Agenda 2020 des réunions du bureau, conseil d'administration et correspondants régionaux
Planning 2020 : Journée nationale le 3 octobre
- 11 janvier Réunion de bureau
- 01 février Conseil d’Administration
- 14 mars Réunion de bureau (visoconférence)
- 28 mars Conseil d’Administration (visoconférence)
- 16 mai Réunion Bureau
- 30 mai Conseil d’administration
- 13 juin Réunion Bureau
- 27 juin Conseil d’administration
- 12 sept Réunion Bureau
- 26 sept Conseil d’administration
- 07 nov Réunion Bureau
- 28 nov Réunion des Corregs
- 12 déc Conseil d’administration
Les CA ont lieu de 10h à 16h30 à la Plateforme Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. Ils sont ouverts à tous les adhérents sur demande. Seuls les membres élus du CA peuvent participer aux votes et ont leurs transports pris en charge (se renseigner sur les conditions auprès de G Méresse).
Agenda 2020
- 31 jan au 02 fev – Ile de France – Théatre à Louveciennes (78350)
- 9 fév – Île-de- France – Concours chorégraphique à St Rémy-les-Chevreuses (78470)
- 23 fév – Île-de-France – Sortie du Club à l’aquarium tropical de la Porte Dorée – Paris (75012)
- 29 fév- Journée internationale des maladies rares
- 11 mar – Alsace Lorraine – Journée de formation des professionnels sur le syndrome de Prader-Willi à Strasbourg (67000)
- 21 mar – Normandie –
Course à Londinières (76660)– Annulé - 22 mar – Rhône-Alpes–
Réunion régionale à St Foy les Lyon (69110)– Annulé - 22 mar – Île-de-France –
Réunion du Club rue Didot à Paris (75014)– Annulé - 05 avr – Rhône-Alpes –
Réunion régionale pour familles d’enfants de moins de 17 ansà St-Antoine-l’Abbaye (38160) – Annulé - 09 avr – Nouvelle Aquitaine –
Journée sur les anomalies du développement et handicaps raresà Ambares (33440) – Annulé - 11 avr – Nouvelle Aquitaine – Marche pour Lison à Bressuire (79300) –
reporté au 5 juillet– Annulée - mai-juin Les aventures de PIWI COEUR – parcours digital en remplacement du voyage prévu dans plusieurs grandes villes pour Joséphine
- 30 mai – Point d’étape pour la réactualisation du projet associatif (visioconférence)
- 13 juin – Occitanie – Visioconférence organisée par l’Alliance Maladies Rares (familles & associations)
- 20 juin – Auvergne Rhône-Alpes – Visioconférence organisée par l’Alliance Maladies Rares (familles & associations)
- 13 sept – Nouvelle Aquitaine – Marche pour Lison et les autres, à Bressuire (79300) – reprogrammation
- 14 et 15 oct – Ile de France – 6es Rencontres CNSA recherche & innovation à Montrouge ( 92120)
Agenda 2019
- 14 jan – Pays de la Loire – Projection débat du film « Aux yeux du Monde » à Nantes (44)
- 27 jan – Île de France – Le Club :Bowling 73 rue Mouffetard (75005)
- 31 jan – Rhône-Alpes – Concert de l’Orchestre symphonique de Lyon à la Basilique d’Ainay – Lyon (69002)
- 02 fév – Île de France – Concours chorégraphique à l’espace Racine St Rémy-les-Chevreuses (78470)
- 10 fév – Grand Est – Tournoi de foot futsal à Chateauvillain (52120)
- 10 fév – Pays de la Loire – Après-midi théâtral à Drain (49530)
- 14 fév – Île de France – Colloque activité physique – Prévention et traitement des maladies chroniques – Paris (75013)
- 17 fév – Île de France – Atelier Peinture chez Personimages à Paris (75014)
- 21 fév – PACA – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Montpellier (34000)
- 26 fév – Bretagne – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « si ce n’est toi » – Rennes (35000)
- 26 fév – Bourgogne – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Mon nom est Nemo » – Dijon (21)
- 28 fév – Journée internationale des maladies rares
- 28 fév – Normandie -Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Caen (14000)
- 28 fév – Pays de Loire – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « si ce n’est toi » – Angers (49000)
- 28 fév – Rhône Alpes – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Mon nom est Nemo » – Lyon (69)
- 01 mar – H Normandie-Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » -Rouen (76100)
- 04 mar – Grand Est -Soirée débat dans le adre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Reims (51100)
