Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin
L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de...
Deux pères font participer leurs fils dans leur défi : le triathlon Natureman du Var
Nicolas Balley, le père de Maël et un ami, père d'une enfant porteur du syndrome de West s'entrainent avec leurs fils pour le triathlon Natureman du Var du 5 au 7 octobre 2018. Nicolas nous envoie la vidéo qu'il a réalisé pour l'occasion : Une belle...
Un PETIT Pas qui vaut le déplacement le 24 juin 2018
Vous êtes dans les Hauts de France ou en Belgique, vous aimez les moments de convivialité! Ne ratez pas la seconde édition de la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi dimanche 24 juin 2018 à Camphin-en-Pévèle (59124) Votre...
En Moselle, une initiative aux couleurs d’Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi
A l'initiative de Damien During, correspondant régional Alsace-Lorraine, «les carlesiennes», l'équipe de running de Charly-Oradour (35) s'est dotée de magnifiques tee-shirts aux couleurs Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi. Les personnes...
Maison des répits à Paris
Le Centre médico-social Lecourbe – Fondation Saint Jean de Dieu a ouvert en janvier 2018, la première maison de week-end et de vacances pour enfants et jeunes parisiens en situation de handicap : un espace d’accueil prévu pour la détente, le bien-être et les...
Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares
Le CNSA informe de la mise en place cette année d'un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé. Il s'agit du recrutement de 8 "Compagnons maladies rares" qui seront formés pour devenir aidants de personnes ayant une...
Randonnée pédestre à Royan dimanche 17 juin 2018
Amis de Charente-Maritimes, une randonnée pédestre est organisée à Royan dimanche 17 juin 2018 Allez-y nombreux, en famille! Tarif : 6€ par adulte (5€ si inscription avant le 15 juin); gratuit pour les moins de 12 ans Une partie des fonds collectés sera reversée à...
Le Tournoi des Lyonnais 2018 c’est le 23 juin!
Amis sportifs de Lyon rendez-vous au stade Vuillermet, 196 Avenue Paul Santy 8eme pour la 5eme édition du Tournoi des Lyonnais. Il est temps de s'inscrire. La manifestation est organisée pour soutenir l'association Prader-Willi France et l'association Léon Berard....
Reportage sur le « Sentier des Vignes » en Loire Atlantique
Trail le « Sentier des vignes » le 7 avril 2018 Au cours de l’après midi du samedi 7 avril dernier, un trail nature de 2,10, 21 ou 30 km a été organisé par le Racing Club Nantais à Saint Julien de Concelles(44). Malgré la pluie incessante, 550 coureurs...