Prader-Willi France

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A l’écoute des personnes avec un syndrome de Prader-Willi vivant dans le monde

A l’écoute des personnes avec un syndrome de Prader-Willi vivant dans le monde

par | 16 Mar 2022 | Actualités, Partages

Enquête internationale sur le thème « Ecouter la voix des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) vivant dans le monde ».
L’université de Birmingham et l’IPWSO, lancent au niveau mondial une enquête auprès des adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) pour recueillir leurs attentes, leurs désirs, etc. Une dizaine de pays participent actuellement à cette étude.
Kate Woodcock, qui en est à l’origine, travaille depuis des années sur le SPW et est l’auteur de nombreuses publications.
Les interviews seront réalisées en français par les chercheurs de l’université.
La fin du recueil des données est prévue fin mai
Nous vous invitons à y répondre avec votre enfant (16ans et plus) en cliquant sur ce lien :Accès à l’enquête
 Plus d’information en téléchargeant ce document : Enque-te Univ_Birmingham_IPWSO_.
François Besnier.
PIWICOEUR Saison 2 – Une belle réussite!

PIWICOEUR Saison 2 – Une belle réussite!

par | 4 Déc 2021 | Partages

L’aventure PIWICOEUR est née du désir de partager la façon de relever la tête face à l’adversité et de donner de l’importance à ce qui est beau.
D’où un album simple, vrai, plein de fraicheur d’une jeune maman qui découvre sa fille née avec un syndrome de Prader-Willi et une anomalie cardiaque et  explique le syndrome à son entourage.

Cette aventure, contrariée dans ses projets en raison du COVID, s’est transformée en revue numérique (complétée par de nombreux déplacements) et a atteint son objectif : créer une communauté de coeur soutenue par des professionnels et un réseau de bienveillance. Bravo!
L’épisode 2 mené en 2021 aborde la période où la personalité de Joséphine s’affirme au delà de son handicap et on suit ses progrès pas à pas, avec différents témoignages. Là encore, les jeunes parents trouveront des repères.

Le bénéfice des ventes du livre « Les aventures de PIWICOEUR Episode 2 » est entierement reversé à l’association Prader-Willi Coeur. Depuis le début de l’opération, ce sont environ 7000 € dont PWF a bénéficié grâce à l’auteur et son équipe.

L’épisode 3 est en cours. N’hésitez pas à vous abonner à la revue en cliquant sur ce  lien : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/
Vous pouvez encore acquérir le livre de l’épisode 2 à ce lien :achat livre PIWICOEUR -2

Ateliers pour favoriser l’entraide entre parents et proches concernés par le handicap d’un enfant

Ateliers pour favoriser l’entraide entre parents et proches concernés par le handicap d’un enfant

par | 30 Avr 2021 | Actualités, Partages

A la suite de l’initiative « Je t’aide, tu m’aides », Handissimo organise des ateliers gratuits en visoconférence
Cette proposition est le résultat d’une enquête auprès de 700 aidants, et d’ ateliers avec des parents.

Les différentes formules :

  •  un temps d’échange à destination des parents, pour mieux conserver le lien avec ses proches, et recevoir de l’aide.
  • un temps d’échange à destination de l’entourage proche des familles touchées par le handicap de leur enfant :  membre de la famille, ami, collègue, voisin… d’un parent qui a un enfant en situation de handicap  avec pour objectif savoir comment aider
  • pour les professionnels travaillant dans le milieu du handicap, de la petite enfance, du médico-social, ou dans une association : découvrir le contenu des ateliers « parents » et « proches » pour relayer, promouvoir et animer ces ateliers auprès de votre réseau

Les dates de ces ateliers sont les suivantes:

Atelier pour les parents :

Atelier pour les proches :

Atelier pour les professionnels :

De la part de Francois Hirsch

ENTRE AIDANTS une formation gratuite e-learning par et pour les parents d’enfant avec un handicap rare

par | 5 Oct 2019 | Actualités, Formation, Partages

Le GNCHR propose une formation en e-learning destinée aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap rare, principalement les parents.
La formation est intitulée « ENTRE AIDANTS ».
Les modules de formation sont accessibles GRATUITEMENT et sans inscription via un
site internet à l’adresse : http://entreaidants.handicapsrares.fr

Soutenu par la CNSA, l’innovation porte sur les modalités participatives de l’élaboration des contenus.
En effet, ces derniers ont été élaborés avec des parents aidants et des professionnels afin
d’offrir des réponses concrètes aux situations rencontrées fréquemment.
A travers 5 modules de formation interactive, 5 vidéos de témoignages, les parents trouvent
des éléments issus de l’expérience d’autres parents :
– Le rôle d’aidant
– La communication alternative (conseils et outils)
– Le champ des possibles
– La recherche de solutions
Une rubrique « Ressources » guide les visiteurs vers les principaux relais nationaux et régionaux.

Des associations aux services des plus fragiles

Des associations aux services des plus fragiles

par | 27 Mar 2019 | Actualités, Partages, Utile-Parents

Lors d’échanges entre parents, deux associations aidantes ont été signalées :
Ces associations viennent en aide gratuitement et au domicile de personnes ayant besoin de lien et/ou d’accompagnement :
– Votre école chez vous (VECV) en Île de France et dans la région de Rouen – vient faire des cours à domicile (du primaire au lycée) – information à ce lien
– La fondation Georges Pompidou – vient rendre visite, accompagner pour des sorties à Paris et dans plusieurs grandes villes en région – information à ce lien

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