Prader-Willi France

Nous publions ici les résultats de l’enquête sur la situation de vie des enfants adultes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi, au sein de notre association: Enquête_Adultes_PWF_2022_23

L’analyse met en évidence de petites avancées mais pointe de nouveau le manque de structures adaptées puisque 57% vivent au domicile de leurs parents (pour 58% en 2017).

Nous remercions les familles qui ont répondu à l’enquête car les constats obtenus sont des données factuelles sur lesquelles nous pouvons nous appuyer dans les échanges avec les instances gouvernementales.

L’enquête et son analyse ont été pilotées par Marie-Odile Besnier. Vous pouvez lui faire part de vos commentaires par courriel à cette adresse  [email protected]

L’association « Familles Solidaires », experte dans l’assistance à la mise en place d’habitat inclusif, a lancé en février de cette année 2023, une enquête nationale sur les coûts indirects liés à la vie sociale et partagée en habitat inclusif.

Cette enquête a été menée auprès des porteurs de projets d’habitat inclusif ayant signé une convention au titre de l’aide à la vie partagée dans un ou plusieurs départements.

Au total, 41 porteurs 3P ont répondu à l’enquête, représentant 117 habitats inclusifs dans 27 départements différents.

Retrouvez la synthèse des résultats de l’étude ainsi que des propositions concrètes à ce lien : 202307_enquete-couts-indirects-avp

Laëtitia Gonon est une adhérente de notre association. Elle est aussi référente en IME de jeunes avec un Syndrome de Prader-WIlli (SPW).

Elle nous livre son retour d’expérience sous forme de préconisations dont nous pensons qu’elles peuvent être utiles, aux parents dans leur dialogue avec les éducateurs, et aux éducateurs qui cherchent à mieux comprendre comment bien accompagner les jeunes avec un SPW.

Vous pouvez consulter le document et le télécharger en cliquant sur ce lien : ecrits piwi VF2

Ce document a été produit dans le cadre du groupe de travail sur l’accompagnement et les lieux de vie. Ce groupe aimerait s’étoffer et pouvoir consolider des compétences. Si vous avez des connaissances à partager, n’hésitez pas à nous contacter.

Le foyer Sous la Roche dans l’Ain (Foyer d’accueil médicalisé géré par l’ADAPEI 01), accueille plusieurs adultes avec un syndrome de Prader-WIlli. La salle snoezelen, financée essentiellement par PWF, est maintenant opérationnelle.

Et c’est un plaisir de voir que les bénéficaires l’apprécient! Un bilan sera fait après 6 mois d’utilisation.

La Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) et les membres de l’observatoire national de l’habitat inclusif dont fait partie Familles Solidaires ont publié un cahier pédagogique sur l’Habitat Inclusif, que nous vous recommandons si vous voulez comprendre ce que cela recouvre.
Consultation et téléchargement avec ce lien : Cahier pédagogique habitat inclusif

Si le sujet vous interesse pour votre enfant, n’hésitez pas à nous contacter (formulaire de contact du site ou commentaire sur cet article.