J’ai lu pour vous…
Si au cours de vos lectures, vous trouvez un livre qui vous intéresse, qui vous aide à gérer les problèmes générés par le handicap en général, ou par le syndrome de Prader-Willi, qui facilite la vie familiale ou qui décrit comment faire le bonheur de votre bébé, de votre ado ou de votre adulte, soyez sympa et partagez votre découverte avec nous.
Indiquez-nous, bien sûr, le titre de l’ouvrage, le nom de l’auteur, de l’éditeur, le prix – au besoin, si possible, scannez la couverture – mais surtout, dites-nous en deux lignes pourquoi ce livre vous a plu et envoyez le tout à l’adresse suivante :
f.besnier@wanadoo.fr
Un grand merci d’avance à tous nos collaborateurs
Le bonheur de l'enfant handicapé
Le bonheur de l’enfant handicapé de Maurice Ringler. Ed.
Dunod, 2009, 158 p. 19 €
Bon, bon, bon. Je vous entends déjà rouspéter.
« Quoi? Un autre livre sur le handicap? J’ai à peine le temps de feuilleter la bibliothèque proposée et voilà qu’elle nous propose une
dissertation sur les joies des enfants différents? Je suis épuisée, au bord de la panique, je sens que je vais craquer, je, je, je… ouhouhouhou! »
Eh bien oui. Voilà. Voilà pourquoi vous avez BESOIN de ce livre.
Vous avez un enfant différent, et par conséquent, vous avez besoin d’aide. Et comme je ne peux pas vous préparer des petits plats ou vous proposer de garder votre petit monstre (faut pas rêver), j’ai décidé de vous offrir une aide psychologique tout à fait frivole mais néanmoins précieuse.
L’amour parental est la condition de l’existence, de la croissance et de l’épanouissement de l’enfant. Le nourrisson a besoin de se sentir aimé et de percevoir le plaisir manifesté à son contact par les adultes qui l’entourent, pour prendre confiance en lui : c’est à partir de l’affection qu’il reçoit, qu’il se perçoit comme aimable et qu’il va développer ses compétences.
Pour qu’il se sente complètement accepté, lui et son handicap, il est essentiel de ne pas le réduire à ses insuffisances, mais de valoriser en permanence ses forces et ses qualités. Il est un sujet unique qui ne doit pas être confondu avec ses particularités, quelles qu’elles soient. S’il souffre d’un handicap, il ne peut être identifié à lui. Avant d’être un aveugle, un sourd, un handicapé mental ou physique, il est un enfant.
Autre livre qui vous remonte le moral en période de crise et de dépression :
Tiens bon
Tiens bon de Marcel Rufo
Edition Anne Carrière Octobre 2011, 139 p., environ 15 €
Ce livre, c’est de l’optimisme dans tous ses travers absurdes et ses aventures extravagantes. ourrez le lire et vous verrez votre visage ébloui !!
Ce livre, mes chers amis, est in-dis-pen-sa-ble.
Fanika
Fanika est l’auteur du blog : Le monde d’Arthur
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L'accompagnement parental à la carte
L’accompagnement parental à la carte d’Isabelle Barbier. Editions Noëlle Bermond (82, rue Henri Cloppet – 78110 Le Vésinet, France) 2011. En 5 livres, 20 chapitres, 143 thèmes et 692 fiches, 174 p. 44€
Isabelle Barbier a travaillé avec l’association et connait bien le syndrome de Prader-Willi. Elle a rédigé le livret « Parle avec moi » pour nos enfants. Nous sommes contents de signaler cette réédition très complète qui est un outil pour les orthophonistes et peut aider les parents à faire progresser leurs enfants.
« Une réédition attendue du livre d’Isabelle Barbier dotée d’ajouts précieux sur le sujet essentiel de la déglutition et des praxies ! Isabelle Barbier livre sa compétence et ses dernières observations, en particulier sur les problèmes de l’hypersensibilité et l’alimentation par voie entérale…
Cinq livres pour 20 chapitres, 143 thèmes et 692 fiches !!
