Résultats de l’enquête 2022 sur la situation de vie des adultes porteurs d’un SPW

Résultats de l’enquête 2022 sur la situation de vie des adultes porteurs d’un SPW

Nous publions ici les résultats de l’enquête sur la situation de vie des enfants adultes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi, au sein de notre association: Enquête_Adultes_PWF_2022_23

L’analyse met en évidence de petites avancées mais pointe de nouveau le manque de structures adaptées puisque 57% vivent au domicile de leurs parents (pour 58% en 2017).

Nous remercions les familles qui ont répondu à l’enquête car les constats obtenus sont des données factuelles sur lesquelles nous pouvons nous appuyer dans les échanges avec les instances gouvernementales.

L’enquête et son analyse ont été pilotées par Marie-Odile Besnier. Vous pouvez lui faire part de vos commentaires par courriel à cette adresse  [email protected]

Enquête nationale sur les coûts indirects en habitat inclusif.

Enquête nationale sur les coûts indirects en habitat inclusif.

L’association « Familles Solidaires », experte dans l’assistance à la mise en place d’habitat inclusif, a lancé en février de cette année 2023, une enquête nationale sur les coûts indirects liés à la vie sociale et partagée en habitat inclusif.

Cette enquête a été menée auprès des porteurs de projets d’habitat inclusif ayant signé une convention au titre de l’aide à la vie partagée dans un ou plusieurs départements.

Au total, 41 porteurs 3P ont répondu à l’enquête, représentant 117 habitats inclusifs dans 27 départements différents.

Retrouvez la synthèse des résultats de l’étude ainsi que des propositions concrètes à ce lien : 202307_enquete-couts-indirects-avp

Retour d’expérience / Conseils d’une référente en IME de jeunes avec un syndrome de Prader-Willi

Retour d’expérience / Conseils d’une référente en IME de jeunes avec un syndrome de Prader-Willi

Laëtitia Gonon est une adhérente de notre association. Elle est aussi référente en IME de jeunes avec un Syndrome de Prader-WIlli (SPW).

Elle nous livre son retour d’expérience sous forme de préconisations dont nous pensons qu’elles peuvent être utiles, aux parents dans leur dialogue avec les éducateurs, et aux éducateurs qui cherchent à mieux comprendre comment bien accompagner les jeunes avec un SPW.

Vous pouvez consulter le document et le télécharger en cliquant sur ce lien : ecrits piwi VF2

Ce document a été produit dans le cadre du groupe de travail sur l’accompagnement et les lieux de vie. Ce groupe aimerait s’étoffer et pouvoir consolider des compétences. Si vous avez des connaissances à partager, n’hésitez pas à nous contacter.

Les bienfaits d’une salle snoezelen

Les bienfaits d’une salle snoezelen

Le foyer Sous la Roche dans l’Ain (Foyer d’accueil médicalisé géré par l’ADAPEI 01), accueille plusieurs adultes avec un syndrome de Prader-WIlli. La salle snoezelen, financée essentiellement par PWF, est maintenant opérationnelle.

Et c’est un plaisir de voir que les bénéficaires l’apprécient! Un bilan sera fait après 6 mois d’utilisation.

Lancement de l’appel à manifestation d’intérêt en Ile-de-France en faveur de personnes avec des troubles de comportement alimentaire

Lancement de l’appel à manifestation d’intérêt en Ile-de-France en faveur de personnes avec des troubles de comportement alimentaire

L’Agence Régionale de Santé de l’Ile-de-France  informe du lancement de l’Appel à Manifestation d’Intérêts (AMI) handicaps rares troubles du comportement alimentaire dont l’avis a été publié le 28 octobre 2021 sur le site de l’agence.
Cet AMI a été mis en place avec une implication forte d l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Idf, le Centre de référence des obésités syndromiques de l’hôpital La Pitié Salpétrière et a fait intervenir des responsables de foyer accueillant des personnes avc un SPW (dont le CERMES).

La demande correspond à 4 places pour des adolescents et 4 places pour des adultes ainsi que la création d’une équipe mobile de soutien aux établissements qui accueillent des personnes avec un SPW. L’originalité du dossier consiste dans sa souplesse : les personnes qui seront prises en charge au titre de ces « places » devraient bénéficier d’une formule adaptée à leur besoin : accueil de jour, internat, en sejour court ou durée prolongée….

A suivre sur le site de l’ERHR Ile-de-France à ce lien : https://iledefrance.erhr.fr/lancement-ami-troubles-du-comportement-alimentaire

Comprendre l’habitat inclusif

Comprendre l’habitat inclusif

La Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) et les membres de l’observatoire national de l’habitat inclusif dont fait partie Familles Solidaires ont publié un cahier pédagogique sur l’Habitat Inclusif, que nous vous recommandons si vous voulez comprendre ce que cela recouvre.
Consultation et téléchargement avec ce lien : Cahier pédagogique habitat inclusif

Si le sujet vous interesse pour votre enfant, n’hésitez pas à nous contacter (formulaire de contact du site ou commentaire sur cet article.