Retour sur la journée du 17 octobre Obésités syndromiques

Le 17 octobre 2017, l’ERHR d’Ile de France a organisé une journée dédiée aux obésités syndromiques. Le programme faisait intervenir plusieurs membres du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi ainsi que Martine Lebrun pour l’association Prader-Willi France.
Les documents présentés sont consultables dans cet article. Ils ont servis de base de discussion. Nul doute que de nombreuses nuances n’y figurant pas ont été apportées oralement lors de la journée. Une quarantaine de personnes, principalement des professionnels d’ESMS, ont assisté à cette journée.

Vu sur le blog du Docteur Flok (AnDDi-Rares)

Avez-vous les nouveaux articles du blog proposé par la filière AnDDi-Rares ? Nous attirons votre attention sur les articles suivants :

A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare

A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare

A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée régionale sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare.
Cette journée est à destination des Directions, des personnels d’encadrement, éducatifs, paramédicaux et médicaux des établissements et services médico-sociaux pour enfants et adultes, des associations d’usagers et des équipes professionnelles des MDPH.

N’hésitez pas à relayer à vos contacts en établissement. Le programme détaillé est disponible en cliquant sur ce lien; ici

A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »

A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »

Le Centre de référence des maladies rares de la Salpetrière attaché à la filière déficience et l’ERHR Ile de France avec la participation de l’hôpital Necker, l’hôpital Trousseau, l’hôpital marin d’Hendaye organisent une journée le 17 octobre 2018 sur le thème  » obésités syndromiques. Comment répondre aux problématiques de personnes atteintes du Syndrome de Prader Willi et apparentés ? ».

La journée est à destination des acteurs des territoires. Cette journée se déroulera le mercredi  17 octobre 2018 de 9h-18h à Paris au CISP Maurice Ravel.
Le souhait est de promouvoir la coresponsabilité, l’approche transdisciplinaire et la co-construction de projets afin de proposer des accompagnements ajustés à chacun. Grâce à des approches complémentaires, à une meilleure connaissance des retentissements des pathologies et des tuilages possibles, l’objectif est de favoriser la fluidité et la continuité du parcours entre le secteur de l’enfance et de l’adulte, mais aussi entre le milieu ordinaire et le milieu protégé… Ce sera l’occasion de croiser le regard du milieu médical, médico-social et des aidants. L’ensemble de la journée sera ponctué par des échanges avec la salle et des temps de rencontre favorisant une meilleure connaissance des interventions de chacun.

Les frais d’inscription sont de 50€ et comprennent le déjeuner. Pour se pré-inscrire, utilisez ce lien : https://www.inscription-facile.com/form/cenLhnO80q0XQpoNE3y7

Le nombre de places est limité à 180 participants. Merci de compléter le formulaire d’inscription et de procéder au paiement au plus tard le vendredi 28 septembre. Seul le paiement validera l’inscription. Vous retrouverez toutes les indications dans le formulaire de préinscription. Pour tout besoin de facture Proforma ou de devis, merci de vous adresser à Valérie TAGGIASCO de l’ERHR IDF au 01 42 31 07 85 ou à l’adresse suivante : [email protected]. Il en est de même si vous avez des besoins spécifiques tels que de l’interprétariat LSF, besoin d’accompagnement pour vous déplacer…

Le programme est téléchargeable à ce lien : Pré programme JOS

Toute l’équipe de l’ERHR Ile de France vous souhaite un bel été.

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de Prader-Willi » : comprendre pour mieux accompagner » en réponse à la demande des familles et professionnels déroutés par certains comportements.
Le compte-rendu de cette journée (qui s’est déroulé cette année et non pas 2017!) est disponible sur le site d’ERHR Aquitaine et à ce lien.
Annonce du Plan National Maladies Rares 3

Annonce du Plan National Maladies Rares 3

Le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) a été annoncé ce mercredi 4 juillet par Agnès Buzin, Ministre des solidarités et de la santé, et Frédérique Vidal, Ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation.
Ce 3ème plan sera doté de 777 millions d’euros pour la période 2018-2022
Le PNMR 3 est porteur de 5 ambitions et de 11 axes d’actions.
Les 5 ambitions sont spécifiées ci-après. Pour consulter et télécharger ce plan, cliquer sur ce lien (52 pages) :PlanNationalMaladiesRares_20182022_978533

  • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostique;
  • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques;
  • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades;
  • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares;
  • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.