Prader-Willi France

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Communiqué américain concernant l’utilisation du VYKAT XR

Communiqué américain concernant l’utilisation du VYKAT XR

par | 1 Sep 2026 | Articles sur la santé

Trois associations de défense des droits des patients se sont unies pour aider les familles à comprendre les risques liés à la sécurité du Vykat XR (diazoxide de choline), un traitement oral autorisé pour soulager l’hyperphagie, ou faim excessive, chez les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi (SPW). Il s’agit de la Prader-Willi Syndrome Association USA (PWSA | USA), la Foundation for Prader-Willi Research (FPWR) et l’International Prader-Willi Syndrome Organisation.

Elles ont publié une déclaration que nous avons traduite via l’outil DeepL pour clarifier les différents articles qui circulent concernant ce médicament disponible seulement aux Etats-Unis.

A consulter ou télécharger à ce lien : VYKAT XR

Save the date : 19 septembre Matinale Prader-Willi à St-Cloud (92)

Save the date : 19 septembre Matinale Prader-Willi à St-Cloud (92)

par | 1 Juil 2026 | Actualités

La fonction Appui Ressource (FAR) dédiée au syndrome de Prader-Willi en Ile-de-france, organise une matinale pour les familles concernées par le SPW, le samedi 19 septembre 2026 10h-12h
sur le thème « protection juridique de nos jeunes adultes » et sur la gestion de l’argent.
Venez nous retrouver à cette occasion.

Lieu : IME Léonce Malecot 32 avenue Duval Lecamus 92210 Saint-Cloud (proche de la station de tram T2 Les côteaux ou de la station Val d’Or de la ligne L et U)

Contact : Sylvie Debril, responsable de l’equipe FAR gérée par les Papillons Blancs de la Colline – [email protected]

Course des Héros 2026 : Soutenez l’equipe Appui Ressource Prader-Willi le 7 juin !

Course des Héros 2026 : Soutenez l’equipe Appui Ressource Prader-Willi le 7 juin !

par | 17 Mar 2026 | Actualités, Evénement

Cette année 2026, la course des héros a lieu en Île-de-France le 7 juin au Parc de Saint-Cloud.
L’équipe de la Fonction Appui Ressources dédiée au syndrome de Prader-Willi en Ile-de-France, va y participer.

Cette équipe aide, depuis 2025 les familles, les structures médico-sociales de l’Ile-de-France, dans l’accompagnement de nos enfants avec un SPW. Et a des résultats!

Sa participation à la course des héros a pour but de collecter des fonds pour équiper la salle de sport du premier foyer dédié aux adultes avec un SPW en Ile-de-France. Ce foyer doit ouvrir ses portes en 2027 et sera à Vaucresson (78).

En contribuant à la collecte, et si possible en venant à St-Cloud, vous encouragez la dynamique régionale. En effet, 4 autres foyers dédiés sont prévus à l’horizon 2028.

Lien avec le collecteur sous ALVARUM :   collecteur
Pensez à partager autour de vous également!

Le détail de la course est indiqué sur le flyer accessible à ce lien : flyer course héros

Vous trouverez le détail de la mission de la fonction appui ressource prader-willi à ce lien
https://www.papcolline.org/uploads/2025/05/06/flyer-praderwilli-1.pdf

Partez en vacances cet été avec VTF

Partez en vacances cet été avec VTF

par | 27 Jan 2026 | Actualités, Séjours Vacances

Nous vous invitons à prendre connaissance des 2 propositions pour des séjours familles sur la page « vacances » du site : https://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/

  • la première en Bretagne pour la première semaine des congés scolaires
  • la seconde dans le Var pour la seconde semaine des congés scolaires

 

Séjours vacances été 2026 pour adultes

Séjours vacances été 2026 pour adultes

par | 16 Jan 2026 | Actualités, Vacances Adultes

Les inscriptions et pré-inscriptions pour 2 séjours spécifiques pour les personnes avec un SPW sont ouvertes :

 

Plus de renseignements sur la page vacances : https://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/

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