L’association Prader-Willi France collabore avec plusieurs associations, qui sont présentées dans les pages associées. Les principales sont :
- L’Alliance Maladies Rares, dont l’association est membre fondateur,
- L’IPWSO l’organisation internationale des associations des familles touchées par le syndrome Prader-Willi à laquelle l’association a des contacts étroits et réguliers,
- EURORDIS l’organisation européenne des personnes atteintes par une maladie rare,
- FPWR la fondation pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi, avec laquelle l’association à laquelle l’association contribue,
- GNCHR le groupement national de coopération des Handicaps Rares auquel l’association participe en particulier à la commission Formation,
- La filière DefiScience à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché,
- La filière AnDDi-Rares à laquelle l’association contribue, et dont le blog est particulièrement intéressant pour les familles.
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Pour accéder aux articles concernant la filière DéfiScience, cliquer ici
Pour accéder aux articles de la filière AnDDI-Rares, cliquer ici, pour son blog utiliser l’adresse : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/
Ateliers proposés par l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi (IPWSO) les 29 et 30 août
L'organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi (IPWSO), pour son 30éme anniversaire, vous propose de participer à des ateliers sur le thème "Preparing for the next 30 years supporting people with PWS and their families", les 29 et 30 août 2021 à 16h...
Connaissez-vous le blog du docteur Folk?
Le blog du Docteur Folk est un blog géré par la filière AnDDI-Rares. Il met à disposition des informations récentes, des événements, des articles et médias à destinataire des personnes concernées par les maladies rares de la filière, dont le syndrome de...
Rare 2017 les 20 et 21 novembre à Paris
Rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Ces rencontres sont portées par la Fondation maladies. Tous les...