J’ai lu pour vous…

Si au cours de vos lectures, vous trouvez un livre qui vous intéresse, qui vous aide à gérer les problèmes générés par le handicap en général, ou par le syndrome de Prader-Willi, qui facilite la vie familiale ou qui décrit comment faire le bonheur de votre bébé, de votre ado ou de votre adulte, soyez sympa et partagez votre découverte avec nous.

Indiquez-nous, bien sûr, le titre de l’ouvrage, le nom de l’auteur, de l’éditeur, le prix – au besoin, si possible, scannez la couverture – mais surtout, dites-nous en deux lignes pourquoi ce livre vous a plu et envoyez le tout à l’adresse suivante :
f.besnier@wanadoo.fr

Un grand merci d’avance à tous nos collaborateurs  

917KCbYzmMLle premier roman policier de Thomas Boudault, « Tout en bas de la falaise » – ISBN 978-2-310-01845-6 – www.editions-amalthee.com
Policier depuis 20 ans, Thomas BOUDAULT est actuellement chef d’un service d’investigation.
Il est papa d’une petite fille de  4 ans atteinte du syndrome de Prader-Willi.
Un tiers de ses droits d’auteur sera reversé à trois associations qui œuvrent dans le domaine des maladies génétiques et du handicap. AFMTéléthon, l’association Prader-Willi France et les Tout-Petits des Molières.
Lire la suite →

Nous n’avons pas encore de rubrique « J’ai vu pour vous » et pourtant, j’ai vraiment envie de vous signaler le film « Gabrielle » sorti, il y a quelques semaines et vous inciter à aller le voir s’il se donne encore près de chez vous.

Lire la suite →

BD DargaudPendant que le roi de Prusse faisait la guerre, qui reprisait ses chaussettes ? / Zidrou et Roger.  – Dargaud éd., 2013 – BD de 44 p.

Comme le titre ne le dit pas la bande dessinée raconte le quotidien d’une mère un peu vieillissante qui vit avec son fils handicapé de 43 ans.

Lire la suite →
mai
07

Paroles cachées

Publié par: | Comments (0)

Paroles cachées/ Solange Colas. -

ParolesCachees

Voici le livre de SOLANGE COLAS , mon amie , qui a créé   HALTE POUSSE , association qui aide les familles  » dans l »urgence », à Montpellier ..

Ces témoignages ont profondément résonné en moi, me rappelant ce que tant de familles exprimaient et que j »aurais voulu savoir écrire…

Lire la suite →

BJBBonjour Jeune Beauté de Jeanne et Tristan AUBER
Edité par Bayard, Coll. Témoignages
2013.- 193 p.
16,15 €

 

Nous leur laissons la parole pour présenter leur témoignage très émouvant.

« Ils ont enfin décidé de s’en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille aînée, porteuse d’une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples.

Lire la suite →

« Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s »avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants…

Lire la suite →

Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman. Ed. Eres, 2012 (Coll. Espace Ethique) 12,35 €

Un livre tonique écrit par un médecin qui a consacré sa vie professionnelle aux personnes en situation de polyhandicaps.

« Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu’à oublier combien, membres d’une même humanité, nous nous ressemblons ?

Elisabeth Zucman analyse ici l’intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d’un savoir vivre ensemble, semblables et différents. Comment trouver un équilibre du regard, ne pas nier ni même sous-traiter la différence pour en réduire l’impact, mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre ? En démêlant l’écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse. »

Lire la suite →

Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes qu’il faut consulter.

Suivent une description de la vie quotidienne, des débuts à l’école, une présentation du centre de Hendaye.. quelques recettes légères et des jeux.

Un encart destiné aux parents complète l’ouvrage

Ce document a été réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi en relation avec l’association Prader-Wili France, avec le soutien du Laboratoire Pfizer

 

Cliquer  ici pour télécharger la bande dessinée :

Cliquer ici pour l’encart parents

Lire la suite →

Des livres bien illustrés, destinés  à un public d’enfants pour s’accoutumer à la différence, pour que les enfants acceptent la différence à l’école, dans leur entourage…  et pour que les enfants différents s’acceptent tels qu’ils sont.

