Agenda 2020 des réunions du bureau, conseil d'administration et correspondants régionaux
Planning 2021 : Assemblée Générale le 10 avril matin en visioconférence et la Journée Nationale en octobre à Rennes
En 2021, nous dissossions la tenue de l’Assemblé Générale de l’organisation de la Journée Nationale, pour laisser plus de temps à l’une et à l’autre des manifestations. Nous reprendrons le format de l’Assemblée Générale utilisé en 2020 et réactivons ce qui avait été prévu pour la journée nationale. Celle-ci se tiendra donc à Rennes en Octobre (la date sera défine en janvier).
Le programme des Conseils d’administration et des réunions de bureau et des reunions de correspondants régionnaux est le suivant
- 23 janvier Réunion de bureau
- 06 février Conseil d’Administration
- 27 mars Réunion de bureau
- 10 avril Assemblée Générale (visoconférence)
- 15 mai Réunion Bureau
- 05 juin Conseil d’administration
- 19 juin Réunion des correspondants régionnaux
- 04 sept Réunion Bureau
- 18 sept Conseil d’administration
- 27 nov Réunion Bureau
- 06 nov Réunion des Corregs
- 11 déc Conseil d’administration
Les CA ont lieu de 10h à 16h30 à la Plateforme Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. Ils sont ouverts à tous les adhérents sur demande. Seuls les membres élus du CA peuvent participer aux votes et ont leurs transports pris en charge (se renseigner sur les conditions auprès de G Méresse).
Agenda 2021
- 18-19 jan – Auvergne-Rhône-Alpes – webinaire sur l’autodétermination (ERHRNE)
- 21 jan – Grand Est – Visioconférence : Liberté et sécurité (ERHR N.E)
- 16 fév – Nord-Est – Sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (ERHR N.O)
- 22 fev – Bourgogne Franche-Comté – Visioconférence sur le regard de l’autre (Plateforme d’expertise maladies Rares)
- 28 fev – 14eme Journée des maladies rares
- 28 mar – Rhône-Alpes – Réunion régionale à St Foy- les Lyon (69110)
Agenda 2020
- 31 jan au 02 fev – Ile de France – Théatre à Louveciennes (78350)
- 9 fév – Île-de- France – Concours chorégraphique à St Rémy-les-Chevreuses (78470)
- 23 fév – Île-de-France – Sortie du Club à l’aquarium tropical de la Porte Dorée – Paris (75012)
- 29 fév- Journée internationale des maladies rares
- 11 mar – Alsace Lorraine – Journée de formation des professionnels sur le syndrome de Prader-Willi à Strasbourg (67000)
- 21 mar – Normandie –
Course à Londinières (76660)– Annulé - 22 mar – Rhône-Alpes–
Réunion régionale à St Foy les Lyon (69110)– Annulé - 22 mar – Île-de-France –
Réunion du Club rue Didot à Paris (75014)– Annulé - 05 avr – Rhône-Alpes –
Réunion régionale pour familles d’enfants de moins de 17 ansà St-Antoine-l’Abbaye (38160) – Annulé - 09 avr – Nouvelle Aquitaine –
Journée sur les anomalies du développement et handicaps raresà Ambares (33440) – Annulé - 11 avr – Nouvelle Aquitaine – Marche pour Lison à Bressuire (79300) –
reporté au 5 juillet– Annulée - mai-juin Les aventures de PIWI COEUR – parcours digital en remplacement du voyage prévu dans plusieurs grandes villes pour Joséphine
- 30 mai – Point d’étape pour la réactualisation du projet associatif (visioconférence)
- 13 juin – Occitanie – Visioconférence organisée par l’Alliance Maladies Rares (familles & associations)
- 20 juin – Auvergne Rhône-Alpes – Visioconférence organisée par l’Alliance Maladies Rares (familles & associations)
- 13 sept – Nouvelle Aquitaine – Marche pour Lison et les autres, à Bressuire (79300) – reprogrammation
- 23-26 septembre : Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares par internet
- 14 et 15 oct – Ile de France –
6es Rencontres CNSA recherche & innovation à Montrouge ( 92120)Reporté - 7 nov – Centre – Soirée Cabaret à Velles (36330)