Agenda - Prader-Willi France

Agenda 2020 des réunions du bureau, conseil d'administration et correspondants régionaux

Planning 2020 : Assemblée Générale le 17 octobre en visioconférence

Nous n’avons pas pu maintenir la journée nationale prévue le 3 octobre à Rennes. Trop peu d’adhérents prévoyaient de s’y rendre,
et c’est bien triste que nous avons dû annuler nos réservations.

Le souhait d’une grande majorité d’adhérents (collecté via le questionnaire de juillet 2020) était de participer à l’Assemblée Générale de l’association en visioconférence. Nous y travaillons pour pouvoir tenir cette Assemblée Générale le 17 octobre matin (10h-12h30). Un courrier vous sera adressé avec plus de détails.

11 janvier Réunion de bureau
01 février Conseil d’Administration
14 mars Réunion de bureau (visoconférence)
28 mars Conseil d’Administration (visoconférence)
16 mai Réunion Bureau
30 mai Conseil d’administration
13 juin Réunion Bureau
27 juin Conseil d’administration
12 sept Réunion Bureau
26 sept Conseil d’administration
07 nov Réunion Bureau
28 nov Réunion des Corregs
12 déc Conseil d’administration

Les CA ont lieu de 10h à 16h30 à la Plateforme Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. Ils sont ouverts à tous les adhérents sur demande. Seuls les membres élus du CA peuvent participer aux votes et ont leurs transports pris en charge (se renseigner sur les conditions auprès de G Méresse).

Agenda 2020

31 jan au 02 fev – Ile de France – Théatre à Louveciennes (78350)
9 fév – Île-de- France – Concours chorégraphique à St Rémy-les-Chevreuses (78470)
23 fév – Île-de-France – Sortie du Club à l’aquarium tropical de la Porte Dorée – Paris (75012)
29 fév- Journée internationale des maladies rares
11 mar – Alsace Lorraine – Journée de formation des professionnels sur le syndrome de Prader-Willi à Strasbourg (67000)
21 mar – Normandie – ~~Course à Londinières (76660)~~ – Annulé
22 mar – Rhône-Alpes– ~~Réunion régionale à St Foy les Lyon (69110)~~ – Annulé
22 mar – Île-de-France – ~~Réunion du Club rue Didot à Paris (75014)~~ – Annulé
05 avr – Rhône-Alpes – ~~Réunion régionale pour familles d’enfants de moins de 17 ans~~ à St-Antoine-l’Abbaye (38160) – Annulé
09 avr – Nouvelle Aquitaine – ~~Journée sur les anomalies du développement et handicaps rares~~ à Ambares (33440) – Annulé
11 avr – Nouvelle Aquitaine – Marche pour Lison à Bressuire (79300) – ~~reporté au 5 juillet~~ – Annulée
mai-juin Les aventures de PIWI COEUR – parcours digital en remplacement du voyage prévu dans plusieurs grandes villes pour Joséphine
30 mai – Point d’étape pour la réactualisation du projet associatif (visioconférence)
13 juin – Occitanie – Visioconférence organisée par l’Alliance Maladies Rares (familles & associations)
20 juin – Auvergne Rhône-Alpes – Visioconférence organisée par l’Alliance Maladies Rares (familles & associations)
13 sept – Nouvelle Aquitaine – Marche pour Lison et les autres, à Bressuire (79300) – reprogrammation
23-26 septembre : Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares par internet
14 et 15 oct – Ile de France – ~~6es Rencontres CNSA recherche & innovation à Montrouge ( 92120)~~ Reporté
7 nov – Centre – Soirée Cabaret à Velles (36330)