On s'aime quand même en couleurs

On s’aime quand même en couleurs

On s’aime quand même en couleurs/ Galia TAPIERO(auteur), Janik COAT (ill.).- Ed. Kilowatt, 2011.- 22 p.  -  6,90 €

On est tous différents, et alors ? On s’aime quand même !
 

 

 

Livre pour enfants : On s'aime quand même, moi je peux

On s’aime quand même, moi je peux

On s’aime quand même, moi  je peux/ Galia TAPIERO(auteur), Nathalie CHOUX(ill.). – Ed. Kilowatt, 2011.- 24 p.  -  6,90 €

On a tous des capacités différentes. Certains jouent au ballon d’autres sautent, creusent des trous, restent sans bouger, tiennent sur un pied, chantent… et alors ? On s’aime quand même !

 

 

 

Livre pour enfants : Les oreilles de Trotro

Les oreilles de Trotro

Les oreilles de Trotro/ Béatrice GUETTIER.- Gallimard Jeunesse, 2003.-  12 p.  – environ 5 €

Trotro trouve qu’il a de trop grandes oreilles. Il essaie de les cacher, de les décorer. Il tire dessus. Tout devient rouge. Rien ne bouge. Alors, il décide de les aimer. Dis, Trotro, tu me les prêtes ?

Lire la suite →
fév
08

Vient de paraître

Publié par: | Comments (0)

Le Guide pratique APAJH pour les personnes en situation de handicap

Edition 2012 – Editions Prat
« Handicap, le Guide Pratique » édition 2012 est rédigé par des spécialistes de la Fédération des APAJH (Association pour Adultes et Jeunes Handicapés). Il s’adresse aux personnes en situation de handicap, à leur famille ainsi qu’à toutes les personnes confrontées au handicap et répond de manière claire et précise à l’ensemble des questions que chacun se pose. Une mine de renseignements utiles !
UN GUIDE A JOUR DES DERNIERS DECRETS D’APPLICATION DE LA LOI DU 11 FEVRIER 2005 NOTAMMENT CONCERNANT LES AIDANTS FAMILIAUX
Divisé en quatre parties, ce guide présente tout d’abord le cadre institutionnel (le secteur médico-social et la classification des handicaps). La seconde partie est consacrée à la petite enfance et à la scolarisation (scolarisation en milieu ordinaire, formation professionnelle, aides financières…). Les parents trouveront les bons conseils pour inscrire un enfant en situation de handicap à la crèche, les conditions pour bénéficier d’un congé de présence parentale, etc.). Tous les renseignements en matière d’emploi, de formation, de ressources, de fiscalité et de couverture sociale figurent dans la partie « vie adulte ». La dernière partie est consacrée à la participation à la vie citoyenne : l’accessibilité à la cité, à la culture et aux loisirs en passant par le droit à la vie privée et à une vie affective. En annexe, toutes les adresses utiles, lestextes de lois et de nombreux modèles de lettres pour simplifier et accélérer les démarches.
Les + de l’édition 2012 :
- Actualisation réglementaire
- Plus d’adresses utiles, un véritable carnet d’adresses
- Une lisibilité améliorée : harmonisation des contenus des différents auteurs
- Un rubricage plus clair pour naviguer aisément dans le livre
- Un index mis à jour pour faciliter la recherche
- L’ajout de modèles de lettres pour aider les personnes en situation de handicap et leurs familles dans leurs démarches.
Handicap, le Guide  pratique est édité chez PRAT Editions et diffusé en librairies, grandes et moyennes surfaces.
480 pages – 23,35 euros – Edition 2012
Lire la suite →

 

Le bonheur de l'enfant handicapé

Le bonheur de l'enfant handicapé

Le bonheur de l’enfant handicapé de Maurice Ringler. Ed.
Dunod, 2009, 158 p. 19 €

Bon, bon, bon. Je vous entends déjà rouspéter.

