Cette page a pour objet de mettre à disposition les liens vers les documents importants permettant de faire jouer les dispositifs d’aide en place pour la personne atteinte du syndrome de Prader-Willi et pour sa famille. Vous y trouverez les paragraphes suivants :

  • Bien comprendre l’ensemble des aides
  • Mieux comprendre le secteur médico-social
  • et la liste des articles traitant des aides administratives

En cas de difficulté, n’hésitez pas à contacter « Santé Info Droits« . C’est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Cette page sera mise à jour périodiquement, ou complété d’articles traitant d’un point spécifique.


Bien comprendre l’ensemble des aides

Orphanet a édité un document qui décrit l’ensemble des aides financières et humaines mises en place dans le cadre de la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et plus récemment en lien avec le dispositif « réponse accompagnée pour tous », s’appuyant sur le rapport Piveteau « Zéro sans solution », lancé le 10 novembre 2015. Ce document « vivre avec une maladie rare en France, dans sa dernière édition de décembre 2018, est à consulter via ce lien : Cahier-Orphanet-Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France . Il est exhaustif.

L’Affectation de Longue Durée (ALD) et l’Allocation d’Education pour Enfant handicapé (AEEH)

Le sigle « Affectation Longue Durée » (ALD) désigne les maladies qui nécessitent un suivi médical de plus de 6 mois. Dans le cadre d’une ALD, le remboursement des soins est pris en charge à 100%.
Le signe Allocation d’Education pour Enfant Handicapé (AEEH) désigne une prestation destinée à compenser les frais de soins et d’Education d’un enfant handicapé. Son montant est lié au taux d’invalidité attribué par la MDPH en fonction du dossier qui lui est soumis.

Les demandes d’ALD (Affection de Longue Durée) et d’AEEH (Allocation d’Education pour Enfant Handicapé) peuvent être faites dans l’unité de néonatologie, ou plus tard après la sortie de la maternité par le pédiatre du centre de compétence régional ou par le pédiatre libéral. il est important de les faire rapidement. La reconnaissance du handicap de votre enfant vous donne droit à l’AEEH de base. Cependant, pour que le taux de handicap corresponde aux difficultés de votre enfant, votre médecin doit faire un certificat médical faisant référence au Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) du syndrome de Prader-Willi, et vous devez décrire les activités et les frais induits par la prise en charge du syndrome.

Pour les demandes faites à partir du 01/01/2019, l’AEEH et ses compléments, pour un taux de handicap de 80% et plus, est attribuée jusqu’au basculement vers l’allocation d’adulte handicapé, dès lors que le certificat médical ne mentionne pas de perspectives d’évolution de la maladie. Les durées d’attribution pour des taux de handicap inférieurs (et > 50%) ainsi que celles des compléments à l’AEEH ont été allongées (de 2 à 5 ans maximum).

Des compléments à l’AEEH sont disponibles pour aider un parent obligé de réduire son activité compte-tenu du suivi pluridisciplinaire conseillé par les médecins. Le montant de ces aides est fonction du taux de handicap et de la réduction d’activité du parent.

L’Allocation Jours de congés de présence parentale (AJPP) et le congé de présence parentale

Le handicap de votre enfant peut vous amener à prendre des « jours de congé de présence parentale », en continu ou en pointillé. Les jours de congés de présence parentale sont au nombre de 310, à prendre pour un handicap donné, sur trois ans maximum (en cas de fractionnement, il faut avertir l’employeur à l’avance – voir détails dans les documents cités précédemment). Cette allocation n’et pas soumise à des conditions de ressources.

L’Allocation aux adultes Handicapés (AAH) et la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)

L’AAH prend le relai de l’AEEH quand la personne atteint l’âge adulte. C’est un revenu minimum mensuel garanti aux personnes à faibles ressources en fonction de leur taux d’incapacité.

La PCH n’est pas un revenu, c’est une aide complémentaire qui se cumule avec l’AAH. Délivrée après décision de la MDPH, cette prestation prend donc la forme d’un remboursement. Il ne s’agit donc pas d’une allocation au sens propre du terme, puisqu’elle intervient a posteriori de la dépense. Cette aide n’est pas liée à un taux d’incapacité ni à des conditions de ressources, mais à une difficulté absolue ou grave de réaliser seul une à deux activités de la vie quotidienne.

La PCH permet de rembourser plusieurs types de dépenses différentes :

  • L’aide humaine permet de rémunérer une aide à domicile ou de dédommager un aidant familial.

L’aide technique rembourse l’achat ou la location de matériel.

  • L’aide à l’aménagement du logement permet de financer des travaux liés au handicap (aménagement de salle de bain…) ou de prendre en charge une partie des frais de déménagement si celui-ci est nécessaire.
  • L’aide au transport compense « l’aménagement du véhicule ou les surcoûts liés aux trajets ».
  • Les aides spécifiques ou exceptionnelles
  • L’aide animalière permet d’acquérir un animal d’assistance, mais seulement s’il a été formé par une structure labellisée

Compatibilité des aides :

  • L’AEEH de base est compatible avec l’intégratilé des aides PCH
  • L’AEEH de base et ses compléments sont compatibles avec la PCH pour le logement et le transport
  • L’AJPP n’est pas compatible avec les compléments de l’AEEH, si le montant de l’AJPP est supérieur au montant de l’AEEH + complément, seule la différence (AJPP moins AEEH+compléments) est versée.

La MDPH est l’ordonnateur de ces aides, la CAF verse les aides.

La procédure de recours contre les décisions des MDPH et des conseils départementaux a évolué au 01/01/2019 : un recours administratif préalable obligatoire doit être fait auprès de la MDPH qui réexaminera la demande (ce recours est une demande de réévaluation), et ceci avant d’enclencher un recours en contentieux auprès du tribunal de grande instance et du tribunal administratif. Ce recours préalable s’instruit comme la demande initiale. Plus d’information sur le site de la CNSA (cliquer ici pour y accéder).

Un tutoriel a été réalisé pour faciliter la rédaction d’un dossier MDPH dans le cadre d’un projet à l’hôpital Necker, visant à faciliter les démarches des parents. Il est disponible à ce lien : https://youtu.be/NSaLMQFSAq8

Par ailleurs, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) publie et met à jour des dossiers techniques sur les aides. pour en disposer, allez sur le site www.cnsa.fr. Deux guides ont été mis à jour en mars 2017 :

  • Accès aux aides humaines (élément 1 de la PCH) : Guide d’appui aux pratiques des MDPH  =>  lien
  • Accès aux aides techniques (élément 2 de la PCH) : Guide d’appui aux pratiques des MDHP => lien

Le CNSA produit des « fiches faciles à lire et à comprendre » pour vous aider dans vos démarches : faire une demande à la MDPH,  expliquer comment la demande sera étudiée, …. N’hésitez pas à consulter ces fiches sur leur site.


Mieux comprendre le secteur médico-social

Une publication intéressante de l’Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées) a été mise en ligne (juillet 2013). Elle permet de mieux comprendre l’organisation et le fonctionnement du secteur. Les parties 1 et 3 dressent un tableau très clair des différents services, établissements et prestations. Le glossaire est très bien fait.
La brochure est disponible ici : secteur_medicosoc_comprendre_pour_agir_mieux.

 

Articles concernant les aides administratives

Ci-après le blog des articles concernant des aides administratives

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