L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Archive for Vacances

Ci-joint un site pour des vacances pour les enfants ou les familles avec les enfants. Il accepte les enfants porteurs de handicap. A chacun de voir directement avec eux.
UFCV Lorraine
35 Avenue Foch
54000 NANCY
03.88.15.52.19
http://www.ufcv.fr/
De plus, avec les bons VACAF que  les parents peuvent recevoir s’ils perçoivent l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH),  60% du tarif est pris en charge. (voir avec votre CAF si vous ne les avez pas reçus) cf le lien.
https://www.caf.fr/wps/portal
En espérant que ceci vous aidera.
Virginie
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L’Envol quitte le domaine d’Échouboulain.

 

Madame Tatiana Nourissat a pris la Présidence de l’Envol après le décès du Pr. Gérard Lenoir. Des considérations techniques et économiques l’ont amenée à repenser la structure actuelle et sa localisation.

L’Envol ne peut plus poursuivre son exercice sur le site historique d’Echouboulain. L’éloignement d’un centre hospitalier, les difficultés de recrutement du personnel médical et le coût de la mise aux normes nécessaire au développement de la structure, ne permettent plus de poursuivre les activités dans de bonnes conditions sur ce site.

L’Envol a donc approché plusieurs fondations gérant des SSR (soins de suite et réadaptation), l’objectif étant de mutualiser des moyens afin de poursuivre et de développer les activités. Les discussions avec un établissement situé près d’Evreux, accueillant actuellement des adultes sont en cours et devraient permettre à l’Envol de repartir sur de nouvelles bases.  Mais il s’agit d’un changement important et il ne sera donc pas possible de proposer des séjours cet été. Tous les enfants et toutes les familles qui ont pu profiter de ces instants de rupture et de vacance vont le regretter.

Nous espérons tous que dès 2013 l’Envol pourra de nouveau offrir aux enfants ces séjours merveilleux.

 

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SEJOURS EPAL AOUT 2012

 Pour l’été 2012, un seul séjour spécifique Prader-Willi est prévu avec Epal.

Lieu : Rimou (Ille et Vilaine), dans le bourg (à proximité de tout commerce), à 15 km de Combourg.

Pour en savoir plus sur le projet EPAL cliquer ici

DATES  et TARIFS :

-       Du 29 juillet au 10 aout avec possibilité de ne prendre qu’une semaine : 876 €/semaine

-       Du 15 juillet au 25 aout : 1 681 € / quinzaine

Pour les inscriptions, contacter directement l’association EPAL :

EPAL 10 rue Nicéphore Niépce BP2 29801 Brest Cedex 09
Tel.
02 98 41 84 09

 

D’autres possibilités pour l’été 2012

Epal organise également des séjours non spécifiques Prader-Willi. Pour ces vacanciers, nous rencontrons les équipes d’animateurs qui le souhaitent pour les sensibiliser au syndrome. www.epal.asso.fr

L’UFCV organise également des séjours en fonction du degré d’autonomie des personnes (et non d’une pathologie particulière). L’UFCV Centre a fait plusieurs séjours spécifiques pour adultes. www.ufcv.fr

 

N’hésitez pas, si vous choisissez un de ces séjours, à parler des problèmes de comportement et de comportement alimentaire.

Pour plus d’informations, vous pouvez contacter Agnès Lasfargues : philag.lasfargues@wanadoo.fr
ou 02 54 20 63 02 après 20h30.

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Nous recevons des informations sur le projet d’offres de séjour de répit ou vacances en Italie (Dolomites) pour personnes avec Prader-Willi et leur famille -dans des conditions très abordables – d’un membre de  l’association internationale Prader-Willi IPWSO.

Il est envisagé d’organiser un réseau européen qui regrouperait ce type d’offres
ouvertes aux personnes avec Prader-Willi et à leur famille.

Giorgio Fornasier, IPWSO Executive Director, via Villa, 45, 32020 Limana, Italy
email: g.fornas@alice.it

email: g.fornas47@gmail.com

www.giorgiofornasier.it

Pour plus d’informations
cliquer ici puis ici

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

La Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
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