Blogs Prader-Willi

Vous pouvez suivre les différentes initiatives réalisées par les familles en faveur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi ou de l’association Prader-Willi France sur le site facebook de l’association.

N’hésitez pas à nous signaler les blogs que vous avez initiés ou repérés, les pages Facebook les initiatives qui vous paraissent intéressantes.

Liste (non exhaustive) des blogs de parents :

Et aussi le blog de Sixtine qui donne de façon très précise comment aider à la compréhension des mathématiques (mais ne concerne pas directement le syndrome Prader-Willi): http://kikilo.canalblog.com/

Par ailleurs, des parents créent des initiatives pour faire connaitre le syndrome et récolter des fonds pour la recherche, dans le cadre d’un Petit pas pour le syndrome de Prader-Willi ou directement via l’association Prader-Willi France. Nous aimerions constituer une liste des références des blogs pérénnes. N’hésitez pas à nous signaler ceux qui ne sont pas indiqués dans cette liste :

Maéhttps://www.facebook.com/search/top/?q=petite%20travers%C3%A9e%20pour%20mae

et Les marches Un petit pas en France : http://unpetitpas.weebly.com/

 

Une vraie communauté « Petite Traversée pour Maé » est née depuis leur périple SAINT ETIENNE / TOULOUSE : Nicolas Baley nous fait la rétrospective des actions menées en Loire par ce groupe au profit de l’association Prader-Willi France :
1er mai : VENTE DE MUGUET à Pont-Salomon,
13 mai : LA CORRIDA MOUNARDE, course organisée par la ville de Saint-Priest-en-Jarez (ville où est scolarisé Maé),
10 juin : L’OPEN POLICE GOLF (à Craintilleux),
24 juin : L’ORANGERIE FITNESS CLUB de l’Etrat et son CHALLENGE SPORTIF,
1er juillet : LA JOURNEE FAMILIALE préparée par l’ACO section St Maurice en Gourgois.
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https://www.facebook.com/piwi.kiara pour la page Facebook

Deux vidéos à voir et à « aimer » : http://tinyurl.com/piwi06 pour les vidéos 

Ils se mobilisent pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi en organisant

une soirée caritative le 8 février 2014 au Novotel de Cannes Montfleury

Pour s’inscrire remplir le formulaire sur la page Facebook.

Contact :  piwi@sfr.fr  ou Véronique 0770291234 ou Nicolas 0623827939

Vous trouverez en fin d’article l’adresse du blog d’une maman qui nous fait partager sa vie avec son enfant avec PW. Le blog est créé par Léo, le grand frère.
Bravo pour cette coopération familiale. Nous vous souhaitons beaucoup de joie en famille.

http://une-vie-pas-comme-les-zautres.overblog.com

LA CABANE DE MARGO

Pour le syndrome de prader willi. Après la petite boutique au grand coeur, le blog.

Vous trouverez des informations sur le syndrome, une vidéo où la grande soeur explique avec ses mots la maladie de son frère, des retours d’expériences, des actions… Vous pouvez envoyer vos commentaires et contribuer.

http://www.la-cabane-de-margo.fr/

IPWSO, l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi a initié récemment deux forums : l’un médical, l’autre destiné aux familles.
Ces forums sont à l’origine en anglais mais un bouton permet de choisir sa langue. Vous aurez instantanément une traduction qui n’est pas parfaite mais qui vous permettra de comprendre et vous pourrez poster vos contributions en français. Elles seront traduites dans de nombreuses langues (outil Google). Pour participer, il faut s’enregistrer comme pour beaucoup de forums. Cet enregistrement est gratuit et peu contraignant

Cliquer ci-dessous pour aller sur le forum médical. Il est ouvert à tous les professionnels du domaine médical concernés par le syndrome de Prader-Willi :

http://www.ipwso.org/forums/medical-forum/

Cliquer sur le lien ci-dessous pour aller sur le forum familial. Il est ouvert à tous les membres d’une famille dont un membre est porteur du syndrome de Prader-Willi. C »est un endroit où vous pouvez poser des questions, discuter de vos soucis et demander de l »aide :

http://www.ipwso.org/forums/parents-forum/

Un groupe sur le syndrome de Prader-Willi a été créé par des parents sur Facebook. Il compte, à ce jour, environ 45 membres, pour la quasi totalité des parents, quelques tantes ou sœurs et une jeune femme, elle-même atteinte du syndrome, qui a eu un parcours exemplaire, très rassurant et encourageant pour tous.

Cela pourrait aider d’autres parents. Si vous êtes intéressés, contactez Emmanuelle Sanche-Neau qui pourra vous inviter sur le groupe « Timéo – Syndrome Prader-Willi »

Timéo est un petit garçon de 5 ans bientôt, atteint du SPW et Emmanuelle est sa maman.

gloupe34@hotmail.com

Mar
29

Un blog de maman

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La maman de Timéo, 4 ans  atteint du SPW nous informe de l’existence de son blog que nous n’avions pas encore repéré :

http://tedmatilotim.skyrock.com

Vous êtes invités à le consulter

Oct
17

Blog de parents

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Nous avons omis ce blog dans notre liste . Nous réparons cet oubli, il s’agit du blog très riche et intéressant de la maman de Maxance  :

http://the-life-of-my-angel.skyblog.fr