Retour sur le séjour Adolescents avec l’ENVOL

Retour sur le séjour Adolescents avec l’ENVOL

L’association L’ENVOL a organisé du  22 au 27 avril 2018 un séjour pour les adolescents (12-17ans) en région parisienne en partenariat avec l’association Prader-Willi France.
Soucieuse que le séjour soit une réussite, Agnes Lasfargues a organisé la formation des animateurs aux spécificités du syndrome de Prader-Willi avec l’aide de Florence Giancatarina. La bonne collaboration entre l’association et l’ENVOL, va permettre de renouveller l’opération.
Retour de parents d’une participante : « Notre fille ne voulait pas aller à ce stage car elle avait peur…… l’accueil fantastique réservé par les animateurs a été génial. Un animateur aux petits soins d’un jeune à l’arrivée, que demander de plus ??? Le séjour s’est très bien passé et finalement notre fille en est très contente ».
Ce séjour a été subventionné par l’association et la fondation GROUPAMA.

Le Sport Santé en Ile de France

Le sport santé, fruit d’une convention entre la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) de l’Ile de France et de l’AP-HP, s’étoffe. De janvier à fin mars 2018, le dispositif « Presci-Forme » a lancé un appel à candidature pour la certification de clubs ou de comités sportifs.
Ce dispositif aussi appelé « L’Activité physique sur ordonnance en Île-de-France« , accompagne et soutient, à l’aide d’une prescription médicale et d’un carnet de suivi, les personnes souhaitant maintenir ou améliorer leur santé par une pratique sportive ou d’activité physique sécurisée et délivrée par des professionnels formés. Plus d’information sur ces certifications via ce lien.
Notez que le P.U.C à Paris a mis en place un programme sport santé pour les personnes sédentaires et/ou en sur-poids (gym douce, marche nordique, …350 euros à l’année, 150 euros pour un trimestre en 2017-2018). Cliquer sur ce lien pour plus d’information

Inscription avant le 31 mai pour la journée sport adapté du 14 juin 2018 à Bellerive-sur-Allier (03)

Inscription avant le 31 mai pour la journée sport adapté du 14 juin 2018 à Bellerive-sur-Allier (03)

La Fédération Française de Sport Adapté et le CREPS d’Auvergne Rhône Alpes Vichy organisent le 14 juin une journée sport adapté à Bellerive-sur-Allier (03)

  • de 9h30 à 15h30 pour les personnes avec un handicap,
  • de 9h30 à 12h  pour les directeurs d’établissement et chefs de service, des personnels des Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS),, des associations gestionnaires, des familles.

Les inscriptions sont à réaliser avant le 31 mai, dans un premier temps auprès de Adeline Mène 06 60 18 69 12 (FFSA)

S’inscrire avant le 25 mai pour la journée du sport adapté en Loire Atlantique le 28 juin 2018

S’inscrire avant le 25 mai pour la journée du sport adapté en Loire Atlantique le 28 juin 2018

La 9eme édition de la journée du sport adapté en Loire Atlantique aura lieu le jeudi 28 juin 2018 au Parc des Expositions de la Beaujoire à Nantes de 10h à 16h
Il faut s’inscrire avant le 25 mai, en utilisant le lien ici
L’événement vise à permettre à des personnes en situation de déficience mentale ou souffrant de maladie psychique, de partager un moment de détente et de plaisir. C’est l’occasion de découvrir une soixantaine d’activités sportives, de se rendre compte de leur faisabilité et de tisser des liens entre partenaires associatifs, les établissements et les familles.
Plus d’information sur la page régionale Pays de la Loire

L’enfant et sa famille face à la génétique dans la revue Contraste

L’enfant et sa famille face à la génétique dans la revue Contraste

Le numéro 47 de la revue Contraste (revue de l’ANECAMSP) vient de paraître, « L’enfant et sa famille face à la génétique ». Nous avons participé à la rédaction de ce dernier numéro. Vous trouverez ici :

Résumé : À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l’isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d’accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d’encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. « Être regardée comme une personne à part entière », telle est la revendication de ces dernières. L’association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. Séverine est partie dans son sommeil le 5 décembre 2017.

Il est possible de commander en ligne cette revue. Nous pouvons également vous adresser, à titre privé, notre article.

Mai, mois de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi : le témoignage d’une maman

Céline Martinez, nous fait part de sa façon de découvrir les conséquences de cette maladie et de vivre avec. Au fils du mois, Céline donne un éclairage sur un aspect de la maladie avec un regard plein d’amour et une volonté de trouver la bonne relation aidante : permettre à son fils de trouver des espaces de liberté, l’expression de ses autonomies à découvrir et reconnaître.
Nous diffusons pour vous les posts qu’elle a réalisé et mettrons à jour régulièrement cet article avec les prochains:
http://www.prader-willi.fr/temoignages/comprendre-mon-enfant-et-les-consequences-du-syndrome-de-prader-willi/