Agenda 2019 des réunions du bureau, conseil d'administration et correspondants régionaux
Planning 2019 : Journée nationale le 12 octobre
- 12 janvier Réunion de bureau
- 26 janvier Conseil d’Administration
- 09 février Réunion de bureau
- 30 mars Conseil d’Administration
- 18 mai Réunion Bureau
- 15 juin Conseil d’administration
29 juinRéunion des Correspondants régionaux (CORREG)Annulé- 6 juillet Conseil d’administration extraordinaire
- 14 sept Bureau
- 28 sept Conseil d’Administration
- 12 oct Journée nationale
- 16 nov Réunion Bureau
- 14 déc Conseil d’Administration
Les CA ont lieu de 10h à 16h30 à la Plateforme Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. Ils sont ouverts à tous les adhérents. Seuls les membres élus du CA peuvent participer aux votes et ont leurs transports pris en charge (se renseigner sur les conditions auprès de G Méresse).
Agenda 2018 des réunions du bureau, conseil d'administration et correspondants régionaux
Planning 2018 des réunions du Conseil d’administration et du bureau
- 13 janvier Réunion du bureau
- 27 janvier Correspondants Régionaux (CORREG)
- 10 février Réunion des pôles
- 03 mars Conseil d’Administration
- 24 mars Réunion du bureau
- 26 mai Conseil d’Administration
- (09 juin Réunion du bureau) – annulé
- 23 juin Correspondants Régionaux (CORREG)
- 15 septembre Conseil d’Administration
- 29 septembre Journée nationale à Blois
- 06 octobre Réunion du bureau
- 10 novembre Conseil d’Administration
- 01 décembre Correspondants Régionaux (CORREG)
Les CA ont lieu de 10h à 16h30 à la Plateforme Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. Ils sont ouverts à tous les adhérents. Seuls les membres élus du CA peuvent participer aux votes et ont leurs transports pris en charge (se renseigner sur les conditions auprès de G Méresse).
Agenda 2019
- 13-14 juil – Bretagne – Trail au profit de PWF à Pancé (35320)
- 21 sep – Grand Est – Manifestation sportive et loisir à Châteauvillain (52120)
- 9-12 octobre – Paris – Université d’automne Alliance Maladies rares : du partage à l’action
Déjà passés:
- 14 jan – Pays de la Loire – Projection débat du film « Aux yeux du Monde » à Nantes (44)
- 27 jan – Île de France – Le Club :Bowling 73 rue Mouffetard (75005)
- 31 jan – Rhône-Alpes – Concert de l’Orchestre symphonique de Lyon à la Basilique d’Ainay – Lyon (69002)
- 02 fév – Île de France – Concours chorégraphique à l’espace Racine St Rémy-les-Chevreuses (78470)
- 10 fév – Grand Est – Tournoi de foot futsal à Chateauvillain (52120)
- 10 fév – Pays de la Loire – Après-midi théâtral à Drain (49530)
- 14 fév – Île de France – Colloque activité physique – Prévention et traitement des maladies chroniques – Paris (75013)
- 17 fév – Île de France – Atelier Peinture chez Personimages à Paris (75014)
- 21 fév – PACA – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Montpellier (34000)
- 26 fév – Bretagne – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « si ce n’est toi » – Rennes (35000)
- 26 fév – Bourgogne – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Mon nom est Nemo » – Dijon (21)
- 28 fév – Journée internationale des maladies rares
- 28 fév – Normandie -Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Caen (14000)
- 28 fév – Pays de Loire – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « si ce n’est toi » – Angers (49000)
- 28 fév – Rhône Alpes – Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Mon nom est Nemo » – Lyon (69)