- 09 mar – Grand Est – Rencontre régionale Maladies rares – Besançon (25000)
- 12 mar- Auvergne Rhône Alpes – Journée sur le thème : Handicaps Rares et parcours complexes – Vichy (03200)
- 14 mar – Ile de France-Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Paris (75014)
- 17 mar – Île de France – Echanges entre familles à l’Alliance Maladies Rares (75015)
- 19 mar – Auvergne-Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Mon nom est Nemo » – Clermont F(63)
- 22 mar – Journée nationale de la filière Déficience à Paris
- 24 mar – Nouvelle Aquitaine – Marche à Saint Sauveur (33250)
- 24 mar – Rhône-Alpes – Régionale Familles, Adultes, Adolescents à Sainte Foy les Lyon (69110)
- 30 mar – Languedoc-Roussillon – Rencontre régionale de l’Alliance Maladies Rares à Nîmes (30000)
- 14 avr – Île de France – Le Club : Jardin des Plantes (13eme)
- du 3 au 7 mai – Course relai Rouen-Toulouse avec Un défi pour Zoé
- 18 mai – Languedoc-Roussillon – Région régionale avec l’ERHR sur le thème « Besoin de répit? » à St Just (34400) –
- 19 mai – Île de France – Le Club – Sortie festive
- 19 mai – Rhône-Alpes – Régionale des « Petits » à Corenc (38700)
- 19 mai – Auvergne – 5eme marche santé en Aubrac avec SSR Antrenas en Lozère (48100) , près de Marvejols
- 23-24 mai – Midi Pyrénées – Nécessité et liberté , Champ relationnel et syndrome de Prader-Willi à Ordans-Larroque (32350)
- 6 juin – Pays-de-la Loire : Journée départementale du Sport Adapté – les 10 ans de casquettes et crampons à Nantes (44000)
- 9 juin – Aquitaine – Concert solidaire avec la participation des personnes avec le SPW d’Hendaye à Bayonne (64100)
- 15 juin – Rhône-Alpes – Tournoi des Lyonnais – à Lyon (69)
- 20 juin – Journée d’échanges pluridisciplinaire en génétique organisée par la filière AnDDI-Rares à Paris
- 28 juin – Centre Val de Loire – Réunion régionale Maladies rares à Tours (37000)
- 30 juin – Pays de Loire – Réunion régionale à Drain (49530)
- 3 juillet – Paris – Alliance Maladies Rares RIME sur le handicap et maladies rares
- 13-14 juil – Bretagne – Trail au profit de PWF à Pancé (35320)
- 08 sep – Centre – 3eme marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi avec Jules à Beaumont la ronce (37360)
- 21 sep – Grand Est – Manifestation sportive et loisir à Châteauvillain (52120)
- 29 sep – Bretagne – Réunion régionale au Domaine de Careil à Iffendic (35750)
- 29 sept – Auvergne – Marche UPP à Chezelle en Allier (03150)
- 05-06 oct – Hauts de France – Régionale et Marche UPP à Phalempin (59133)
- 09-12 oct – Paris – Université d’automne Alliance Maladies rares : du partage à l’action
- 19 oct – Nouvelle Aquitaine – Participation au Marathon Toulouse Métropole de la Petite traversée de Maé (31000)
- 27 oct – Poitou-Charente – Marche Un PETIT Pas à St Benoit (86280)
- 05-06 nov – Paris – RARE 2019 à Paris sur le thème de la recherche
- 08 nov – Lorraine– Forum des droits des personnes en situation de handicap : « DROITS DEVANT ! » à Nancy (54000)
- 09 nov – Rhône-Alpes – La Nocturne de l’oignon à Thil (01120)
- 15 nov – Midi-Pyrénées – Collectifs d’échanges sur les droits et prestations – aidants familiaux et travailleurs sociaux à Réalmont (81)
- 15 nov – Languedoc-Roussillon – Journée sur le thème « Déficiences intellectuelles : et si on parlait compétences ? à Montpellier (34)
- 17 nov – Île de France – le Club au Musée de la Magie
- 19 nov – Rhône-Alpes – Journée d’étude sur le thème « Droits de l’enfant et handicap, quelles réalités en France et ailleurs pour une société inclusive ? » à Lyon
- 03 dec – Rhône-Alpes – Forum Handicap, santé, bien-être avec l’EmarcheRHR à Vaulx-en Vexin (69256)
- 07 dec – Annulation de la Marche des maladies rares
Paris – 20éme des maladies rares - 07 dec – Midi-Pyrénées – Bourse aux jouets par l’association C.A.A.L à Toulouse (31110)
- 15 dec – Île-de-France – le Club, rue Didot à Paris
- 17 dec – Pays-de-Loire & Bretagne – « Cap sur l’engagement 1 an après » à Nantes
- 18 dec – Hauts-de-France – Inclusion et handicap psychique : concept ou réalité? à Lille (59)