Vu sur le blog du Docteur Flok (AnDDi-Rares)

Avez-vous les nouveaux articles du blog proposé par la filière AnDDi-Rares ? Nous attirons votre attention sur les articles suivants :

A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare

A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare

A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée régionale sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare.
Cette journée est à destination des Directions, des personnels d’encadrement, éducatifs, paramédicaux et médicaux des établissements et services médico-sociaux pour enfants et adultes, des associations d’usagers et des équipes professionnelles des MDPH.

N’hésitez pas à relayer à vos contacts en établissement. Le programme détaillé est disponible en cliquant sur ce lien; ici

Emilie Dardet coure dans le grand Canyon pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Emilie Dardet coure dans le grand Canyon pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Emilie Dardet, membre du Conseil d’administration de Prader-Willi france, participe au trail Grand2Grand ultra de septembre 2018 dans le grand Canyon. Un immense défi où elle porte haut les couleurs de notre association. 273 km en 6 étapes pendant une semaine.

Vous pouvez l’encourager en participant à sa collecte sur Alvarum : http://www.alvarum.com/unpetitpaspourbenou

Bravo Emilie et tiens bon!

Première lettre Sport-Santé

Première lettre Sport-Santé

Le Pôle Sport-Santé nous propose sa première lettre explicitant :

  • les bienfaits d’une activité physique régulière,
  • l’obligation pour les établissements de mettre en place un plan sport santé,
  • un zoom sur une activité à portée de tous :  la marche.

Consulter cette lettre en cliquant sur ce lien : PRADER-WILLY FRANCE-SPORT SANTE -1 ou retrouvez là sur la page Sport-Santé (rubrique Vivre avec le syndrome)

Séjours vacances en famille pour le printemps 2019

Séjours vacances en famille pour le printemps 2019

C’est parti! Les propositions de séjour vacances en famille pour le printemps 2019 sont disponibles.

Séjour 1 : Séjour du 20 au 27 avril 2019 (Zones A et C) à CERESTE dans le Lubéron
Séjour 2 : Séjour du 13 au 20 avril 2019 (Zones A et B) à RIEC SUR BELON en Bretagne

Plus d’information sur la page vacances : https://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/
Pour toute inscription avant le 30 octobre 2018, une réduction de 30% est accordée.
Contact : Catherine FILLEBEEN ([email protected])