Sport adapté pour les enfants au Stade France grâce à Premier de cordée

Sport adapté pour les enfants au Stade France grâce à Premier de cordée

Mercredi 20 avril 2022, invitée par l’association l’Envol, nous avons pu participer à la journée dédiée au sport adapté pour les enfants, organisée par l’association Premier de Cordée.
Cette journée a eu lieu au Stade de France, transformé pour une journée en un immense parc à jeux sportifs.

Avec des animateurs professionnels ou bénévoles, bienveillants et souriants, une météo clémente, ce fut une vraie joie que voir le plaisir de ces enfants.

Bravo aux organisateurs! Surtout ne manquez pas les autres éditions : 

Courons pour Ilyan et les autres à Toulouse le 8 mai 2022

Courons pour Ilyan et les autres à Toulouse le 8 mai 2022

Amis de Toulouse, etes vous sur les starting block pour la course organisée à la base de loisirs de la Ramée ce dimanche 8 mai à partir de 15h?

Rislaine Bachiri vous a concocté une très belle animation pour ce dimanche, dont le bénéfice ira pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Pour plus d’information consulter le lien suivant : https://coursepraderwilli.fr/ :
La cagnotte est accessible à ce lien: https://www.alvarum.com/praderwillyan 

Les bienfaits d’une salle snoezelen

Les bienfaits d’une salle snoezelen

Le foyer Sous la Roche dans l’Ain (Foyer d’accueil médicalisé géré par l’ADAPEI 01), accueille plusieurs adultes avec un syndrome de Prader-WIlli. La salle snoezelen, financée essentiellement par PWF, est maintenant opérationnelle.

Et c’est un plaisir de voir que les bénéficaires l’apprécient! Un bilan sera fait après 6 mois d’utilisation.

Faire ses lacets avec un guide visuel à télécharger (Hop’toys)

Faire ses lacets avec un guide visuel à télécharger (Hop’toys)

Vu sur le blog du Docteur Flok :
« Pour accompagner les enfants vers l’autonomie, Hop’toys propose un guide visuel à télécharger pour s’entraîner à faire ses lacets.
Celui-ci détaille et illustre les différentes étapes avec un aspect ludique : suivre l’histoire de l’abeille et de la fleur
Ce guide est disponible en 3 versions graphiques :

  • une version photo,
  • une version illustrée,
  • une version qui combine la version photo et illustrée.

Ces 3 aides séquentielles existent en 2 versions :

  • une pour les gauchers
  • une pour les droitiers

Pour accéder au guide et au tutoriel, utilisez ce lien : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=632

CartogéoVie un nouvel outil issu d’une recherche originale

CartogéoVie un nouvel outil issu d’une recherche originale

La FIRAH communique sur un nouvel outil qui propose une approche originale pour identifier les difficultés de personnes handicapées au travers leur perception des lieux.

L’outil est disponible en ligne : https://www.firah.org/cartogeovie.html

voici la description résumée qui est fournie :
« Meddy Escuriet, doctorant en géographie au sein de l’université Clermont-Auvergne et de l’association LADAPT, a démontré comment la cartographie et l’analyse du rapport à l’espace permettent d’améliorer la participation sociale de personnes handicapées, en analysant les relations objectives et subjectives que ces personnes entretiennent avec les lieux qu’elles fréquentent et les déplacements qu’elles effectuent »

A l’écoute des personnes avec un syndrome de Prader-Willi vivant dans le monde

A l’écoute des personnes avec un syndrome de Prader-Willi vivant dans le monde

Enquête internationale sur le thème « Ecouter la voix des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) vivant dans le monde ».
L’université de Birmingham et l’IPWSO, lancent au niveau mondial une enquête auprès des adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) pour recueillir leurs attentes, leurs désirs, etc. Une dizaine de pays participent actuellement à cette étude.
Kate Woodcock, qui en est à l’origine, travaille depuis des années sur le SPW et est l’auteur de nombreuses publications.
Les interviews seront réalisées en français par les chercheurs de l’université.
La fin du recueil des données est prévue fin mai
Nous vous invitons à y répondre avec votre enfant (16ans et plus) en cliquant sur ce lien :Accès à l’enquête
 Plus d’information en téléchargeant ce document : Enque-te Univ_Birmingham_IPWSO_.
François Besnier.