- 01 mar – H Normandie-Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » -Rouen (76100)
- 04 mar – Grand Est -Soirée débat dans le adre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Reims (51100)
- 09 mar – Grand Est – Rencontre régionale Maladies rares – Besançon (25000)
- 12 mar- Auvergne Rhône Alpes – Journée sur le thème : Handicaps Rares et parcours complexes – Vichy (03200)
- 14 mar – Ile de France-Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Paris (75014)
- 17 mar – Île de France – Echanges entre familles à l’Alliance Maladies Rares (75015)
- 19 mar – Auvergne-Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Mon nom est Nemo » – Clermont F(63)
- 22 mar – Journée nationale de la filière Déficience à Paris
- 24 mar – Nouvelle Aquitaine – Marche à Saint Sauveur (33250)
- 24 mar – Rhône-Alpes – Régionale Familles, Adultes, Adolescents à Sainte Foy les Lyon (69110)
- 30 mar – Languedoc-Roussillon – Rencontre régionale de l’Alliance Maladies Rares à Nîmes (30000)
- 14 avr – Île de France – Le Club : Jardin des Plantes (13eme)
- 18 mai – Languedoc-Roussillon – Région régionale avec l’ERHR sur le thème « Besoin de répit? » à St Just (34400) –
- 19 mai – Île de France – Le Club – Sortie festive
- 19 mai – Rhône-Alpes – Régionale des « Petits » à Corenc (38700)
- 19 mai – Auvergne – 5eme marche santé en Aubrac avec SSR Antrenas en Lozère (48100) , près de Marvejols
- 23-24 mai – Midi Pyrénées – Nécessité et liberté , Champ relationnel et syndrome de Prader-Willi à Ordans-Larroque (32350)
- 6 juin – Pays-de-la Loire : Journée départementale du Sport Adapté – les 10 ans de casquettes et crampons à Nantes (44000)
- 9 juin – Aquitaine – Concert solidaire avec la participation des personnes avec le SPW d’Hendaye à Bayonne (64100)
- 20 juin – Journée d’échanges pluridisciplinaire en génétique organisée par la filière AnDDI-Rares à Paris
- 28 juin – Centre Val de Loire – Réunion régionale Maladies rares à Tours (37000)
- 30 juin – Pays de Loire – Réunion régionale à Drain (49530)
- 3 juillet – Paris – Alliance Maladies Rares RIME sur le handicap et maladies rares
Agenda 2018
- 16 dec – Ile de France – Loto avec le Club à l’Alliance Maladies Rares (75015)
- 12 déc – Ile de France – Concertation sur le diagnostic territorial partagé – handicaps rares – CEDIAS Paris (75)
08 déc – Ile de France – 19eme Marche des Maladies Rares – Jardin du Luxembourg Paris (75)annulé- 05 déc – Aquitaine – Dispositif intégré en Nouvelle Aquitaine – ARS Bordeaux (33)
- 27 nov – Ile de France – 4eme rencontres maladies rares et handicap – Hôpital Necker à Paris (75)
- 18 nov – Ile de France – RDV du Club (75)
- 08 nov – Grand Est – Journée ERHR Comportements-problèmes dans le cas d’handicap rare
- 26 oct – Poitou Charentes– ERHR journée sur le thème « La famille face au handicap » à Poitiers (86)
- 25 oct – Rencontre de P Idiartegaray Prix d’Humour de résistance et J Leblanc avec Madame Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées (annulé)
- 19 oct – Ile de France – Humour avec le Comedy club de St Rémy les Chevreuse (78)
- 17 oct – Ile de France – Journée « obésités syndromiques » à Paris (75)
- 07 oct – Bourgogne – Tour des crus à la Chapelle-de-Guinchay (71)
- du 05 au 07 oct – Participation de Nicolas Balley (42) et son fils au triathlon Natureman du Var
- 06 oct – La journée nationale des Aidants
