonds dans le monde entier pour financer des programmes de recherches venant de tous pays (dont par ex. celui de Maïthé Tauber à Toulouse).

 

 

Pour participer, rien de plus simple, inscrivez-vous sur le site Un PETIT Pas – PARIS :

http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/197

Si vous ne pouvez pas être à Paris le 10 juin prochain, vous avez la possibilité de collecter des dons sur le site de la marche virtuelle créée pour la France entière : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/340

Vous trouverez en pièce jointe toutes les instructions pas-à-pas pour créer votre page personnelle de collecte de fonds sur le site de la marche de Paris (cf. « PASaPAS-2012.pdf »). Un thermomètre sur votre page personnelle vous indique le montant des fonds que vous avez récoltés, il augmente à chaque nouveau don.

Alors, n’attendez pas pour en parler autour de vous

et devenir l’un des meilleurs collecteurs de fonds J !

Invitez vos familles, vos voisins, vos amis et connaissances, les professionnels…les petits, les moyens les grands, les  jeunes et les moins jeunes… Tous ceux qui veulent nous soutenir sont les bienvenus !

 La marche aura lieu autour du LAC DAUMESNIL PARIS 12ème Le DIMANCHE 10 JUIN  à 9 heures

Des activités seront prévues pour les enfants ainsi que des stands d’information

La marche sera suivie d’un grand pique-nique

Chacun amène son pique-nique pour des raisons évidentes que vous connaissez tous.

 

Si vous connaissez quelqu’un dans le monde des médias, des laboratoires, people… dites-le nous.

Si vous connaissez une entreprise (celle dans laquelle vous travaillez ou votre entourage), envoyez-leur le « pack-sponsoring »  téléchargeable sur le site facilitech-dev-prader_willi.pf2.wpserveur.net :

http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/Un-PETIT-Pas-Dossier-SPONSOR-CR-v3.pdf.

S’ils sont d’accord pour sponsoriser l’événement, l’argent donné ira faire monter votre thermomètre.

Rejoignez-nous aussi sur Facebook : https://www.facebook.com/events/375669089139426/

Pour toutes questions sur la marche, contactez Rachel Hansen : rlfernansen@gmail.com / 06.60.75.18.21 ou Caroline Richard : crichard1975@gmail.com / 06.13.21.13.57 / Informations disponibles sur le site de l’association Prader-Willi France  facilitech-dev-prader_willi.pf2.wpserveur.net .

Merci à tous.

Rachel FERNANDEZ HANSEN et Caroline RICHARD

Cliquer sur les titres suivants pour des compléments d »information :

Comment créer votre page

Enregistrement des dons et chèques en espèces

Télécharger le pack sponsoring

Catégories : Actualités
Commentaires (0)

Warning: include(images/settings.php): failed to open stream: No such file or directory in /home/clients/e94a711feed9fbbaae62621613daa1d4/web/wp-content/themes/FlexxProfessional/footer.php on line 23

Warning: include(images/settings.php): failed to open stream: No such file or directory in /home/clients/e94a711feed9fbbaae62621613daa1d4/web/wp-content/themes/FlexxProfessional/footer.php on line 23

Warning: include(): Failed opening 'images/settings.php' for inclusion (include_path='.:/opt/php5.6/lib/php') in /home/clients/e94a711feed9fbbaae62621613daa1d4/web/wp-content/themes/FlexxProfessional/footer.php on line 23