Un peu d’historique

L’association Prader-Willi France a été créée en 1996 par 7 familles avec la volonté d’aider toutes les familles ayant un enfant avec le syndrome de Prader-Willi. Elle regroupe environ 700 enfants et adultes porteurs du syndrome.

Association de familles pour les familles, son champ d’action s’est élargi pour s’adresser aussi aux professionnels du domaine médico-social et des professionnels de l’accompagnement de personnes porteuses d’une maladie rare.

Une synergie efficiente a pu être mise en place avec le monde médical grâce aux liens étroits établis avec le Centre de référence du syndrome de Prader-Willi et ses acteurs. Une synergie positive est en train de se développer avec les équipes relais dans le cadre de la prise en compte des maladies rares.
L’association est une association loi de 1901, agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.(Arrêté du 27 octobre 2010, Journal Officiel du 13 novembre 2010).

L’association est constituée exclusivement de bénévoles. Son action est largement décentralisée grâce aux correspondants régionaux qui agissent au plus près de l’environnement des personnes avec le syndrome.

L’objectif est toujours le même : mieux comprendre les spécificités du syndrome et trouver des moyens de faciliter la vie de personnes atteintes.
Par contre, les actions s’adaptent aux problèmes rencontrés, aux avancées de la médecine, aux évolutions de la prise en charge des maladies rares et aux voies ouvertes par la tenacité de certains.

Elle agit en réseau avec l’association internationale sur le syndrome de Prader-Willi (IPWSO) et ses différentes associations nationales. Elle est membre de l’Alliance Maladies rares.

Rapport Moral

Chaque année, un bilan des actions réalisées et diffusé lors de la journée nationale.
Pour 2018, vous trouverez le rapport moral dans le livret de la journée nationale, consultable et téléchargeable , en cliquant sur ce lien LIVRETS JN BLOIS 2018 VF.

Les actions de l’association

Les actions de l’association découlent de son projet associatif consultable sur le site.
En 2018, les principales actions ont été les suivantes :

Pour les personnes avec le syndrome :

Lieux de vie et d’accueil
  • Projet d’une salle calme/retrait pour une FAM accueillant 6 personnes avec le SPW sur 40 résidents
  • Projet de la mise en place d’un Pole de Compétence et de prestations externalisées dans le Rhône
Vacances et séjours de répits
  • Séjours de vacances EPAL pour les adultes : 4 séjours d’été en Bretagne
  • Séjour organisé avec l’ENVOL pour les adolescents : une semaine pour les 12-17 ans en région parisienne avec 1 accompagnateur bénévole par enfant dans l’objectif de faire vivre à tous de grands moments. Le séjour a bénéficié d’un financement par la fondation Groupama.
  • Séjours familles à Pâques, l’un en Bretagne et l’autre dans le Lubéron dans le cadre des Villages Vacances VTF. 
  • Séjours de vacances organisés avec Montpellier Culture Sport Adaptes : l’association propose des week-end pour des enfants de 8 à 12 ans dans l’Hérault, qui ont toujours beaucoup de succès..
  • Séjour organisé avec Vacances a Présent (VAP)  en juillet en Haute-Savoie

Auprès des familles :

  • Les correspondants régionaux ont organisé de nombreuses réunions régionales en France.
  • La journée nationale  du 29 septembre 2018 à Blois a été un temps fort de la vie de l’association. Comme chaque année, c’est l’occasion de faire le point sur les activités de l’association, d’échanger entre parents et professionnels, de se retrouver et d’échanger des nouvelles de la grande famille Prader-Willi France. Cette année a été marquée par le changement de Président.
  • L’activité écoute est une action essentielle de l’association. Une centaine de demandes de renseignements par an mais aussi des demandes d’aides dans des cas difficiles nous arrivent et nous cherchons d’y répondre, avec l’aide des correspondants régionaux et parfois en lien avec le centre de référence ou les équipes Relais Handicaps Rares
  • Situations difficiles: faces à des situations de grande difficulté, nous nous sommes efforcés d’agir  du mieux que nous pouvons le faire.
  • Soutien aux pays francophones : les échanges continuent avec avec des familles de pays francophones (Algérie, Tunisie, Maroc, Liban) qui nous ont sollicitées. 

