« La vraie liberté, c’est de pouvoir nous épanouir dans un cadre où on ne nous laisse pas nous détruire »

 

Mariée sur le tard,  j’ai eu deux enfants sur le tard !

Le premier, le plus beau bébé du monde, est conforme aux canons de la normalité ! Mon rêve est qu’il partage avec une petite sœur les joies et les peines de la vie familiale. 

Mon mari est très réticent. Fils unique, né de parents déportés, il pèse le poids des décisions. Mais émerveillés par l’épanouissement de notre petit bonhomme, nous nous lançons dans l’aventure et inventons une petite fille. Grossesse facile et sans histoire ; ce n’est pas une agitée comme son frère ! Tous les examens sont normaux, l’amniocentèse est normale, on nage dans le bonheur. 

Surprise ! Ce petit bout de femme arrive en rompant son cordon ombilical; elle est très belle, ne pleure pas, ne tète pas, elle est toute molle et l’équipe d’obstétrique nous rassure en nous disant qu’elle est très fatiguée et que demain elle sera parfaite ! Demain, c’est un dimanche ; l’équipe soignante est réduite. Notre bébé est toujours toute molle, ne pleure pas et ne tète pas. Nos questions ne trouvent comme réponse que : « Ah ! Ces parents angoissés ! » C’est le début de la  difficile histoire d’une famille confrontée aux mystères de la génétique, à l’empirisme des réponses médicales, à la peur de l’entourage qui ne sait pas comment réagir et qui préfère fuir. Je sais qu’ils ont tous dans leur placard le petit pyjama, la petite layette choisie avec amour mais personne n’ose me féliciter, venir me voir, me consoler ! On a tous peur de ce qu’on ne connaît pas ! 

De néonat en neuropédiatrie, ma belle au bois dormant subit une série d’examens qui n’aboutit à rien. 

Nous connaîtrons les matinées passées dans un grand hall d’attente, plein de bébés malades et de parents  malheureux. … Enfin on nous appelle. On déshabille, on tâte à droite, à gauche, et on constate à nouveau qu’on ne sait pas de quoi il retourne : 3 heures d’attente, 10 minutes de consultation, pas de verdict !  « Au revoir, revenez dans un mois ». Très rapidement, ce cirque nous lasse et je deviens allergique aux médecins, aux hôpitaux, aux blouses blanches en tout genre. Cette allergie durera 7 ans. 

Avec mon mari, nous mettons en place un « traitement symptomatique » et profitons avec bonheur des conseils de personnes réalistes et humaines : « La kiné, ça ne peut pas faire de mal, si vous y tenez ! » Et on nous donne l’ordonnance. La nounou ça, c’est une merveille : notre enfant est insérée dans un groupe avec une enfant du même âge, elle est socialisée, aimée, stimulée par une personne qui allie l’intelligence du cœur à  une exigence adaptée et obtient des fruits merveilleux. La confiance répond à l’amour. 

Les hasards de la vie nous feront rencontrer à Garches deux médecins qui me conseillent de continuer la kiné, la kiné respiratoire et «bird» pour optimiser et développer le petit potentiel. 

La vie continue, tous les jours un petit progrès qui me tient en haleine tendue vers des perspectives encourageantes. 

Je voudrais dire ici à quel point la réaction d’un père et celle d’une mère sont différentes. Le père a une vision à long terme, tournée vers le futur. La  mère a le nez dans le guidon et conduit de couches en biberons. C’est complémentaire mais pas toujours facile à conjuguer. Je suis très reconnaissante à mon mari de m’avoir forcée à ouvrir les bras, à confier notre fille à d’autres. Le traitement symptomatique n’est pas que physiologique mais aussi sociologique et affectif. Mais Il faut savoir la souffrance du père ! 

