Cette page a pour objectif de mettre à disposition des documents aux adhérents qui organisent un événement pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi et/ou collecter des fonds pour l’association ou la recherche.
N’hésitez pas à partager ceux que vous créez ou obtenez par d’autres canaux.

Si votre événement a pour objectif de collecter des dons pour la recherche dur le syndrome de Prader-Willi, contacter Caroline Richard qui gère ce type d’événement, appelé « Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi » (initiative de l’association PWF).
Sinon, votre contact est le pôle communication de PWF (Resp M.Chantal Hennerick).

Vous trouverez ci-après des éléments que vous pouvez utiliser dès lors que vous avez demandé et obtenu l’accord d’utiliser le nom et le logo de l’association Prader-Willi France (courriel à faire à l’adresse [email protected])

Guide pour présenter le syndrome dans le cadre d’un événement (à télécharger et à adapter à votre contexte) : Fil Rouge Présentation syndrome Prader-Willi pour événement

Guide pour organiser un événement avec l’association Prader-Willi France : en cours de finalisation (une version non définitive peut vous être envoyée en utilisant le formulaire contact)

Liste des documents de présentation disponibles :
1. Feuillet 3 volets de présentation de l’association Prader-Willi France
2. Dossier de Presse (2018) : DOSSIER PRESSE PWF JN 2018-FIN
3. Feuillet 3 volets de présentation du syndrome à destination des écoles primaires (demander la version modifiable en postant un commentaire sur cette page).
4. Banderolle de présentation du Centre de référence de Prader-Willi (demander une banderolle en postant un commentaire sur la page)
5. Poster ocytocine AG Prader-Willi France 2017 (demander le fichier en format publisher en postant un commentaire sur cette page).

Le Petit Quotidien a réalisé un livret de sensibilisation aux maladies rares pour les enfants de 6-10ans.
Ce livret est téléchargeable ici : petit-quotidien-2018 (on peut en commander en version papier pour une classe sur simple demande avec ce mail : [email protected] ) .Plus d’information sur les animations possibles pour les CM1/CM2 à ce lien

Dans la rubrique Publication (et sur la page d’accueil via l’icone je souhaite un document), présentation de l’association Prader-Willi France version 2016 au format A4.

Moyens pour collecter des dons en ligne :

  • Alvarum (don pour la recherche) : http://fr.alvarum.com/ , dans la zone Recherche taper « Prader-Willi », sélectionner Prader-Willi France « un petit pas » et créer son événement (bouton à haut à droite), puis diffuser le lien avec le collecteur ainsi créé
  • Donner le lien avec la fonction « Faire un don » sur notre site  (plusieurs possibilités pour l’affectation du don) :  http://extranet.prader-willi.fr/donation
    • pour les non-adhérents :http://extranet.prader-willi.fr/donation – Mettre le nom de l’événement dans la zone commentaire,
    • pour les adhérents : se connecter sur son espace adhérent (récuperer le n° d’adhérent sur les courriers PWF) et utiliser le bouton « faire un don »

Dans ces deux cas, les reçus fiscaux seront gérés directement par l’association Prader-Willi France.
Attention, si vous collectez directement des dons individuels importants, il vous faudra proposer un formulaire de don au donateur et l’adresser au secrétariat pour que l’association puisse envoyer un reçu fiscal.

Précautions :nous attirons votre attention sur le choix de la date de l’événement :  pour organiser un événement dans la seconde moité de juin, il faut s’y prendre 4-5 mois à l’avance, la période étant très chargée (spectacles, repas  de fin d’année de toutes les activités).

T-shirts :
Les demandes de T-shirts Un PETIT Pas pour la recherche sur le SPW sont à faire à Caroline Richard.
Plusieurs versions de T-Shirts avec le nom et le logo de PWF plus ou moins gros, peuvent être commandés en précisant les tailles souhaitées (S, M,L,…).

Feuillets 3 volets présentant l’association Prader-Willi france & le guide des pratiques partagées.

A télécharger en format PDF ici : 3Volets_PWF_2015

Dossier de Presse pour le Journée nationale 2018 (l’entête peut être modifiée pour s’adapter à votre événement, sur demande en postant un commentaire à cette page ou par demande à B Guillaux)

A télécharger en format PDF ici :DOSSIER PRESSE PWF JN 2018-FI

Feuillets 3 volets réalisé par la maman de Clémence pour sensibiliser les enfants au syndrome de Prader-Willi.

A télécharger en format PDF ici plaquette PW enfants avec cadres
Pour obtenir le feuillet en format modifiable, le demander en postant un commentaire à cette page, sans oublier d’indiquer votre adresse e-mail.

Banderolle de présentation du Centre de référence Prader-Willi (800x1800 mm)

A télécharger en format PDF ici : Présentation Centre Référence Prader-Willi

Banderolle de présentation des résultats des travaux sur l’Ocytoxine

A télécharger en format PDF iciComposition page 2

Des T-shirts avec le logo et le nom de l’association Prader-Willi France plus ou moins visibles peuvent être commandés. 

A droite, un exemple de T-shirt pour être repéré facilement.