Formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares

Formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.

Les situations de handicaps et maladies rares étant très complexes, ce formulaire permet aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées à la MDPH/MDA.

Le document est officiellement téléchargeable sur le site de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) avec les autres formulaires de demande auprès de la MDPH (le formulaire de demande auprès de la MDA/MDPH, le certificat médical) .

Ou via le site du GNCHR

MDPH : un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne

Webinaire Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture

Webinaire Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture

L’Equipe Relais Handicaps Rares
a le plaisir de vous inviter
au Webinaire de Restitution de la Recherche-Action Coord+Prader.
Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture
Le Mardi 27 Février 2023 à 9h30 – 12h

Cette présentation se déroule en visio. Pour vous inscrire, ouvrez le lien ci-dessous :
https://events.teams.microsoft.com/event/0b8115ef-246e-4ea4-9edf-06a064db9b87@c54c2125-e831-40d1-b8c7-144c6e106dc4

Inscriptions ouvertes à tous.

Contact : [email protected]

Save the date : 14 mars 2024 Journée handicaps rares Ile-de-France à Paris

Save the date : 14 mars 2024 Journée handicaps rares Ile-de-France à Paris

L’Agence Régionale de Santé Ile-de-France organisera une journée en présentiel dédiée aux parcours des personnes en situation de Handicap Rare en Ile-de-France,  jeudi 14 mars 2024, à Paris, au Palais de la femme
94 rue de Charonne 75011 Paris (accès PMR)
46 Rue Faidherbe (entrée piéton)

Ce temps de rencontre permettra de présenter et d’échanger sur :

  • L’organisation du Dispositif Intégré Handicaps Rares en Ile-de-France,
  • L’activité de l’Equipe Relais Handicaps Rares et sa mobilisation partenariale,
  • Les modalités de collaboration testées et essentielles,
  • Le recensement des besoins,
  • La construction de parcours adaptés.

La journée est co-construite avec les partenaires, opérateurs, associations de familles, collègues des départements

Le programme prévisionnel est accessible en cliquant ici  :

L’association Prader-Willi sera partie prenante et participera à une table ronde concernant les réponses apportées aux besoins des personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Cela lui permettra d’expliciter sa contribution dans la co-construction de l’Unité Handicap Rare dédiée au syndrome de Prader-Willi en Ile-de-France, et d’explorer de nouvelles voies de collaboration.

Entrée libre avec inscription obligatoire à faire en cliquant ici

Bilan 2022 du dispositif intégré handicaps rares

Bilan 2022 du dispositif intégré handicaps rares

Nous vous communiquons le bilan 2022 qui rend compte de l’activité des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des CNRHR (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares) et du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares).

Cliquer sur ce lien pour y accéder : BILAN DIHR 2022

Ce bilan concerne l’ensemble des handicaps rares. Le syndrome de Prader-Willi est bien présent dans ce constat. Il y a un intérêt à le situer par rapport aux autres handicaps.

Le bilan donne aussi une vision régionale des besoins et des capacités de réponse. On pourra remarquer, que pour le syndrome de Prader-Willi, les besoins en Ile-de-France sont particulièrement importants.

 

Webinaire Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture

Restitution de la recherche-action COORD+PRADER

Nous vous partageons la présentation de la recherche-action COORD+PRADER, réalisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France, faite dans le cadre de l’université d’automne à l’Alliance Maladies Rares.

La présentation est consultable et téléchargeable en cliquant sur ce lien : Presentation de la Recherche-Action Alliance Maladies Rares

Cette recherche-action a eu comme objectif de définir le soutien, le renfort à apporter aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi, en situation de rupture de parcours ou risque de rupture, et de personnes nécessitant un parcours approprié à leurs besoins spécifiques.

Ce projet donne un contenu au poste de coordination renforcée existant dans la nomenclature des métiers du médico-social, pour les situations de personnes avec un SPW en difficulté..

Il est important de faire connaitre ce travail.

Journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon

Journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon

Le GNCHR (Groupement national de Coopération Handicaps Rares), dont l’association Prader-Willi France est membre, organise des journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon.
Elles réuniront 300 professionnels , personnes en situation de handicap rare et aidants familiaux.

Ces journées ont pour objectifs de valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels. Elles permettront d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares, ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Organisées sur 2 jours dans 5 salles en simultané, le public peut choisir entre 10 différentes thématiques, tels que la communication alternative et améliorée, la coordination de parcours complexe, l’habitat inclusif et la citoyenneté, l’utilisation de nouvelles technologies au service du handicap rare,  l’amélioration de la vie des personnes sourd aveugles, etc.

A noter, Sophie Alassimone, responsable de la recherche-action financée par PWF, interviendra le 8 novembre à 15h sur le thème  » Soutenir la continuité du parcours de vie des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi » dans le cadre de la coordination de parcours complexe.

Programme et inscriptions : https://jnhr2023.fr/

TARIFS :
80€ pour les personnes en situation de handicaps rares, les aidants familiaux (parents, fratrie etc.) . Le GNCHR prend en charge les frais de déplacements à hauteur de 130€, les nuitées d’hôtel et garantie l’accessibilité des échanges (LSF, vélotypie etc.)
350€ pour les professionnels

Cet événement , soutenu par la CNSA et la DGCS, est sous le haut-patronage de la ministre déléguée en charge des personnes handicapées.