Première visite

Comme de nombreux parents, vous êtes arrivés sur notre site.

Avant de l’explorer plus en détail, il faut que vous soyez convaincus de deux choses :

  • Les manifestations du syndrome de Prader-Willi (SPW) sont variables d’une personne à l’autre et si vous lisez par la suite des informations qui vous paraissent alarmantes, dites-vous bien qu’elles ne s’appliqueront pas nécessairement à votre enfant ; chaque être est différent et le simple fait que vous soyez informés peut faire la différence, grâce à la mise en place d’une prise en charge adaptée.
  • Nos enfants possèdent des personnalités attachantes et de réels potentiels qui ne demandent qu’à s’épanouir au fil des ans, pourvu que les conditions soient réunies.

L’association est née – en partie – d’une volonté de réagir contre les descriptions catastrophistes que l’on trouvait fréquemment dans les ouvrages de médecine il y a quelques années. Attention : toutes n’ont pas encore disparu, et certaines traînent encore sur Internet !
Bien sûr, tout ne sera pas facile, mais nous souhaiterions cependant vous voir prendre connaissance des informations contenues sur ce site. Vous y trouverez aussi de nombreux liens vers d’autres sites  utiles.

Si vous souhaitez des renseignements, un soutien, une écoute vous pouvez contacter votre Correspondant régional (sur ce lien), ou des Écoutants, parents de l’association. Ils sont à votre disposition pour échanger avec vous de parents à parents :

  • Référents parents et accompagnants de jeunes enfants
    François Hirsch –  [email protected] – 06 25 25 72 07
    Carine Zambotto – [email protected] – 06 65 97 01 29

 

  • Référents parents et accompagnants d’adolescents et d’adultes 
    Jacques et Claudie Leblanc  –  [email protected] – 02 99 04 69 68
    Agnès Lasfargues – [email protected] – 02 54 20 63 02