Auprès des professionnels

  • Formation auprès des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) : depuis octobre dernier, une trentaine de formations ont été réalisées, dont plusieurs ayant réunis des professionnels de plusieurs établissements. Pour la première année, nous sommes  intervenus en CLIS, lycés Pro, ITEP. Les Equipes Relais Handicaps rares réalisent maintenant également ces formations. Des vidéos ont été mises à disposition pour permettre aux personnes de reprendre et rediffuser leur contenu.
  • Participations à des journées ou colloques 

Auprès des institutionnels

  • Présence institutionnelle nationale et régionale :  nous tenons à être présents dans les groupes de travail, participer aux réunions, apporter nos contributions aux débats comme
    • La mission Desaulle
    • Le  Groupement national de coopération Handicaps Rares (GNCHR)
    • Les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR) des régions : Pays de la Loire, Grand-Est, Bretagne, Midi-Pyrénées, Languedoc-Roussillon, Rhône-Alpes
    • Les Filières maladies rares où Prader-Willi France est membre du comité stratégique de la filière DefiScience et apporte sa
      contribution à ses travaux
    • La Filière  de Santé Anomalies du Développement et Déficience intellectuelle de Causes Rares (AnDDI-Rares)
  • Interventions publiques (la liste n’est pas exhaustive) :
    • Les Etas généraux de la Défiscience Intellectuelle les 1 et 12 janvier 2018
    • Journée Obésités Syndromiques organisé par l’ERHR Ile de France avec le Centre de Référence du syndrome de prader-Willi à Paris en octobre 2018

Avec le Centre de référence

Au travers des réunions du Conseil Scientifique et échanges avec le Centre de référence, l’association est informée des travaux et perspectives de recherche en France et dans le monde. La liste détaillée des projets soutenus financièrement par l’association est fournie dans la page « Recherche » et dans le rapport moral.

 

Les moyens d’action

  • Un bulletin triannuel.
  • Le site Internet.
  • Des livrets sur des sujets précis.
  • Des formations prodiguées auprès du personnel d’établissement accueillant des personnes avec le syndrome
  • Des réunions régionales.
  • Des journées nationales de rencontre parents-professionnels :

En 2018, la journée nationale s’est tenue à Paris avec pour thème « Ecouter votre enfant grandir ».

De nombreuses initiatives sont réalisées par des familles pour apporter à l’association des moyens financiers alimentant son action, Ces initiatives sont également l’occasion de faire comprendre les spécificités du syndrome et d’alerter sur les bons comportements à adopter.

Le succès de l’organisation des marches « un Petit Pas pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi » a été encore supérieur à celui de l’an passé. La marche de Paris a réuni 600 personnes et apporté 82 000€.

Et surtout

  • Un réseau national de parents bénévoles, avec des correspondants dans chaque région de France.
  • Le soutien sans faille de professionnels, en particulier du conseil scientifique.
  • Une représentation au bureau de l’Alliance Maladies Rares et au Conseil d’Administration d’EURORDIS, l’organisation européenne des maladies rares.
  • Des réunions régulières avec d’autres associations Prader-Willi nationales (Etats-Unis, Royaume-Uni, Belgique, Suisse, Italie, Espagne …) grâce à l’organisation internationale du syndrome de Prader-Willi (IPWSO).

Pour mémoire, voici la liste des sujets traités en journée nationale :


1997 Paris (hôpital Necker Enfants malades).
1998 Toulouse.
1999 Paris : les premiers apprentissages de 0 à 8 ans.
2000 Besançon : la qualité de vie des grands adolescents et des adultes.
2001 L’Envol pour les Enfants Européens : enfants de 7 à 17 ans.
2002 Grenoble : la communication.
2003 Paris.
2004 Nantes : L’autonomie des personnes porteuses du handicap
2005 Paris.
2006 Marseille : L’impact des avancées de la recherche sur la vie au quotidien.
2007 Paris.
2008 Montluçon : vivre ensemble.
2009 Paris : Présentation du conseil scientifique ; état de la recherche
2010 Lyon : Projets de vie
2011 Paris : Parents de jeunes enfants
2012 Dombasle : Un projet pilote en Lorraine pour l’accompagnement des personnes atteintes du SPW
2013 Paris : Enfants, adultes, familles, professionnels, comment construire ensemble
2014 Montpellier : Vivre ensemble la différence
2015 Paris : Un peu Prader, un peu Willi, mais surtout moi
2016 Toulouse : 20 fois plus solidaire
2017 Paris : Penser leur avenir et le nôtre