De fil en aiguille, notre fille passe avec succès bien qu’en retard les étapes de la petite enfance : assise, puis debout, la marche, l’entrée à l’école, les instituteurs qui comprennent, ceux qui croient savoir, ceux qui refusent. Voilà l’entrée en CP. Classe d’adaptation, on visite, on ressent, on finit par choisir une petite école paroissiale catholique. Les gens qui ont un idéal que nous partageons nous semblent plus motivés que les autres et notre fille apprend à lire, à écrire, à compter… Elle fatigue plus vite que les autres mais la maîtresse a créé les entr’actes de sommeil dans les coussins du « coin lecture ». Viendront ensuite le CP, le CE1… C’est vrai, dit la maîtresse, elle n’est pas comme les autres, mais elle a un potentiel et elle peut continuer, mais elle aurait besoin de continuer en petit groupe et… Il faut changer de structure. 

L’orientation scolaire va nous obliger à renouer avec le corps médical, à mettre un nom sur cet état, à savoir pour mieux soigner. 

Necker – consultation de myopathie – le médecin a une idée, il nous envoie faire une prise de sang en génétique, et un mois après, nous avons un diagnostic. Autour de moi, j’entends beaucoup parler de cet instant effrayant de l’annonce du diagnostic mais nous, nous l’avons espéré pendant 9 ans et demi, et je le reçois comme libérateur. Je travaille à l’hôpital et je vais m’informer auprès d’un médecin que je connais bien, car il y a 25 ans, il n’y avait ni informatique, ni association pour nous accueillir et nous guider. Le médecin a l’air catastrophé, il me passe un gros bouquin dans lequel à la rubrique Prader-Willi on décrit un être débile, obèse et colérique. Pas du tout ma fille ! Je ne crois donc pas un mot de ce que j’ai lu et je continue avec acharnement le traitement symptomatique puisque, de toute façon, il n’existe pas de traitement pour cette maladie. J’ai renoué avec les consultations « stériles » de l’hôpital, le manque de psychologie de certains « grands professeurs » plus chercheurs intellectuels que cliniciens encourageants. Heureusement, certains sont plus respectueux et sensibles. J’apprends aussi que ma fille a des droits sociaux et nous allons faire connaissance avec ces « tribunaux » où l’on nous pose mille questions pour s’assurer que nous ne venons là pas profiter d’« avantages sociaux ». Myriam n’aura droit à rien puisque à force de nous débattre depuis 10 ans, finalement elle n’est pas si mal ! Là aussi, vive les maris ! Le mien me dit : « Je fais appel » Je ne sais même pas de quoi il retourne. Mais quelque temps après, Myriam a droit à tout : enseignement adapté, AES, 80% d’invalidité. 

Elle finira donc ses études en primaire au lycée de Vaucresson-Garches. Je ne résiste pas au plaisir de vous raconter notre premier contact avec cet établissement. Nous arrivons dans le hall des enfants : fauteuils roulants, bouteilles d’oxygène, tuyaux partout, ceux qui marchent sont tout tordus ou plein de béquilles. Ce n’est pas possible ! C’est ça l’enseignement adapté ! Un sentiment de révolte m’envahit mais oh stupeur !  Ma fille toute contente pousse un fauteuil ici, renvoie un ballon là, participe, rit et semble heureuse. Elle se met d’ailleurs à marcher comme ses copines pour mieux s’intégrer au groupe et nous déclare à la fin de la première semaine : « Ouf ! Enfin moi aussi je peux aider quelqu’un ». C’est là que nous ferons la première psychothérapie heureuse. Une fois par mois, la famille est conviée à une séance de psychothérapie familiale. Myriam va apprendre à s’accepter, à exprimer ce qu’elle ressent. Les résultats sont bénéfiques pour tous. Je me souviens que mon fils, interrogé sur ce qu’il pensait de sa sœur, avait déclaré du haut de ses 12 ans : « C’est comme un coffre fort dont je n’ai pas la clé ». Quant à Myriam, après de longues semaines de mutisme, elle nous avait confié : « Devant moi, il y a toujours comme un grand mur et il faut que j’arrive à passer au-dessus et après il y en a un autre… ». Nous avons beaucoup appris. 

Malheureusement le primaire a une fin. Je comprends mieux ce que j’ai lu dans le gros bouquin du médecin. Ma fille ne peut absolument pas s’arrêter de manger et en 6^ème il y a self-service, distributeurs, copains plein de friandises : 9 kilos en un mois ! Que faire ! Arrêter l’école ? 

