Prader-Willi France

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Hôpital Marin d’Hendaye : les travaux du bâtiment provisoire sont en cours

Hôpital Marin d’Hendaye : les travaux du bâtiment provisoire sont en cours

par | 24 Jan 2020 | Actualités, Articles sur la santé

A l’Hôpital Marin d’Hendaye, le pavillon Bretonneau qui accueille les adultes avec le syndrome de Prader-Willi va être rénové. L’association Prader-Willi France s’est inquiétée de la continuité des séjours lors de ces travaux à venir. Ce sera bien le cas, des travaux sont en cours pour ré-aménager un bâtiment qui accueillera nos enfants le temps que Bretonneau soit rénové. L’aménagement est prévu pour 18 lits, avec 4 chambres individuelles. Deux grandes salles de vie jouxtent les chambres en rez de chaussée. Les bureaux des professionnels en charge des résidents se trouvent juste au dessus, à l’étage. ce bâtiment devrait être opérationnel vers avril 2020.

Des fiches SantéBD en vidéo

Des fiches SantéBD en vidéo

par | 23 Jan 2020 | Actualités, Etre attentif

Santé BD a pour objectif d’expliquer aux personnes fragiles ce qui se passe lors des examens médicaux et comprendre les décisions qui peuvent être prises. Cela est fait au travers de fiches explicatives très claires et d’applications. Un grand nombre de ces fiches existent maintenant en format vidéo qui les rendent encore plus attractives. A consulter ici.

 

Le dédommagement de l’aidant proche exonéré d’impôts (PCH)?

Le dédommagement de l’aidant proche exonéré d’impôts (PCH)?

par | 22 Jan 2020 | Actualités, Médico-social

Vu sur le site Handicap-info.fr : « L’Assemblée nationale a voté en octobre 2019, à l’unanimité, une exonération des impôts et prélèvements obligatoires (CSG, CRDS et IR) sur  la prestation de compensation du handicap (PCH), une aide versée par le département à la personne en situation de handicap qui peut reverser elle-même un dédommagement à son aidant familial ».
Les éléments détaillés sont à consulter à ce lien.  Il nous faut attendre les décrets d’application.

 

De nouvelles recettes WW proposées par une maman

De nouvelles recettes WW proposées par une maman

par | 22 Jan 2020 | Actualités, Recettes Prader-Willi

Nous partageons un livret de recettes adaptées aux exigences liées au syndrome de Prader-Willi fourni par une maman. On trouvera dans ce livret des éléments régionaux qui donneront de la variété à nos menus (cancoillotte, ratatouille d’endives, poulet basquaise,…) !A télécharger en cliquant sur ce lien :  recette WW

Note: nous n’avons pas fait valider le livret par un diététicien en charge de personnes avec le SPW .

Séjours été adulte 2020 avec EPAL

Séjours été adulte 2020 avec EPAL

par | 22 Jan 2020 | Actualités, Vacances Adultes

Nous mettons à disposition le catalogue des séjours de vacances d’été adulte spécifique pour les personnes avec le syndrome de Prader-Willi organisés par EPAL. Quatre formules et lieu différents y figurent :

  • Maison de Romorantin (Loir et Cher) : 9 places  du 8 au 22/08 en pension complète – visites de château et de la région
  • Châteaulin (Finistère) : 10 places du 2 au 8/08 ou du 9 au 22/08 – repas livrés – activités à la plage et ballades en campagne et en forêt, visite d’un parc animalier
  • Betton (Ile et Vilaine) : 6 places du 2 au 8/08 ou du 8 au 15/08 ou du 15 au 22/08 – gestion libre des repas – séjour dynamique pour personnes sans difficultés motrices aimant sortir
  • Brasparts (Finistère) : 9 places du 2 au 14/08 ou du 15 au 22/08 en pension complète – orienté musique

Plus d’information en téléchargeant le catalogue en cliquant ici  et en contactant Agnès Lasfargues responsable du Pôle vacances de l’association ([email protected]). N’hésitez pas non plus à consulter la page Vacances du site.

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