En 2021 Assemblée générale en avril et Journée nationale en octobre

En 2021 Assemblée générale en avril et Journée nationale en octobre

Pour 2021, nous avons décidé de dissocier l’Assemblée générale de notre association de la Journée nationale. Ceci pour laisser plus de temps à chacune des réunions et être plus disponibles aux participants.

L’Assemblée générale est programmée le samedi 10 avril 2021, et se tiendra en visioconférence, comme nous l’avons fait en 2020. De ce fait, la clôture des comptes sera fera dès janvier 2021. Les dons datés de 2020 devront donc nous être transmis au plus tard le 9 janvier.

La date de la Journée Nationale n’est pas encore complétement fixée. Elle aura lieu en présentiel, en octobre à Rennes et nous reprendrons le thème que nous avions prévu en 2020 : »Construire demain pour nos enfants avec vous ». Nous vous y attendons nombreux.

Participation au vote électronique et à l’AGO en webinaire

Participation au vote électronique et à l’AGO en webinaire

Les conditions sanitaires nous contraignent cette année à changer le mode opératoire de l’Assemblée Générale Ordinaire (A.G.O)

Le vote des résolutions de l’AGO du 17 octobre 2020 peut se faire :

  • par correspondance jusqu’à 13 octobre 2020
  • par internet du 8 octobre au 15 octobre 18h00 avec ce lien : https://prader-willi-auth.secure-vote.org/

L’accès au webinaire de l’AGO du 17 octobre matin se fait avec ce lien : https://us02web.zoom.us/j/88991470211

Nous ouvrirons le webinaire dès 9h pour vous permettre de vérifier votre connexion.
Le déroulement de cette A.G est le suivant :

·         10h : Introduction et modalités du webinaire
·         10h05 – 10h15 Présentation du résultat des votes électronique et par correspondance
·         10h15 – 10h30 : Présentation du résultat du vote du nouveau Conseil d’administration (2020-2021)
·         10h30 – 10h45 : Présentation du Rapport moral par Gérard Méresse Président
·         10h45 – 11h : Présentation du Rapport financier par Marie-Chantal Hennerick Trésorière
·         11h-12h : Présentation du rapport d’activité des pôles par les responsables de pôles

    • Pôle Relation de proximité
    • Pôle Soutien aux familles
    • Pôle Sport-Santé
    • Pôle Communication
    • Pôle Formation
    • Pôle Scientifique

·         12h-12h25 : Questions
·         12h30 : Clôture

Les rapports d’activité sont disponibles à ce lien : PWF-AG-2020-COMPIL-RAPPORTS ACTIVITE-VF

Participation au vote électronique et à l’AGO en webinaire

Invitation à l’Assemblée générale PWF du 17 octobre 2020 et annulation de la Journée nationale 2020

Madame, Monsieur, Cher Adhérent,

L’évolution du contexte sanitaire ainsi que les incertitudes quant aux décisions de chaque adhérent de participer ou pas à notre Assemblée Générale prévue le 3 octobre à Rennes, nous ont amenés à effectuer un simple sondage au mois de juillet dernier pour estimer les intentions de chacun.
Vous avez été très nombreux à y participer et nous vous en remercions.

Le résultat de cette enquête a été, comme il était prévisible, que très peu d’entre vous avaient prévu de se déplacer. En revanche, un très grand nombre prévoyait d’assister à cette Assemblée Générale, si elle se tenait sous forme numérique, par vidéo.

Attentifs à notre responsabilité associative et respectueux des consignes des autorités de santé en matière de déplacements favorisant la circulation du COVID-19, le Conseil d’Administration de PWF a décidé d’annuler la Journée Nationale 2020 et de tenir uniquement l’Assemblée Générale Ordinaire en vidéoconférence, le 17 octobre 2020 de 10h00 à 12h30.

Pour y participer, utiliser ce lien : https://us02web.zoom.us/j/88991470211

Vous allez recevoir dans les jours qui viennent un courrier de convocation à cette Assemblée Générale vous donnant tous les détails pour l’organisation et la connexion à cet événement.
Comment cela va-t-il se passer ?

