Enquête sur le parcours médico-social des enfants de moins de 10 ans avec une maladie rare

Enquête sur le parcours médico-social des enfants de moins de 10 ans avec une maladie rare

La filière ANDDI-RARES vous propose de participer à une enquête en ligne concernant le parcours médico-social des enfants  de moins de 10 ans, avec une maladie rare. L’enquête va capter, en autres, les difficultés concernant l’obtention des aides auprès de la MDPH ou de leur concrétisation (AESH).
C’est un moyen de faire prendre en compte vos situations (pas de collecte de données personnalisées)
Compter 15 minutes pour répondre. L’enquête est accessible en cliquant sur ce lien :

Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org en Nouvelle Aquitaine

Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org en Nouvelle Aquitaine

Le blog du Docteur Folk de la filière de santé AnDDI-rare nous donne des précisions sur l’expérimentation en cours en Nouvelle Aquitaine : l’accompagnement de personnes avec une maladie rare par des compagnons eux-même impliqués par une maladie rare. Le compagnon a pour mission d’apporter un accompagnement de proximité.  Il soutient, écoute, aide à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Le but recherché est que la personne accompagnée devienne actrice de son parcours de vie et acquière une meilleure autonomie décisionnelle.
Plus d’information sur le blog : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=335

Analyse de l’accompagnement d’une personne avec le syndrome de Prader-Willi en nouvelle Aquitaine

Le 5 décembre 2018, l’ERHR Nouvelle Aquitaine a organisé une journée de réflexion sur le dispositif d’accompagnement des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi : « Retour d’expérience sur le parcours d’usagers atteints du Syndrome de Prader-Willi en Nouvelle-Aquitaine ». Avec la contribution des personnes suivantes :

  • Madame Emeline VEYRET Responsable du pôle animation de la politique régionale de l’offre – ARS Nouvelle-Aquitaine
  • Docteur Denise THUILLEAUX Chef du Pôle Maladies Rares et Troubles du développement – Hôpital Marin d’Hendaye, Centre de Référence du SPW
  • Docteur Marie SALVETTI – Médecin Psychiatre – Centre Hospitalier Cadillac
  • Monsieur François BESNIER Association Prader-Willi France
  • Monsieur Christophe REYNIER Pilote de l’ERHR N-A – Site de Limoges

La présentation qui a été faite est disponible à ce lien : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/system/files/2019-01/JR_05_12_2018_ARS_NA_Atelier_3.pdf

En Rhone Alpes, mise en place d’un PCPE Prader-Willi

En Rhone Alpes, mise en place d’un PCPE Prader-Willi

Depuis septembre 2018, un Pôle de Compétence et de Prestations Externalisée dédié au syndrome de Prader-Willi, a été créé dans le Rhône.
L’objectif de ce dispositif expérimental en France est d’assurer la continuité des parcours des personnes avec le syndrome de Prader-Willi . Ceci en intervenant en renfort des accompagnements existants ainsi qu’en  soutien des situations fragilisées ou à risque de rupture de parcours. L’association Prader-Willi France est partie prenante de ce dispositif.
Concentré d’abord sur le Rhône, une évaluation sera réalisée  après  environ un an fonctionnement.
Pour consulter leur plaquette, cliquer sur ce lien : Flyer PCPE 2019 orange. Vous pouvez aussi contacter Christine Chirossel.

Echanges sur les pratiques d’accompagnement de personnes avec le syndrome de Prader-Willi

Echanges sur les pratiques d’accompagnement de personnes avec le syndrome de Prader-Willi

Les jeudi et vendredi 23-24 mai 2019, à Ordan-Larroque (32350), le foyer Castel Saint -Louis avec l’ERHR Midi-Pyrénées organisent un colloque d’échanges sur le thème : Nécessité et liberté, champ relationnel et syndrome de Prader-Willi.

Ce colloque a pour objet de réfléchir et échanger sur les pratiques d’accompagnement de personnes avec le syndrome de Prader-Willi. Le programme est disponible à ce lien : FORMATION ACCOMPAGNANTS PRADER-WILLI
Son coût est modique : 150€ pour les 3×1/2 journées. Informations avec le programme et sur la page régionale.
Date limite d’inscription : 6 mai 2019 – N’hésitez pas à le faire connaître autour de vous.

Formation des professionnels d’ESMS

Formation des professionnels d’ESMS

La CNSA renouvelle ses conventions avec les organismes collecteurs de fonds de la formation pour les professionnels des établissements médico-sociaux. Les objectifs : développer des formations en lien avec les évolutions du secteur, offrir des modalités pédagogiques innovantes, intégrer l’expertise des aidants et des personnes handicapées dans les programmes.
Plus d’information sur le site de la CNSA (accessible en cliquant sur ce lien).