Agenda 2019

14 jan – Pays de la Loire – Projection débat du film « Aux yeux du Monde » à Nantes (44)
27 jan – Île de France – Le Club :Bowling 73 rue Mouffetard (75005)
31 jan – Rhône-Alpes – Concert de l’Orchestre symphonique de Lyon à la Basilique d’Ainay – Lyon (69002)
02 fév – Île de France – Concours chorégraphique à l’espace Racine St Rémy-les-Chevreuses (78470)
10 fév – Grand Est – Tournoi de foot futsal à Chateauvillain (52120)
10 fév – Pays de la Loire – Après-midi théâtral à Drain (49530)
14 fév – Île de France – Colloque activité physique – Prévention et traitement des maladies chroniques – Paris (75013)
17 fév – Île de France – Atelier Peinture chez Personimages à Paris (75014)
21 fév – PACA – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Montpellier (34000)
26 fév – Bretagne – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « si ce n’est toi » – Rennes (35000)
26 fév – Bourgogne – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Mon nom est Nemo » – Dijon (21)
28 fév – Journée internationale des maladies rares
28 fév – Normandie -Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Caen (14000)
28 fév – Pays de Loire – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « si ce n’est toi » – Angers (49000)
28 fév – Rhône Alpes – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Mon nom est Nemo » – Lyon (69)
01 mar – H Normandie-Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » -Rouen (76100)
04 mar – Grand Est -Soirée débat dans le adre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Reims (51100)
09 mar – Grand Est – Rencontre régionale Maladies rares – Besançon (25000)
12 mar- Auvergne Rhône Alpes – Journée sur le thème : Handicaps Rares et parcours complexes – Vichy (03200)
14 mar – Ile de France-Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Paris (75014)
17 mar – Île de France – Echanges entre familles à l’Alliance Maladies Rares (75015)
19 mar – Auvergne-Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Mon nom est Nemo » – Clermont F(63)
22 mar – Journée nationale de la filière Déficience à Paris
24 mar – Nouvelle Aquitaine – Marche à Saint Sauveur (33250)
24 mar – Rhône-Alpes – Régionale Familles, Adultes, Adolescents à Sainte Foy les Lyon (69110)
30 mar – Languedoc-Roussillon – Rencontre régionale de l’Alliance Maladies Rares à Nîmes (30000)
14 avr – Île de France – Le Club : Jardin des Plantes (13eme)
du 3 au 7 mai – Course relai Rouen-Toulouse avec Un défi pour Zoé
18 mai – Languedoc-Roussillon – Région régionale avec l’ERHR sur le thème « Besoin de répit? » à St Just (34400) –
19 mai – Île de France – Le Club – Sortie festive
19 mai – Rhône-Alpes – Régionale des « Petits » à Corenc (38700)
19 mai – Auvergne – 5eme marche santé en Aubrac avec SSR Antrenas en Lozère (48100) , près de Marvejols
23-24 mai – Midi Pyrénées – Nécessité et liberté , Champ relationnel et syndrome de Prader-Willi à Ordans-Larroque (32350)
6 juin – Pays-de-la Loire : Journée départementale du Sport Adapté – les 10 ans de casquettes et crampons à Nantes (44000)
9 juin – Aquitaine – Concert solidaire avec la participation des personnes avec le SPW d’Hendaye à Bayonne (64100)
15 juin – Rhône-Alpes – Tournoi des Lyonnais – à Lyon (69)
20 juin – Journée d’échanges pluridisciplinaire en génétique organisée par la filière AnDDI-Rares à Paris
28 juin – Centre Val de Loire – Réunion régionale Maladies rares à Tours (37000)
30 juin – Pays de Loire – Réunion régionale à Drain (49530)
3 juillet – Paris – Alliance Maladies Rares RIME sur le handicap et maladies rares
13-14 juil – Bretagne – Trail au profit de PWF à Pancé (35320)
08 sep – Centre – 3eme marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi avec Jules à Beaumont la ronce (37360)
21 sep – Grand Est – Manifestation sportive et loisir à Châteauvillain (52120)
29 sep – Bretagne – Réunion régionale au Domaine de Careil à Iffendic (35750)
29 sept – Auvergne – Marche UPP à Chezelle en Allier (03150)
05-06 oct – Hauts de France – Régionale et Marche UPP à Phalempin (59133)
09-12 oct – Paris – Université d’automne Alliance Maladies rares : du partage à l’action
19 oct – Nouvelle Aquitaine – Participation au Marathon Toulouse Métropole de la Petite traversée de Maé (31000)
27 oct – Poitou-Charente – Marche Un PETIT Pas à St Benoit (86280)
05-06 nov – Paris – RARE 2019 à Paris sur le thème de la recherche
08 nov – Lorraine– Forum des droits des personnes en situation de handicap : « DROITS DEVANT ! » à Nancy (54000)
09 nov – Rhône-Alpes – La Nocturne de l’oignon à Thil (01120)
15 nov – Midi-Pyrénées – Collectifs d’échanges sur les droits et prestations – aidants familiaux et travailleurs sociaux à Réalmont (81)
15 nov – Languedoc-Roussillon – Journée sur le thème « Déficiences intellectuelles : et si on parlait compétences ? à Montpellier (34)
17 nov – Île de France – le Club au Musée de la Magie
19 nov – Rhône-Alpes – Journée d’étude sur le thème « Droits de l’enfant et handicap, quelles réalités en France et ailleurs pour une société inclusive ? » à Lyon
03 dec – Rhône-Alpes – Forum Handicap, santé, bien-être avec l’EmarcheRHR à Vaulx-en Vexin (69256)
07 dec – Annulation de la Marche des maladies rares Paris – 20éme des maladies rares
07 dec – Midi-Pyrénées – Bourse aux jouets par l’association C.A.A.L à Toulouse (31110)
15 dec – Île-de-France – le Club, rue Didot à Paris
17 dec – Pays-de-Loire & Bretagne – « Cap sur l’engagement 1 an après » à Nantes
18 dec – Hauts-de-France – Inclusion et handicap psychique : concept ou réalité? à Lille (59)