J’ai lu pour vous…

Si au cours de vos lectures, vous trouvez un livre qui vous intéresse, qui vous aide à gérer les problèmes générés par le handicap en général, ou par le syndrome de Prader-Willi, qui facilite la vie familiale ou qui décrit comment faire le bonheur de votre bébé, de votre ado ou de votre adulte, soyez sympa et partagez votre découverte avec nous.

Indiquez-nous, bien sûr, le titre de l’ouvrage, le nom de l’auteur, de l’éditeur, le prix – au besoin, si possible, scannez la couverture – mais surtout, dites-nous en deux lignes pourquoi ce livre vous a plu et envoyez le tout à l’adresse suivante :
f.besnier@wanadoo.fr

Un grand merci d’avance à tous nos collaborateurs  

FTBD

 

  Ce n’est pas toi que j’attendais / Fabien Toulmé.- Delcourt, Oct. 2014.- 256 p.

Un témoignage bouleversant d’un père à la naissance de sa fille porteuse d’une trisomie non diagnostiquée. Sa colère, son refus, sa difficulté à la toucher… et puis progressivement, son attachement nait jusqu’à ce que la petite le séduise.

 

 

JRBD

Le cœur enclume/ Jérôme Ruillier.- Ed. Sarbacane, 2009.- 250 p.

Les six premiers jours d’un couple à la naissance de leur fille trisomique. Le père raconte son effondrement, sa honte et puis la vie qui reprend le dessus.

 

 

Deux livres très justes sur la réaction des parents, on s’y retrouve … La bande dessinée permet une expression non verbale fine des sentiments.

 

 

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PWBattementsdelle_modifié-2   Un battement d’Elle / Philippe Pourtalet.  – Editions Arcane 17, 2013 –

Témoignage du père d’une petite fille qui présente le syndrome de Prader-Willi, son désarroi ou même son chagrin à l’annonce du syndrome, l’expérience des premières années en demi-teintes : rencontre avec le monde médical et le monde du handicap, tendresse envers sa fille, difficultés de communication et au-delà de compréhension…
Style déconcertant.

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917KCbYzmMLle premier roman policier de Thomas Boudault, « Tout en bas de la falaise » – ISBN 978-2-310-01845-6 – www.editions-amalthee.com
Policier depuis 20 ans, Thomas BOUDAULT est actuellement chef d’un service d’investigation.
Il est papa d’une petite fille de  4 ans atteinte du syndrome de Prader-Willi.
Un tiers de ses droits d’auteur sera reversé à trois associations qui œuvrent dans le domaine des maladies génétiques et du handicap. AFMTéléthon, l’association Prader-Willi France et les Tout-Petits des Molières.
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Nous n’avons pas encore de rubrique « J’ai vu pour vous » et pourtant, j’ai vraiment envie de vous signaler le film « Gabrielle » sorti, il y a quelques semaines et vous inciter à aller le voir s’il se donne encore près de chez vous.

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BD DargaudPendant que le roi de Prusse faisait la guerre, qui reprisait ses chaussettes ? / Zidrou et Roger.  – Dargaud éd., 2013 – BD de 44 p.

Comme le titre ne le dit pas la bande dessinée raconte le quotidien d’une mère un peu vieillissante qui vit avec son fils handicapé de 43 ans.

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mai
07

Paroles cachées

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Paroles cachées/ Solange Colas. –

ParolesCachees

Voici le livre de SOLANGE COLAS , mon amie , qui a créé   HALTE POUSSE , association qui aide les familles  » dans l »urgence », à Montpellier ..

Ces témoignages ont profondément résonné en moi, me rappelant ce que tant de familles exprimaient et que j »aurais voulu savoir écrire…

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BJBBonjour Jeune Beauté de Jeanne et Tristan AUBER
Edité par Bayard, Coll. Témoignages
2013.- 193 p.
16,15 €

 

Nous leur laissons la parole pour présenter leur témoignage très émouvant.

« Ils ont enfin décidé de s’en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille aînée, porteuse d’une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples.

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« Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s »avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants…

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Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman. Ed. Eres, 2012 (Coll. Espace Ethique) 12,35 €

Un livre tonique écrit par un médecin qui a consacré sa vie professionnelle aux personnes en situation de polyhandicaps.

« Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu’à oublier combien, membres d’une même humanité, nous nous ressemblons ?

