Un film sur la fratrie proposé par la soeur d’un garçon porteur d’un SPW

Barbara, responsable du groupe fratrie nous recommande le film réalisé par Coralie, une soeur dans une fratrie avec un garçon porteur d’un syndrome de Prader-Willi.
Coralie vient de se spécialiser en tant qu’infirmière puéricultrice. Dans ce cadre elle a effectué un travail sur le handicap et a choisi le sujet de la fratrie et du handicap. Ce poème-video mérite d’être partagé, il parlera beaucoup à de soeurs et frères d’une personne en situation de handicap.
Pour visionner le film, cliquer ici

L’envol propose un séjour fratrie du 16 au 22 aout 2020 en région parisienne

L’envol propose un séjour fratrie du 16 au 22 aout 2020 en région parisienne

Cet été 2020, l’association L’ENVOL organise un séjour pour les fréres et soeurs d’un enfant handicapé, à Athis-Mons (91) du 16 au 22 août 2020.

Il reste encore une quinzaine de places disponibles. Le séjour est entièrement gratuit.
Il est prévu pour des jeunes de 6 à 17 ans ayant au moins un frère ou une sœur atteint d’une pathologie grave.

Pendant 7 jours, au travers des activités proposées, ils rencontrent d’autres enfants de leur âge partageant le même quotidien, hors de leur cercle familial.
Ainsi, les enfants accueillis profitent eux aussi d’une trêve dans la maladie, notamment grâce à l’univers magique que l’association a à cœur d’installer lors de ses séjours.

Contact : Bénédicte Jobert Directrice des programmes tel :  01 81 69 49 72 / 07 62 31 33 44, courriel : [email protected]
L’inscription peut se faire en ligne en cliquant à  ce lien : https://www.lenvol.asso.fr/sejours-adaptes/sejour-freres-et-soeurs/#participerfets

 

Message de l’hôpital d’Hendaye

Message de l’hôpital d’Hendaye

Nous vous transmettons le message de Catherine Goussery, Assistante Médico-Administrative pour le département Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye :

« Depuis le 15 juin, les séjours à Hendaye ont repris mais de façon progressive, avec un effectif réduit (un tiers des patients seulement), et ce, afin de respecter les règles de distanciation physique encore en vigueur actuellement.

Nous ne pourrons pas « rattraper » tous les séjours qui ont été annulés entre mars et juin mais tous les patients ayant fait une demande de séjour avant le COVID-19 restent inscrits sur la liste d’attente. Ceux qui seront retenus par la commission d’admissions (1 par mois) seront avertis par courrier comme d’habitude. Pour les autres, il faudra attendre le retour à la normale, d’ici quelques mois ».

Bien à vous

Séjours été EPAL 2020

Séjours été EPAL 2020

Nous vous transmettons (à regret!) le message d’EPAL:

Compte-tenu des conditions sanitaires actuelles, l’association Epal s’est vue contrainte d’annuler tous ses séjours accueillant des personnes en situation de handicap.

Les séjours 2020 seront reconduits en 2021. Les personnes inscrites en 2020 seront prioritaires pour 2021.
Les sommes versées sont converties en avoir pendant 18 mois (il y a un décret autorisant les professionnels du tourisme à le faire afin de limiter leurs problèmes de trésorerie). À la fin de cette période, les personnes n’ayant pas utilisé leur avoir pourront demander leur remboursement.

Si vous avez des questions, vous pouvez contacter directement Epal ([email protected]) ou Agnès Lasfargues ([email protected]).

 

Questionnaire pour le projet PRADORT du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi

Questionnaire pour le projet PRADORT du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi

Le projet PRADORT est un programme d’accompagnement des personnes (jeunes adultes principalement et adultes) concernées par le syndrome de Prader-Willi et de leurs familles. (Ce programme rentre dans la catégorie des programmes d’Edication Thérapeutique du Patient).
Ce projet est porté par le Centre de référence des obésités syndromiques de l’hôpital La Pitié Salpétriètre (Pr C Poitou-Bernet), avec le soutien de l’Association Prader Willi France, et son développement vient de démarrer.

Son objectif est d’améliorer la prise en charge médicale de la personne atteinte de SPW et pour cela d’aborder les points essentiels de l’accompagnement au quotidien par l’entourage autour des problèmes médicaux, grâce à différents ateliers collectifs participatifs.

L’équipe en charge de ce projet souhaite prendre en compte vos besoins et vos difficultés afin d’élaborer ce programme et proposer des actions adaptées.
Pour cela, nous vous proposons de répondre à un questionnaire très simple, en allant sur le lien suivant : https://www.survio.com/survey/d/O1J8N5B9N7E2D8K8O
Cela ne vous prendra que quelques minutes.
Votre participation à ce sondage est totalement libre, anonyme et n’interfère en aucune manière avec votre suivi ou celui de votre enfant.

Nous vous remerçions par avance de votre participation.