Le docteur décide d’hospitaliser Myriam pour nous prouver que si elle mange moins elle va mieux ! Je suis d’accord, je suis diététicienne de métier, mais où peut-on trouver un endroit où il n’y a pas de nourriture ? Ça n’existe pas, il faut qu’elle apprenne à se dominer. Je mettrai très longtemps à comprendre que l’éducation dans ce domaine est presqu’impossible et que si la sollicitation est trop grande il se crée une tension qui envahit tout et conduit à des désordres psychiatriques très graves. C’est ainsi que l’on peut rendre obèses, colériques et inéducables des êtres pleins de potentiel.  Personne ne semble comprendre et accepter l’évidence de cette spécificité  à part ceux qui l’ont vécue. Il est vrai que c’est difficile à mettre en œuvre. 

C’est à cette époque que j’ai appris qu’il y avait une association, l’association Prader-Willi France. Nous sommes entrés en contact  et avons participé à la vie de cette association. Mais tiraillée comme beaucoup d’autres entre un travail à plein temps, une famille à plein temps, une maladie à plein temps et des problèmes sociaux et économiques, je n’ai pas eu beaucoup de temps à  consacrer à l’association. Directement ou indirectement, j’en ai profité. Je pense en particulier aux séjours de rupture à Hendaye, puisque Prader-Willi France a su saisir l’opportunité de la réorientation de cet hôpital. Certes, j’entendais parler de chromosome 15, de souris Necdine, mais cette recherche dont les retombées ne pouvaient être à court terme, ne résolvait aucuns des problèmes que je cernais tous les jours un peu mieux. Il me semblait plus utile de créer des établissements spécialisés qui permettraient à nos enfants de développer leur potentiel en évitant ces tensions qui augmentent  avec l’âge et l’autonomie. Je ne me rendais pas compte que créer un établissement est un travail de longue haleine, et que si l’horizon s’éclaircit un peu maintenant, c’est le fruit de longues années de travail. Bref, je pensais que l’important était de crier à temps et à contretemps, aux instances publiques notre spécificité, nos besoins. J’étais très frappée aussi par l’inégalité dans l’accès aux soins. Pourquoi accepte-t-on l’hormone de croissance dans certains départements et pas ailleurs ? Pourquoi le porteur du syndrome a-t-il droit ici à un taux d’invalidité de 80% et pas ailleurs ? Pourquoi nous balade-t-on d’un service social à l’autre, pourquoi nous propose-t-on des solutions inadaptées qui coûtent très cher et ne servent qu’à nous faire perdre confiance dans ce qu’on nous conseille à nous parents. Il serait trop long de tout raconter, mais certains échecs laissent une marque profonde, comme le jour où on vous explique que votre enfant ne répond plus aux critères de l’établissement qui le reçoit et qu’on vous le rend sans vous donner aucune solution. Vous laissant avec votre métier à plein temps, votre vie familiale à plein temps, votre désarroi à plein temps … 

J’ai vécu tout cela. Je me suis résignée : pourquoi se battre après tout si son plaisir est de bouffer, qu’elle bouffe. Si elle meurt, tant pis, je n’y arrive pas, je ne sais pas faire et les autres non plus. 

Exception faite d’Hendaye, paradis pour Prader-Willi mais paradis temporaire. A quoi bon perdre 10 kg si on les reprend dans les 6 mois ? Mais ce temps de répit permet de reprendre des forces. Et puis  on a envie d’écouter leurs conseils puisqu‘ils les appliquent et rendent nos enfants heureux. Un jour ma fille me dit en rentrant d’Hendaye : « Tu sais ce qui est bien là-bas, c’est qu’on est libre. » Je suis sidérée : à la maison, je lui permets de se déplacer seule, le samedi après-midi elle fait ce qu’elle veut. A Hendaye, on ne sort pas de l’hôpital seul, on ne va pas dans un magasin seul, on réalise les activités qu’on nous invite à suivre… Eh bien, figurez-vous, c’est là qu’elle se sent le plus libre. Je repasse dans ma tête les notions de philo qui m’avaient passionnée quand j’étais en terminale. Qu’est-ce que la liberté ? Ma fille est en train de me faire comprendre que la vraie liberté, c’est de s’épanouir au top de nos capacités et de ne pas pouvoir se détruire quand on le veut. Voilà la clé du bonheur. 