Ce matériel est destiné aux orthophonistes désirant travailler en partenariat avec les familles
dans le cadre d’une prise en charge précoce.
Cinq documents représentant les aspects importants de la mise en place de la communication chez l’enfant de 0 à 3 ans :
La déglutition, les praxies et l’articulation, l’intentionnalité communicative, le jeu, la compréhension, l’expression…
Cet ouvrage qui présente l’ensemble des fiches est vendu avec un Cd-Rom à partir duquel il est possible d’imprimer les fiches souhaitées. »
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La véritable nature de l’enfant de Jan Hunt aux Editions l’instant présent
Je viens de finir l’excellent livre de » parentage » (parentalité) de Jan Hunt. C’est vraiment une lecture que je recommande. Le livre est en fait un recueil de chroniques écrites par Jan Hunt entre 1989 et 1999 pour un magazine canadien.
Je lui emprunte sa phrase préférée, leitmotiv de son livre… « Chacun reçoit le respect qu’il donne ».
Jan Hunt commence à parler dans son premier chapitre « d’un truc » à propos des enfants. Je vous ai déjà parlé de ce manque de mode d’emploi, quand on revient de la maternité avec cette drôle de petite chose douce et fragile dans les bras en ce disant « Malheur, qu’aies-je donc fait là…? »
Bien sûr, je sais que c’est un bébé. Bien sûr, mon bon sens me dicte qu’il est fragile, et que c’est une personne à conduire, à guider, à aimer.
Mais le mode d’emploi?
Comment savoir de quoi il a besoin?
Comment m’occuper de lui, comment lecomprendre?
Comment devenir mère? père?
Le truc, pense Jan Hunt, c’est que les enfants ne sont pas différents des adultes. « Aucun adulte n’améliore son comportement lorsqu’on le critique, on l’insulte, on le frappe, on lui hurle dessus ou on le punit de quelque façon que ce soit. Les adultes se comportent tous de la manière dont ils sont traités. (…) p.18
« La toute petite enfance est le point de départ de tout l’amour mais aussi de toutes les cruautés des années qui suivront. Tout ce que l’enfant reçoit de compassion pendant ses premières années, il pourra le redonner aux autres dans le futur. Et en effet, imagine toi au supermarché, au volant de ta voiture, devant quelqu’un qui te fait une queue de poisson ou qui te pique ta place; et l’agression que tu ressens alors… as-tu envie d’être gentil avec cette personne? Comment réagis-tu? Comment penses-tu que tu vas réagir si quelqu’un arrive et te punit d’avoir fait la même chose en retour? Ou d’avoir crié? ou d’avoir insulté cette personne? Et pourtant, c’est ce que nous avons (mauvaise) tendance à faire avec les enfants!
Je reprends les mots de Jan Hunt: « Un parentage bienveillant, dès la prime enfance, est comme un bateau bien construit, qui protègera l’enfant dans la mer des déceptions, des frustrations et des chagrins intérieurs.
Considérer que l’influence des amis, ou des jeux vidéos, les films, la musique, les vêtements, Internet, les médias, ou quoi que ce soit d’autre issu de notre culture moderne, sont la cause de la criminalité adolescente, c’est comme accuser l’orage d’avoir retourné le bateau trop fragile de l’enfant. Et nous savons bien qu’il y aura forcément des orages dans la vie de nos enfants. Ils connaîtront toujours des tentations, des déceptions, des peines, et même des tragédies. C’est leur capacité à affronter ces évenements qui compte vraiment.
