Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France
Information vaccination Covid19

Information vaccination Covid19

par | 17 Jan 2021 | Actualités, Articles sur la santé

Le syndrome de Prader-Willi (SPW) en lui-même ne constitue pas une pathologie à risque de forme grave de Covid-19,.
En accord avec l’organisation internationale IPSWO (https://ipwso.org/), le centre de référence préconise la vaccination pour les personnes adultes avec un SPW lorsque sont associés :

  • l’obésité (indice de masse corporel > 30 kg/m2)
  • l’insuffisance respiratoire
  • l’hypertension artérielle,
  • l’insuffisance cardiaque,
  • le diabète (de type 1 et de type 2),
  •  l’insuffisance rénale

Il est conseillé de vous rapprocher du médecin traitant afin d’obtenir une ordonnance pour la vaccination.

Pour les personnes hébergées en maison d’accueil spécialisée (MAS) et foyer d’accueil médicalisé (FAM) la vaccination est ouverte dès le 18 Janvier (https://www.sante.fr/centres-vaccination-covid.html)

Les informations concernant la vaccination des personnes avec un SPW seront régulièrement mises à jour sur le site du Centre de Référence  et de Prader-Willi France en fonction de l’évolution des recommandations gouvernementales.

Centre de Référence du SPW
Pôle Scientifique de PWF

Proposer un beau geste pour commencer l’année 2021

par | 13 Jan 2021 | Actualités, Evénement

Guillaume martin n’est pas seulement un coureur cycliste brillant ( onzième du général et premier français du Tour de France), mais il a aussi un grand coeur. Il sponsorise une action au profit de Prader-Willi France.

A partir du 17 janvier 17h et jusqu’au 24 janvier, il met aux enchères son maillot 2020 sur Ebay.

N’hésitez pas à diffuser largement autour de vous.

Merci Valérie d’avoir mis au point cette opération pour PWF (adresse de contact [email protected])

Ciné ma différence et les séances « spectacle vivant relax »

Ciné ma différence et les séances « spectacle vivant relax »

par | 27 Déc 2020 | Actualités, Loisir

Ciné ma différence propose des séances de cinéma et des spectacles conçus pour que des personnes porteuses d’un handicap se sentent bien accueillies.
Malgré le contexte sanitaire, la programmation 2021 est en cours. Elle concerne différentes salles dans plusieurs régions de France

Faites un tour sur leur site http://www.cinemadifference.com/, regardez la carte des salles et leur programme afin de vous inscrire à temps!

Evolution de l’offre de l’ENVOL

Evolution de l’offre de l’ENVOL

par | 27 Déc 2020 | Actualités, Séjours Vacances

Nous avons un partenariat avec l’association l’ENVOL qui a réalisé des séjours spécifiques pour des jeunes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi en lien avec le pôle Soutien aux familles- groupe Vacances. En 2021, malheureusement, il ne devrait pas être possible d’obtenir ce type de séjour. Par contre, l’ENVOL organise des séjours multi-pathologies auxquels certains de vos enfants peuvent postuler.
Avec le contexte sanitaire, l’Envol a fait évoluer ses programmes et propose pour les enfants :

  • L’Envol en kit
  • L’Envol en live
  • L’Envol à la maison

De nouveaux séjours sont aussi proposés pour les familles et pour la fratrie
Vous trouverez plus d’information sur leur site à ce lien : https://www.lenvol.asso.fr/

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