J’ai lu pour vous…

Si au cours de vos lectures, vous trouvez un livre qui vous intéresse, qui vous aide à gérer les problèmes générés par le handicap en général, ou par le syndrome de Prader-Willi, qui facilite la vie familiale ou qui décrit comment faire le bonheur de votre bébé, de votre ado ou de votre adulte, soyez sympa et partagez votre découverte avec nous.

Indiquez-nous, bien sûr, le titre de l’ouvrage, le nom de l’auteur, de l’éditeur, le prix – au besoin, si possible, scannez la couverture – mais surtout, dites-nous en deux lignes pourquoi ce livre vous a plu et envoyez le tout à l’adresse suivante :
f.besnier@wanadoo.fr

Un grand merci d’avance à tous nos collaborateurs  

Nous n’avons pas encore de rubrique « J’ai vu pour vous » et pourtant, j’ai vraiment envie de vous signaler le film « Gabrielle » sorti, il y a quelques semaines et vous inciter à aller le voir s’il se donne encore près de chez vous.

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BD DargaudPendant que le roi de Prusse faisait la guerre, qui reprisait ses chaussettes ? / Zidrou et Roger.  – Dargaud éd., 2013 – BD de 44 p.

Comme le titre ne le dit pas la bande dessinée raconte le quotidien d’une mère un peu vieillissante qui vit avec son fils handicapé de 43 ans.

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mai
07

Paroles cachées

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Paroles cachées/ Solange Colas. -

ParolesCachees

Voici le livre de SOLANGE COLAS , mon amie , qui a créé   HALTE POUSSE , association qui aide les familles  » dans l »urgence », à Montpellier ..

Ces témoignages ont profondément résonné en moi, me rappelant ce que tant de familles exprimaient et que j »aurais voulu savoir écrire…

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BJBBonjour Jeune Beauté de Jeanne et Tristan AUBER
Edité par Bayard, Coll. Témoignages
2013.- 193 p.
16,15 €

 

Nous leur laissons la parole pour présenter leur témoignage très émouvant.

« Ils ont enfin décidé de s’en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille aînée, porteuse d’une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples.

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« Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s »avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants…

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Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman. Ed. Eres, 2012 (Coll. Espace Ethique) 12,35 €

Un livre tonique écrit par un médecin qui a consacré sa vie professionnelle aux personnes en situation de polyhandicaps.

« Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu’à oublier combien, membres d’une même humanité, nous nous ressemblons ?

Elisabeth Zucman analyse ici l’intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d’un savoir vivre ensemble, semblables et différents. Comment trouver un équilibre du regard, ne pas nier ni même sous-traiter la différence pour en réduire l’impact, mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre ? En démêlant l’écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse. »

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Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes qu’il faut consulter.

Suivent une description de la vie quotidienne, des débuts à l’école, une présentation du centre de Hendaye.. quelques recettes légères et des jeux.

Un encart destiné aux parents complète l’ouvrage

Ce document a été réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi en relation avec l’association Prader-Wili France, avec le soutien du Laboratoire Pfizer

 

Cliquer  ici pour télécharger la bande dessinée :

Cliquer ici pour l’encart parents

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Des livres bien illustrés, destinés  à un public d’enfants pour s’accoutumer à la différence, pour que les enfants acceptent la différence à l’école, dans leur entourage…  et pour que les enfants différents s’acceptent tels qu’ils sont.

On s'aime quand même en couleurs

On s’aime quand même en couleurs

On s’aime quand même en couleurs/ Galia TAPIERO(auteur), Janik COAT (ill.).- Ed. Kilowatt, 2011.- 22 p.  -  6,90 €

On est tous différents, et alors ? On s’aime quand même !
 

 

 

Livre pour enfants : On s'aime quand même, moi je peux

On s’aime quand même, moi je peux

On s’aime quand même, moi  je peux/ Galia TAPIERO(auteur), Nathalie CHOUX(ill.). – Ed. Kilowatt, 2011.- 24 p.  -  6,90 €

On a tous des capacités différentes. Certains jouent au ballon d’autres sautent, creusent des trous, restent sans bouger, tiennent sur un pied, chantent… et alors ? On s’aime quand même !

