J’ai lu pour vous…

Si au cours de vos lectures, vous trouvez un livre qui vous intéresse, qui vous aide à gérer les problèmes générés par le handicap en général, ou par le syndrome de Prader-Willi, qui facilite la vie familiale ou qui décrit comment faire le bonheur de votre bébé, de votre ado ou de votre adulte, soyez sympa et partagez votre découverte avec nous.

Indiquez-nous, bien sûr, le titre de l’ouvrage, le nom de l’auteur, de l’éditeur, le prix – au besoin, si possible, scannez la couverture – mais surtout, dites-nous en deux lignes pourquoi ce livre vous a plu et envoyez le tout à l’adresse suivante :
f.besnier@wanadoo.fr

Un grand merci d’avance à tous nos collaborateurs  

PolyHCouvTous les chemins mènent à l’autre/ Jocelyne Rolland. – ed. L’Harmattan, 2016, 2015. – 220 p.  20 € 14,99 € en format Kindle

Le dialogue d’une professionnelle et d’un mère d’une polyhandicapée.
« La rencontre avec les personnes polyhandicapées s’inscrit dans le dire sans le mot. Entre silence, causerie, aparté, dialogue, elles m’ont parlé de l’être profond m’obligeant à identifier la quintessence de l’être, à accepter aussi ses déficits. Elles m’ont enseigné vivre au présent, être là, pleinement dans la relation avec mes qualités et mes défauts. Elles ont inspiré les questions fondamentales, ont éprouvé les valeurs, interrogé l’humanité  qui traversent toute personne.  »

Disponible en librairie

 

Lire la suite →

LouiseLa vie réserve des surprises/ Carline BOUDET. – Fayard, 2016. – 270 p.  17 €

« Certains disent qu’une naissance est le plus beau jour de la vie d’une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois. La première fois comme tout le monde… La deuxième fois, franchement pas comme tout le monde, quand la pédiatre de la maternité est entrée dans ma chambre avec l’air caractéristique du médecin qui va te filer un bon coup derrière la nuque et aimerait lui aussi être loin de là. Mon bébé est porteur de trisomie.
La troisième fois.. quand nous sommes rentrés à la maison avec cette enfant pas comme prévu. Ma fille Louise, qui a deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosomes en plus. »

Livre disponible en librairie

sasha loup

Sasha Loup, le petit garçon qui n’avait pas de larmes/ Frédéric Ruby.- Ed. Semeurs de troubles, 2015. – 204 p, photos, 35 €

Le témoignage d’un père qui découvre au jour le jour un enfant prématuré qui se révèle différent. Il n’y a pas de diagnostic. C’est le carnet de cette découverte. Des textes poétiques, pleins d’humour, étonnants sans pathos mais très justes. Des photos très belles qui ne cherchent pas à cacher les difficultés.

Ce livre est disponible directement auprès de l’éditeur : http://www.semeurdetrouble.fr/petit-garcon-navait-pas-larmes/

Lire la suite →

FTBD

 

  Ce n’est pas toi que j’attendais / Fabien Toulmé.- Delcourt, Oct. 2014.- 256 p.

Un témoignage bouleversant d’un père à la naissance de sa fille porteuse d’une trisomie non diagnostiquée. Sa colère, son refus, sa difficulté à la toucher… et puis progressivement, son attachement nait jusqu’à ce que la petite le séduise.

 

 

JRBD

Le cœur enclume/ Jérôme Ruillier.- Ed. Sarbacane, 2009.- 250 p.

Les six premiers jours d’un couple à la naissance de leur fille trisomique. Le père raconte son effondrement, sa honte et puis la vie qui reprend le dessus.

 

 

Deux livres très justes sur la réaction des parents, on s’y retrouve … La bande dessinée permet une expression non verbale fine des sentiments.

 

 

Lire la suite →

PWBattementsdelle_modifié-2   Un battement d’Elle / Philippe Pourtalet.  – Editions Arcane 17, 2013 –

Témoignage du père d’une petite fille qui présente le syndrome de Prader-Willi, son désarroi ou même son chagrin à l’annonce du syndrome, l’expérience des premières années en demi-teintes : rencontre avec le monde médical et le monde du handicap, tendresse envers sa fille, difficultés de communication et au-delà de compréhension…
Style déconcertant.

Lire la suite →
917KCbYzmMLle premier roman policier de Thomas Boudault, « Tout en bas de la falaise » – ISBN 978-2-310-01845-6 – www.editions-amalthee.com
Policier depuis 20 ans, Thomas BOUDAULT est actuellement chef d’un service d’investigation.
Il est papa d’une petite fille de  4 ans atteinte du syndrome de Prader-Willi.
Un tiers de ses droits d’auteur sera reversé à trois associations qui œuvrent dans le domaine des maladies génétiques et du handicap. AFMTéléthon, l’association Prader-Willi France et les Tout-Petits des Molières.
Lire la suite →

Nous n’avons pas encore de rubrique « J’ai vu pour vous » et pourtant, j’ai vraiment envie de vous signaler le film « Gabrielle » sorti, il y a quelques semaines et vous inciter à aller le voir s’il se donne encore près de chez vous.

Lire la suite →

BD DargaudPendant que le roi de Prusse faisait la guerre, qui reprisait ses chaussettes ? / Zidrou et Roger.  – Dargaud éd., 2013 – BD de 44 p.

Comme le titre ne le dit pas la bande dessinée raconte le quotidien d’une mère un peu vieillissante qui vit avec son fils handicapé de 43 ans.

Lire la suite →
Mai
07

Paroles cachées

Publié par: | Comments (0)

Paroles cachées/ Solange Colas. –

ParolesCachees

Voici le livre de SOLANGE COLAS , mon amie , qui a créé   HALTE POUSSE , association qui aide les familles  » dans l »urgence », à Montpellier ..

Ces témoignages ont profondément résonné en moi, me rappelant ce que tant de familles exprimaient et que j »aurais voulu savoir écrire…

Lire la suite →

BJBBonjour Jeune Beauté de Jeanne et Tristan AUBER
Edité par Bayard, Coll. Témoignages
2013.- 193 p.
16,15 €

 

Nous leur laissons la parole pour présenter leur témoignage très émouvant.

« Ils ont enfin décidé de s’en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille aînée, porteuse d’une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples.

Lire la suite →

« Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s »avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants…

Lire la suite →

Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman. Ed. Eres, 2012 (Coll. Espace Ethique) 12,35 €

Un livre tonique écrit par un médecin qui a consacré sa vie professionnelle aux personnes en situation de polyhandicaps.

« Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu’à oublier combien, membres d’une même humanité, nous nous ressemblons ?

Elisabeth Zucman analyse ici l’intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d’un savoir vivre ensemble, semblables et différents. Comment trouver un équilibre du regard, ne pas nier ni même sous-traiter la différence pour en réduire l’impact, mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre ? En démêlant l’écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse. »

Lire la suite →

Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes qu’il faut consulter.

Suivent une description de la vie quotidienne, des débuts à l’école, une présentation du centre de Hendaye.. quelques recettes légères et des jeux.

Un encart destiné aux parents complète l’ouvrage

Ce document a été réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi en relation avec l’association Prader-Wili France, avec le soutien du Laboratoire Pfizer

 

Cliquer  ici pour télécharger la bande dessinée :

Cliquer ici pour l’encart parents

Lire la suite →