Vous êtes adhérent à jour de votre cotisation : vous allez recevoir, avec les documents légaux de convocation à une assemblée générale, un lien vous permettant de vous connecter à cette réunion. Concernant le vote, vous aurez deux possibilités :

  • Soit le vote par correspondance, en nous retournant avant la date stipulée, votre vote par courrier
  • Soit par voie électronique, par un lien que vous recevrez par email. Pour cela, validez bien que  l’adresse e-mail que nous avons indiqué, ce sera celle que nous utiliserons. Si vous souhaitez la modifier, merci de nous le signaler par retour, en répondant au email.

Le lien pour le vote électronique (valide pour les adhérents à jour de leur cotisation) : https://prader-willi-auth.secure-vote.org/

Bien conscients que les outils numériques ne remplacent pas la qualité d’un échange direct, mais qu’ils sont désormais nos meilleurs alliés pour poursuivre de façon efficace les objectifs de notre association, nous espérons pouvoir compter sur votre participation active.

Bien amicalement,

Gérard Méresse
Président de Prader-Willi France

Au revoir Séverine

Cet article reprend les textes qui ont été lus lors de l’adieu à Séverine, la fille ainée de Marie-Odile et François Besnier, décédée à l’age de 47 ans le 5 décembre 2017.
C’est avec beaucoup d’émotion que nous les publions, tant ils témoignent de l’enrichissement réciproque qui peut s’établir entre un enfant porteur du syndrome de Prader-Willi et ses parents avec la fratrie, sans oublier l’apport à toute la communauté Prader-WIlli France.


Séverine n’aura pas ouvert ce mardi 5 décembre 2017 au matin la fenêtre 5 de son calendrier de l’avent ….. Elle dormait paisiblement et ne s’est pas réveillée.
Elle nous a énormément demandé mais elle nous a aussi beaucoup donné ….Son sourire et sa joie de vivre vont nous manquer.
Nous lui avons dit adieu vendredi 8 décembre, entourés de sa famille et de très nombreux amis.
Merci à tous de votre si chaleureuse présence, physique ou virtuelle.


« Tu es née il y a 47 ans, poupée de chiffon, princesse endormie,  qui ne semblait pas pressée d’ouvrir les yeux. Alors, avec toute la force de notre amour, la formidable énergie de Marie-Odile, nous t’avons mise au monde une deuxième fois, dans les larmes et l’espoir.
Et tu as ouvert tes superbes yeux bleus, tu nous as souri, tu as parlé, marché, fait du vélo, lu, écrit, nagé …avec une formidable force de vie. Et nous t’avons aidée à te faire un chemin dans la vie. Avec toi, nous nous sommes cognés aux multiples obstacles que ce monde, plus fait pour les forts que pour les êtres différents, fragiles et vulnérables comme toi, que ce monde dressait sur notre chemin, à tes côtés.
Tu nous as appris à repousser les murs, à enfoncer les portes, à ne jamais accepter l’inacceptable. De ta faiblesse, nous avons fait une force.

Oui, la vie n’a pas été simple. Nous avons traversé ensemble des moments très difficiles avec Marie et Julien témoins blessés, meurtris, impuissants. Nous voulions vous protéger tous les deux, mais avons été maladroits, pas assez présents, enfermés dans notre souffrance, ce que nous n’avons compris que tardivement.
Mais nous avons aussi vécu de formidables moments, de rires, de joie, avec vous, nos familles et des amis fidèles à nos côtés qui nous ont soutenus, qui t’ont aimée, que tu as aimés.

Ta fragilité était désarmante, ton besoin d’être aimée souvent dévorant. Oh ces câlins qui nous enserraient et nous broyaient ! Oh ces bisous qu’il fallait arrêter « deux bisous Séverine ! » Tu savais être drôle aussi, quand tu chantais Boby Lapointe, quand tu dansais, petit ours balourd, joyeuse, heureuse, émouvante…
Tu étais tellement complexe, avec tes comportements d’enfant et tes questionnements d’adulte !
Tu vas laisser un vide énorme dans nos vies, mais aussi une trace formidable et belle pour tous ceux qui ont croisé ton chemin.

