Correspondants Régionaux :
Pour les Pyrénées atlantiques :
Stéphanie Verez [email protected];
Agenda 2024
Dimanche 24 mars à St Sauveur/Médoc (33) en faveur de PWF :
Randonnée pédestre UN Petit pas pour Lison – 2km pour PMT; 4 à 6km pour non PMR – Inscription de 9h30 à 11H – Départ 10h et 11h
Possibilité de restauration sur place (part de pizza+ 1 boisson 5€, part de gâteau 2€) sur réservation
Réservation repas et randonnée au 06 62 34 91 40
Le mardi 09 avril 2024 à Mont-de-Marsan (Landes) :
Jérome Raboteau et Audrey Dardilhac (Pilotes ERHR Nouvelle-Aquitaine) viennent de finaliser le « Save The Date » (PJ), informant de leur prochaine journée de sensibilisation au SPW. Marie-Odile et François Besnier y participeront.
Le programme est consultable et téléchargeable à ce lien: Programme Inscription via ce lien : inscription
Agenda 2019
Dimanche 3 décembre à Bordeaux Réunion du collectif des aidants sur le thème : Les mesures de protection juridique et autres dispositions légales
organisé par l’ERHR Nouvelle Aquitaine de 10h à 12h au Pôle Ressources de l’EHPAD Le Petit Trianon à Bordeaux.
Plus d’information sur la page de l’ERHR à ce lien: https://nouvelleaquitaine.erhr.fr/les-mesures-de-protection-juridique-et-autres-dispositions-legales-mardi-3-decembre-a-bordeaux
Dimanche 9 juin à Bayonne (64100) Concert solidaire à 15h
avec les patients avec le syndrome de Prader-Willi de Hendaye. Plus d’information à ce lien : https://www.facebook.com/MuzikaSa/
Dimanche 24 mars Marche Un PETIT Pas à Saint -Sauveur (33250) à partir de 9h45
Inscription et contact : Aline Guilloteau 06 62 34 91 40
.Agenda 2023
Le mardi 19 décembre 2023 à Périgueux : journée régionale organisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares avec le CHU de Bordeaux et PWF
ouverte à tous les professionnels de l’accompagnement, aux familles et aux aidants.
Les objectifs de cette journée sont de :
- Connaitre les spécificités du Syndrome de Prader-Willi
- Connaitre les troubles somatiques possibles
- Savoir gérer les troubles du comportement alimentaire
- Connaitre les troubles cognitifs, les habiletés sociales, de la communication
- Savoir évaluer et gérer les comportements-défis
- Les troubles psychiatriques, les crises aiguës
Le programme est consultable et téléchargeable à ce lien: Programme; Inscription via ce lien : inscription
Agenda 2019
Dimanche 3 décembre à Bordeaux Réunion du collectif des aidants sur le thème : Les mesures de protection juridique et autres dispositions légales
organisé par l’ERHR Nouvelle Aquitaine de 10h à 12h au Pôle Ressources de l’EHPAD Le Petit Trianon à Bordeaux.
Plus d’information sur la page de l’ERHR à ce lien: https://nouvelleaquitaine.erhr.fr/les-mesures-de-protection-juridique-et-autres-dispositions-legales-mardi-3-decembre-a-bordeaux
Dimanche 9 juin à Bayonne (64100) Concert solidaire à 15h
avec les patients avec le syndrome de Prader-Willi de Hendaye. Plus d’information à ce lien : https://www.facebook.com/MuzikaSa/
Dimanche 24 mars Marche Un PETIT Pas à Saint -Sauveur (33250) à partir de 9h45
Inscription et contact : Aline Guilloteau 06 62 34 91 40