Leur bateau est il assez solide, ou sa coque est-elle percée? Ont-ils même un bateau d’ailleurs? Ou bien ont-ils été jetés à la mer sans protection? Et quand ils se noient, accusons nous le vent, la pluie, le sillage des bateaux à moteur ou l’étreinte de leurs amis dépourvus de bateaux, ou décidons nous de commencer à construire des bateaux fiables pour tous nos enfants? »p.26
Chacun reçoit le respect qu’il donne…
Avons nous envie que notre enfant ne respecte pas les autres? tape? crie? hurle? Qu’ils n’éprouvent pas de compassion envers les plus petits? Qui n’a jamais vu un enfant en taper un autre plus petit que soi… juste parce qu’il venait de se faire réprimander dans l’impatience ou la mauvaise humeur de l’adulte
Nous sommes face à quelque chose qui nous dépasse, comment réagissons-nous? Aimons nous qu’on nous crie de nous dépêcher? qu’on trépigne d’impatience à côté de nous en nous disant que c’est pourtant facile?
Aimons nous être évalués sur des choses que nous n’avons pas apprises?
On nous demande de faire quelque chose qui va au-delà de nos capacités. Comment transmettons-nous notre impuissance, notre colère, notre peur? Osons nous demander de l’aide?
Le livre de Jan Hunt offre de jolies pistes de réflexion sur ces thèmes de parentage, sur notre façon d’agir avec nos enfants et sur une façon d’agir plus bienveillante et mieux pensée.
Si nous prenions le temps…
Essaie juste de commencer par donner le respect que tu voudrais recevoir. Et constate. Un cheminement sain et juste vers la bonne entente avec ton enfant (et ton entourage)
Cherche bien. Ton âme d’enfant n’est pas loin. Troque ta peur de parent contre un bienveillant respect de ton enfant.
Chacun reçoit le respect qu’il donne
Fanika
Fanika est l’auteur du blog : Le monde d’Arthur
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La psychomotricité au service de l'enfant
La psychomotricité au service de l’enfant, notions et applications pédagogiques/ Bruno Delièvre, Lucie Staes. Ed. de Boek et Belin, 2006. Coll. Outils pour enseigner.
(On peut se le procurer en librairie sur Amazon…)
La psychomotricité est en fait « le langage du corps ». Le corps est émetteur et récepteur, porte l’empreinte de ce qu’il a vécu.
L’éducation psychomotrice influence sur les apprentissages scolaires.
La déficience de la motricité fine affecte la capacité d’un enfant à interagir avec son environnement. Il a du mal à s’habiller, manger proprement, écrire et participer à des activités à la maison et à l’école.
Selon ce bouquin, l’enfant apprend plus efficacement ce qu’il peut expérimenter, vivre ,manipuler.
2 sortes d’éxpériences :
* l’une globale vécue de manière physique , corporelle
* l’autre par manipulation des objets.
Pour écrire correctement, l’enfant doit se tenir correctement le dos bien droit, les pieds en appui sur le sol, développer une force musculaire du bras et du poignet il lui faut une perception correcte des doigts (position, contact, mouvements )
Comment parler de cercle si l’enfant n’a jamais formé de ronde en se tenant la main. Il est clair que de reconnaitre un rond parmi d’autres formes présentées parait simple, mais si cette étape n’est pas précédée par du vécu, ces apprentissages risquent de rester superficiels, fautes de bases profondes, inscrites dans le corps et dans la mémoire de l’enfant.
Alors au boulot!
Fanika
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Album Mon petit frère de la lune
Dans le courant du mois de novembre, paraîtra aux Editions d’un Monde à l’Autre, l’adaptation du film d’animation Mon petit frère de la lune réalisé par Frédéric Philibert. Après une diffusion durant quatre années sur Internet et dans différents réseaux, dans les festivals (Grand prix et Prix du public au Festival Handica-Apicil 2007) et après un accueil enthousiaste du public, Frédéric Philibert a souhaité adapter son film en album pour les enfants.
Dans Mon petit frère de lune l’auteur met en scène ses enfants : Coline et Noé. Ce dernier est autiste et intrigue beaucoup sa sœur.
Elle l’observe et décrit ses dôles de comportements, son attrait pour tout ce qui brille et particulièrement la lune, son isolement, le regard que les autres portent sur lui. Coline essaie de comprendre pourquoi Noé est différent et surtout elle essaie d’entrer en communication avec lui.
