Suite à un désistement, il reste deux places au séjour de 2 semaines à Autrans dans le Vercors du 03/08 au 17/08/19 avec l’organisme Vacances Au Présent – séjour «tranquille » : 7 adultes et 3 animateurs.
Contact pour information et pré- inscription : Christine Chirossel (Correspondante Rhône-Alpes)
Courriel : [email protected]; mobile : 06 64 51 26 53.
Nous vous transmettons les remerciements de l’équipe qui a proposé le questionnaire sur la douleur, aux personnes qui ont répondu. L’étude confirme ce qui a été identifié et indiqué dans le guide de pratiques partagées :
« Il y a quelque temps, vous avez participé à une recherche sur le vécu de la douleur chez les personnes atteintes du syndrome Prader-Willi, du syndrome de Williams ou d’X fragile.
Cette recherche est pratiquement achevée et je veux vous remercier pour votre aide au nom de toute l’équipe postdoc.
Grace à votre aide, notre recherche nous a conduits à des points intéressants sur l’expérience de la douleur de ces groupes de patients.
Environ 1/4 des répondants souffre de problèmes psychiques (25%) et/ou de troubles physiques (24%).
En ce qui concerne la communication sur la douleur, 81% des patients est en état d’exprimer sa douleur verbalement. Mais 64% des répondants trouve difficile de juger si les personnes en question ressentent de la douleur ou non. En fait, 3 / 4 des répondants pensent que les patients ont un seuil de douleur plus élevé que des personnes sans syndromes génétiques, c’est-à-dire, qu’ils ressentent la douleur moins intensivement.
Si vous avez encore des questions sur le projet de recherche, n’hésite pas à nous contacter.
Nevena Tamis ([email protected]) – Au nom de toute l’équipe de PostDoc-team Nanda de Knegt ».
ZEPHYR, une étude clinique internationale du laboratoire pharmaceutique Millendo Therapeutics, va démarrer en France au niveau des centres cliniques suivants : ANGERS, LYON, PARIS, et TOULOUSE. ZEPHYR va tester pendant un, an un nouveau traitement contre l’hyperphagie. Il s’agit du Livoletide (analogue de la ghréline non-acylée) qui a montré des résultats prometteurs lors d’une première étude clinique.
L’étude ZEPHYR va être ouverte aux patients atteints du syndrome de Prader-Willi âgés de 8 à 65 ans qui présentent des signes d’hyperphagie. Vous serez prochainement informés du déroulement de cette étude.
Le pöle scientifique.
Familles du Pays-de-Loire, près de Nantes, jeudi 6 juin 2019, ne manquez pas la journée départementale du sport adapté. Ce sera la 10ème édition de « Casquettes et Crampons » une journée particulièrement conviviale, dans un cadre superbe : le Parc des expositions de La Beaujoire ( proche du stade) et sur la rive de l’Erdre. La participation est gratuite.
Au programme (10h-17h) : nombreuses activités sportives ( y compris la Voile sur l’Erdre) : équitation, football, vélo et VTT, tennis, rugby, basket, volley-ball, badminton , et autres (pétanque…).
Contact : Jean-François Lebrun 06 83 83 12 25 et sur la page régionale et sur la page facebook de l’événement.
La CNSA a créé une nouvelle fiche facile à lire et à comprendre. Son objet est de faciliter la manière de faire une demande à la MDPH. Cette fiche est consultable à ce lien : https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_17-11_fiches-facilealire_mdph_comment-faire-demande.pdf.
Par ailleurs, le « nouveau » formulaire de demande à la MDPH est entré en vigueur au 01/05/2019. Et pour certains départements (Aisne, Calvados, Charente-Maritime, Loiret, Haute-Marne, Meurthe-et-Moselle, Meuse, Orne, Pas-de-Calais, Somme et Vosges), la demande peut se faire en ligne sur le site « service-public.fr« .
AGENDA
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| 12 oct 19 à Paris – Journée nationale | |
| 06 juin – Pays de Loire – Sport adapté à Nantes (44) | |
| 30 juin – Pays de Loire – Réunion Régionale à Drain (44) | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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