- 24 sept – Ile de France – Forum NTIC Orphanet – Alliance maladies rares (75)
- 23 sept – Ile de France – Marche Un PETIT Pas à Paris (75)
- 23 sept – Auvergne – Marche Un PETIT Pas à Chezelle (03)
- 09 sept – Hauts de France – Participation au trail de la Côte d’Opale
- 09 sept – Centre – Randonnée Un PETIT Pas pour Jules à Beaumont la ronce (37)
- 12 août – Poitou-Charente– Les semelles s’en mêlent à Saintes (17)
- 18 juillet – Nouvelle Aquitaine – 10eme Course du Moun à Mont de Marsan (40)
- 30 juin – Grand Est – Rencontre Régionale à Saxon-Sion (54)
- 28 juin – Pays de Loire – Sport adapté « Casquettes et crampons » à Nantes (44)
- 24 juin – Hauts de France – Marche Un PETIT Pas à Camphin-en-Pévèle (59)
- 24 juin – Pays de Loire – Rencontre Régionale au Gâvre (44)
- 24 juin – Midi-Pyrénées – Rencontre Régionale à Léguevin (31)
- 24 juin – PACA – Participation à l’IRONMAN de Nice (06)
- 24 juin – Franche Comté – Participation au Triathlon du Lac St Point (25)
- 23 juin – Rhône Alpes – Tournois des lyonnais à Lyon (69)
- 17 juin – Poitou-Charente – Randonnée Pédestre à Royan (17)
- 17 juin – PACA – Rencontre Régionale à Montpellier (34)
- 14 juin – Auvergne, Rhône Alpes – Journée Sport adapté à Bellerive-sur-Allier (03)
- 02 juin – Hauts de France – Réunion régionale à St Sylvestre Cappel (59)
- 25 mai – Hauts de France – Rencontre régionale Maladies Rares
- 22 avril – Centre – Réunion régionale à Marcilly en villette (45)
- 21 avril – Bourgogne – COLOR RUN avec les bikers à Michery (89)
- 18 avril – Réunion GNCHR à Paris
- 09 avril – Bretagne – Rencontre avec le S.A.D de Montfort Sur Meu (35)
- 08 avril – Ile de France – Jardin Albert Khan avec le Club
- 07 avril – Pays de Loire – Courses à St Julien De Concelles (44)
- 06 avril – Réunion filière DéfiScience à Paris
- 04 avril – Bretagne – Réunion équipe « experte » PWF /ERHR à Pontivy (56)
- 25 mars – Rhône Alpes – Régionale à St Foy les Lyon (69)
- 23 mars – Auvergne – Journée Familles et handicap sur l’accès aux soins et à la santé à Romagnat (63)
- 20 mars – Réunion GNCHR à Paris
- 18 mars – IIe de France – Réunion du Club
- 13 mars – Bretagne – Réunion avec l’ERHR à Auray (56)
- 12 mars – Bretagne – Rencontre avec l’établissement « Le moulin vert » à St Avé (56)
- 10 mars – Rhône Alpes – Tombola avec l’équipe de Hockey sur glace Les Brûleurs de loup à Grenoble (38)
- 03 mars – Grand Est – Participation au semi marathon de Nancy
- 3 et 4 mars – Auvergne – Trail de Vulcain à Volvic (63)
- 25 février – Champagne Ardenne – Tournoi de foot en salle à Châteauvillain (52)
- 18 février – Ile de France – Mardi gras avec le Club
- 03 février – Rhône Alpes – Loto à Charavines (38) 20h
- 27 janvier – Ile de France – Bowling avec le Club (75)
- 13 janvier – Centre – Spectacle à Saint Paterne Racan (37)
- 11-12 janvier – Etats généraux de la Déficience intellectuelle à Paris (75)
Agenda 2017
Les RDV 2017:
- 17 déc – Ile de France – Réunion du Club à Paris (75)
- 16 déc – Pays de Loire – Rencontre Sport en famille à Nantes (44)
- 09 déc – Paris – 18éme Marche des maladies rares
- 02 déc – Auvergne – Journée Familles et handicap sur l’accès aux soins et à la santé à Romagnat (63)
- 01 déc – PACA – Journée ERHR sur le syndrôme Prader-Willi à Marseille (13)
- 28 nov – Bretagne – Groupe d’expression Prader-Willi pour les mères à Louédac (22)
