Prader-Willi France

Le Bureau (mise à jour du 19 juillet 2021)

Les membres du bureau sont choisis par le conseil d’administration parmi les dix huit conseillers qui le composent. Le bureau actuel comprend 4 personnes :

• la présidente,
• la vice-présidente
• le trésorier 
• la secrétaire et la secrétaire adjointe

Une personne bénévole assiste le bureau pour la gestion des adhérents et des donateurs. Les responsable de pôle participent aux réunions de bureau en tant qu’ invités en fonction de l’ordre du jour.
Le bureau se réunit environ tous les deux mois à la demande de la Présidente. Il rassemble les éléments nécessaires aux prises de décisions du conseil d’administration et veille à l’application des décisions prises.

Le Conseil d’administration

Le conseil d’administration composé de dix huit membres élus pour trois ans et rééligibles. Le conseil d’administration se réunit environ trois fois par an.

Les correspondants régionaux

Les correspondants régionaux représentent l’association dans les différentes régions. Du fait de la décentralisation, qui a entraîné la création des Agences Régionales de Santé (ARS) ils sont appelés à jouer un rôle de plus en plus important, à siéger dans les instances régionales, à se faire connaître des professionnels de santé. Ils sont en contact avec les adhérents de la région, qu’ils réunissent en général une fois par an. La communauté des correspondants régionaux est animée par un responsable : actuellement assurée par Michèle Brieger et Agnes Lasfargues.

Les candidatures des correspondants régionaux sont analysées par le bureau et soumises au vote en Conseil d’Administration. Le correspondant régional doit signer une chartre qui décrit les engagements qu’il prend  en représentant PWF dans sa région et ceux de PWF pour le soutenir dans sa mission. Le modèle de chartre est disponible en cliquant sur ce lien 

Le Conseil scientifique

Dès la création de l’association Prader-Willi France (PWF), un Conseil scientifique a été mis en place. Ce conseil scientifique se situe à l’interface de l’association et de la recherche scientifique. Sollicité par le CA qui fait remonter les sujets et les besoins les plus préoccupants. Ces missions sont :

• Proposer et présenter des projets d’étude, essais cliniques, enquêtes, publications…
• Servir de relais d’information des avancées scientifiques et médico-sociales,
• Répartir des tâches en fonction de l’expertise de chacun,
• Analyser les demandes éventuelles de soutien financier,
• Appuyer au transfert des résultats vers la mise en œuvre pratique,
• Organiser des journées médicales de formation.

Le conseil scientifique restreint se compose de 9 membres, auxquels viennent se joindre d’autres membres du conseil élargi et des invités selon les sujets à étudier. Il se réunit tous les ans en réunion plénière et sous la présidence du Pr Tauber. D’autres rencontres et réunions de travail ont lieu durant l’année selon les sujets à discuter. Les avancées et les résultats des travaux menés par le CS sont présentés tous les ans lors de la journée Nationale de Prader-Willi France ainsi que dans la revue de l’association.

Les Pôles

En plus de l’organisation régionale, l’association met en place des pôles agissant au niveau national complétés par des projets en fonction des besoins. cinq pôles autour d’un groupe administratif et financier ont été définis :

• Scientifique
• Adhérents, familles, Correspondants régionaux
• Séjours lieux de vie, aide directe aux familles
• Ecole et apprentissages
• Sport santé
• Formation
• Communication
• Administratif et financier

La participation à un pôle est ouverte à tout membre de l’association désirant s’impliquer, il suffit de contacter le responsable du pôle. (De ce fait, la composition des pôles évolue et la restitution faite peut ne pas être à jour).

• Relations avec le conseil scientifique
• Relations avec le centre de  référence,  les centres de compétence, les professionnels de santé, les filières maladies rares
• Suivi des recherches
• Veille scientifique en lien avec le conseil scientifique
• Proposition et recherche d’articles

• Animation, soutien correspondants régionaux
• Accueil nouveaux parents, suivi
• Écoute des familles
• Rencontres régionales
• Relations MDPH, CAMSP
• Présence régionale
• Relations AMR au niveau local
• Relations centre de compétence local, ERHR
• Suivi des manifestations régionales

• Propositions et suivi
  • Séjours de vacances (EPAL, Vercors, etc.)
  • Séjours de répit
• Prévision d’un budget d’aide aux vacances/séjours
• Formations des animateurs
• Gestion les inscriptions
• Rédaction d’un bilan annuel
• Recherche et information des possibilités offertes
• Suivi de la cartographie des ESMS
• Suivi du projet CAPs
• Reçoit et répond aux demandes d’aide aux familles

• Faciliter l’accès aux apprentissages adaptés aux personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi
• Améliorer les  relations entre les familles et les responsables scolaires
• Faciliter la prise en compte des spécificités du syndrome en milieu scolaire

Responsable : Marie-Christelle MARSEILLE  Participants : Agnès Lasfargues 

• Informer et sensibiliser sur l’activité physique adaptée comme thérapeutique non médicamenteuse nécessaire
• Etablir des fiches pratiques en collaboration avec les professionnels
• Recenser les organismes professionnels APA (Activité Physique Adaptée) dans les régions
• Etudier avec le Pôle Soutien aux familles toute demande d’équipement des ESMS

Responsable : Christian Foucaux    Participants : Jean-François Lebrun, Philippe Ralincourt, Carole Faral

• Formation de formateurs
• Mise à jour des supports de formation
• Contacts avec les ESMS
• Préparation des conventions
• Suivi des facturations avec le trésorier
• Recherche des formateurs disponibles
• Préparation du bilan annuel administratif
• Proposition d’évolution de l’offre de formation

• Contrôle de l’homogénéité et de la cohérence de la communication
• Réalisation et suivi du plan de communication
• Site : évolutions, mises à jour, « webmaster »
• Newsletter
• Blogs, Facebook
• Relation Presse/médias
• Suivi et coordination de la réalisation des supports de communication et de « kits » de communication
• Communication aux adhérents et aux donateurs

Bulletin

Relations institutionnelles

• Ministères
• CNSA, GNCHR, IPWSO

• Convocations
• Élections
• PV réunions bureaux et CA : rédaction et archivage

Gestion des adhérents et donateurs

• Gestion des adhésions
• Gestion de la base de données adhérents, contacts
• Envoi des e-mailings
• Gestion et envoi de la documentation

Trésorier

• Gestion financière et comptable de PWF
• Liens avec la FPWR
• Rédaction du rapport financier
• Gestions des frais
• Facturation

Président

• Coordination générale
• Communication institutionnelle
• Animation
• Rédaction rapport moral