le Programme PEERS adolescent

le Programme PEERS adolescent

PEERS (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills) est un programme conçu pour des adolescents et des jeunes adultes avec des troubles autistiques ou du neurodéveloppement, pour les aider dans leurs relations sociales. Il a été conçu en Californie et adapté dans de nombreux pays d’Europe. Plus d’information (en anglais) à ce lien : PEERS

En France, sa mise en oeuvre est nouvelle pour les handicaps rares avec troubles du comportement. C’ est une initiative du centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique, en lien avec la filière Défiscience et l’Institut Imagine.. Elle va s’appuyer sur la version suisse, en français, et est ouvert en tant qu’éducation thérapeutique aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi par les médecins des centres de référence.

Les participants suivent 16 séances hebdomadaires abordant les sujets suivants :

  •  Séance 1: Introduction au programme, accueil
  • Séance 2 : La conversation à double sens (notions de bases des habiletés conversationnelles. Comment identifier des intérêts communs avec un interlocuteur etc.)
  • Séance 3 : Les conversations “électroniques” (la communication par téléphone et par internet :réseaux sociaux, mails).
  • Séance 4 : Choisir les bons amis (Identifier les groupes sociaux existants, pouvoir intégrer un groupe social, pouvoir se faire des amis avec qui il y a des intérêts communs).
  • Séance 5 : Utilisation appropriée de l’humour
  • Séance 6 : Commencer ou rejoindre une conversation
  • Séance 7 : Terminer une conversation
  • Séance 8 : L’esprit d’équipe
  • Séance 9 : Se réunir entre amis (comment organiser une sortie avec des amis, pouvoir assurer le bon déroulement de cette sortie, et y mettre fin en gardant contact avec les amis).
  • Séance 10 : Répondre à des reproches (savoir gérer les reproches et y répondre de façon adapter)
  • Séance 11 : Changer de réputation (en cas de comportement inapproprié qui aurait nui aux relations amicales apprendre à se reconstruire et se faire de nouveaux amis).
  • Séance 12 : Répondre aux taquineries et phrases embarassante (savoir comment gérer les moqueries et y répondre de façon adaptée en s’affirmant);
  • Séance 13 : Gérer le harcèlement
  • Séance 14 : Gérer le cyber-harcèlement ( lors de cette séance la question de la sexualité sera abordée au travers de problèmes récurrents auxquels font face nos jeunes patients)
  • Séance 15 : Minimiser les rumeurs et ragots
  • Séance 16 : Bilan et remise des diplômes

 

 

is an evidence based social skills intervention program for motivated teens and young adults who are interested in learning ways to help them make and keep friends.

Participants benefit from the interactive weekly classes, which provide the opportunity to practice new skills, during each session and then again at home or in a familiar environment.

Reportage FR3 et Interview de Laurence Callais au départ de son tour de France à vélo solidaire

Reportage FR3 et Interview de Laurence Callais au départ de son tour de France à vélo solidaire

Le départ officiel du tour de France à vélo a donné lieu à une grande manifestation au CERMES à Dombasle.

Les médias se sont emparés de l’événement : vous pouvez consulter le reportage de FR3 Grand Est (disponibilité limitée dans le temps) et l’interview de Laurence à son départ au CERMES à Dombasle : https://youtu.be/Q175Hw3ousU

Le reportage de FR3 Lorraine le 29 juin 2022

Le départ du Tour de France à vélo solidaire c’est aujourd’hui!

Le départ du Tour de France à vélo solidaire c’est aujourd’hui!

Cette après-midi aura lieu le départ du Tour de france à vélo solidaire de Laurence Callais.

Cette opération ambitieuse, volontaire, généreuse permettra d’aider les personnes avec un syndrome de Prader-Willi pour la pratique régulière d’un sport adapté, d’un coaching pour des activités physiques adaptées.

Soutenez l’opération, Faites la connaitre autour de vous. Remontez nous vos besoins.

La liste des étapes et des lieux d’animation est indiquée au dos de ce flyer que vous pouvez imprimer et télécharger. : A5 TDF GENERIQUE

Sachez que la Fondation Groupama via l’équipe Groupama Grand-Est a apporté une aide très importante. ils ont notamment offert le vélo et tous les équipements associés. Un grand merci à eux ainsi qu’aux autres sponsors.

