Cette page a pour objet de présenter les recommandations pour aborder les différents aspects de la vie affective, et les conséquences du syndrome sur celle-ci.
Le désir de vie affective est très fort chez les personnes avec un SPW.
Beaucoup expriment de fortes pensées romantiques et manifestent un intérêt pour les expériences sexuelles.
Certains, femmes et hommes, expriment des pensées, des fantasmes et des comportements qui reflètent leurs désirs, comme jouer avec des poupées à l’âge adulte.
Compte-tenu de la fragilité concernant l’alimentation et les difficultés dans les habilités sociales liées au syndrome de Prader-Willi (SPW), il est important d’aborder les sujets concernant la vie affective avec vos adolescents et vos adultes porteur d’un SPW.
Plusieurs aides sont disponibles, sans être spécifiques au SPW :
Un jeu en ligne conçu par l’ADAPEI Papillons blancs d’Alsace et disponible à ce lien : https://prod05.almedia.fr/adapei/jeu/
Une conférence en replay (d’environ une heure) , pleine de bons conseils, de M. François CROCHON, Sexologue clinicien, président du CeRHeS®, sur le thème Comment parler de vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?
- Comment se repérer dans le développement de mon enfant
- Posture des parents
- Bons réflexes
- Quels outils et quelles médiations ?
à visionner grâce à ce lien : https://www.youtube.com/watch?v=wJ8OAtiEXn0
A noter que le Centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique développe des programmes d’Education Thérapeutique du patient (prescrit par un médecin référent) sur le thème des habilités sociales et aborde le sujet de la vie affective, met en garde sur des comportements à risque, par exemple en lien avec les réseaux sociaux. Il s’agit du programme PEERS pour les adolescents et jeunes adultes et du programme PSY Rares pour les plus agés.
Traitement hormonal
En 2020, il est constaté une absence de fertilité chez les hommes et quelques très rares cas de fertilité chez les femmes.
Chez les hommes et chez les femmes, le développement inabouti des hormones sexuelles, est traité via un traitement hormonal individualisé, qui doit être suivi de manière très précise. Il concourt à améliorer la densité minérale osseuse, pour un fonctionnement optimal des muscles et des organes et pour la maturation cérébrale spécifique au sexe, le tout conduisant ensemble à une meilleure qualité de vie.
Désir d’enfant
Ce désir de vie affective peut se prolonger avec le désir de se marier et d’avoir des enfants.
il faut être attentif à la compréhension par les hommes et les femmes adultes porteuses d’un SPW, des obligations, des responsabilités, des limites et de la sécurité personnelle en matière de comportement sexuel.
Concernant les cas de grossesses observés, au nombre de 4 dans le monde fin 2020, deux enfants sur les quatre présentaient un syndrome d’Angelman, les deux autres ne présentaient pas d’anomalie génétique. Par contre, dans les quatre cas, les mamans n’ont pas été en mesure ni de nourrir leur enfant, ni de l’élever. Plus d’information avec ce lien : SPW_sexualite ou sur le site IPWSO.