Prader-Willi France

Mieux faire connaitre le syndrome de Prader-Willi pour améliorer le parcours des personnes et leur accompagnement :

Le pôle formation de PWF propose un nouveau support de formation,  Cinq modules enregistrés de 12 à 15 minutes pour :

• d’acquérir un socle de connaissances et de repères sur le syndrome de Prader-Willi
• apporter quelques pistes pour mieux en comprendre la complexité
• aider à accompagner au quotidien les personnes avec un syndrome de Prader-Willi et leurs familles.

Les professionnels qui auront pu prendre le temps de s’approprier ces connaissances pourront participer ensuite à un temps de présentiel ou de visioconférence pendant lequel il sera possible d’approfondir et d’échanger sur les pratiques et les problématiques rencontrées.

Ces modules, disponibles sur notre page « L’association/Formation » (cliquez sur ce lien pour y accéder direment),  sont également à la disposition des familles.

N’hésitez pas à contacter MO Besnier  ([email protected]) responsable du pôle formation de l’association Prader-Willi France
– professionnels, si vous souhaitez organiser une rencontre en visio conférence ou en présentiel
– familles, si vous souhaitez échanger, discuter …

Le projet START – pour Service Territorial d’Accès à des Ressources Transdisciplinaires – propose de créer une communauté de pratiques professionnelles en territoires dans le champ des troubles du neuro-développement (TND). L’objectif est d’améliorer et de décloisonner les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin. François Besnier participe à la réalisation de ce projet (conception d’un module de formation- module 8- et à la formation des formateurs)
L’objectif est d’améliorer et de décloisonner les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin en agissant sur :

• la formation par le déploiement en territoires de formations croisées réunissant les professionnels de deuxième ligne (voir le flyer associé), du soin et de l’accompagnement ;
• le soutien aux acteurs de terrain sur des situations individuelles complexes par la constitution d’un vivier d’experts formés et mobilisables.

START est porté par la filière nationale de santé DéfiScience (regroupant 27 centres de référence maladies rares et 79 centres de compétences), des associations de familles et de malades et des fédérations.

Un document téléchargeable à ce lien (START_Infographie_2019) décrit en détail ce projet dont une évaluation externe est en cours dans deux régions Auvergne-Rhône-Alpes et Île-d-France et qui devrait se déployer au niveau national. Ce projet s’intègre totalement dans la stratégie formation de Prader-Willi France

Le module 8, COCONSTRUIRE UN PROJET PERSONNALISÉ D’ACCOMPAGNEMENT : Contribuer à l’élaboration et à la coordination du parcours des personnes, s’appuie sur le parcours d’un adulte avec un SPW.