« Quoi? Un autre livre sur le handicap? J’ai à peine le temps de feuilleter la bibliothèque proposée et voilà qu’elle nous propose une
dissertation sur les joies des enfants différents? Je suis épuisée, au bord de la panique, je sens que je vais craquer, je, je, je… ouhouhouhou!  »

Eh bien oui. Voilà. Voilà pourquoi vous avez BESOIN de ce livre.

Vous avez un enfant différent, et par conséquent, vous avez besoin d’aide. Et comme je ne peux pas vous préparer des petits plats ou vous proposer de garder votre petit monstre (faut pas rêver), j’ai décidé de vous offrir une aide psychologique tout à fait frivole mais néanmoins précieuse.

L’amour parental est la condition de l’existence, de la croissance et de l’épanouissement de l’enfant. Le nourrisson a besoin de se sentir aimé et de percevoir le plaisir manifesté à son contact par les adultes qui l’entourent, pour prendre confiance en lui : c’est à partir de l’affection qu’il reçoit, qu’il se perçoit comme aimable et qu’il va développer ses compétences.

Pour qu’il se sente complètement accepté, lui et son handicap, il est essentiel de ne pas le réduire à ses insuffisances, mais de valoriser en permanence ses forces et ses qualités. Il est un sujet unique qui ne doit pas être confondu avec ses particularités, quelles qu’elles soient. S’il souffre d’un handicap, il ne peut être identifié à lui. Avant d’être un aveugle, un sourd, un handicapé mental ou physique, il est un enfant.

Autre livre qui vous remonte le moral en période de crise et de dépression :

Tiens bon

Tiens bon

Tiens bon de Marcel Rufo
Edition Anne Carrière Octobre 2011, 139 p., environ 15 €

Ce livre, c’est de l’optimisme dans tous ses travers absurdes et ses aventures extravagantes. ourrez le lire et vous verrez votre visage ébloui !!

Ce livre, mes chers amis, est in-dis-pen-sa-ble.

Fanika

Fanika est l’auteur du blog : Le monde d’Arthur

Lire la suite →
L'accompagnement parental à la carte d'Isabelle Barbier

L'accompagnement parental à la carte

L’accompagnement parental à la carte d’Isabelle Barbier. Editions Noëlle Bermond (82, rue Henri Cloppet – 78110 Le Vésinet, France) 2011. En 5 livres, 20 chapitres, 143 thèmes et 692 fiches, 174 p. 44€

Isabelle Barbier a travaillé avec l’association et connait bien le syndrome de Prader-Willi. Elle a rédigé le livret « Parle avec moi » pour nos enfants. Nous sommes contents de signaler cette réédition très complète qui est un outil pour les orthophonistes et peut aider les parents à faire progresser leurs enfants.

« Une réédition attendue du livre d’Isabelle Barbier dotée d’ajouts précieux sur le sujet essentiel de la déglutition et des praxies ! Isabelle Barbier livre sa compétence et ses dernières observations, en particulier sur les problèmes de l’hypersensibilité et l’alimentation par voie entérale…

Cinq livres pour 20 chapitres, 143 thèmes et 692 fiches !!

Ce matériel est destiné aux orthophonistes désirant travailler en partenariat avec les familles

dans le cadre d’une prise en charge précoce.

Cinq documents représentant les aspects importants de la mise en place de la communication chez l’enfant de 0 à 3 ans :
La déglutition, les praxies et l’articulation, l’intentionnalité communicative, le jeu, la compréhension, l’expression…

Cet ouvrage qui présente l’ensemble des fiches est vendu avec un Cd-Rom à partir duquel il est possible d’imprimer les fiches souhaitées. »

Lire la suite →

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI