La journée internationale des maladies rares 2019 aura lieu le jeudi 28 février.
Cet événement a pour objectif de sensibiliser le grand-public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares.
Pour cette nouvelle journée internationale des maladies rares, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares et l’Alliance Maladies Rares rééditent une tournée dans toute la France d’animations et spectacles-débats gratuits pour le grand-public. L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante parce que la #différencefaitgrandir ! Pour cette édition, plusieurs dates sont proposées autour de stands et spectacles inédits.
L’entrée aux spectacles est gratuite sous réserve d’une réservation obligatoire :
Le programme proposé par la filière Nationale de Santé AnDDI-Rares et les modalités d’inscription sont disponibles en cliquant sur ce lien : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=306
Celui de l’Alliance Maladies Rares et les modalités d’inscription sont disponibles en cliquant sur ce lien.
Programme de la filière AnDDI-Rares
A Rennes (26/02/19) et Angers (28/02/19)
« Si ce n’est toi » : Sur scène Marion Coutarel part à la rencontre de ce frère différent.
A Dijon (26/02/19), Lyon (28/02/19) et Clermont-Ferrant (19/03/19)
« Mon nom est Némo » : Un père, au chevet de son fils hospitalisé trouve le temps long.
A Montpellier (21/02/19), Caen (28/02/19), Rouen (01/03/19), Reims/ Taissy (04/03/19), Paris (14/03/19)
« Ecoute donc voir » : Amusant et bouleversant, ce spectacle est un formidable message d’espoir, une ode à la vie.
Programme de l’Alliance Maladies Rares
A Evry (21/02/19)
Stands d’information maladies rares à l’Université d’Evry de 10h à 15h. Contact: Isabelle Cizeau 06 31 84 96 25
A Nantes (27/02/19) avec PRIOR du CHU de Nantes
Théâtre : « Vivre avec une maladie rare » : lien pour s’inscrire
A Montluçon (28/02/19)
Stands et expositions – Contact: Christian Foucaux 06 13 79 15 18 / [email protected]
A Lyon (28/02/19)
Animations et Stands associations-filières et centres de référence maladies rares – conférences
Contact : Muriel Hérasse 06 87 08 12 24 / [email protected]
A Besançon (09/03/19)
Rencontre régionale maladies rares – Contact : Laurence Bourdin-Thizy / [email protected] s’inscrire à ce lien
A Lattes (02/03/19)
Stand d’information au Centre commercial Le Solis – Contact : Contact : Badia Allard 06 18 48 57 29
A Ussel (28/02/19)
Stand au centre Leclerc – Contact : Corinne Verlhac 06 41 97 26 38 / [email protected]
A Gap (27/02/19)
Hôpital de Gap – 1 place Muret – Contact : Hervé Lamure 06 42 24 37 33 / [email protected]
A Aix en Provence
Stand d’information dans le Hall de l’hôpital d’Aix en Provence – Contact : Michèle Auzias 06 10 66 44 74
Une nouvelle édition du tournoi de foot de futsal en faveur de l’association Prader-Willi France se tiendra
dimanche 10 février 2019 à Chateauvillain en Haute-Marne (9h-17h30). Venez nombreux soutenir les champions!
Contact : Vanessa Moreau ([email protected])
Nous vous signalons un livre sous forme de bande dessinée pour aider les parents à réagir positivement dans les situations difficiles.
Ce livre n’est pas spécifique au syndrome de Prader-Willi, mais traite de comportements que l’on retrouve chez les enfants porteurs du syndrome. La présentation sous forme de schémas et bande dessinée est facile à comprendre et attractive.
Le livre est disponible en version électronique et cartonnée (conseillée).
Plus d’information à ce lien : https://www.cultura.com/petit-decodeur-illustre-de-l-enfant-en-crise-9782317018060.html
L’Inserm organise un colloque activité physique, qui se déroulera le jeudi 14 février 2019 de 9h à 18h à Paris.
C’est une journée d’échanges autour de l’expertise collective qui analyse plus de 1800 publications scientifiques sur le rôle de l’activité physique en prévention et en traitement d’une dizaine de maladies chroniques dont l’obésité et le diabète. La journée a pour objectif d’évaluer le rôle de l’activité physique en termes de réduction de la mortalité et de la morbidité, de rapport bénéfices/risques, d’amélioration de la qualité de vie et d’impact économique. Pré-programme et inscription ici.
AGENDA
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| 12 oct 19 à Paris – Journée nationale | |
| 09 fev – Réunion du Bureau à Paris (75) | |
| 17 fev – Ile de France – Peinture avec le Club (75) | |
| 12 mar – Auvergne – Parcours complexes à Vichy (03) | |
| 24 mar -Rhône Alpes- Régionale à Ste Foy les Lyon (69) | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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