 

 

 

Livre pour enfants : Les oreilles de Trotro

Les oreilles de Trotro

Les oreilles de Trotro/ Béatrice GUETTIER.- Gallimard Jeunesse, 2003.-  12 p.  – environ 5 €

Trotro trouve qu’il a de trop grandes oreilles. Il essaie de les cacher, de les décorer. Il tire dessus. Tout devient rouge. Rien ne bouge. Alors, il décide de les aimer. Dis, Trotro, tu me les prêtes ?

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fév
08

Vient de paraître

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Le Guide pratique APAJH pour les personnes en situation de handicap

Edition 2012 – Editions Prat
« Handicap, le Guide Pratique » édition 2012 est rédigé par des spécialistes de la Fédération des APAJH (Association pour Adultes et Jeunes Handicapés). Il s’adresse aux personnes en situation de handicap, à leur famille ainsi qu’à toutes les personnes confrontées au handicap et répond de manière claire et précise à l’ensemble des questions que chacun se pose. Une mine de renseignements utiles !
UN GUIDE A JOUR DES DERNIERS DECRETS D’APPLICATION DE LA LOI DU 11 FEVRIER 2005 NOTAMMENT CONCERNANT LES AIDANTS FAMILIAUX
Divisé en quatre parties, ce guide présente tout d’abord le cadre institutionnel (le secteur médico-social et la classification des handicaps). La seconde partie est consacrée à la petite enfance et à la scolarisation (scolarisation en milieu ordinaire, formation professionnelle, aides financières…). Les parents trouveront les bons conseils pour inscrire un enfant en situation de handicap à la crèche, les conditions pour bénéficier d’un congé de présence parentale, etc.). Tous les renseignements en matière d’emploi, de formation, de ressources, de fiscalité et de couverture sociale figurent dans la partie « vie adulte ». La dernière partie est consacrée à la participation à la vie citoyenne : l’accessibilité à la cité, à la culture et aux loisirs en passant par le droit à la vie privée et à une vie affective. En annexe, toutes les adresses utiles, lestextes de lois et de nombreux modèles de lettres pour simplifier et accélérer les démarches.
Les + de l’édition 2012 :
- Actualisation réglementaire
- Plus d’adresses utiles, un véritable carnet d’adresses
- Une lisibilité améliorée : harmonisation des contenus des différents auteurs
- Un rubricage plus clair pour naviguer aisément dans le livre
- Un index mis à jour pour faciliter la recherche
- L’ajout de modèles de lettres pour aider les personnes en situation de handicap et leurs familles dans leurs démarches.
Handicap, le Guide  pratique est édité chez PRAT Editions et diffusé en librairies, grandes et moyennes surfaces.
480 pages – 23,35 euros – Edition 2012
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Le bonheur de l'enfant handicapé

Le bonheur de l'enfant handicapé

Le bonheur de l’enfant handicapé de Maurice Ringler. Ed.
Dunod, 2009, 158 p. 19 €

Bon, bon, bon. Je vous entends déjà rouspéter.

« Quoi? Un autre livre sur le handicap? J’ai à peine le temps de feuilleter la bibliothèque proposée et voilà qu’elle nous propose une
dissertation sur les joies des enfants différents? Je suis épuisée, au bord de la panique, je sens que je vais craquer, je, je, je… ouhouhouhou!  »

Eh bien oui. Voilà. Voilà pourquoi vous avez BESOIN de ce livre.

Vous avez un enfant différent, et par conséquent, vous avez besoin d’aide. Et comme je ne peux pas vous préparer des petits plats ou vous proposer de garder votre petit monstre (faut pas rêver), j’ai décidé de vous offrir une aide psychologique tout à fait frivole mais néanmoins précieuse.

