J’ai lu pour vous…

Si au cours de vos lectures, vous trouvez un livre qui vous intéresse, qui vous aide à gérer les problèmes générés par le handicap en général, ou par le syndrome de Prader-Willi, qui facilite la vie familiale ou qui décrit comment faire le bonheur de votre bébé, de votre ado ou de votre adulte, soyez sympa et partagez votre découverte avec nous.

Indiquez-nous, bien sûr, le titre de l’ouvrage, le nom de l’auteur, de l’éditeur, le prix – au besoin, si possible, scannez la couverture – mais surtout, dites-nous en deux lignes pourquoi ce livre vous a plu et envoyez le tout à l’adresse suivante :
f.besnier@wanadoo.fr

Un grand merci d’avance à tous nos collaborateurs  

Oct
01

Le témoignage d’un père

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pwftemoignagepereMon fils, ce petit héros/ Philippe Idiartegaray. – ed. Mobilibook, 2016. – 112 p.  14,90 €

« Ce livre est avant tout le témoignage de l’amour d’un papa pour son fils atteint du syndrome de Prader-Willi. C’est le carnet de bord d’un père qui ne fait aucune différence entre ses quatre fils, et qui nous parle avec franchise et souvent humour du handicap de son fils, au fil des jours, de la vie.Philippe Idiartegaray nous parle de ses doutes, de ses colères, ses convictions, de sa foi aussi, en un mot de ce qui fait que nous sommes humains, quelles que soient nos différences. L’histoire éternelle et toujours particulière entre un père et un fils, malgré les complications et frustrations liées au handicap et quelle que soit la place que la société lui réserve. Un récit de combat aussi contre la mise en cases, l’intolérance et la poisse qui ne résiste pas à l’Amour avec un grand A. Un récit émouvant et rare, pour changer notre regard sur le handicap, un récit qui s’adresse à tous pour aller à la rencontre de David, le petit héros de son papa, qui, vous verrez, sera bientôt aussi le vôtre.

Le regard du papa, le regard des autres, le regard de David aussi. Et le nôtre ? Les regards du père, des autres et du fils, David, se croisent pour proposer différentes approches contre les préjugés et l’intolérance. »

En cliquant sur ce lien, vous pouvez écouter l’auteur présenter son livre à la librairie de Bordeaux en septembre : https://www.mollat.com/podcasts/philippe-idiartegaray-mon-fils-ce-petit-heros

L’auteur de cet ouvrage sera présent à la Journée Nationale le 15 octobre à Toulouse avec une pile de livres. Vous pourrez discuter avec lui et vous procurer son livre. Les droits d’auteur reviendront à l’association Prader-Willi France.

Disponible en librairie

 

 

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PolyHCouvTous les chemins mènent à l’autre/ Jocelyne Rolland. – ed. L’Harmattan, 2016, 2015. – 220 p.  20 € 14,99 € en format Kindle

Le dialogue d’une professionnelle et d’un mère d’une polyhandicapée.
« La rencontre avec les personnes polyhandicapées s’inscrit dans le dire sans le mot. Entre silence, causerie, aparté, dialogue, elles m’ont parlé de l’être profond m’obligeant à identifier la quintessence de l’être, à accepter aussi ses déficits. Elles m’ont enseigné vivre au présent, être là, pleinement dans la relation avec mes qualités et mes défauts. Elles ont inspiré les questions fondamentales, ont éprouvé les valeurs, interrogé l’humanité  qui traversent toute personne.  »

Disponible en librairie

 

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LouiseLa vie réserve des surprises/ Carline BOUDET. – Fayard, 2016. – 270 p.  17 €

« Certains disent qu’une naissance est le plus beau jour de la vie d’une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois. La première fois comme tout le monde… La deuxième fois, franchement pas comme tout le monde, quand la pédiatre de la maternité est entrée dans ma chambre avec l’air caractéristique du médecin qui va te filer un bon coup derrière la nuque et aimerait lui aussi être loin de là. Mon bébé est porteur de trisomie.
La troisième fois.. quand nous sommes rentrés à la maison avec cette enfant pas comme prévu. Ma fille Louise, qui a deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosome en plus. »

Livre disponible en librairie

sasha loup

Sasha Loup, le petit garçon qui n’avait pas de larmes/ Frédéric Ruby.- Ed. Semeurs de troubles, 2015. – 204 p, photos, 35 €

Le témoignage d’un père qui découvre au jour le jour un enfant prématuré qui se révèle différent. Il n’y a pas de diagnostic. C’est le carnet de cette découverte. Des textes poétiques, pleins d’humour, étonnants sans pathos mais très justes. Des photos très belles qui ne cherchent pas à cacher les difficultés.

