Archive for PNDS

Voila une très bonne nouvelle, qui aura des retombées concrètes immédiates. Cela signifie implicitement le maintien de la prescription de la hGH pour les enfants non déficitaires !

Je rappelle que le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins pour maladie rare est un document, ayant vocation à être un guide de référence à l’intention des professionnels de santé (médecins généralistes, médecins de la Sécurité Sociale ainsi que médecins des centres de compétence). Il est rédigé sous l »égide de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Il a pour objectif d’expliquer la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade en ALD (Affection de Longue Durée) en s’appuyant sur les recommandations internationales déjà publiées.

Il comporte une synthèse pour le médecin traitant, un guide détaillé et une liste des actes et prestations (LAP). PWF (Christine Chirossel et François Besnier) a participé, aux côtés du centre de référence, à la rédaction de ce document en 2010. Sa publication était retardée en raison du dossier hGH.

Il est disponible sur le site de la HAS.

Il se compose de 3 parties, vous pouvez les visionner en cliquant sur les liens correspondants :

 

François Besnier

 

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Déc
17

Recherches en cours

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Centre de référence du SPW
Recherches en cours et perspectives 2010

Le centre de référence du syndrome de Prader-Willi est constitué de 4 sites : Toulouse, Hendaye, Paris Necker et Paris Pitié-Salpêtrière, Toulouse étant le coordinateur.

Recherches en cours :

PHRC (Programme Hospitalier de Recherche clinique) sur 3 ans (budget de 368.000 €). Evaluer la sensibilité à la GH in vivo chez les enfants porteurs du SPW qui vont démarrer un traitement par GH en comparaison avec des enfants présentant un déficit en GH, en mesurant les taux circulants d’IGF-1 sur une période de 12 mois.

Projet « ocytocine » terminé, en cours d’analyse. Il s’agit d’une étude pilote réalisée à Hendaye, ayant pour but d’évaluer l’effet de l’hormone ocytocine sur la sociabilité des personnes porteuses du SPW.

Projet « imagerie »en cours (1er article terminé), pour lequel une demande de financement a été présentée auprès de la Foundation for Prader-Willi Research. L’objectif de cette étude est de comprendre certaines spécificités d’organisation du cerveau des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi grâce à des techniques d’imagerie médicale dynamique.

ex gf goexback.com how to get your ex back0; font-size: small; »>Recherche sur la peau, les tissus « peau », tissus adipeux, os.

Projet recherche européenne (6 pays participants). Constitution d’une bibliothèque portant sur une cohorte d’enfants (0-3 ans) porteurs du SPW afin de décrire les dysfonctionnements endocriniens et métaboliques précoces.

Perspectives pour 2010.

– Mettre en place le plan d’action.
– Poursuivre les actions menées.
– Ecrire le PNDS pour le SPW
(Protocole National de Diagnostic et de Soins et de la liste des actes et prestations).
– Réunir les généticiens pour le diagnostic anténatal.
– Poursuivre les projets de recherche.

Centre .

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