Si vous avez pris connaissance du livret scolarité, vous savez que nos enfants avec un syndrome de Prader-Willi, ont du potentiel mais peuvent souvent être associés aux enfants « DYS » (dyslexie, dyspraxie, dyscalculie,…).
Voici un livre avec un grand nombre d’idées pour les aider, leur redonner confiance et améliorer leurs capacités: « 100 activités pour enfants DYS aux editions NATHAN (dès 5 ans) »
N’hésitez pas à nous faire un retour!
L’Association PRADER-WILLI FRANCE vous invite à une réunion Zoom sur le thème de la recherche en lien avec le syndrome de Prader-Willi.
Cette réunion aura lieu en visioconférence le samedi 9 décembre à partir de 9h15
Le lien de connexion est le suivant :
https://us02web.zoom.us/j/89515763524
Code secret: 408243
ID de réunion: 895 1576 3524
Cette rencontre a pour but de vous présenter les différents points d’avancement de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW).
Nous vous en adressons le programme définitif et vous confirmerons les liens d’accès 48 h avant le 9 décembre.
Le programme prévisionnel :
9h15 Introduction
9h30 Pr Maithé Tauber – Coordinatrice du Centre de Référence du SPW
– Point sur la labellisation 2023 des centres de référence et centres de compétence PRADORT
Pr Angèle Consoli – Coordinatrice du Centre de référence Maladies Rares à Expression psychiatrique
– Point sur la labellisation 2023 des centres de référence et centres de compétence Maladies Rares à expression psychiatrique
– Les essais thérapeutiques en cours en France et à l’international (Pr Maithé Tauber)
– Ocytocine : où en est-on ? (Pr Maithé Tauber)
10h30 Amandine Rochedy – Chercheuse en sociologie – Toulouse
– Travaux sur la Socialisation de Pratiques Alimentaires – SOPAP
10h45 Marie Chantal Hennerick- correspondante région IDF
– Restitution de la recherche-action Coord+Prader
11h00 – Pause avec film-temoignage
11h15 Pr Virginie Postal – Psychologie & Neuropsychologie Cognitives
– Rapport final de l’étude PRACOM
– Présentation de STIM PRADER
11h30 Dr Cécile Louveau – Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique-Paris-Ste Anne
– Éducation thérapeutique PSY-RARE
11h45 Dr Fabien Mourre et Virginie Laurier – Hôpital marin de Hendaye
– Éducation thérapeutique Hendaye – programme APHYNET
12h00 Questions
12h30 – Clôture du webinaire
L’édition 2023 de la course solidaire virtuelle de 3Km aura lieu du 25 novembre au 10 décembre.
Le site est d’ors et déjà ouvert et prend vos inscriptions : https://courirpourlespw.fr/
Nous savons que vous avez de l’enthousiaste à revendre et comptons sur vous.
Concernant vos dons en sus du montant de l’inscription, sachez qu’un reçu fiscal est fourni à partir de 10 euros, mais que cela représente un gros travail pour la bénévole qui en a pris la charge. De plus, ce travail tombe pendant la période des vacances de Noël. Aussi, pouvez vous penser à ne pas morceller le don sur plusieurs membres d’une même famille, et favoriser le don direct sur le site Prader-Willi France, vous aurez à ressaisir vos coordonnées, mais la bénévole n’aura pas à le faire.
Le tome 4 de PIWICOEUR est sorti ce samedi 21 octobre!
Cet album, réalisé bénévolement par Marion Curtillet, Agapanthe, et les éditions Du sable et des cailloux.
au profit de l’association Prader-Willi France, suit l’évolution de son héroïne.
Vous retrouverez, évoqué de façon poétique, les questions et la détermination d’une maman face à son jeune enfant atteinte d’un syndrome de Prader-Willi, notamment pendant la période liée à la verbalisation en vue de l’acquisition du language.
La page facebook restitue bien l’atmosphère qui rayonne autour de cet enfant, et l’énergie qui y règne.
N’hésitez pas à acheter le livre et à vous abonner au site piwicoeur.dusableetdescailloux.com
Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne d’un livret scolarité à destination des instituteurs et professionnels en charge des acquisitions en primaire de vos enfants.
Vous le trouverez à ce lien : Livret scolarité
Ce livret a été conçu par des mamans de notre association, ayant un enfant avec un syndrome de Prader-Willi. Il sera envoyé en version papier aux jeunes parents dans quelque temps, mais vous pouvez d’ors et déjà en faire des impressions et le faire connaitre à l’enseignant de votre enfant.
Une page du site lui est consacrée, et des contenus, identifiés dans le livret, sont téléchargeables à partir de cette page : Vivre avec le syndrome / Apprendre / Primaire.
Nous adressons nos remerciements chaleureux aux mamans bénévoles qui ont su partager leur expérience et talent et nous ont donné beaucoup de temps pour arriver à ce beau livret.
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