L’amour parental est la condition de l’existence, de la croissance et de l’épanouissement de l’enfant. Le nourrisson a besoin de se sentir aimé et de percevoir le plaisir manifesté à son contact par les adultes qui l’entourent, pour prendre confiance en lui : c’est à partir de l’affection qu’il reçoit, qu’il se perçoit comme aimable et qu’il va développer ses compétences.

Pour qu’il se sente complètement accepté, lui et son handicap, il est essentiel de ne pas le réduire à ses insuffisances, mais de valoriser en permanence ses forces et ses qualités. Il est un sujet unique qui ne doit pas être confondu avec ses particularités, quelles qu’elles soient. S’il souffre d’un handicap, il ne peut être identifié à lui. Avant d’être un aveugle, un sourd, un handicapé mental ou physique, il est un enfant.

Autre livre qui vous remonte le moral en période de crise et de dépression :

Tiens bon

Tiens bon

Tiens bon de Marcel Rufo
Edition Anne Carrière Octobre 2011, 139 p., environ 15 €

Ce livre, c’est de l’optimisme dans tous ses travers absurdes et ses aventures extravagantes. ourrez le lire et vous verrez votre visage ébloui !!

Ce livre, mes chers amis, est in-dis-pen-sa-ble.

Fanika

Fanika est l’auteur du blog : Le monde d’Arthur

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L'accompagnement parental à la carte d'Isabelle Barbier

L'accompagnement parental à la carte

L’accompagnement parental à la carte d’Isabelle Barbier. Editions Noëlle Bermond (82, rue Henri Cloppet – 78110 Le Vésinet, France) 2011. En 5 livres, 20 chapitres, 143 thèmes et 692 fiches, 174 p. 44€

Isabelle Barbier a travaillé avec l’association et connait bien le syndrome de Prader-Willi. Elle a rédigé le livret « Parle avec moi » pour nos enfants. Nous sommes contents de signaler cette réédition très complète qui est un outil pour les orthophonistes et peut aider les parents à faire progresser leurs enfants.

« Une réédition attendue du livre d’Isabelle Barbier dotée d’ajouts précieux sur le sujet essentiel de la déglutition et des praxies ! Isabelle Barbier livre sa compétence et ses dernières observations, en particulier sur les problèmes de l’hypersensibilité et l’alimentation par voie entérale…

Cinq livres pour 20 chapitres, 143 thèmes et 692 fiches !!

Ce matériel est destiné aux orthophonistes désirant travailler en partenariat avec les familles

dans le cadre d’une prise en charge précoce.

Cinq documents représentant les aspects importants de la mise en place de la communication chez l’enfant de 0 à 3 ans :
La déglutition, les praxies et l’articulation, l’intentionnalité communicative, le jeu, la compréhension, l’expression…

Cet ouvrage qui présente l’ensemble des fiches est vendu avec un Cd-Rom à partir duquel il est possible d’imprimer les fiches souhaitées. »

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Livre de Jan Hunt

La véritable nature de l’enfant de Jan Hunt aux Editions l’instant présent

 

