L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Blogs Prader-Willi

Le monde d’Arthur

Fanika Kolar est la maman d’un petit Arthur âgé de 4 ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Elle a créé un blog qu’elle alimente régulièrement, dans lequel elle relate les incidents de la vie quotidienne, les progrès et les difficultés d’Arthur, ses soucis et ses joies de maman. C’est une initiative individuelle très intéressante, mais qui n’émane pas de Prader-Willi France.

Fanika n’est pas une inconnue pour les adhérents de Prader-Willi France, car elle a eu la gentillesse d’envoyer à l’équipe rédactionnelle du bulletin un témoignage lors d’une
récente  hospitalisation de son fils.

Les billets de Fanika sont envoyés aux membres de l’association qui le souhaitent. Il est facile pour ceux qui ne désirent pas les recevoir de se désinscrire. Vous trouverez ci-dessous l’adresse du blog pour ceux qui aimeraient les recevoir.

http://www.arthur-praderwilli.fr/

Nous vous signalons également un blog sur une petite fille elle aussi porteuse du SPW : Princesse Swan. Ce blog est tonique, sans toutefois nier les difficultés.

Pour le consulter :

http://princesseswann.blogspirit.com/

N’hésitez pas à signaler à Christiane Chaigne, responsable du site, les initiatives qui vous paraissent intéressantes.

oct
17

Blog de parents

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Nous avons omis ce blog dans notre liste . Nous réparons cet oubli, il s’agit du blog très riche et intéressant de la maman de Maxance  :

http://the-life-of-my-angel.skyblog.fr

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oct
13

Encore des blogs de parents…

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Voici des blogs de parents à consulter. Nos petits « Prader-Willi » témoignent de leur présence, leur espièglerie au delà de tout…
Lucy: http://praderwillimini.canalblog.com
Alexander  : http://www.prader-willi.ch/aktuell/bericht_4.htm
Milla: http://millaeddymicha.canalblog.com
Césario : http://praderwilliinfos.canalblog.com/
Mali : http://mali08.site.voila.fr
Valentin : http://heydianais.skyrock.com/
Thomas : http://catyetjeanmarc.skyrock.com
Axel: www.petit-jedi.fr
Nous vous signalons aussi ce blog. Sixtine n’est pas Prader-Willi mais le blog fourmille de bonnes idées, c’est pourquoi nous le signalons quand même :
Sixtine : http://kikilo.canalblog.com
Nous compléterons la liste dès que vous nous tiendrez informés de nouveaux blogs
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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

La Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
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