Vous avez une consultation ou une hospitalisation ou des soins de suite et de réadaptation (SSR) pour votre maladie rare.
Les déplacements peuvent être pris en charge par votre centre de sécurité sociale sous certaines conditions.

En pratique :
Lors de la demande préalable de transport faite auprès du médecin traitant ou du médecin du centre de référence, celui-ci vous remet un bon de transport dûment rempli avec le tampon faisant foi et pour motif « consultation ou hospitalisation pour un syndrome de Prader-Willi, maladie rare ».
Le document est constitué de 3 volets (specimen disponible ici)

1ere étape : faire une demande préalable de prise en charge au service médical de votre centre de sécurité sociale au minimum un mois avant la consultation
Cette demande doit comprendre la convocation médicale, les 2 premiers volets du bon de transport rempli, et la lettre réseau de la CPAM
Attentiion à bien cocher les bonnes cases. Nous vous donnons le lien avec un exemple : demande daccord prealable transport

Au vu de la lettre réseau de la caisse nationale de l’assurance maladie (CNSA) datant de juin 2006, le transport doit être accepté.
C’est pour cela qu’il est vivement conseillé de la joindre au moment de la constitution du dossier lors de la demande préalable auprès de votre centre de sécurité sociale (voir lien ci-après).

S’il n’y a pas de réponse de votre centre de sécurité sociale dans les 15 jours qui suivent l’envoi, c’est signe que l’accord préalable est accepté où vous recevrez un refus de prise en charge de ce transport.

2nde étape : demande de remboursement
Vous devez utiliser le document, appelé « Etat des frais » (voir lien ci-après) pour récapituler les dépenses de transport et y joindre avec les justificatifs de transport (billet de train, ticket d’autoroute…),

Vous enverrez ensuite cet Etat des frais avec la convocation médicale, et le troisieme volet  du bon de transport à votre caisse d’assurance maladie une fois les trajets effectués pour le remboursement des frais qu’ils soient en voiture personnel, en VSL, en train ou autre moyen de locomotion.
Si vous choisissez le taxi, il faudra lui remettre le premier feuillet du bon de transport et lui faire remplir et tamponner

Nota: on nous signale que certaines MDPH demandent à ce que les 3 volets du bon de transport soient envoyés lors de la première étape (demande d’acord préalable).  Le volet 3 est alors renvoyé tamponné si accord. Nous vous conseillons de vous renseigner sur la procédure avant ou de faire une copie du volet 3 si vous le joigniez à la demande d’accord préalable.

Liens
Lettre réseau de la CPAM : https://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/LR-DDGOS-99-2006_01.pdf
État des frais : https://www.ameli.fr/sites/default/files/formualires/176/s3140.pdf