Soutien à la parentalité – un programme à la carte en mars

Soutien à la parentalité – un programme à la carte en mars

L‘association IKIGAI en lien avec Direction régionale interdépartementale, de l’économie, de l’emploi, du travail et de la solidarité (DRIEETS) de l’Ile-de-France propose, pour les parents d’un jeune enfant porteur d’un handicap, un programme à la carte en 5 webinaires (20h30-22H30) :

  • 5 mars 24 : Parentalité d’un enfant atypique – Comment prendre soin de soi pour prendre soin de lui? Epuisement parental et spécificités des familles ayant un ou plusieurs enfants avec un handicap
  • 12 mars 24 : Appartenir et contribuer – des besoins à nourrir dès le plus jeune âge : Les défis de l’éducation avec la particularité du handicap . Conjuguer le respect de l’adulte et celui de l’enfant – Les routines et les responsabilités, essentielles pour nourrir le sentiment d’appartenance et de contribution
  • 19 mars 24 : Pourquoi le cadre est si important dans le cas d’enfant avec un handicap et comment le poser? Fermeté et bienveillance : des outils au service de l’enfant – Encouragements et compliments, pour aider les enfants à se construire sur leurs forces
  • 26 mars 24 : Les conflits dans la fratrie : apprendre à les dépasser – Les tempêtes émotionnelles à la lumière des neurosciences – Changer de regard sur les conflits entre enfants
  • 02 avril 24 : Les conflits entre adultes : quelles incidences sur les enfants? comprendre ce qui déclenche les crises entre adultes – Communiquer pour limiter les conflits

Cycle gratuit, inscription nécessaire – cliquer pour vous inscrire => : lien d’inscription

Flyer de présentation à consulter / télécharger : soutien_parentalite_ikigai

Etude sur les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi

Etude sur les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi

Orphanet publie une étude réalisée à partir de données d’archives, dont l’objectif est d’identifier si les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-WIlli (SPW) sont une solution appropriée à leurs besoins spécifiques. Nous l’avons traduit en français grâce à l’outil DEEPL. Ce n’est pas parfait, mais suffisant pour comprendre l’essentiel.

Ce sont des données issues de 11 établissements dans 6 pays différents (Danemark, l’Allemagne, l’Irlande, la Suisse, le Royaume-Uni et les États-Unis) qui ont été analysées rétrospectivement.
La demande de données auprès des établissements spécialisés accueillant à temps plein des personnes avec un SPW a été lancée en juillet 2021 par l’IPWSO, l’organisation internationale sur le syndrome de Prader-Willi.

En France, un seul centre existe dans l’Est (à Domsbale), géré par le CAPS et les autorités de santé ont fait savoir à l’association qu’il ne serait plus possible de dédier d’autres établissements aux seules personnes avec un SPW.
Ce document, réalisé de façon scientifique, pourrait peut-être permettre d’ouvrir la discussion, bien que dans l’immédiat, la pénurie de personnel dans le médico-social soit leur principale préoccupation (comme la nôtre par voie de conséquence).

La traduction réalisée est consultable / téléchargeable à ce lien : Etude lieux vie dédiés PW

Le document original en anglais peut être consulté à ce lien : https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-024-03035-x

Merci  François Besnier de nous avoir signaler ce document.

Webinaire Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture

Webinaire Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture

L’Equipe Relais Handicaps Rares
a le plaisir de vous inviter
au Webinaire de Restitution de la Recherche-Action Coord+Prader.
Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture
Le Mardi 27 Février 2023 à 9h30 – 12h

Cette présentation se déroule en visio. Pour vous inscrire, ouvrez le lien ci-dessous :
https://events.teams.microsoft.com/event/0b8115ef-246e-4ea4-9edf-06a064db9b87@c54c2125-e831-40d1-b8c7-144c6e106dc4

Inscriptions ouvertes à tous.

Contact : [email protected]

Appel à participation sur Lyon pour l’étude de remédiation cognitive REHABILITUS

Appel à participation sur Lyon pour l’étude de remédiation cognitive REHABILITUS

Le Centre de Référence de Maladies Génétiques à Expression Psychiatrique du Centre Hospitalier Le Vinatier (Pr. Demily), à Bron près de Lyon, fait un appel à participation pour une étude sur l’efficacité d’une prise en charge de remédiation cognitive. Cette étude, nommée REHABILITUS, concerne les  adultes ayant un trouble du développement intellectuel (TDI) et des troubles du comportement. Nos adultes porteurs d’un SPW sont dans la cible visée.

La prise en charge aurait l’intérêt de permettre à nos enfants de mieux vivre leurs difficultés au quotidien, de mieux gérer les situations difficiles pour eux et de pouvoir y répondre plus facilement.

Si l’ étude a des résultats positifs, elle pourra donc être proposée facilement à l’ensemble des adultes ayant un SPW afin de les aider à mieux appréhender le monde malgré leurs déficits que l’on connait bien.

Vous pouvez postuler si vous souhaitez participer à cette étude. Celle-ci comportera une prise en charge individuelle de 16 séances hebdomadaires. Le contenu des séances varie selon le groupe dans lequel est inclus la personne avec un SPW (randomisation aléatoire) : activités manuelles et vidéos pour le groupe contrôle ; remédiation cognitive centrée sur l’attention et les fonctions visuo-spatiales pour le groupe visé par l’étude.

Les critères pour participer à cette étude sont :

  • Âge compris entre 18 et 45 ans
  • Présence d’un Trouble du Développement Intellectuel
  • Présence de troubles de comportement
  • Aidant familial ou professionnel partie prenante du projet

Plus de détail dans les documents joints :