Le regard de cette petite fille sur son frère est très tendre et révèle la puissance de la relation fraternelle lorsqu’un enfant est différent dans la
famille.
Cet album sera accompagné du film d’animation.
Pour cette publication, les Editions d’un Monde à l’Autre lancent une souscription, valable jusqu’au 10 novembre, accessible en ligne :
www.mondealautre.fr/souscription-pour-l-album-dvd-mon-petit-frere-de-la-lune-idactued-158.html.
Laissez-vous tenter….
Association Grandir d’un Monde à l’Autre / Editions d’un Monde à l’Autre 39 rue de la Commune – 44400 Rezé
echabot@mondealautre.fr
www.mondealautre.fr
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Mon enfant aussi va à l'école
« Quelle démarche dois-je accomplir pour une première inscription de mon enfant à l’école ?
Qu’est-ce qu’un Projet Personnalisé de scolarisation pour un enfant handicapé intégré en école
maternelle ou élémentaire ?
Qu’est-ce qu’un projet de vie ? Comment les parents peuvent-ils le formuler ?
Quel est le rôle de l’enseignant référent spécialisé ?
A quoi sert l’équipe de suivi de scolarisation ?
Comment les décisions concernant mon enfant sont-elles prises ? Quel est le rôle de la Commission d’Orientation des Personnes Handicapées.
…
Quelles aides peut apporter l’auxiliaire de vie scolaire ?… »
La loi du 11 février 2005 a enfin reconnu l’accès au droit commun de scolarisation et le droit à compensation du handicap. De nombreux textes d’application ont été publiés. Cet ouvrage répond aux questions
des parents qui ont de la peine à s’y retrouver dans ce nouveau système et les aide à mieux défendre la cause de leur enfant.
Mon enfant aussi va à l’école. La scolarisation des enfants et des adolescents handicapés en 20 questions/ Jean-Marie Gillig. – Erès, 2007. – 176 p.
On pourra aussi consulter en complément le livre suivant du même auteur :
Intégrer l'enfant handicapé à l'école
Intégrer l’enfant handicapé à l’école /
Jean-Marie Gillig. – Ed. Dunod, 1999. – 2ème ed. revue et complétée. -248p. (Coll. Enfances)
« Ce livre retrace d’abord l’histoire de la longue marche de l’école vers ce qu’on appelle l’AIS : l’adaptation et l’intégration scolaires. Sur quelle philosophie se fonde la démarche d’intégration scolaire ? Comment se négocie-t-elle ? Comment s’élabore le projet individuel ? Avec qui ? Quelle est la place des parents dans le projet ? L’auteur montre quelles actions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques sont nécessaires pour la réussite de l’intégration et quelle évaluation il convient de pratiquer. De nombreux exemples pratiques illustrent les solutions qui peuvent inspirer utilement la réflexion de tous ceux qui sont concernés par le handicap : professionnels des établissements spécialisés, enseignants, parents, chercheurs en sciences sociales et en sciences de l’éducation. »
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Liens fraternels et handicap
Lorsqu’un enfant de la famille est porteur d’un handicap, cela a des conséquences variables sur le père , la mère, le couple et la fratrie….
Chaque membre de la famille suit le cheminement singulier qu’aucune norme ne peut définir à l’avance.
L’auteur rappelle que le handicap ne fait que révéler, par un effet de loupe, ce qui existe dans les familles « ordinaires » et souligne que, prendre soin du lien fraternel, a des effets positifs sur toute la famille.
Regine Scelles collection la vie de l’enfant Editions Eres 288pages 25 €
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Un petit frère pas comme les autres
Lili-Lapin a un gros souci : son petit frère Doudou –Lapin ne grandit pas comme les autres et elle ne sait pas comment faire pour l’aider … elle va donc demander conseil à son ami Monsieur le Hibou.
