L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Archive for ocytocine

Merci vous êtes formidables.

En moins de 3 mois, toutes les pièces du puzzle ont été achetées,

Les Français ont contribué pour plus de la moitié : 54% ont transité par notre association et en plus, des dons ont été envoyés directement de France à l’opération Puzzle.

La somme recueillie sera entièrement consacrée au projet de recherche  « ocytocine » proposée par Maithé Tauber.

Cliquer ici pour en savoir plus sur le projet de recherche

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Carbétocine, médicament orphelin, point de vue du centre de référence du SPW

 L’annonce de l’avis favorable du comité européen de l’agence du médicament  concernant le label médicament orphelin pour un analogue de l’Ocytocine, confirme l’intérêt que porte le laboratoire Ferring à l’indication SPW. Nous avions contacté et rencontré le laboratoire Ferring à Toulouse en 2010 et 2011 avec Françoise Muscatelli, le directeur de notre unité INSERM, le Pr JP Salles et notre équipe clinique pour échanger sur nos résultats scientifiques et cliniques et stimuler leur intérêt sur le SPW.

 C’est l’étude clinique que nous avons publiée en 2011, associée aux données chez les souris MAGEL2 qui sont à la base de cette démarche. En effet notre étude chez les patients adultes présentant un SPW a montré un effet sur certains troubles du comportement. Il s’agit d’une étude préliminaire après une seule administration intranasale d’Ocytocine. Ces résultats sont encourageants et nous préparons une deuxième étude avec administration répétée d’Ocytocine pour démontrer (car cela n’est pas fait) son efficacité dans le SPW et que le rapport bénéfice/risque est satisfaisant. Nous avions discuté de cette étude avec le Pr Swaab au congrès de Taiwan en 2010 qui était heureux de voir une explication des résultats de ses travaux histologiques publiés en 1994 et peut être une application clinique. Le laboratoire Ferring commercialise un analogue de l’Ocytocine, la Carbétocine, qui est proposée pour le label de médicament orphelin. Le laboratoire Ferring va démarrer des études cliniques dès que possible. Il faudra démontrer que cet analogue est efficace chez les patients  SPW et que le rapport bénéfice/risque est satisfaisant. Un long travail attend les chercheurs cliniciens et les chercheurs sur les modèles animaux. Nous avons la chance de travailler ensemble,  cliniciens et chercheurs et d’enrichir ainsi nos connaissances et nos compétences, cette interaction  augmentant l’efficacité et la portée de nos résultats.

 Pr Maithé Tauber, Dr Denise Thuilleaux, Françoise  Muscatelli

 

 

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Le COMP, Committee for Orphan Medicinal Products, dépendant de l’Agence Européenne du Médicament vient de recommander à la commission Européenne d’accorder la désignation de la carbétocine comme médicament orphelin pour le traitement du syndrome de Prader-Willi. La désignation de médicament orphelin donnerait au laboratoire Ferring qui le développe accès à des aides et un soutien méthodologique pour de futurs essais cliniques.
Cette recommandation est une reconnaissance de l’importance de l’ocytocine (la carbétocine étant un analogue de l’ocytocine) dans les manifestations du syndrome de Prader-Willi, manifestations mises en évidence par les travaux cliniques menés depuis 2007 par les équipes de Maithé Tauber et Denise Thuilleaux, et les travaux de recherche conduits par l’equipe de Françoise Muscatelli. Rappelons que PWF a soutenu et soutient ces travaux, dont les résultats publiés en 2011 ont suscité un vif intérêt de la communauté scientifique internationale ainsi que de la fondation FPWR. A côté des études fondamentales toujours menées par F. Muscatelli sur des modèles murins, nous rappelons également qu’une étude clinique est en cours à Toulouse chez les nourrissons, « ocytocine bébé », et dont nous espérons les premiers résultats en Mars-Avril 2012. Un autre programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) est déposé par M. Tauber, portant cette fois sur les adultes. Ce projet est soutenu par la FPWR en particulier par l’opération puzzle.

La communauté française et internationale Prader-Willi ne peut que se réjouir de l’ensemble de ces initiatives et espère que cela pourra être une aide pour les travaux des équipes de recherche cliniques et fondamentales que nous soutenons depuis des années.

Cliquer ici pour en savoir plus

François Besnier
39, Rue Félibien
44000 Nantes
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Il ne reste plus que 17 pièces, il reste encore 17 pièces…

Aidons la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) ! La Fondation pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi(FPWR) lance une opération « puzzle » pour soutenir un projet de recherche proposé par l’équipe de Maïthé Tauber.

Achetez ou faîtes acheter des « pièces d’un puzzle ». Lorsqu’il sera complet, le projet pourra commencer.

Pour vous procurer une pièce du puzzle, cliquer sur ce lien : http://puzzle.fpwr.org/
Il suffit de cliquer sur une pièce et vous êtes guidés.

Mais vous pouvez également faire vos dons par l’intermédiaire de Prader-Willi France. Afin de faciliter l’achat de pièces de puzzle en France, PWF a ouvert un compte dédié à cette opération. Dès que vous avez collecté 380€ (soit 500$), vous envoyez vos chèques à l’ordre de Prader-Willi France, en mentionnant dans votre courrier « opération puzzle », avec un nom de donateur qui figurera sur la pièce, à l’adresse suivante :

Gérard Méresse (Trésorier PWF)
28 Rue Prieur de la Marne
51100
REIMS

Si vous vous êtes groupés, joignez les noms et adresses des différents donateurs, qui recevront le reçu fiscal associé à ce don. Attention, envoyez un  chèque par donateur pour pouvoir recevoir le reçu !

Prader-Willi France effectuera le transfert des fonds vers la FPWR.

Vous trouverez la description de l’opération et de ses motivations dans le texte qui suit, traduction d’un blog de Theresa Strong, présidente du conseil consultatif scientifique de FPWR.

 

http://fpwr.org/blog/research/11/12/oxytocin-promising-potential-treatment-pws-opportunity-help-advance-next-step

« L’ocytocine, un traitement possible dans le syndrome de Prader-Willi : le « puzzle », une opportunité pour aider à faire avancer la recherche ! »

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Un article sur l’étude de l’équipe de Maithe Tauber est paru dans le journal Orphanet des maladies rares :

« L’ocytocine peut être utile pour accroître la confiance dans les autres et diminuer les troubles du comportement pour les patients atteints du sydrome de Prader-Willi : Une étude sur 24 sujets dont un groupe contrôle placebo. »

par Maithe Tauber , Carine Mantoulan Pierre Copet , Joseba Jauregui , Genevieve Demeer , Gwenaelle Diene , Bernadette Roge , Virginie Laurier , Virginie Ehlinger , Catherine Arnaud , Catherine Molinas et Denise Thuilleaux

C’est une reconnaissance des travaux de cette équipe et on trouve déjà des commentaires très positifs dans la presse internationale spécialisée.

Pour voir l’abstract et l’intégralité du texte en anglais cliquer ici

Résumé en français : cliquer ici

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oct
08

Ocytocine – Inserm

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Une équipe de l’INSERM dirigée par le Dr Françoise Muscatelli, prouve que l’ocytocine stimule l’activité de succion à la naissance. Lire la suite→

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
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