Agenda 2023 des réunions du bureau, conseil d'administration et correspondants régionaux
Planning 2023 : AG le 13 mai matin en visioconférence
Le programme des Conseils d’administration, des réunions de bureaux et des reunions de correspondants régionaux est le suivant
- 16 janvier Réunion de bureau (visio)
- 28 janvier Conseil d’Administration en visio
- 13 mars Réunion de bureau (visio)
- 25 mars Conseil d’Administration en présentiel
- 08 mai Réunion de bureau (visio)
- 13 mai Assemblée Générale
- 03 juin Conseil d’administration en présentiel
- 17 juin Réunion des correspondants régionaux
- 04 sept Réunion Bureau (visio)
- 16 sept Conseil d’administration en présentiel
- 18 nov Réunion des Corregs
- 20 nov Réunion Bureau (visio)
- 09 déc Conseil d’administration en présentiel
Les CA en présentiel ont lieu de 10h à 16h30 à la Plateforme Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris salle marguerite. Ils sont ouverts à tous les adhérents sur demande. Seuls les membres élus du CA peuvent participer aux votes et ont leurs transports pris en charge (se renseigner sur les conditions auprès du bureau).
Agenda 2023
- 28 février – Journée internationale des maladies rares
- 18 mars – Normandie – Trail/marche 6 ou 12h en solo ou relais pour PWF à Londignières (76)
- 26 mars – Rhône-Alpes – Réunion régionale à St Foy les Lyon à partir de 11h
- du 31 mars au 2 avril – Normandie – Patchwork Chapelle du Carmel Bois Guillaume au profit de PWF
- 27 juin – Paris Collège de France (5eme) Colloque scientifique de la Fondation Maladies Rares
- 27 août- Grand Est – Marche Un PETIT Pas pour le SPW à Dombasle (RDV casino Solvay)
- 03 sept – Centre – Marche caritarive au profit de PWF à Beaumont -Louestault (RDV au stade)
- 07 sept – Webinaire IPWSO (18h heure française) – Point sur le recherche et les essais cliniques sur le SPW (anglais sous-titiré en français)
- 09 sept – Hauts de France – Information sur le dossier MDPH Adulte
- 01 oct – Bourgogne-Franche Comté – Repas solidaire organisé par Groupama Yonne en faveur de PWF à Joigny (Restaurent Rive Gauche)
- 03 & 04 oct – Paris – Rencontres Maladies Rares (Rares 2023)
- 22 oct – Rhône-Alpes – Concert solidaire au profit de PWF organisé par PIWICOEUR à Charlieu (42)
- 14 oct – Normandie – Soirée théatrale au profit de PWF à Rouen
- 14 oct – Rhône-Alpes – Concert hommage à Arthur Bertrand à l’église de Mercury (73200)
- 18 nov – Hauts de France – Information sur le dossier MDPH enfant
- 25 nov : Occitanie – Soirée musicale à Montpellier en faveur de PWF
Agenda 2022
- 18-19 jan – Auvergne-Rhône-Alpes – webinaire sur l’autodétermination (ERHRNE)
- 08 fev – IPWSO « Futur of the research » with Pr Maithe Tauber on leadership ECHO programm
- 28 fev : Journée internationale des maladies rares
- 01 mar – Bourgogne-Franche Comté – 7eme réunion (en visio) de la PEMR BFC : Protection juridique des personnes en situation de handicap
- 10 mar – Grand Est – Classe virtuelle organisée par le CREAI sur la formation au syndrome de Prader-Willi pour les correspondants régionaux
- 25 mars- 4 avr : Marathon des sables avec 2 participants aux couleurs de PWF
- 08 Mai – Midi-Pyrénées – Course pour Ilyan et les autres à la base de Loisirs La Ramée deToulouse (31) à partir de 15h
- 22 Mai – Rhône-Alpes – Réunion régionale à St Foy les Lyon a partir de 11h
- 25-28 mai : Defi solidaire 2022 de la Talaudiere (42) à Paris Hôpital La Pitié Salpêtrière avec la « Petite traversée de Mae » rejoint par l’équip « Un défi pour Zoé » à partir de Rouen
- 31 mai au 2 juin – Pays-de-la-Loire : Colloque « Transition inclusive » à Niort
- 05 juin – Grand Est Balade solidaire organisée par la Fondation Groupama & Groupama Grand Est pour PWF à Charny sur Meuse
- 12 juin – Pays-de-la-Loire– Réunion régionale à partir de 11H à Nuaillé (49340)
- 29 juin – Grand Est – Animation à Dombasle pour le départ du Tour de france à vélo solidaire
