L’objet de cette section est de fournir les informations concernant l’ensemble des adhérents et des visiteurs du site.


Prochaine Journée nationale : le samedi 12 octobre 2019 à Paris

Thème : De la recherche à la vie quotidienne, résultats et perspectives.
Lieu : CIS Paris Ravel 6 avenue Maurice Ravel 75012 PARIS

Pré-programme :

08h00 Accueil des adhérents
08h30 Assemblée générale statutaire
10h00 Réunion du nouveau Conseil d’administration
Introduction de la journée Pr Maïté Tauber et début des tables rondes et débats
10h30 Recherche sans frontières : transdisciplinarité de la recherche avec le Pr M Tauber et des responsables de recherche
11h30 En quoi les recherches conduisent à modifier les pratiques au quotidien avec le Centre de référence du SPW, Toulouse, Hendaye, Paris
12h15 Retour d’expériences et perspectives : les savoirs, les connaissances acquises et le réel autour des parcours de vie avec des professionnels d’établissements médico-sociax et PWF
13h00 Déjeuner
14h30 Débats interactifs, mode « speed meetings » répartis sur 4 salles; les chercheurs viendront y présenter, à tour de rôle, leurs projets de recherche et débattront avec le public :

  • Conduites alimentaires (étude SOPAP, étude ghréline)
  •  Gestion des émotions (études EMOT, CommuFace)
  • Socialisation (études ETAPP, PRASOC, PRACOM)

Atelier fratrie en parallèle
17h45 Clôture de la Journée Nationale Prader-Willi France 2019


Journée nationale 2018 à Blois le samedi 29 septembre 2018

Lieu : INSA Centre Val de Loire 3 rue de la Chocolaterie 41000 BLOIS
Programme de la journée : (à télécharger ici : Prader-Willi France programme journée nationale 2018 )

  • 8h00 Accueil des participants et café de bienvenue
  • 8h30 Assemblée générale statutaire, Assemblée générale extraordinaire
  • 10h00 Pause, Réunion du Conseil d’administration
  • 10h30 Visages et paroles de personnes porteuses du syndromede Prader-Willi
  • 10h45 Table ronde « Moments de vie »
  • 13h00 Déjeuner
  • 14h30 4 ateliers Parents – Professionnels
    • Bouger à tout âge
    • Se faire plaisir à table
    • Enfants, ados, adultes avec le SPW : être bien dans sa tête
    • Parents : être bien dans sa tête
  • 16h30 Pause
  • 16h45 Restitution des ateliers, du groupe fratrie et de la journée des jeunes au Château de Chambord
  • 17h45 Clôture de la Journée Nationale Prader-Willi France 2018
  • 18h15 Verre de l’amitié

Programme des personnes porteuses du syndrome :

De 5 à 12 ans

  • Promenade en calèche à la découverte de Blois
  • Spectacle d’un clown accompagné de quelques tours de magie

A partir de 13 ans
Journée au Château de Chambord

  • Visite ludique du château
  • Promenade en calèche dans le parc de Chambord

Rapport moral et financier :  à consulter et télécharger avec ce lien => LIVRETS JN BLOIS 2018 VF

Film présenté à Blois :

« Ecoutons nos enfants grandir « 

Journée Nationale 2017 du 14 octobre à Paris sur le thème : Penser leur avenir et le nôtre   (programme disponible sur ce lien)

Comme l’an dernier, la journée nationale a réuni familles et professionnels.
Pour les familles, la journée a commencé par l’assemblée générale. Cette assemblée a permis de faire le point sur les activités de l’association en 2016 et de faire le bilan des emplois & ressources de la période. Au cours de cette assemblée, il a été procédé au renouvellement des membres du conseil d’administration (voir la page Organisation). François Besnier a confirmé sa décision de quitter la présidence de l’association. Des remerciements chaleureux, avec des applaudissements nourris lui ont été faits  pour la manière dont il a présidé l’association.
A l’issue de l’assemblée, un nouveau bureau a été désigné avec un nouveau président  (voir la page Organisation).

Les présentations sur le thème « Penser leur avenir et le nôtre » ont permis de mettre l’accent sur :

  • des aspects pas toujours évidents des modes de protection des personnes, notamment pour ce qui concerne leur santé.
  • des éléments à considérer concernant la transmission de biens à son  enfant porteur du syndrome de Prader-Willi, notamment concernant la récupération par l’état de certaines aides.

Pour retrouver les informations fournies, vous pouvez visionner les vidéos ci-après et consulter les 2 sites suivant :

En parallèle, les professionnels réunis autour du Professeur Maïthé Tauber et des médecins de l’Hôpital Marin d’Hendaye ont travaillé en atelier pour approfondir leur connaissance du syndrome de Prader-Willi.

L’après-midi a été consacrée aux échanges avec les professionnels. De nombreux progrès ont été actés, néanmoins de fortes interpellations ont été énoncées, nécessitant la mobilisation de tous les adhérents pour obtenir des avancées dans l’obtention de places en foyer et pour donner aux adultes une place en lien avec leur capacité.

Le rapport moral 2016-2017 est téléchargeable en version pdf compléte ici : Rapport moral 2017_VOK, et dans la version présentée à l’A.G ici : Rapport_moral_présentation 2017.
Ci-après les vidéeos réalisées au cours de cette journée.

Le Clip final de notre journée nationale 2017

A l’année prochaine, à Blois le 29 septembre 2018

Des activités pour les jeunes et moins jeunes sont en cours de programmation!

 

La rétrospective des 20 ans de l’association Prader-Willi France a été résumé pour la Journée nationale 2016 dans ce film.

Un grand merci à tous ceux qui ont oeuvré à la création et au développement de notre association, ainsi qu’à leurs supporteurs.

Atelier Enfants de la journée nationale 12/10/2013 : Prise en charge précoce des enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Le point de vue du pédiatre et de l’ORL

  Vous trouverez sur le lien suivant la présentation sur la prise en charge précoce des enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi à la journée nationale du 12 octobre 2013 : PEC  précoce du Nn et jeune enfant PWS bis

Journée Nationale Prader-Willi France 2013

J’ai le plaisir de vous inviter à participer à la Journée Nationale de Prader-Willi France le samedi 12 octobre. La journée aura lieu à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie 105, Boulevard de l’Hôpital 75013 Paris Accès : Métro ligne 5, station Saint-Marcel...

Journée Nationale PWF du 29 septembre 2012

La journée a été marquée par la présentation du projet pilote de Dombasle/Meurthe pour l"accueil des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, projet que tout le monde attend : Cliquer ici pour voir la présentation du CAP"S, porteur de ce projet et du projet...