Permanence d’accueil et de soutien

Permanence d’accueil et de soutien

Les 27 et 28 mars derniers, trois adhérentes de l’association ont suivi la formation de bénévoles associatifs
sur les permanences d’écoute et de soutien organisée par l’Alliance Maladies Rares.
Deux d’entre elles sont partantes pour venir renforcer le service d’écoute de l’association.
Une autre formation se tiendra les 23 et 24 octobre 2019 et il reste une place disponible.
Si vous vous sentez concernés, faites-le nous savoir (les frais de déplacement et d’hébergement sont pris en charge par l’Alliance MR).
Voici un petit retour d’une participante à la formation de mars :
« Le programme est le suivant :
  • l’écoute active (définition et techniques)
  • la relation d’aide (définition et entraînements)
  • le rôle de l’accompagnant et les limites de la relation d’aide
La session est menée par une animatrice professionnelle au fait des problématiques liées à une maladie rare. Les participants sont tous concernés par une maladie rare et veulent pouvoir soutenir des personnes ayant besoin d’écoute et d’assistance. Cela crée très vite une synergie de groupe. Si la pratique seule peut permettre de fournir une écoute de qualité, les éléments de discernement donnés sont directement applicables. Franchement, les deux jours ont été très enrichissants et nous sommes repartis en échangeant nos coordonnées pour conserver les liens qui se sont créés pendant la session (je pense en particulier à la découverte de Micadanse (cliquez sur le lien si vous êtes curieux) . »
Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Nous retransmettons l’initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.
Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l’hôpital Purpan où est basée l’équipe de chercheurs sur le syndrome de Prader-Willi.
Objectif : remettre en main propre les dons récoltés durant ce périple !
Vous pouvez les rejoindre sur leur parcours et suivre leur aventure sur leur page Facebook Un défi pour zoé !
Voici les 5 étapes et les horaires d’arrivées (cliquez sur l’étape pour accéder au détail du parcours) :

5eme marche santé en Aubrac le 19 mai 2019

5eme marche santé en Aubrac le 19 mai 2019

Conjointement organisée par le SSR Pédiatrique d’Antrenas en Lozère, la ligue contre l’obésité et le Comité départemental des sports en Milieu Rural, cette marche constitue un moment de convivialité sportif.

  • 2 circuits sont proposés: un de 5 km et un de 12 km, tous deux encadrés par des initiateurs à la marche nordique et des professionnels du SSR,
  • 1 jeu de piste de 1,5 km gratuit « Thématique santé » pour enfants et ados à partir de 6-7 ans. Tirage au sort de lots
  • Réservation buffet jusqu’au 05/05/19 : 5 € / personne réalisé par les cuisiniers du SSR avec recettes Cyril Attrazic.

Réservez votre journée ICI !
Si vous êtes dans la région, n’hésitez pas!

Déficience intellectuelle et recherche

Déficience intellectuelle et recherche

4 vidéos réalisées par la filière DéfiScience, expliquent comment s’effectue la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle. Pour les visualiser, cliquer sur les liens.
Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle?
Quel est le lien entre l’anomalie génétique, le développement et le fonctionnement du cerveau? 
– Quels traitements envisagés et quelles pistes pour la recherche ?
– La recherche clinique : de la molécule au médicament

Le Plan d’Accompagnement Global

Le Plan d’Accompagnement Global

Le  Plan d’accompagnement global (PAG) / Mode d’emploi
Nous vous transmettons un document qui explique ce que recouvre le fameux Plan d’Accompagnement Global,
à demander à votre MDPH pour prévenir et apporter des réponses aux situations de rupture.
Cliquer sur ce lien pour visualiser et télécharger le document.
Vous retrouverez ce document sur la page « Famille/Aides administratives« .