« Je sais, dis le Hibou, tu as bien des soucis à cause de ton petit frére. Tu t’occupes bien de lui, c’est bien. Mais tu ne peux pas tout faire pour lui……Un jour, j’ai connu une maison qui a été construite par des petites souris un jour de grand vent …. alors elle était toute de travers, mais elle abritait une jolie famille qui était si heureuse car elle leur plaisait leur maison, elle l’avait bien décoré…Ton petit frère est comme cette maison…. Il y a en lui quelque chose qui est un peu, comment dire, un peu de travers et qui ne sera jamais droit. On peut l’aider à grandir et à faire des progrés. Mais il faut l’aimer comme il est …
Lili Lapin est heureuse car elle comprend mieux …
Les Belles Histoires de 3 à 7 ans M.H. Delval et S.Varley
Editions Bayard Poche
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Livre chaleureux
Qui adoucit la réalité lorsque celle ci vous apparait invivable
Fait sourire quand le chagrin vous submerge
Amène la poésie là où il n’y a pas de mots
Langage complice là où d’autres ne peuvent comprendre car ils ne connaissent pas la différence
On arrive presque à dire Merci à nos enfants
Je conseille de commencer par les pages 98/104
Edition APEI – Les papillons blancs Ouest 44 – Prix : 17 €
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Un innocent ça trompe
Un roman policier dont le héros est un Piwi.
Ce n’est pas un essai médical mais un roman policier qu’on lit d’une traite. Le syndrome n’est plus un concept mais un jeune malicieux et attachant, qui, par son sens de l’observation aide à dénouer le rapt dont il est victime.
Certes, il a des problèmes, certes il n’arrive pas à calculer la monnaie qu’on doit lui rendre lors de ses achats, certes il ne comprend pas les plaisanteries au second degré, certes il est rassuré par un cadre de vie sans surprises… et il est servi dans cette intrigue à rebondissements. Mais c’est un garçon qui travaille tous les matins comme apprenti, qui va chez l’orthophoniste, fait quelques courses tout seul. Et cette description colle à la vie puisque l’auteur est lui-même père d’un « Piwi. »
La vie est là dans toute sa richesse, elle est plus souriante….
Un innocent ça trompe/ Pelman.- Paris : Denoël, 1991, (Coll. Sueurs Froides)
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Le coeur enclume
Un album pour adultes qui aborde avec tact l’annonce du handicap de leur enfant à des parents désarmés.
Cette bande dessinée, avec un trait fin et subtil, nous décrit les dix jours qui suivent la naissance d’un enfant différent : la sidération, le refus, la douleur et la culpabilité des parents devant cet événement, la difficulté de l’annoncer à l’entourage même proche et puis petit à petit l’attachement vient et même la tendresse pour ce petit si fragile qui a tant besoin d’affection. C’est le témoignage très émouvant d’un père.
Le coeur-enclume / Ruillier, Jérôme. - Sarbacane (Paris), 2009. 17 €
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Parle moi
Isabelle Barbier qui s’est occupée de la guidance parentale a publié deux ouvrages
Parle-moi !
Ortho Edition
L’ouvrage est édité chez l’éditeur. En cours de réédition par l’association
Résumé : livret destiné aux parents d’enfants ayant des troubles de la communication. Il contient une description du développement de la communication et des moyens simples pour le stimuler et améliorer la déglutition et l’articulation chez le tout petit.
Comment éveiller votre bébé
Comment éveiller votre bébé ?
Ed. Flammarion, 2006.343 P. 15 €
Résumé : ça y est, Bébé est là et tous ses sens sont en éveil. Mais comment communiquer avec lui ? Comment l’accompagner dans ses découvertes et l’ouvrir au monde ? Isabelle barbier fait part de son expérience d’orthophoniste dans ce livre très pratique qui fourmille d’astuces, de jeux et de comptines adaptés aux différents stades de la croissance de bébé, du biberon au premier repas, des couches à l’apprentissage de la propreté, du « quatre-pattes » à la marche, des babillages aux phrases construites. L’heure du bain ou les activités ménagères se transforment alors en moments privilégiés de contacts, de découvertes, de bonheur partagé.
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