Le projet PRADORT est un programme d’accompagnement des personnes (jeunes adultes principalement et adultes) concernées par le syndrome de Prader-Willi et de leurs familles. (Ce programme rentre dans la catégorie des programmes d’Edication Thérapeutique du Patient).
Ce projet est porté par le Centre de référence des obésités syndromiques de l’hôpital La Pitié Salpétriètre (Pr C Poitou-Bernet), avec le soutien de l’Association Prader Willi France, et son développement vient de démarrer.
Son objectif est d’améliorer la prise en charge médicale de la personne atteinte de SPW et pour cela d’aborder les points essentiels de l’accompagnement au quotidien par l’entourage autour des problèmes médicaux, grâce à différents ateliers collectifs participatifs.
L’équipe en charge de ce projet souhaite prendre en compte vos besoins et vos difficultés afin d’élaborer ce programme et proposer des actions adaptées.
Pour cela, nous vous proposons de répondre à un questionnaire très simple, en allant sur le lien suivant : https://www.survio.com/survey/d/O1J8N5B9N7E2D8K8O
Cela ne vous prendra que quelques minutes.
Votre participation à ce sondage est totalement libre, anonyme et n’interfère en aucune manière avec votre suivi ou celui de votre enfant.
Nous vous remerçions par avance de votre participation.
