Présentation du programme START par le pôle formation

Présentation du programme START par le pôle formation

Le projet START – pour Service Territorial d’Accès à des Ressources Transdisciplinaires – propose de créer une communauté de pratiques professionnelles en territoires dans le champ des troubles du neuro-développement (TND). L’objectif est d’améliorer et de décloisonner les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin. François Besnier participe à la réalisation de ce projet (conception d’un module de formation- module 8- et à la formation des formateurs)
L’objectif est d’améliorer et de décloisonner les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin en agissant sur :

  • la formation par le déploiement en territoires de formations croisées réunissant les professionnels de deuxième ligne (voir le flyer associé), du soin et de l’accompagnement ;
  • le soutien aux acteurs de terrain sur des situations individuelles complexes par la constitution d’un vivier d’experts formés et mobilisables.

START est porté par la filière nationale de santé DéfiScience (regroupant 27 centres de référence maladies rares et 79 centres de compétences), des associations de familles et de malades et des fédérations.

Un document téléchargeable à ce lien (START_Infographie_2019) décrit en détail ce projet dont une évaluation externe est en cours dans deux régions Auvergne-Rhône-Alpes et Île-d-France et qui devrait se déployer au niveau national. Ce projet s’intègre totalement dans la stratégie formation de Prader-Willi France

Le module 8, COCONSTRUIRE UN PROJET PERSONNALISÉ D’ACCOMPAGNEMENT : Contribuer à l’élaboration et à la coordination du parcours des personnes, s’appuie sur le parcours d’un adulte avec un SPW.

Entrée en vigueur du congès de proche aidant

Entrée en vigueur du congès de proche aidant

Depuis le 1er octobre 2020, le congé qui permet à un salarié résidant en France d’arrêter son activité professionnelle pour accompagner un membre de sa famille présentant un handicap (ou une perte d’autonomie d’une gravité particulière) est indemnisé.

Le congé de proche aidant est fixé à une durée maximale de 3 mois (cette durée peut être modulée soit par convention ou accord de branche ou, à défaut, par convention ou accord collectif d’entreprise). Le congé peut être renouvelé, jusqu’à un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.

Le montant de cette allocation est fixé à 43,83 euros par jour pour les personnes vivant en couple et 52,08 euros par jour pour une personne seule. Elle sera versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses de la mutualité sociale agricole (MSA).

Plus d’information sur le site handcap.gouv.fr  (cliquer sur lien)

Participation au vote électronique et à l’AGO en webinaire

Participation au vote électronique et à l’AGO en webinaire

Les conditions sanitaires nous contraignent cette année à changer le mode opératoire de l’Assemblée Générale Ordinaire (A.G.O)

Le vote des résolutions de l’AGO du 17 octobre 2020 peut se faire :

  • par correspondance jusqu’à 13 octobre 2020
  • par internet du 8 octobre au 15 octobre 18h00 avec ce lien : https://prader-willi-auth.secure-vote.org/

L’accès au webinaire de l’AGO du 17 octobre matin se fait avec ce lien : https://us02web.zoom.us/j/88991470211

Nous ouvrirons le webinaire dès 9h pour vous permettre de vérifier votre connexion.
Le déroulement de cette A.G est le suivant :

·         10h : Introduction et modalités du webinaire
·         10h05 – 10h15 Présentation du résultat des votes électronique et par correspondance
·         10h15 – 10h30 : Présentation du résultat du vote du nouveau Conseil d’administration (2020-2021)
·         10h30 – 10h45 : Présentation du Rapport moral par Gérard Méresse Président
·         10h45 – 11h : Présentation du Rapport financier par Marie-Chantal Hennerick Trésorière
·         11h-12h : Présentation du rapport d’activité des pôles par les responsables de pôles

    • Pôle Relation de proximité
    • Pôle Soutien aux familles
    • Pôle Sport-Santé
    • Pôle Communication
    • Pôle Formation
    • Pôle Scientifique

·         12h-12h25 : Questions
·         12h30 : Clôture

Les rapports d’activité sont disponibles à ce lien : PWF-AG-2020-COMPIL-RAPPORTS ACTIVITE-VF

Participation au vote électronique et à l’AGO en webinaire

Invitation à l’Assemblée générale PWF du 17 octobre 2020 et annulation de la Journée nationale 2020

Madame, Monsieur, Cher Adhérent,

L’évolution du contexte sanitaire ainsi que les incertitudes quant aux décisions de chaque adhérent de participer ou pas à notre Assemblée Générale prévue le 3 octobre à Rennes, nous ont amenés à effectuer un simple sondage au mois de juillet dernier pour estimer les intentions de chacun.
Vous avez été très nombreux à y participer et nous vous en remercions.

Le résultat de cette enquête a été, comme il était prévisible, que très peu d’entre vous avaient prévu de se déplacer. En revanche, un très grand nombre prévoyait d’assister à cette Assemblée Générale, si elle se tenait sous forme numérique, par vidéo.

Attentifs à notre responsabilité associative et respectueux des consignes des autorités de santé en matière de déplacements favorisant la circulation du COVID-19, le Conseil d’Administration de PWF a décidé d’annuler la Journée Nationale 2020 et de tenir uniquement l’Assemblée Générale Ordinaire en vidéoconférence, le 17 octobre 2020 de 10h00 à 12h30.

Pour y participer, utiliser ce lien : https://us02web.zoom.us/j/88991470211

Vous allez recevoir dans les jours qui viennent un courrier de convocation à cette Assemblée Générale vous donnant tous les détails pour l’organisation et la connexion à cet événement.
Comment cela va-t-il se passer ?

Vous êtes adhérent à jour de votre cotisation : vous allez recevoir, avec les documents légaux de convocation à une assemblée générale, un lien vous permettant de vous connecter à cette réunion. Concernant le vote, vous aurez deux possibilités :

  • Soit le vote par correspondance, en nous retournant avant la date stipulée, votre vote par courrier
  • Soit par voie électronique, par un lien que vous recevrez par email. Pour cela, validez bien que  l’adresse e-mail que nous avons indiqué, ce sera celle que nous utiliserons. Si vous souhaitez la modifier, merci de nous le signaler par retour, en répondant au email.

Le lien pour le vote électronique (valide pour les adhérents à jour de leur cotisation) : https://prader-willi-auth.secure-vote.org/

Bien conscients que les outils numériques ne remplacent pas la qualité d’un échange direct, mais qu’ils sont désormais nos meilleurs alliés pour poursuivre de façon efficace les objectifs de notre association, nous espérons pouvoir compter sur votre participation active.

Bien amicalement,

Gérard Méresse
Président de Prader-Willi France

Un film sur la fratrie proposé par la soeur d’un garçon porteur d’un SPW

Barbara, responsable du groupe fratrie nous recommande le film réalisé par Coralie, une soeur dans une fratrie avec un garçon porteur d’un syndrome de Prader-Willi.
Coralie vient de se spécialiser en tant qu’infirmière puéricultrice. Dans ce cadre elle a effectué un travail sur le handicap et a choisi le sujet de la fratrie et du handicap. Ce poème-video mérite d’être partagé, il parlera beaucoup à de soeurs et frères d’une personne en situation de handicap.
Pour visionner le film, cliquer ici