L’association Prader-Willi France collabore avec plusieurs associations, qui sont présentées dans les pages associées. Les principales sont :

  • L’Alliance Maladies Rares, dont l’association est membre fondateur,
  • L’IPWSO l’organisation internationale des associations des familles touchées par le syndrome Prader-Willi à laquelle l’association a des contacts étroits et réguliers,
  • EURORDIS l’organisation européenne des personnes atteintes par une maladie rare,
  • FPWR la fondation pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi, avec laquelle l’association à laquelle l’association contribue,
  • GNCHR le groupement national de coopération des Handicaps Rares auquel l’association participe en particulier à la commission Formation,
  • La filière DefiScience à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché,
  • La filière AnDDi-Rares à laquelle l’association contribue, et dont le blog est particulièrement intéressant pour les familles.

Pour accéder aux sites du réseau, cliquer ici :
Pour accéder aux articles concernant la filière DéfiScience, cliquer ici
Pour accéder aux articles de la filière AnDDI-Rares, cliquer ici, pour son blog utiliser l’adresse : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/

Ateliers proposés par l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi (IPWSO) les 29 et 30 août

Ateliers proposés par l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi (IPWSO) les 29 et 30 août

L'organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi (IPWSO), pour son 30éme anniversaire, vous propose de participer à des ateliers sur le thème "Preparing for the next 30 years supporting people with PWS and their families", les 29 et 30 août 2021 à 16h...