Des nouvelles de la Petite Traversée pour Maé : une belle aventure et une remise d’un chèque de 4000 euros à l’équipe du Professeur Maithé Tauber via un don pour la recherche à l’association Prader-Willi France. Une énorme bravo aux parents, et tous ceux qui contribuent à donner des moyens pour que notre espoir pour Maé, pour nos enfants, se concrétise.
Voir l’aventure : cliquer sur ce lien suivant : https://vimeo.com/299744803
Lors de la Journée nationale 2018 à Blois, nos responsables du Pôle sport-santé ont délivré des informations que nous restituons ici :
Trouver un club pour pratiquer : http://www.ffsa.asso.fr/57-ou-pratiquer et sélectionner votre région
Des acteurs partout en France : l’association SIEL BLEU et DOMISIEL voir les correspondants à ces liens :
SIEL BLEU : https://www.sielbleu.org/je-suis-un-particulier
DOMISIEL : http://www.domisiel.org/
La liste n’est pas exhaustive.
L’IME La Gabrielle en partenariat avec le CHU de Necker a créé une unité d’accueil temporaire pour des enfants et adolescents avec des problèmes liés à l’obésité. Cette unité dédiée accueille chaque année plusieurs jeunes porteurs du syndrome Prader-Willi. Lors de la journée du 17 octobre organisée par l’ERHR sur les obésités syndromiques, une restitution du travail accompli a été réalisée. Le document présenté est disponible à ce lien : La Gabrielle à la journée obésités syndromiques.
Par ailleurs, l’équipe Ile de France de l’association est allée rendre visite aux responsables de cette unité et vous proposera très prochainement un compte-rendu de la visite.
Ciné ma différence propose des séances réservées aux personnes avec une différence. En prévision de la période de fêtes de fin d’année, vous pouvez consulter le programme de décembre, et constaterez que des films à l’affiche sont aussi proposés dans ce cadre. Voici le lien permettant d’accéder à la programmation :
http://www.cinemadifference.com/-Les-prochaines-dates-.html?calendrier=1
Le 27 novembre 2018, le Collectif Déficience Intellectuelle a envoyé une lettre à Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. L’association Prader-Willi France en est co-signataire.
Cette lettre fait suite à la publication des décisions du Comité Interministériel du handicap en octobre 2018, et des mesures destinées aux personnes autistes. La lettre demande l’élargissement des mesures aux personnes atteintes de troubles neuro développementaux (TND), en s’appuyant sur les travaux menés précédemment (voir la page Défiscience Intellectuelle du site) et l’expertise de l’INSERM.
Vous pouvez consulter cette lettre à ce lien : 2018_11_15_lettre du Collectif
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AGENDA |
| 12 octobre 2019 à Paris – Journée nationale | |
| 05 dec – Dispositif intégré en Nvelle Aquitaine?– Bordeaux (33) | |
| 08 dec – 19eme Marche Maladies Rares Paris (75) | |
| 12 dec – Ile de France – Concertation Diagnostic partagé HR (75) | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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