Je me demande si tu n’as pas choisi de partir maintenant. Avec l’âge, la vie allait devenir compliquée pour toi et pour nous, et pour Marie et Julien.
Alors tu es allée faire un dernier tour de manège au marché de Noël, en riant aux éclats. Tu as du boire une dernier petit crème, « pas si petit que ça » comme tu disais à chaque fois, fumé une dernière cigarette. Et tu t’es endormie paisiblement, sur le côté.

Je vais être obligé de te laisser. J’ai pas mal de choses à faire et j’aurais trop de choses à te dire. Marie-Odile aussi mais si elle a du mal à parler en ce moment elle entend ce que je te dis…
Je vais raccrocher. Séverine, copain, copinot, tchao, tchao, tchao…. »

Chat / François et Maman »


« Séverine,
Cela fait deux jours que je tourne et retourne des mots dans ma tête, sur le papier, pour te raconter, pour parler de toi, de ta vie et surtout de ce que tu as fait … ce que je suis moi.
Je ne peux pas copain.
Parce que je n’accepte pas, parce que c’est trop tôt.
Tu pars comme ça, sans un bruit, sans rien dire, doucement, si doucement, endormie. Tu laisses ce vide, ce gouffre dans mon coeur et dans mon corps. Mais moi, j’avais prévu de t’accompagner, de t’entourer, de t’aimer encore quand vous ne seriez plus la tous les deux. Mais tu ne m’as pas laissé le temps. Tu ne m’as pas laissé le temps de te dire mon amour, ma tendresse, et de te donner beaucoup plus que ce que je t’ai déjà donné.
Alors je n’ai pas de mots, ma sœur, ma grande sœur pour te dire adieu. Je n’ai que quelques mots pour te dire au revoir. »
Marie


« Séverine, copain, ma très grande sœur, tu es partie sans bruit, tout en douceur, paisible en nous laissant dans un silence assourdissant.
Ça fait mal, tu me manques tellement déjà.
C’était trop tôt, trop court, pas possible.
Comment on va faire sans tes éclats de rires, tes joies sincères et sans retenues.
Sans tes câlins si forts, tes bisous trop nombreux, ton sourire qu’on pouvait lire jusque dans tes yeux pour chaque grand ou petit bonheur.
Sans toutes tes différences tellement enrichissantes, tellement vraies, si dures parfois car trop injustes.
La vie va nous paraître bien lisse, bien plate, trop normale…
Alors je pense à toi, copain, et je n’ai que des moments heureux qui me reviennent.
Et je sais que tu as eu quantité de bonheurs, de joies.
Que malgré tout ce qui a pu être compliqué, difficile pour toi dans ce monde trop rigide, trop normé, pas adapté à ta différence pourtant si riche et si belle, que tu as eu une belle vie.
Que tu nous as offert une vie pas ordinaire, extra ordinaire pleine de couleurs, de bruits, d’amour, d’émotions. Beaucoup d’émotions.
Une vraie vie. Avec toi. Grace à toi.
Je me souviendrai, on se souviendra tous. De toi, de tout ce que tu étais, de tout ce qu’on a eu la chance de partager à tes cotés, de tout ce que tu nous as apporté.
Tu nous quittes Séverine. Mais nous on te garde. Avec nous, en nous pour toujours. »
Julien


Résultat de l’enquête sur la déficience intellectuelle

Résultat de l’enquête sur la déficience intellectuelle

François Besnier nous relaye un message du Collectif Déficience intellectuelle : La synthèse des réponses au questionnaire lancé en janvier 2017 est disponible en ligne et consultable avec ce bouton : Restitution

Plus de 110 réponses ont été fournies par l’association Prader-Willi France. Par cette participation importante, l’association fait connaître les spécificités du syndrome aux instances en charge de nos défis.  (suite…)