Myriam, une nouvelle fois sans solution, est acceptée à Hendaye pour 6 mois. Pour que je puisse me retourner et trouver une solution. Je passe les 2 premiers mois à pleurer tout le temps. Enfin après ces 2 mois je relève la tête et me  plonge dans le guide Néret. Rassurée par la taille du volume je rédige une centaine de demandes. Tous les CAT perdus dans la France profonde y passent. Il faut qu’ils soient loin de tout commerce, n’est-ce pas ! Je favorise ceux qui ont une activité avec des animaux. Quelques réponses arrivent : notre établissement est complet, nous n’acceptons que les malades de notre région, nous ne sommes pas compétents pour Prader-Willi, nous vous mettons sur liste d’attente, il y a 300 demandes avant la vôtre ! D’autres m’envoient un dossier. 

Je remplis les dossiers en complétant les rubriques de prises en charge sociale, Il faut fournir aussi les données médicales, il faut plein de choses, jamais les mêmes ! Toute contente, je me ruine en photocopies et en timbres. Me croirez-vous, je reçois une convocation. Oubliées toutes mes difficultés, mes démarches, mes recherches, je tiens le bon bout. Nous allons au fin fond du Lubéron dans un endroit magnifique ; nous rencontrons des gens sympathiques, des travailleurs heureux! On nous montre même la chambre que Myriam occupera lors de son stage ! Je reprends espoir ! J’ai bien tort car ils se rétracteront sous des prétextes peu crédibles. 

Myriam rentre d’Hendaye avec 18 kg de moins et a une idée géniale : un apprentissage à Maisons-Laffitte pour devenir soigneur d’équidés. On l’accepte mais pas à l’internat. Si vous saviez comme c’est pratique quand vous habitez Paris, que vous n’avez pas de voiture, que vous devez assurer votre travail à plein temps et que vous n’avez qu’un très petit budget ! Elle supportera avec un courage qui force l’admiration les quolibets, méchancetés et les incompréhensions de ses collègues. Petit à petit, elle reprend ses kilos, elle est sortie du circuit « handicapée » donc ne bénéficie plus aucune aide (assistante sociale, transport, etc.). Mais ça lui plaît, elle travaille, obtient son CFG puis son CAPA, elle travaille en alternance dans un centre équestre et gagne même des sous. Elle fait des tas de bêtises, elle grossit, devient de plus en plus cassante, irritable. Au centre équestre, elle prend des initiatives malheureuses et quand l’apprentissage est terminé, on me la rend désabusée, malheureuse et aigrie. 

Elle a droit au chômage, est convoquée à l’ANPE où on lui fait des propositions d’emplois et de formations totalement inadaptés. J’ai l’impression d’avoir donné la vie à une extra-terrestre : elle n’a sa place nulle part, rien n’est jamais adapté pour elle et bien sûr tout ce qu’on essaie est voué à l’échec. 

En dehors d’Hendaye, le suivi médical n’est pas au rendez-vous par ma faute, je le reconnais. Un début à Necker avec une consultation pluridisciplinaire qui fait le tour de son problème diététique, métabolique, orthopédique, hormonal, elle avait 14 ans ; ce service de génétique connaissait bien le syndrome mais n’avait pas de suivi, ni de lits d’hospitalisation ; on ne m’a plus convoquée, les jours ont passé et nous avons continué la routine. Sur les conseils d’une copine je suis allée en endocrino à St Antoine. Seuls les problèmes endocrino étaient suivis. Myriam continue à grossir. J’avais bien entendu parler d’une nouvelle consultation pluridisciplinaire à l’Hôtel-Dieu mais je ne voyais pas alors l’intérêt de changer à nouveau. 

