Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Nous retransmettons l’initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.
Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l’hôpital Purpan où est basée l’équipe de chercheurs sur le syndrome de Prader-Willi.
Objectif : remettre en main propre les dons récoltés durant ce périple !
Vous pouvez les rejoindre sur leur parcours et suivre leur aventure sur leur page Facebook Un défi pour zoé !
Voici les 5 étapes et les horaires d’arrivées (cliquez sur l’étape pour accéder au détail du parcours) :

Le reportage :

La course pour Zoé

Un peu plus tôt dans la journée nous avons partagé avec vous un reportage sur la petite Zoé âgée de 9 ans atteinte du syndrôme Prader Willi.Son papa a réalisé une course en relais entre Rouen et Toulouse pour faire connaître cette maladie invalidante et récolter des fonds pour la recherche médicale.Son arrivée à l'hôpital des enfants du CHU de Toulouse a été triomphante et émouvante : retour en images 🙂

Publiée par CHU de Toulouse sur Mercredi 29 mai 2019

L’arrivée à l’hôpital Purpan à Toulouse

Vu dans le Pélerin : La rentrée scolaire en 6eme de Loan, 10 ans atteint du syndrome de Prader-Willi

Vu dans le Pélerin : La rentrée scolaire en 6eme de Loan, 10 ans atteint du syndrome de Prader-Willi

Début septembre, le journal « Le Pélerin » a publié à la une, un article sur le thème « Les enfants différents nous invitent à repenser le monde”.
Il s’agit d’une interview de Loan, 10ans et demi, et sa maman Carine, membre de notre association. François Hirsch, son père est actif dans les pôles Soutien aux familles et Communication (facebook). Vous pouvez consulter cet article à ce lien:  « Les-enfants-differents-nous-invitent-a-repenser-le-monde« .

Nice-Matin fait connaitre le syndrome de Prader-Willi en collaboration avec le centre de compétence de Nice

Le 13 mai 2018, Nice-matin a publié un article pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi avec la collaboration des Docteurs Fabienne Giuliano et Elsa Haïne du Centre de compétence Prader-Willi au CHU de Nice et le soutien de l’association. Vous pouvez en prendre connaissance à ce lien : SANTE DIMANCHE 13 MAI _ prader willi.

Le soutien de Guillaume Canet

Au salon Equita Lyon de novembre 2017, une tribune était réservée pour l’associaton Prader-Willi France grâce à Audrey James adhérente.
Guillaume Canet a tenu à soutenir notre combat contre le syndrome de Prader-Willi.
Cette vidéo vous permet de visionner son cette intervention.

Près de Nantes, les choristes de Kichante gomment leurs différences sur scène

Près de Nantes, les choristes de Kichante gomment leurs différences sur scène

Vu sur France3 Pays de Loire, le reportage sur les jeunes atteints de troubles autistiques et de déficience intellectuelle se retrouvent plusieurs fois par semaine autour d’un projet de taille : une chorale, en vue de se produire en concert. Cela se passe à l’institut médico-éducatif de Varades, en Loire-Atlantique.

Chasser les idées noires, oublier la maladie grâce à la chanson et à la scène. Les Kichante se produisent en concert régulièrement avec un défi : affronter le regard du public. Pour en savoir plus, aller sur l’article accessible avec ce lien.