Tour de France en vélo à l’été 2022

Tour de France en vélo à l’été 2022

L’objectif de l’opération est une sensibilisation au sport adapté et ses bénéfices pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW).

Laurence Callais est chargée de mission « relation familles » pour le CAPS. Pour rappel le CAPS (Carrefour d’Accompagnement Public Social) a ouvert le premier et seul service accueillant 10 adultes SPW. Il est situé dans l’Est de la France (54). Elle va entreprendre un tour de France à vélo en solitaire et solidaire du 28 juin au 3 septembre 2022.
Laurence Callais propose à toutes les personnes ayant un SPW de s’associer à son initiative, en réalisant de façon virtuelle une partie du parcours, soit depuis leur vélo d’appartement ou en club », soit en réalisant un petit challenge via une autre activité physique (marche, piscine).
Des compteurs de kilomètres seront tenus : celui de Laurence Callais et celui des personnes avec un SPW (avec, peut-être, une compétition par région !). » Les usagers du CERMES auront comme responsabilité de gérer le compteur général (km cumulés) ainsi que le départ du Tour.

C’est Prader-Willi France qui a pris la responsabilité des animations pendant le Tour de France.

Nous recherchons des personnes qui peuvent prendre en charge l’organisation de l’animation d’une étape pour ce Tour de France, et des volontaires pour participer à une animation d’étape. Nous comptons sur vous pour la publicité de l’opération et si vous le pouvez un soutien aux étapes intermédiaires.
Si vous êtes disponible au passage du Tour près de chez vous (voir détail ci en cliquant sur ce lien prevision etapes et hebergements) et partant pour promouvoir cette belle opération, faites-le savoir d’ici fin août à votre correspondant(e) régional(e), qui en informera à l’équipe de pilotage central.

Le départ du Tour se fait depuis le CERMES situé à Dombasle en Moselle. Le Tour descendra ensuite dans le Sud pour traverser l’Occitanie et le Midi-Pyrénées, remonter le long de l’Atlantique, longer les côtes bretonnes, traverser la Normandie, remonter dans l’Est pour aller jusqu’à Namur en Belgique, redescendre vers le Luxembourg et revenir au point de départ.

La liste des animations n’est pas encore figée, on peut en ajouter ou en supprimer, nous en prévoyons une dizaine. La liste provisoire est la suivante :
Domsbale, Châlon sur Saône, Lyon, Valence, Montpellier, Toullouse, Bordeaux, La Rochelle, Nantes, Saint-Malo, Le Havre, Dieppe, Maubeuge, Metz et Nancy.

Venez vous associer à cette belle initiative !

Livret sur les solutions de répit et leur financement (Groupe SOS)

Livret sur les solutions de répit et leur financement (Groupe SOS)

Le blog d’AnDDI-RAres signale le livret créé par l’association Groupe SOS sur les solutions de répit et leurs moyens de financement .
Vous trouverez ce livret en cliquant sur ce lien (le livret et téléchargeable) : livret répit

Si vous avez expérimenté des solutions de répit satisfaisantes, n’hésitez pas à nous en faire part, pour que nous puissions partager l’avis.

Livret parcours inclusif pour la rentrée 2021

Livret parcours inclusif pour la rentrée 2021

Le livret parcours inclusif, co-piloté par le ministère de l’Éducation nationale, centralise les informations relatives à l’élève, à son parcours et aux aménagements ou accompagnements mis en place (programme personnalisé de réussite éducative, projet d’accueil individualisé, projet personnalisé de scolarisation, GEVA-Sco…). Il est prévu dans la phase 2 du déploiement du système d’information commun des maisons départementales des personnes handicapées.

Testé en 2020, il sera déployé à la rentrée 2021. Voir l’article du Collectif handicap en cliquant à ce lien : livret parcours inclusif 

et aussi sa présentation sur le site du CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) dont nous reprenons le visuel: livret parcours inclusif

Si votre enfant a pu bénéficier de ce dispositif, n’hésitez pas à nous le faire savoir, pour que nous puissions mieux communiquer sur ce sujet.

Vidéos accessibles à tous autour de la vie affective avec une contextualisation en Bourgogne Franche-Comté

Vidéos accessibles à tous autour de la vie affective avec une contextualisation en Bourgogne Franche-Comté

Dans le cadre d’un projet « Vie affective, sexualité, parentalité et handicap ».  l’Ireps Bourgogne-Franche-Comté a développé une série de 6 vidéos, à destination des jeunes en situation de handicap, mais accessible à tous. Vous les consulterez en cliquant sur le nom des éléments de la liste (reprise du blog d’AnddiRares) :

•  La rencontre amoureuse, les émotions
•  L’attirance vers l’autre, le désir
•  Le consentement
•  La contraception et l’IVG
•  Le désir d’enfant, le désir de grossesse
•  La parentalité, on en parle ?

Communiqué suite à la publication du 3eme schéma national Handicaps Rares

Communiqué suite à la publication du 3eme schéma national Handicaps Rares

Le 11 juin était publié le 3ème schéma national Handicaps Rares qui a eu une longue gestation. Vous pouvez en prendre connaissance en cliquant sur ce lien : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/2021.11.sante.pdf

Nous vous proposons le communiqué de presse réalisé par le GNCHR, le groupement national de coordination handicaps rares à ce lien : communiqué

En deux mots, ce schéma consolide les dispositifs spécifiques mis en place précédemment, notamment les équipes relais handicaps rares, avec un souci de meilleure formation des professionnels et une meilleure coordination avec les MDPH, une orientation marquée vers l’inclusion.
Mais n’intégre pas encore de réponse aux problèmatiques de scolarisation, ni celles spécifiques aux les personnes veillissantes.