Etude sur les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi

Etude sur les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi

Orphanet publie une étude réalisée à partir de données d’archives, dont l’objectif est d’identifier si les lieux de vie dédiés aux personnes avec un syndrome de Prader-WIlli (SPW) sont une solution appropriée à leurs besoins spécifiques. Nous l’avons traduit en français grâce à l’outil DEEPL. Ce n’est pas parfait, mais suffisant pour comprendre l’essentiel.

Ce sont des données issues de 11 établissements dans 6 pays différents (Danemark, l’Allemagne, l’Irlande, la Suisse, le Royaume-Uni et les États-Unis) qui ont été analysées rétrospectivement.
La demande de données auprès des établissements spécialisés accueillant à temps plein des personnes avec un SPW a été lancée en juillet 2021 par l’IPWSO, l’organisation internationale sur le syndrome de Prader-Willi.

En France, un seul centre existe dans l’Est (à Domsbale), géré par le CAPS et les autorités de santé ont fait savoir à l’association qu’il ne serait plus possible de dédier d’autres établissements aux seules personnes avec un SPW.
Ce document, réalisé de façon scientifique, pourrait peut-être permettre d’ouvrir la discussion, bien que dans l’immédiat, la pénurie de personnel dans le médico-social soit leur principale préoccupation (comme la nôtre par voie de conséquence).

La traduction réalisée est consultable / téléchargeable à ce lien : Etude lieux vie dédiés PW

Le document original en anglais peut être consulté à ce lien : https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-024-03035-x

Merci  François Besnier de nous avoir signaler ce document.

Restitution de la recherche-action COORD+PRADER

Restitution de la recherche-action COORD+PRADER

Nous vous partageons la présentation de la recherche-action COORD+PRADER, réalisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France, faite dans le cadre de l’université d’automne à l’Alliance Maladies Rares.

La présentation est consultable et téléchargeable en cliquant sur ce lien : Presentation de la Recherche-Action Alliance Maladies Rares

Cette recherche-action a eu comme objectif de définir le soutien, le renfort à apporter aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi, en situation de rupture de parcours ou risque de rupture, et de personnes nécessitant un parcours approprié à leurs besoins spécifiques.

Ce projet donne un contenu au poste de coordination renforcée existant dans la nomenclature des métiers du médico-social, pour les situations de personnes avec un SPW en difficulté..

Il est important de faire connaitre ce travail.

Résultats de l’enquête 2022 sur la situation de vie des adultes porteurs d’un SPW

Résultats de l’enquête 2022 sur la situation de vie des adultes porteurs d’un SPW

Nous publions ici les résultats de l’enquête sur la situation de vie des enfants adultes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi, au sein de notre association: Enquête_Adultes_PWF_2022_23

L’analyse met en évidence de petites avancées mais pointe de nouveau le manque de structures adaptées puisque 57% vivent au domicile de leurs parents (pour 58% en 2017).

Nous remercions les familles qui ont répondu à l’enquête car les constats obtenus sont des données factuelles sur lesquelles nous pouvons nous appuyer dans les échanges avec les instances gouvernementales.

L’enquête et son analyse ont été pilotées par Marie-Odile Besnier. Vous pouvez lui faire part de vos commentaires par courriel à cette adresse  [email protected]

Enquête nationale sur les coûts indirects en habitat inclusif.

Enquête nationale sur les coûts indirects en habitat inclusif.

L’association « Familles Solidaires », experte dans l’assistance à la mise en place d’habitat inclusif, a lancé en février de cette année 2023, une enquête nationale sur les coûts indirects liés à la vie sociale et partagée en habitat inclusif.

Cette enquête a été menée auprès des porteurs de projets d’habitat inclusif ayant signé une convention au titre de l’aide à la vie partagée dans un ou plusieurs départements.

Au total, 41 porteurs 3P ont répondu à l’enquête, représentant 117 habitats inclusifs dans 27 départements différents.

Retrouvez la synthèse des résultats de l’étude ainsi que des propositions concrètes à ce lien : 202307_enquete-couts-indirects-avp

Analyse de l’accompagnement de personnes avec un SPW dans 2 établissements belges

Annick Van Muijder avec Pauline Martinez (directrice du Petit Mathurin) analyse ce qui est mis en place dans deux établissements belges très différents, pour accueillir des personnes avec un syndrome de Prader-Willi.

Cette analyse (juin 2022) montre que même si cela peut être parfois difficile, notamment pour des personnes qui ont été rejetées de plusieurs établissements médico-sociaux en France, il est possible de créer le cadre de vie qui convient.  Mais cela implique d’ accepter les changements que cela impose.

Le document est consultable et téléchargeable en cliquant sur ce lien : accueil personnes avec SPW en Belgique

 

Retour d’expérience / Conseils d’une référente en IME de jeunes avec un syndrome de Prader-Willi

Retour d’expérience / Conseils d’une référente en IME de jeunes avec un syndrome de Prader-Willi

Laëtitia Gonon est une adhérente de notre association. Elle est aussi référente en IME de jeunes avec un Syndrome de Prader-WIlli (SPW).

Elle nous livre son retour d’expérience sous forme de préconisations dont nous pensons qu’elles peuvent être utiles, aux parents dans leur dialogue avec les éducateurs, et aux éducateurs qui cherchent à mieux comprendre comment bien accompagner les jeunes avec un SPW.

Vous pouvez consulter le document et le télécharger en cliquant sur ce lien : ecrits piwi VF2

Ce document a été produit dans le cadre du groupe de travail sur l’accompagnement et les lieux de vie. Ce groupe aimerait s’étoffer et pouvoir consolider des compétences. Si vous avez des connaissances à partager, n’hésitez pas à nous contacter.