Balade solidaire organisée par la fondation Groupama à Charny/Meuse

Balade solidaire organisée par la fondation Groupama à Charny/Meuse

Groupama Grand Est a organisé le 5 juin 2022 une balade solidaire au profit du projet « Activité physique adaptée dans les départements du Grand Est » de Prader-Willi France.

le fruit de l’opération, 3047 euros, a été entièrement reversé pour financer des séances activité physique adapté (APA) pour des personnes avec un syndrome de Prader-Willi de la région.

L’organisation était prévue pour au moins 400 personnes dans la ferme de la Magdeleine à Charny sur Meuse à quelques kilomètres de Verdun. La pluie, tombée en abondance n’a pas découragée quelques 100 marcheurs arrivés dès 8h du matin pour faire 7 ou 12 kilomètres.

Les compagnons du CERMES avec un syndrome de Prader-Willi , et leurs collègues d’un foyer à Luneville étaient venus en supporteur de Laurence Callais, qui va réaliser le tour de France en vélo solidaire cet été. Ils ont accompli leur marche comme les autres, sous la pluie battante.

Le déjeuner a été préparé et offert par les jeunes cultivateurs de Charny et ses environs. Ce fut un régal de déguster ces produits locaux dans cette grande grange mise à disposition et agencée par l’équipe Groupama Grand Est.

Ce fut un beau moment de convivialité et générosité comme sait les créer l’équipe Groupama Grand Est dans le cadre de son engagement pour « Vaincre les maladies rares »

Merci également à Marie-Françoise et Gérard Méresse, Damien During correspondant régional Loraine d’avoir été présents et d’avoir représentés PWF.

 

 

PCH et Déficience intellectuelle

PCH et Déficience intellectuelle

Vu sur le site du service public ( lien : https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A15248)

Le décret publié le 20 avril 2022 au Journal officiel élargit les conditions d’accès à l’aide humaine de la Prestation de compensation du handicap (PCH) afin de prendre en compte les besoins spécifiques des personnes sourdaveugles ou en situation de handicap cognitif, mental ou psychique. Il complète la liste des actes essentiels éligibles à l’aide humaine et intègre le soutien à l’autonomie comme nouvelle modalité pour répondre aux besoins d’assistance de ces personnes. Ces mesures entreront en vigueur le 1er janvier 2023.

Cela veut dire qu’ à partir du 1er janvier 2023, nos familles pourront demander pour leur enfant, des heures de PCH pour le financement d’une auxiliaire de vie les accompagnant dans des déplacements, les aidant à accomplir des actes de la vie quotidienne,..

Bilan du Défi solidaire 2022 le week-end de l’Ascension

Ce sont pas moins de 60 personnes qui ont participé à de DEFI, organisé par Nicolas Balley, papa de Mae.

Nicolas Belloin, auteur du Défi Rouen-Toulouse était de la partie avec toute sa famille et son équipe.

Ils ont couru depuis les environs de St-Etienne, les environs de Rouen, ils se sont passés le relais, ont tiré la goelette de Mae pour défier le syndrome de Prader-Willi. Une équipe venue de Lyon les a rejoint, avec dans ses cartons les jolis livres PIWCOEUR.

Accueillis à bras ouverts sur leur passage, ils sont arrivés à Paris, à l’hôpital La Pitié Salpêtrière plein de cadeaux (une montagne de cadeaux!) pour les enfants du service du Pr Consoli et c’est un chèque de plus de 33 300 euros qu’ils ont remis à Prader-Willi France en présence du Dr Coupaye du Centre de Référence pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

David Pierot, responsable de l’ Activité Physique Adaptée dans le service du Pr Poitou et Madame Sainte Marie cadre de santé avec deux jeunes filles en soin chez le Pr Consoli, les accueillaient.

C’est tout simplement qu’ils ont accompli leur EXPLOIT. Mais au fond de leur yeux, derrière la fatigue, brillait l’énergie de contribuer à faire bouger les lignes.