Elisabeth Zucman analyse ici l’intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d’un savoir vivre ensemble, semblables et différents. Comment trouver un équilibre du regard, ne pas nier ni même sous-traiter la différence pour en réduire l’impact, mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre ? En démêlant l’écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse. »

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Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes qu’il faut consulter.

Suivent une description de la vie quotidienne, des débuts à l’école, une présentation du centre de Hendaye.. quelques recettes légères et des jeux.

Un encart destiné aux parents complète l’ouvrage

Ce document a été réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi en relation avec l’association Prader-Wili France, avec le soutien du Laboratoire Pfizer

 

Cliquer  ici pour télécharger la bande dessinée :

Cliquer ici pour l’encart parents

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Des livres bien illustrés, destinés  à un public d’enfants pour s’accoutumer à la différence, pour que les enfants acceptent la différence à l’école, dans leur entourage…  et pour que les enfants différents s’acceptent tels qu’ils sont.

On s'aime quand même en couleurs

On s’aime quand même en couleurs

On s’aime quand même en couleurs/ Galia TAPIERO(auteur), Janik COAT (ill.).- Ed. Kilowatt, 2011.- 22 p.  –  6,90 €

On est tous différents, et alors ? On s’aime quand même !
 

 

 

Livre pour enfants : On s'aime quand même, moi je peux

On s’aime quand même, moi je peux

On s’aime quand même, moi  je peux/ Galia TAPIERO(auteur), Nathalie CHOUX(ill.). – Ed. Kilowatt, 2011.- 24 p.  –  6,90 €

On a tous des capacités différentes. Certains jouent au ballon d’autres sautent, creusent des trous, restent sans bouger, tiennent sur un pied, chantent… et alors ? On s’aime quand même !

 

 

 

Livre pour enfants : Les oreilles de Trotro

Les oreilles de Trotro

Les oreilles de Trotro/ Béatrice GUETTIER.- Gallimard Jeunesse, 2003.-  12 p.  – environ 5 €

Trotro trouve qu’il a de trop grandes oreilles. Il essaie de les cacher, de les décorer. Il tire dessus. Tout devient rouge. Rien ne bouge. Alors, il décide de les aimer. Dis, Trotro, tu me les prêtes ?

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fév
08

Vient de paraître

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Le Guide pratique APAJH pour les personnes en situation de handicap

Edition 2012 – Editions Prat
« Handicap, le Guide Pratique » édition 2012 est rédigé par des spécialistes de la Fédération des APAJH (Association pour Adultes et Jeunes Handicapés). Il s’adresse aux personnes en situation de handicap, à leur famille ainsi qu’à toutes les personnes confrontées au handicap et répond de manière claire et précise à l’ensemble des questions que chacun se pose. Une mine de renseignements utiles !
UN GUIDE A JOUR DES DERNIERS DECRETS D’APPLICATION DE LA LOI DU 11 FEVRIER 2005 NOTAMMENT CONCERNANT LES AIDANTS FAMILIAUX
Divisé en quatre parties, ce guide présente tout d’abord le cadre institutionnel (le secteur médico-social et la classification des handicaps). La seconde partie est consacrée à la petite enfance et à la scolarisation (scolarisation en milieu ordinaire, formation professionnelle, aides financières…). Les parents trouveront les bons conseils pour inscrire un enfant en situation de handicap à la crèche, les conditions pour bénéficier d’un congé de présence parentale, etc.). Tous les renseignements en matière d’emploi, de formation, de ressources, de fiscalité et de couverture sociale figurent dans la partie « vie adulte ». La dernière partie est consacrée à la participation à la vie citoyenne : l’accessibilité à la cité, à la culture et aux loisirs en passant par le droit à la vie privée et à une vie affective. En annexe, toutes les adresses utiles, lestextes de lois et de nombreux modèles de lettres pour simplifier et accélérer les démarches.
Les + de l’édition 2012 :
– Actualisation réglementaire
– Plus d’adresses utiles, un véritable carnet d’adresses
– Une lisibilité améliorée : harmonisation des contenus des différents auteurs
– Un rubricage plus clair pour naviguer aisément dans le livre
– Un index mis à jour pour faciliter la recherche
– L’ajout de modèles de lettres pour aider les personnes en situation de handicap et leurs familles dans leurs démarches.
Handicap, le Guide  pratique est édité chez PRAT Editions et diffusé en librairies, grandes et moyennes surfaces.
480 pages – 23,35 euros – Edition 2012
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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
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