Prader-Willi France

Planning 2021 : AG le 10 avril matin en visioconférence – Webinaire national le 16 octobre

En 2021, nous reprendrons le format de l’Assemblée Générale utilisé en 2020 avec un vote soit par courrier, soit électronique avant l’Assemblée.

Il n’a pas été possible de préparer une journée nationale dans la première moitié de l’année 2021. Cette journée nationale est remplacée par un webinaire, pendant lequel le Centre de référence sur le syndrome de Prader-Willi (SPW), fera un état des lieux de la recherche sur le SPW. Un point d’avancement sera également présenté sur les autres projets en cours et pour lesquels PWF a contribué au financement.

Le programme des Conseils d’administration et des réunions de bureau et des reunions de correspondants régionnaux est le suivant

• 23 janvier          Réunion de bureau
• 06 février           Conseil d’Administration
• 27 mars             Réunion de bureau
• 10 avril              Assemblée Générale (visoconférence)
• 15 mai               Réunion Bureau
• 05 juin               Conseil d’administration
• 19 juin               Réunion des correspondants régionnaux
• 04 sept              Réunion Bureau
• 18 sept              Conseil d’administration
• 16 octobre         JOURNEE NATIONALE 
• 27 nov               Réunion Bureau
• 06 nov               Réunion des Corregs
• 11 déc               Conseil d’administration

Les CA ont lieu de 10h à 16h30 à la Plateforme Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. Ils sont ouverts à tous les adhérents sur demande. Seuls les membres élus du CA peuvent participer aux votes et ont leurs transports pris en charge (se renseigner sur les conditions auprès de G Méresse).

• 18-19 jan – Auvergne-Rhône-Alpes – webinaire sur l’autodétermination (ERHRNE)
• 21 jan – Grand Est – Visioconférence : Liberté et sécurité (ERHR N.E)
• 05 fev – Bretagne – Communauté de Pratiques Prader-Willi (ERHR Bretagne)
• 16 fév – Nord-Est – Sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (ERHR N.O)
• 22 fev – Bourgogne Franche-Comté – Visioconférence sur le regard de l’autre (Plateforme d’expertise maladies Rares)
• 25 fev – Soirée débat en visioconférence sur le theme de la scolarisation  (ERHR Auvergne-Rhône-Alpes)
• 28 fev – 14eme Journée des maladies rares 
• 20 mars – Webinaire sur la transition ado-adulte Maladies rares avec un focus sur les intiatives en Pays de Loire (ERHR Pays de Loire)
• 28 mars – Rhône-Alpes – Réunion régionale à St Foy- les Lyon (69110)  => Reporté le 10 octobre
• 2 avril – The Place to be : diffusion du film d’entretiens croisés entre Alexandre Jollien et Jean-Pierre Brouillaud.
• 28 mai – Journée de la filière Défiscience
• 4 juin – Rhône-Alpes – Atelier participatif et créatif pour les familles : imaginer les solutions de demain (matin) à Lyon
• 4-5 juin – Congrès de l’Alliance Maladies rares (en visioconféence)
• 13 juin – Languedoc-Roussillon – Rencontre régionale à Montpellier
• 04 Juil – PACA – Rencontre régionale à Besse sur Issole dans le Var (83890)
• 29 et 30 août : Webinaires sur le theme « construisons les 30 années à venir » – 30ème anniversaire de l’IPWSO (Organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi)
• 12 sept – PACA – Rencontre régionale pour les familles d’enfants de 0 à 11 ans à Besse sur Issole dans le Var (83890)
• 21 sept – Midi-Pyrénées – Journée régionale Handicaps rares à Carcassonne
• 26 sept – Pays-de-la-Loire – Journée sur la transition ado-adulte à Angers
• 02 octobre – Bourgogne-Franche Comté – Rencontre régionale
• 12-13-14 oct – salon Autonomic Parc des expositions à Paris
• 16 octobre : Webinaire Restitution de l’avancement des projets (principalement de recherche) financés apr PWF
• 21 nov – Rhône-Alpes – Réunion régionale à St Foy- les Lyon (69110)
• du 20 nov au 5 dec : Course virtuelle de 3km pour le syndrome de Prader-Willi
• 28 nov – Normandie – Feydeau au  théatre par les Dits d’Ascalie  à Rouen
• 3 déc – Bourgogne – Journée annuelle des troubles du développement intellectuelle en Bourgogne

• 31 jan au 02 fev – Ile de France – Théatre à Louveciennes (78350)
• 9 fév – Île-de- France – Concours chorégraphique à St Rémy-les-Chevreuses (78470)
• 23 fév – Île-de-France – Sortie du Club à l’aquarium tropical de la Porte Dorée – Paris (75012)
• 29 fév- Journée internationale des maladies rares
• 11 mar – Alsace Lorraine – Journée de formation des professionnels sur le syndrome de Prader-Willi à Strasbourg (67000)
• 21 mar – Normandie – Course à Londinières (76660) – Annulé
• 22 mar – Rhône-Alpes– Réunion régionale à St Foy les Lyon (69110) – Annulé
• 22 mar – Île-de-France – Réunion du Club rue Didot à Paris (75014) – Annulé
• 05 avr – Rhône-Alpes – Réunion régionale pour familles d’enfants de moins de 17 ans à St-Antoine-l’Abbaye (38160) – Annulé
• 09 avr – Nouvelle Aquitaine – Journée sur les anomalies du développement et handicaps rares à Ambares (33440) – Annulé
• 11 avr – Nouvelle Aquitaine – Marche pour Lison à Bressuire (79300) – reporté au 5 juillet – Annulée
• mai-juin Les aventures de PIWI COEUR – parcours digital en  remplacement du voyage prévu dans plusieurs grandes villes pour Joséphine
• 30 mai – Point d’étape pour la réactualisation du projet associatif (visioconférence)
• 13 juin – Occitanie – Visioconférence organisée par l’Alliance Maladies Rares (familles & associations)
• 20 juin – Auvergne  Rhône-Alpes – Visioconférence organisée par l’Alliance Maladies Rares (familles & associations)
• 13 sept – Nouvelle Aquitaine – Marche pour Lison et les autres, à Bressuire (79300) – reprogrammation
• 23-26 septembre : Universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares par internet
• 14 et 15 oct – Ile de France – 6es Rencontres CNSA recherche & innovation à Montrouge ( 92120) Reporté
• 7 nov – Centre – Soirée Cabaret à Velles (36330)