Le pire était à venir. Myriam avait fini par atterrir dans un CAT d’autistes facile d’accès, avec une équipe d’éducateurs qui me semblait adaptée. Le 7 janvier, j’étais à la retraite et le 17 janvier Myriam démarrait une décompensation psychiatrique grave. Elle avait du mal à se projeter dans ce seul avenir qu’on lui proposait : un boulot qu’elle n’avait pas choisi, loin du garçon qu’elle aimait, une perspective de foyer avec des autistes. Elle n’a pas pu. Et vous, vous auriez fait quoi ? Elle a craqué pendant 2 longs mois, fuyant dans un autre monde inaccessible, entourée de personnes sûrement remarquables mais qui, encore une fois, ne connaissaient pas la maladie. Certains d’entre eux ont pris conseil auprès de Mme Thuilleaux, d’autres faisaient à leur idée ! J’ai récupéré une pauvre petite jeune fille hébétée, triste et qui passait toute son énergie à voler compulsivement, tout et n’importe quoi. Elle cachait son butin et devenait d’une adresse exceptionnelle  2 années d’enfer. Peu à peu j’ai été obligée de couper avec toute possibilité de vie sociale. J’ai compris qu’elle avait besoin d’un accompagnement continuel. Mon rêve d’autonomie s’est effondré, mais Myriam y a beaucoup gagné en santé physique et psychique. Cela rejoint la conception de la liberté qu’elle m’avait exprimée : en l’empêchant de se nuire, tout en lui permettant des tas de petites envies, la pression est tombée. 

Lors d’un séjour de Myriam à Hendaye, on me conseille de l’emmener à la consultation pluridisciplinaire qui se montait à La Salpêtrière chez le Pr. Basdevant suite aux demandes pressantes de l’association. 

Je ne dirai jamais assez ma gratitude : 3 jours de bilan, un compte-rendu compréhensible à la fin des 3 jours, des professionnels qui savent de quoi ils parlent, des spécialistes compétents qui eux aussi connaissent la maladie. Ma fille depuis ce jour va d’amélioration en amélioration, elle accepte mieux qui elle est, dépasse des choses terribles comme l’automutilation, elle perd 500g par semaine (40kg depuis son plus haut poids) ; fini l’insuline et son équilibre instable. L’obsession du vol a disparu grâce à la consultation de psychiatrie et l’arrêt des médicaments ; la consultation et le bilan cardio-respiratoire ainsi que l’administration du Modiodal® lui ont rendu tonicité et capacité de travail. En un an sa vie s’est transformée et la mienne aussi ! Elle accepte son CAT devenu ESAT, ses collègues autistes, elle y a fait sa place, elle est reconnue dans sa spécificité, peut s’habiller comme tout le monde (pour la première fois nous avons pu faire les soldes ! vous imaginez quelle joie ça peut être !). Elle fourmille d’idées,  de perspectives, d’envies réalistes. Elle a retrouvé le plaisir de bouger : cheval, piscine, tricycle…Elle n’est plus jamais triste. Peut-être des perspectives d’éducation seraient possibles maintenant. Il m’est arrivé d’oublier de fermer la cuisine et elle ne s’y est pas précipitée. C’est encore bien fragile, le syndrome est bien là,  mais c’est viable. 

Je ne suis plus toute jeune ; toute cette activité m’épuise (minimum de 3h. d’accompagnement par jour, cheval, piscine et vélo). En lisant la documentation de la Plateforme Alliance Maladies Rares, j’ai su que je pouvais demander une PCH (prestation de compensation, une aide personnalisée destinée à financer les besoins liés à la perte d’autonomie des personnes handicapées) pour ne pas être toujours derrière elle, me faire aider par d’autres accompagnateurs plus jeunes, plus variés. Aussitôt compris aussitôt demandé ; 10 mois après je n’ai encore rien mais la MDPH m’assure que j’aurai cet accompagnement. 

Nous en sommes là. La vie n’est pas un long fleuve tranquille, mais pour rien au monde je ne refuserais cette enfant étrange, fatigante,  exigeante, …qui m’a tant appris. 

Alors maintenant, j’ai envie de travailler au sein de l’association pour que d’autres aient une vie moins difficile. Qu’on crée des établissements adaptés, des écoles de parents, qu’on puisse répondre à toutes les difficultés que nous rencontrons. Qu’on aide les parents à parler sans avoir peur et… et… et… 

Je voudrais surtout remercier nos merveilleux enfants et bien leur susurrer à l’oreille, bien qu’ils ne soient pas des chevaux : votre vie a un sens, ne baissez pas les bras, mes TRESORS.

                           Nicole Winogradsky