A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »

A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »

Le Centre de référence des maladies rares de la Salpetrière attaché à la filière déficience et l’ERHR Ile de France avec la participation de l’hôpital Necker, l’hôpital Trousseau, l’hôpital marin d’Hendaye organisent une journée le 17 octobre 2018 sur le thème  » obésités syndromiques. Comment répondre aux problématiques de personnes atteintes du Syndrome de Prader Willi et apparentés ? ».

La journée est à destination des acteurs des territoires. Cette journée se déroulera le mercredi  17 octobre 2018 de 9h-18h à Paris au CISP Maurice Ravel.
Le souhait est de promouvoir la coresponsabilité, l’approche transdisciplinaire et la co-construction de projets afin de proposer des accompagnements ajustés à chacun. Grâce à des approches complémentaires, à une meilleure connaissance des retentissements des pathologies et des tuilages possibles, l’objectif est de favoriser la fluidité et la continuité du parcours entre le secteur de l’enfance et de l’adulte, mais aussi entre le milieu ordinaire et le milieu protégé… Ce sera l’occasion de croiser le regard du milieu médical, médico-social et des aidants. L’ensemble de la journée sera ponctué par des échanges avec la salle et des temps de rencontre favorisant une meilleure connaissance des interventions de chacun.

Les frais d’inscription sont de 50€ et comprennent le déjeuner. Pour se pré-inscrire, utilisez ce lien : https://www.inscription-facile.com/form/cenLhnO80q0XQpoNE3y7

Le nombre de places est limité à 180 participants. Merci de compléter le formulaire d’inscription et de procéder au paiement au plus tard le vendredi 28 septembre. Seul le paiement validera l’inscription. Vous retrouverez toutes les indications dans le formulaire de préinscription. Pour tout besoin de facture Proforma ou de devis, merci de vous adresser à Valérie TAGGIASCO de l’ERHR IDF au 01 42 31 07 85 ou à l’adresse suivante : [email protected]. Il en est de même si vous avez des besoins spécifiques tels que de l’interprétariat LSF, besoin d’accompagnement pour vous déplacer…

Le programme est téléchargeable à ce lien : Pré programme JOS

Toute l’équipe de l’ERHR Ile de France vous souhaite un bel été.

Mobilisation réussie à Mont de Marsan le 18 juillet 2018 pour Prader-Willi France

Mobilisation réussie à Mont de Marsan le 18 juillet 2018 pour Prader-Willi France

C’était la 10ième édition de la Course du Moun, à Mont-de-Marsan (40) : le 18 juillet dernier, ils étaient 20 au total sur la ligne de départ à porter fièrement les T-shirts bleus d’ Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, et celles de l’association Prader-Willi France. Un parcours de 10 km à travers la ville en ouverture des célèbres fêtes de la Madeleine, sous un soleil de plomb et une pluie de sourires et d’applaudissements pour cette équipe qui s’est démarquée par sa bonne humeur, sa motivation, et son bel esprit de solidarité… ! Le rendez-vous est pris pour l’année prochaine!

Merci au Papa et du Papy du petit Tom, âgé de 16 mois et porteur du syndrome de Prader-Willi participants à cette course et responsables de cette belle mobilisation, de la part de l’association, et bravo également à Stéphanie, maman de Tom, notre petit chevalier.

Retour sur la randonnée pédestre à Royan le 17 juin 2018

Retour sur la randonnée pédestre à Royan le 17 juin 2018

Le 11 juillet dernier, l’association du Tournoi de l’Océan, bien connue dans le monde de l’ovalie royannaise pour son Tournoi de cadets, remettait un chèque de 435 € à l’Association Prader-Willi France.  Ce beau geste vient de l’organisation de la Randonnée du Tournoi de l’Océan, randonnée organisée en hommage au fondateur du Tournoi, par Sabrina Charpentier, secrétaire de l’association du Tournoi et sœur de Nicolas Boulan, président du Tournoi.

C’est l’amitié qui est à l’origine du choix du bénéficiaire :  l’association Prader-Willi France. Amitié pour Mélissa, porteuse du syndrome de Prader-Willi, fille d’une collègue et amie de Sabrina Charpentier. Pas de rugby, mais une randonnée pédestre, en lien avec les possibilités des porteurs de cette maladie génétique rare non héréditaire.

La randonnée a eu lieu le 17 juin 2018 (jour de la Fête des Pères !). Un parcours de 6 km ralliant le Stade Matet au Port de Royan en passant par les rivaux et en longeant la mer avec un retour par la ville a séduit plus de 80 randonneurs (voir l’article de la nouvelle république ici

Mélissa et sa maman ont été très touchées de ce geste (la somme récoltée sera directement affectée à la recherche) et remercient Nicolas, Sabrina, tous les randonneurs, collègues et amis et bien évidemment les bénévoles qui n’ont pas compté leur temps.

 

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de Prader-Willi » : comprendre pour mieux accompagner » en réponse à la demande des familles et professionnels déroutés par certains comportements.
Le compte-rendu de cette journée (qui s’est déroulé cette année et non pas 2017!) est disponible sur le site d’ERHR Aquitaine et à ce lien.