Blogs Prader-Willi
N’hésitez pas à signaler à Christiane Chaigne, responsable du site, les blogs que vous avez initiés ou repérés, les initiatives qui vous paraissent intéressantes.
jan
24
Un nouveau blog d’un grand frère et d’une maman d’un enfant atteint de Prader-Willi
Publié par: | CommentsVous trouverez en fin d’article l’adresse du blog d’une maman qui nous fait partager sa vie avec son enfant avec PW. Le blog est créé par Léo, le grand frère.
Bravo pour cette coopération familiale. Nous vous souhaitons beaucoup de joie en famille.
http://une-vie-pas-comme-les-zautres.overblog.com
oct
02
Un site de maman d’un enfant Prader-Willi
Publié par: | CommentsLA CABANE DE MARGO
Pour le syndrome de prader willi. Après la petite boutique au grand coeur, le blog.
Vous trouverez des informations sur le syndrome, une vidéo où la grande soeur explique avec ses mots la maladie de son frère, des retours d’expériences, des actions… Vous pouvez envoyer vos commentaires et contribuer.
http://www.la-cabane-de-margo.fr/
juil
03
De nouveaux forums PW sur le site de l’organisation internationale Prader-Willi : IPWSO
Publié par: | CommentsIPWSO, l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi a initié récemment deux forums : l’un médical, l’autre destiné aux familles.
Ces forums sont à l’origine en anglais mais un bouton permet de choisir sa langue. Vous aurez instantanément une traduction qui n’est pas parfaite mais qui vous permettra de comprendre et vous pourrez poster vos contributions en français. Elles seront traduites dans de nombreuses langues (outil Google). Pour participer, il faut s’enregistrer comme pour beaucoup de forums. Cet enregistrement est gratuit et peu contraignant
Cliquer ci-dessous pour aller sur le forum médical. Il est ouvert à tous les professionnels du domaine médical concernés par le syndrome de Prader-Willi :
http://www.ipwso.org/forums/medical-forum/
Cliquer sur le lien ci-dessous pour aller sur le forum familial. Il est ouvert à tous les membres d’une famille dont un membre est porteur du syndrome de Prader-Willi. C’est un endroit où vous pouvez poser des questions, discuter de vos soucis et demander de l’aide :
http://www.ipwso.org/forums/parents-forum/
mai
03
Un groupe Prader-Willi constitué par des parents sur Facebook
Publié par: | CommentsUn groupe sur le syndrome de Prader-Willi a été créé par des parents sur Facebook. Il compte, à ce jour, environ 45 membres, pour la quasi totalité des parents, quelques tantes ou sœurs et une jeune femme, elle-même atteinte du syndrome, qui a eu un parcours exemplaire, très rassurant et encourageant pour tous.
Cela pourrait aider d’autres parents. Si vous êtes intéressés, contactez Emmanuelle Sanche-Neau qui pourra vous inviter sur le groupe « Timéo – Syndrome Prader-Willi »
Timéo est un petit garçon de 5 ans bientôt, atteint du SPW et Emmanuelle est sa maman.
mar
29
Un blog de maman
Publié par: | CommentsLa maman de Timéo, 4 ans atteint du SPW nous informe de l’existence de son blog que nous n’avions pas encore repéré :
http://tedmatilotim.skyrock.com
Vous êtes invités à le consulter
oct
17
Blog de parents
Publié par: | CommentsNous avons omis ce blog dans notre liste . Nous réparons cet oubli, il s’agit du blog très riche et intéressant de la maman de Maxance :
http://the-life-of-my-angel.skyblog.fr
oct
13
Encore des blogs de parents…
Publié par: | CommentsVoici des blogs de parents à consulter. Nos petits « Prader-Willi » témoignent de leur présence, leur espièglerie au delà de tout…
Thomas : http://catyetjeanmarc.skyrock.com
Axel: www.petit-jedi.fr
Nous vous signalons aussi ce blog. Sixtine n’est pas Prader-Willi mais le blog fourmille de bonnes idées, c’est pourquoi nous le signalons quand même :
Sixtine : http://kikilo.canalblog.com
Nous compléterons la liste dès que vous nous tiendrez informés de nouveaux blogs
oct
03
Le monde d’Arthur
Publié par: | CommentsFanika Kolar est la maman d’un petit Arthur âgé de 4 ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Elle a créé un blog qu’elle alimente régulièrement, dans lequel elle relate les incidents de la vie quotidienne, les progrès et les difficultés d’Arthur, ses soucis et ses joies de maman. C’est une initiative individuelle très intéressante, mais qui n’émane pas de Prader-Willi France.
Fanika n’est pas une inconnue pour les adhérents de Prader-Willi France, car elle a eu la gentillesse d’envoyer à l’équipe rédactionnelle du bulletin un témoignage lors d’une récente hospitalisation de son fils.
Les billets de Fanika sont envoyés aux membres de l’association qui le souhaitent. Il est facile pour ceux qui ne désirent pas les recevoir de se désinscrire. Vous trouverez ci-dessous l’adresse du blog pour ceux qui aimeraient les recevoir.
http://www.arthur-praderwilli.fr/
Nous vous signalons également un blog sur une petite fille elle aussi porteuse du SPW : Princesse Swan. Ce blog est tonique, sans toutefois nier les difficultés.
Pour le consulter :
http://princesseswann.blogspirit.com/
N’hésitez pas à signaler à Christiane Chaigne, responsable du site, les initiatives qui vous paraissent intéressantes.