- 03 juillet – Bourgogne – Animation à Dijon sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 08 juillet – Rhône-Alpes – Animation à Lyon sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 12 juillet – Occitanie – Animation à la mairie de Montélimar sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 16 juillet – Occitanie – Animation à Montpellier (Château d’Ô) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 21 juillet – Midi-Pyrénées – Animation à Ramonville (Paul Dottin) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 26 juillet – Gironde – Animation à Bordeaux (Parc aux angéliques) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 01 août – Pays-de-la-Loire – Animation aux Sables d’Olonne (Place du Tribunal) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 05 août – Pays-de-la-Loire – Animation à Thouaré/Loire (près de Nantes) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 15 août – Bretagne – Animation à St Malo (Belvédère de la cale aux bains chauds) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 25 août – Normandie – Animation à Rouen (Quai Rive Droite) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 28 août – Ile-de-France – Animation à Paris (Parc de Choisy 13eme) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 09 sept – Grand Est – Animation à Metz sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 10 sept – Grand Est – Réunion régionale & Animation à Nancy (Parc du Château de Brabois) sur le parcours du Tour de france à vélo solidaire
- 24 sept – Bourgogne-Franche Comté – Soirée musicale à Ouanne (89560) salle des fêtes) au profit de PWF
- 08 oct – Franche-Comté – Réunion régionale à Besancon, à la Maison des Familles de l’hôpital Minjoz de 14h à 17h
- du 19 nov au 4 dec – Course virtuelle de 3km « Courir pour le spw«
- 26 nov – Hauts de France – Soirée « la piste aux étoiles » organisée par l’association Les abeilles du Mélantois au profit de PWF
- 01 dec – e-Rdv des associations AnDDI-Rares : Le bilan neuropsychologique dans le parcours scolaire : comment et pourquoi arriver jusqu’au bilan neuropsychologique ?
- 03 dec – Paris – Marche des maladies rares – RDV au jardin du Luxembourg 13h15
Agenda 2021
- 18-19 jan – Auvergne-Rhône-Alpes – webinaire sur l’autodétermination (ERHRNE)
- 21 jan – Grand Est – Visioconférence : Liberté et sécurité (ERHR N.E)
- 05 fev – Bretagne – Communauté de Pratiques Prader-Willi (ERHR Bretagne)
- 16 fév – Nord-Est – Sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (ERHR N.O)
- 22 fev – Bourgogne Franche-Comté – Visioconférence sur le regard de l’autre (Plateforme d’expertise maladies Rares)
- 25 fev – Soirée débat en visioconférence sur le theme de la scolarisation (ERHR Auvergne-Rhône-Alpes)
- 28 fev – 14eme Journée des maladies rares
- 20 mars – Webinaire sur la transition ado-adulte Maladies rares avec un focus sur les intiatives en Pays de Loire (ERHR Pays de Loire)
28 mars– Rhône-Alpes – Réunion régionale à St Foy- les Lyon (69110) => Reporté le 10 octobre- 2 avril – The Place to be : diffusion du film d’entretiens croisés entre Alexandre Jollien et Jean-Pierre Brouillaud.
- 28 mai – Journée de la filière Défiscience
- 4 juin – Rhône-Alpes – Atelier participatif et créatif pour les familles : imaginer les solutions de demain (matin) à Lyon
- 4-5 juin – Congrès de l’Alliance Maladies rares (en visioconféence)
- 13 juin – Languedoc-Roussillon – Rencontre régionale à Montpellier
- 04 Juil – PACA – Rencontre régionale à Besse sur Issole dans le Var (83890)
- 29 et 30 août : Webinaires sur le theme « construisons les 30 années à venir » – 30ème anniversaire de l’IPWSO (Organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi)
- 12 sept – PACA – Rencontre régionale pour les familles d’enfants de 0 à 11 ans à Besse sur Issole dans le Var (83890)
- 21 sept – Midi-Pyrénées – Journée régionale Handicaps rares à Carcassonne
- 26 sept – Pays-de-la-Loire – Journée sur la transition ado-adulte à Angers
- 02 octobre – Bourgogne-Franche Comté – Rencontre régionale
- 12-13-14 oct – salon Autonomic Parc des expositions à Paris
- 16 octobre : Webinaire Restitution de l’avancement des projets (principalement de recherche) financés apr PWF
- 21 nov – Rhône-Alpes – Réunion régionale à St Foy- les Lyon (69110)
- du 20 nov au 5 dec : Course virtuelle de 3km pour le syndrome de Prader-Willi
- 28 nov – Normandie – Feydeau au théatre par les Dits d’Ascalie à Rouen
- 3 déc – Bourgogne – Journée annuelle des troubles du développement intellectuelle en Bourgogne