Je viens de finir l’excellent livre de  » parentage  » (parentalité) de Jan Hunt. C’est vraiment une lecture que je recommande. Le livre est en fait un recueil de chroniques écrites par Jan Hunt entre 1989 et 1999 pour un magazine canadien.
Je lui emprunte sa phrase préférée, leitmotiv de son livre… « Chacun reçoit le respect qu’il donne ».
Jan Hunt commence à parler dans son premier chapitre « d’un truc » à propos des enfants. Je vous ai déjà parlé de ce manque de mode d’emploi, quand on revient de la maternité avec cette drôle de petite chose douce et fragile dans les bras en ce disant « Malheur, qu’aies-je donc fait là…? »
Bien sûr, je sais que c’est un bébé. Bien sûr, mon bon sens me dicte qu’il est fragile, et que c’est une personne à conduire, à guider, à aimer.
Mais le mode d’emploi?
Comment savoir de quoi il a besoin?
Comment m’occuper de lui, comment lecomprendre?
Comment devenir mère? père?
Le truc, pense Jan Hunt, c’est que les enfants ne sont pas différents des adultes. « Aucun adulte n’améliore son comportement lorsqu’on le critique, on l’insulte, on le frappe, on lui hurle dessus ou on le punit de quelque façon que ce soit. Les adultes se comportent tous de la manière dont ils sont traités. (…) p.18
« La toute petite enfance est le point de départ de tout l’amour mais aussi de toutes les cruautés des années qui suivront. Tout ce que l’enfant reçoit de compassion pendant ses premières  années, il pourra le redonner aux autres dans le futur. Et en effet, imagine toi au supermarché, au volant de ta voiture, devant quelqu’un qui te fait une queue de poisson ou qui te pique ta place; et l’agression que tu ressens alors… as-tu envie d’être gentil avec cette personne? Comment réagis-tu? Comment penses-tu que tu vas réagir si quelqu’un arrive et te punit d’avoir fait la même chose en retour? Ou d’avoir crié? ou d’avoir insulté cette personne? Et pourtant, c’est ce que nous avons (mauvaise) tendance à faire avec les enfants!
Je reprends les mots de Jan Hunt:  « Un parentage bienveillant, dès la prime enfance, est comme un bateau bien construit, qui protègera l’enfant dans la mer des déceptions, des frustrations et des chagrins intérieurs.
Considérer que l’influence des amis, ou des jeux vidéos, les films, la musique, les vêtements, Internet, les médias, ou quoi que ce soit d’autre issu de notre culture moderne, sont la cause de la criminalité adolescente, c’est comme accuser l’orage d’avoir retourné le bateau trop fragile de l’enfant. Et nous savons bien qu’il y aura forcément des orages dans la vie de nos enfants. Ils connaîtront toujours des tentations, des déceptions, des peines, et même des tragédies. C’est leur capacité à affronter ces évenements qui compte vraiment.
Leur bateau est il assez solide, ou sa coque est-elle percée? Ont-ils même un bateau d’ailleurs? Ou bien ont-ils été jetés à la mer sans protection? Et quand ils se noient, accusons nous le vent, la pluie, le sillage des bateaux à moteur ou l’étreinte de leurs amis dépourvus de bateaux, ou décidons nous de commencer à construire des bateaux fiables pour tous nos enfants? »p.26
Chacun reçoit le respect qu’il donne…
Avons nous envie que notre enfant ne respecte pas les autres? tape? crie? hurle? Qu’ils n’éprouvent pas de compassion envers les plus petits? Qui n’a jamais vu un enfant en taper un autre plus petit que soi… juste parce qu’il venait de se faire réprimander dans l’impatience ou la mauvaise humeur de l’adulte
Nous sommes face à quelque chose qui nous dépasse, comment réagissons-nous? Aimons nous qu’on nous crie de nous dépêcher? qu’on trépigne d’impatience à côté de nous en nous disant que c’est pourtant facile?
Aimons nous être évalués sur des choses que nous n’avons pas apprises?
On nous demande de faire quelque chose qui va au-delà de nos capacités. Comment transmettons-nous notre impuissance, notre colère, notre peur? Osons nous demander de l’aide?
Le livre de Jan Hunt offre de jolies pistes de réflexion sur ces thèmes de parentage, sur notre façon d’agir avec nos enfants et sur une façon d’agir plus bienveillante et mieux pensée.
Si nous prenions le temps…
Essaie juste de commencer par donner le respect que tu voudrais recevoir. Et constate. Un cheminement sain et juste vers la bonne entente avec ton enfant (et ton entourage)
Cherche bien. Ton âme d’enfant n’est pas loin. Troque ta peur de parent contre un bienveillant respect de ton enfant.
Chacun reçoit le respect qu’il donne

Fanika

Fanika est l’auteur du blog : Le monde d’Arthur

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
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