- 28 nov – Midi-Pyrénées – Maladies et Handicaps Rares – quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture à Poitiers (86)
- 24 nov – Grand Est – Régionale Alliance Maladies rares à Strasbourg (67)
- 20 et 21 nov – Paris – Rare 2017 5eme edition des rencontres des maladies rares réunissant tous les acteurs
- 19 nov – Ile de France – Réunion du Club – Atelier Arts plastiques à Paris (7()
- 14 nov – Pays de Loire – Journée thématique « La cohérence dans le parcours de vie » à Nantes (44)
- 29 oct – Rhône-Alpes – Course la Villardaire à Villars (42)
- 27 oct – Rhône-Alpes – Journée amicale au Golf à Craintilleux (42)
- 20-21 oct – Rhône-Alpes – Spectacle à Veauche (42)
- 21 oct – Bretagne – Groupe d’expression Prader-Willi pour les pères à Louédac (22)
- 20 oct – Pfizer – Formation Réseaux sociaux pour association de patients (75)
- 14 oct – Journée nationale sur le thème Penser leur avenir et le nôtre
- 12 oct – Pays de Loire – Conférence transition enfant-adulte dans le cadre de la déficience intellectuelle – Nantes (44)
- 05 oct – Champagne – Journée Nationale des Aidants – Reims (51)
- 01 oct – Bourgogne – Tour des crus à La Chapelle de Guinchay
- 01 oct – PACA – Ruée des Fadas à Aix en Provence (13)
- 01 oct – Rhône-Alpes – Trail Gargomançois à Saint Maurice en Gourgois (42)
- 30 sept – Franche-Comté : Rencontre régionale à Marchaux (25)
- 27 sept – Nord Est : Journée Maladies & Handicaps rares à Villers-les -Nancy (54)
- 17 sept – Ile de france – Rentrée du club (75)
- 10 sept – Poitou – Marche un petit pas à Beaumont-Louestault (37)
- 10 sept – Auvergne – Marche à Chezelles (03)
- 09 sept – Bourgogne – Ballade moto à Michery (89)
- 8 juillet – Région Est (Franche Comté): Mamirolle Fait son Show 2
- 25 juin – Région Haut de France : Marche Un Petit Pas à Camphin-en-Pévèle
- 25 juin – Région Bretagne : Régionale à Melrand
- 24 juin – Région Rhônes-Alpes : Challenge multi-Activités à l’Etrat
- 18 juin – Région Ile de France : La course des héros – Parc St Cloud
- 17 juin – Région PACA : Soirée Caritative à Cannes
- 11 juin – Région Ile de france : Marche un petit pas -Lac Daumesnil (Paris 12)
- 10 juin – Région Est : Régionale – Nancy
- 03 juin – Région Est : Marche avec Clémence – Luneville
- 03 juin – Région PACA : Course d’obstacles – Lattes
- 20 mai – Région Rhône-Alpes : Concert Choeur des Bornes – Cruzeilles
- 16 mai – Région PACA : Journée d’information et d’échanges avec les associations de malades – Marseille
- 14 mai – Région Rhône Alpes : Régionale à Fontaine sur Saône
- 13 mai – Région Franche-Comté : Régionale à Flagey
- 13 mai – Région Ile de France : Concert Gospel à Paris Chapelle St Bernard
- 13 mai – Région Auvergne Rhône Alpes : Corrida Mounarde à St Priest en Jarey
- 7 mai – Région Sud Ouest : Ballade à St Pée sur Nivelle
- 7 mai – Région Pays de Loire : Régionale
- 23 avril – Région Ile de France : Régionale Lycée Camou (7e)
- 23 avril – Région Centre : Régionale à Saint Eman
- 17 & 18 mars – Rhône-Alpes Parent-enfant-professionnel, comment construire ensemble avec le handicap à Lyon
- 27 janvier – Ile de France – 3ème colloque national Santé mentale et activités physiques organisé par la FFSA, Fédération Française de Sports Adaptés (75015)
La journée nationale 2017 a eu lieu au CISP Maurice Ravel sur le thème : Penser leur avenir et le nôtre. Elle a été précédé de l’Assemblée générale statutaire de l’association. Reportage en ligne à la page « Vie nationale »