Ce livre est disponible directement auprès de l’éditeur : http://www.semeurdetrouble.fr/petit-garcon-navait-pas-larmes/

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FTBD

 

  Ce n’est pas toi que j’attendais / Fabien Toulmé.- Delcourt, Oct. 2014.- 256 p.

Un témoignage bouleversant d’un père à la naissance de sa fille porteuse d’une trisomie non diagnostiquée. Sa colère, son refus, sa difficulté à la toucher… et puis progressivement, son attachement nait jusqu’à ce que la petite le séduise.

 

 

JRBD

Le cœur enclume/ Jérôme Ruillier.- Ed. Sarbacane, 2009.- 250 p.

Les six premiers jours d’un couple à la naissance de leur fille trisomique. Le père raconte son effondrement, sa honte et puis la vie qui reprend le dessus.

 

 

Deux livres très justes sur la réaction des parents, on s’y retrouve … La bande dessinée permet une expression non verbale fine des sentiments.

 

 

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PWBattementsdelle_modifié-2   Un battement d’Elle / Philippe Pourtalet.  – Editions Arcane 17, 2013 –

Témoignage du père d’une petite fille qui présente le syndrome de Prader-Willi, son désarroi ou même son chagrin à l’annonce du syndrome, l’expérience des premières années en demi-teintes : rencontre avec le monde médical et le monde du handicap, tendresse envers sa fille, difficultés de communication et au-delà de compréhension…
Style déconcertant.

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917KCbYzmMLle premier roman policier de Thomas Boudault, « Tout en bas de la falaise » – ISBN 978-2-310-01845-6 – www.editions-amalthee.com
Policier depuis 20 ans, Thomas BOUDAULT est actuellement chef d’un service d’investigation.
Il est papa d’une petite fille de  4 ans atteinte du syndrome de Prader-Willi.
Un tiers de ses droits d’auteur sera reversé à trois associations qui œuvrent dans le domaine des maladies génétiques et du handicap. AFMTéléthon, l’association Prader-Willi France et les Tout-Petits des Molières.
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Nous n’avons pas encore de rubrique « J’ai vu pour vous » et pourtant, j’ai vraiment envie de vous signaler le film « Gabrielle » sorti, il y a quelques semaines et vous inciter à aller le voir s’il se donne encore près de chez vous.

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BD DargaudPendant que le roi de Prusse faisait la guerre, qui reprisait ses chaussettes ? / Zidrou et Roger.  – Dargaud éd., 2013 – BD de 44 p.

Comme le titre ne le dit pas la bande dessinée raconte le quotidien d’une mère un peu vieillissante qui vit avec son fils handicapé de 43 ans.

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Mai
07

Paroles cachées

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Paroles cachées/ Solange Colas. –

ParolesCachees

Voici le livre de SOLANGE COLAS , mon amie , qui a créé   HALTE POUSSE , association qui aide les familles  » dans l »urgence », à Montpellier ..

Ces témoignages ont profondément résonné en moi, me rappelant ce que tant de familles exprimaient et que j »aurais voulu savoir écrire…

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BJBBonjour Jeune Beauté de Jeanne et Tristan AUBER
Edité par Bayard, Coll. Témoignages
2013.- 193 p.
16,15 €

 

Nous leur laissons la parole pour présenter leur témoignage très émouvant.

« Ils ont enfin décidé de s’en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille aînée, porteuse d’une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples.

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« Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s »avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants…

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Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman. Ed. Eres, 2012 (Coll. Espace Ethique) 12,35 €

Un livre tonique écrit par un médecin qui a consacré sa vie professionnelle aux personnes en situation de polyhandicaps.

« Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu’à oublier combien, membres d’une même humanité, nous nous ressemblons ?

Elisabeth Zucman analyse ici l’intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d’un savoir vivre ensemble, semblables et différents. Comment trouver un équilibre du regard, ne pas nier ni même sous-traiter la différence pour en réduire l’impact, mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre ? En démêlant l’écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse. »

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