Edito : Les vacances arrivent, c’est un moment d’évasion par rapport au quotidien. Sans être insoucient, profitez en pour vous ressourcer. Et n’oubliez pas de consulter la liste des étapes et des animations du Tour de France à vélo solidaire. Vous y serez les bienvenus avec vos proches.

Brèves du mois de juin 2022

Vivre avec le syndrome

  • Loisir : Profiter des sorties récréatives avec l’ENVOL, c’est avoir la possibilité de rencontrer Thomas Pasquet par exemple !  Prochaine rencontre pour leur 25 ans : le séjour géant les 24 et 25 septembre à La Rochette (77)
  • Sport-santé : pour soutenir Laurence Callais pendant son tour de France à vélo, vous êtes invités à réaliser des kilomètres chez vous, sur votre vélo d’appartement, en marchant, en nageant. Indiquez par un sms ou un courriel vos kilométres à Marie-Chantal (06 84 63 75 51 ou [email protected]). Les compteurs du site « tourdefranceavelo.fr » sont mis à jour 1 fois par semaine.

Familles

Médical

  •  Le programme PEERS est un  programme américain certifié, conçu pour des personnes avec des troubles du comportement. Il a pour objectif d’aider à gérer ses relations avec les autres. Le programme pour les adolescents a été traduit en Suisse et  va être proposé à la rentrée scolaire dans le cadre de l’éducation thérapeutique, pilotée par le centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique. L’objectif est aussi de former des psychologues pour pouvoir le déployer. Pour en savoir plus, consulter cet article.

Evénements

  • Le week-end de l’Ascension, les équipes du Défi MAE solidaire 2022 , parties des environs de St-Etienne, de Rouen, et de Lyon ont remis au Dr Muriel Coupaye, à Paris, un chèque de 33320 euros pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi et une montagne de jouets à madame Sainte Marie, cadre sociale dans le service du Pr Angèle Consoli.
  • Tour de France à vélo solidaire : Vidéo du départ à Dombasle le 29 juin 2022 et le reportage de FR3 Lorraine

L’association

  • Journée nationale du 15 octobre à Paris – Vous avez reçu le pré-programme et le bulletin d’inscription. Pensez à le retourner rapidement et réserver votre nuit d’hôtel si besoin. (Rappel : les inscriptions pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi sont gratuites mais le nombre de places est limité).

Agenda à venir

  • 03 juillet – Bourgogne – Animation à Dijon (Place du Bareuzai) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
  • 06-10 juillet – Irlande (Limerick) – 11ème Congrès de l’IPWSO Organisation internationale du syndrome de Prader-Willi
  • 08 juillet – Rhône-Alpes – Animation à Lyon sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
  • 12 juillet – Occitanie – Animation à la mairie de Montélimar sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
  • 16 juillet – Occitanie – Animation à Montpellier (Château d’Ô) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
  • 21 juillet – Midi-Pyrénées – Animation à Ramonville (Paul Dottin) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
  • 26 juillet – Gironde – Animation à Bordeaux (Parc aux angéliques) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
  • 01 août – Pays de la Loire – Animation aux Sables d’Olonne (Place du Tribunal) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
  • 05 août – Pays de la Loire – Animation à Thouaré/Loire (près de Nantes) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
  • 15 août – Bretagne – Animation à St Malo (Belvédère de la cale aux bains chauds) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
  • 25 août – Normandie – Animation à Rouen (Quai Rive Droite) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
  • 28 août – Ile-de-France – Animation à Paris (Parc de Choisy 13eme) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
  • 04 sept – Centre-Val de Loire : Régionale à Beaumont-la-Ronce
  • 09 sept – Grand Est – Animation à Metz sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
  • 10 sept – Grand Est – Animation à Nancy (Parc du Château de Brabois) sur le parcours du Tour de France à vélo solidaire
  • 24 sept – Bourgogne-Franche Comté – Soirée musicale à Ouanne (89560) salle des fêtes) au profit de PWF

Que s’est-il passé depuis mars 2022

  • 25 mars- 5 avril : Marathon des sables avec 2 participants aux couleurs de PWF. 4520 euros ont été donnés à PWF par le Rotary de Valence
  • 08 mai – Midi-Pyrénées –  Marche  pour Ilyan et les autres à la base de Loisirs La Ramée deToulouse  (31)
  • 14 mai – Assemblée générale en visioconférence (matin)
  • 22 mai – Rhône-AlpesRéunion régionale à St Foy les Lyon à partir de 11h
  • 25-28 mai : Défi MAE solidaire 2022 avec le Defi pour Zoé
  • 31 mai au 2 juin Nouvelle Aquitaine Colloque Transition inclusive Principes et mise en oeuvre par temps agité à Niort
  • 02 juin – Grand EstBalade solidaire organisée par la Fondation Groupama au profit de PWF, à Charny sur Meuse
  • 11 juin – Paris – Congrès de l’Alliance Maladies rares
  • 12 juin – Pays de la Loire – Rencontre régionale
  • 29 juin  – Grand Est – Animation à Dombasle pour le départ du Tour de France à vélo solidaire

La journée nationale se déroulera le 15 octobre 2022 à Paris au CISP Maurice Ravel (75012)