Reportage sur le « Sentier des Vignes » en Loire Atlantique

Reportage sur le « Sentier des Vignes » en Loire Atlantique

Trail le « Sentier des vignes » le 7 avril 2018

Au cours de l’après midi du samedi 7 avril dernier, un trail nature de 2,10, 21 ou 30 km a été organisé par le Racing Club Nantais à Saint Julien de Concelles(44). Malgré la pluie incessante, 550 coureurs étaient au rendez-vous, dont 16 aux couleurs de « Un PETIT Pas ».
Pour chaque coureur inscrit, 1 € a été reversé à Prader Willi France. L’association a ainsi pu recevoir un chèque de 550 euros..

Voici les mots de remerciements adressés par Sylvie et  Gwen, parents de Jeanne :
« Aux coureurs, accompagnants, amis et supporters : merci à vous pour votre présence et soutien !!! Nous tenons à vous remercier de vos témoignages, de vos engagements et de vos efforts pour soutenir Jeanne et la recherche pour le Syndrome de Prader Willi.
Loin des tracas du quotidien, seules les marques d’amour et d’amitié nous font réellement vivre et avancer.
Samedi, cela en fût une très belle. Nous vous en sommes extrêmement reconnaissants. Un grand bravo à vous ! »

Ce fut un moment très chaleureux pour nous tous. Merci à tous les participants et au Racing Club Nantais.
De la part de Martine et Jean François Lebrun avec Agnès et Philippe Ralincourt

Que s’est-il passé lors de la régionale Centre 2018?

Que s’est-il passé lors de la régionale Centre 2018?

La régionale Centre a réuni 9 familles à Marcilly en Villette dans le Loiret le 22 avril 2018. Après le repas, le personnel du golf de Marcilly nous a accueilli sur son terrain de golf. Un animateur nous a accompagné, guidé dans la découverte et l’exercice initiatique de ce sport : le club en main, il faut prendre la bonne posture, puis taper dans la balle. Un art, pas si facile à maîtriser. Nous finissons sur un parcours comme un mini golf où les enfants se prennent au jeu à viser la balle dans les trous. Mais  la balle va loin! Mesurer la force de son geste, juste ce qu’il faut, là, et la balle disparaît sous notre regard rayonnant d’un sourire de réussite. Elle est tombée dans le trou ! Encore une fois… Non, c’est l’heure de se quitter pour nous donner rendez-vous à la journée nationale à Blois où nous comptons bien participer à sa réussite et auront le plaisir de vous accueillir le 29 septembre prochain.

Retour sur le séjour Adolescents avec l’ENVOL

Retour sur le séjour Adolescents avec l’ENVOL

L’association L’ENVOL a organisé du  22 au 27 avril 2018 un séjour pour les adolescents (12-17ans) en région parisienne en partenariat avec l’association Prader-Willi France.
Soucieuse que le séjour soit une réussite, Agnes Lasfargues a organisé la formation des animateurs aux spécificités du syndrome de Prader-Willi avec l’aide de Florence Giancatarina. La bonne collaboration entre l’association et l’ENVOL, va permettre de renouveller l’opération.
Retour de parents d’une participante : « Notre fille ne voulait pas aller à ce stage car elle avait peur…… l’accueil fantastique réservé par les animateurs a été génial. Un animateur aux petits soins d’un jeune à l’arrivée, que demander de plus ??? Le séjour s’est très bien passé et finalement notre fille en est très contente ».
Ce séjour a été subventionné par l’association et la fondation GROUPAMA.

Nice-Matin fait connaitre le syndrome de Prader-Willi en collaboration avec le centre de compétence de Nice

Le 13 mai 2018, Nice-matin a publié un article pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi avec la collaboration des Docteurs Fabienne Giuliano et Elsa Haïne du Centre de compétence Prader-Willi au CHU de Nice et le soutien de l’association. Vous pouvez en prendre connaissance à ce lien : SANTE DIMANCHE 13 MAI _ prader willi.

Le Sport Santé en Ile de France

Le sport santé, fruit d’une convention entre la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) de l’Ile de France et de l’AP-HP, s’étoffe. De janvier à fin mars 2018, le dispositif « Presci-Forme » a lancé un appel à candidature pour la certification de clubs ou de comités sportifs.
Ce dispositif aussi appelé « L’Activité physique sur ordonnance en Île-de-France« , accompagne et soutient, à l’aide d’une prescription médicale et d’un carnet de suivi, les personnes souhaitant maintenir ou améliorer leur santé par une pratique sportive ou d’activité physique sécurisée et délivrée par des professionnels formés. Plus d’information sur ces certifications via ce lien.
Notez que le P.U.C à Paris a mis en place un programme sport santé pour les personnes sédentaires et/ou en sur-poids (gym douce, marche nordique, …350 euros à l’année, 150 euros pour un trimestre en 2017-2018). Cliquer sur ce lien pour plus d’information