Le Téléthon français est sous une menace grave et pourrait cesser d’exister si nous ne prenons pas des mesures dès maintenant. Mobilisons-nous !
Nous invitons  les responsables d’associations, tous les patients atteints de maladies rares, leurs familles, leurs proches et les professionnels de santé, en France et à travers l’Europe à lire cet appel et à le signer en ligne sur le site d’Eurordis : http://telethon.soutien.eurordis.org/fr.

Nous entendons depuis un an des critiques sur l’AFM (Association Française contre les Myopathies), sur ce qu’elle aurait fait ou ne ferait pas de l’argent du Téléthon, sur l’opacité dont elle s’entourerait et sur ses choix que d’aucuns estimeraient discutables.
La menace sur le Téléthon aura des conséquences dramatiques pour : l’AFM, les maladies rares, les programmes de recherche qu’elle prend en charge, l’Alliance Maladies Rares française principalement financée par le Téléthon, EURORDIS dont le budget est financé à 28 % par le Téléthon, Orphanet etc.
Le Téléthon commence cette semaine, et il est temps d’agir !
Avec les 20 leaders des principales organisations de maladies rares en France et en Europe, nous lançons « un appel de soutien » pour cet événement important qui joue un rôle essentiel dans la collecte de fonds pour les maladies rares et la recherche sur les maladies rares !  Mobilisons-nous !

Viviane Viollet