L’Organisation
L’organisation de l’association est la suivante :
- un bureau composé de six personnes assurant la bonne marche des opérations,
- un conseil d’administration définissant les orientations à prendre,
- un ensemble de correspondants régionaux actifs au niveau de leur région,
- un conseil scientifique responsable des relations avec les acteurs de la recherche sur le syndrome,
- des groupe de travail en pôles prenant en charge des domaines spécifiques ( scientifique, séjours et lieux de vie, ….),
- des groupes de travail se constituant en fonction des projets à mener.
Cette organisation est décrite plus précisément ci-dessous.
Le Bureau (mise à jour du 19 juillet 2021)
Les membres du bureau sont choisis par le conseil d’administration parmi les dix huit conseillers qui le composent. Le bureau actuel comprend 4 personnes :
- la présidente,
- la vice-présidente
- le trésorier et le trésorier adjoint
- la secrétaire et la secrétaire adjointe
Une personne bénévole assiste le bureau pour la gestion des adhérents et des donateurs. Les responsable de pôle participent aux réunions de bureau en tant qu’ invités en fonction de l’ordre du jour.
Le bureau se réunit environ tous les deux mois à la demande de la Présidente. Il rassemble les éléments nécessaires aux prises de décisions du conseil d’administration et veille à l’application des décisions prises.
Composition du Bureau
Fonction | Nom | Adresse & Tél | Courriel | Photo |
---|---|---|---|---|
Présidente | Agnès Lasfargues | 17 rue Reculée Cedex 56641350 VINEUIL Tél : 02.54.20.63.02 | [email protected] | |
Vice-Présidente | Blandine Guillaux | 40 chemin de la Petite Ruelle 45740 LAILLY EN VAL Tel: 06 32 53 60 75 |
[email protected] | |
Trésorier | Marie-Chantal Hennerick | 31 boulevard de Port Royal 75013 PARIS | [email protected] | |
Trésorier adjoint | Jean-Marie Cardinal | 44 rue Emile Lepeu 75011 PARIS Tél : 01.43.56.23.29 | [email protected] | |
Secrétaire | Caroline Richard | 4bis avenue des chardonnerets 91600 Savigny sur orge | [email protected] | |
Secrétaire adjointe | Audrey Jammes | 3 place de la bourse 69002 Lyon Tel 04 78 92 97 11 | [email protected] |
Le Bureau est assisté de Sonia BOUBET pour la gestion des adhérents et des donateurs
Invités permanents : les responsables de pôles et Karine Pagnon pour la gestion des courriers officiels
Le Conseil d’administration
Le conseil d’administration composé de dix huit membres élus pour trois ans et rééligibles. Le conseil d’administration se réunit environ trois fois par an.
Composition du Conseil d'administration
Fonction | Nom | Adresse & Tél | Courriel | |
---|---|---|---|---|
Présidente | Agnès Lasfargues | 17 rue Reculée Cedex 56641350 VINEUIL Tel : 02.54.20.63.02 | [email protected] | |
Vice-Présidente | Blandine Guillaux | 40 chemin de la Petite Ruelle 45740 LAILLY EN VAL Tel: 06 32 53 60 75 |
[email protected] | |
Secrétaire | Caroline Richard | 4bis avenue des chardonnerets 91600 Savigny sur orge | [email protected] | |
Secrétaire adjointe | Audrey Jammes | 3 place de la bourse 69002 Lyon 04 78 92 97 11 | [email protected] | |
Trésorier adjoint | Jean-Marie Cardinal | 44 rue Emile LEPEU 75011 Paris Tél : 01.43.56.23.29 | [email protected] | |
Trésorier | Marie-Chantal Hennerick | 31 boulevard de Port Royal 75013 PARIS Tél : 06 84 63 75 51 | [email protected] | |
Membre | Sonia Boubet | 9 Le Petit Plessis 36330 Velles Tél : 06 18 48 81 97 | [email protected] | |
Membre | Annick Ceschin | A.E.S.I 26 Avenue tolosane 31520 Ramonville St Agne – Tel: 05.61.75.22.11 | [email protected] | |
Membre | Christine Chirossel | 42 chemin Saint Bruno 38700 CORENC Tel : 04 76 88 05 08 Mobile : 06 64 51 26 53 | [email protected] | |
Membre | Carole Faral | 350 Rte d’Aucamville 82600 Verdun sur Garonne Tél : 06.64.13.90.26 | [email protected] | |
Membre | Emma Faral | 350 Rte d’Aucamville 82600 Verdun sur Garonne Tél : 07.70.67.57.93 | [email protected] | |
Membre | Florence Giancatarina | boulevard de l’Ouest 93340 Le Raincy | [email protected] | |
Membre | Christian Lalbertier | 8 allée des Acacias 69210 L’Arbresle Tel : 06.84.29.41.89 | [email protected] | |
Membre | Gérard Méresse | 28, rue Prieur de la Marne 51100 Reims Tél : 03 26 02 02 74 Mobile : 06 63 75 46 22 | [email protected] | |
Membre | Mohamed Messikh | 26000 VALENCE | [email protected] | |
Membre | Karine Pagnon | MAUGARAT 03330 BELLENAVES – Tél : 06 66 94 90 59 | [email protected] |
Le conseil d’administration a pour invités permanents les personnes suivantes : Blandine Guillaux, responsable du Bulletin (coordonnées fournies à la section correspondants régionaux); Ludovina Moreira (coordonnées fournies dans la section Bureau). Les responsables de pôle participent aux conseils d’administration en tant qu’invité sur leur demande.
Les correspondants régionaux
Les correspondants régionaux représentent l’association dans les différentes régions. Du fait de la décentralisation, qui a entraîné la création des Agences Régionales de Santé (ARS) ils sont appelés à jouer un rôle de plus en plus important, à siéger dans les instances régionales, à se faire connaître des professionnels de santé. Ils sont en contact avec les adhérents de la région, qu’ils réunissent en général une fois par an. La communauté des correspondants régionaux est animée par un responsable : actuellement assurée par Michèle Brieger et Agnes Lasfargues.
Les candidatures des correspondants régionaux sont analysées par le bureau et soumises au vote en Conseil d’Administration. Le correspondant régional doit signer une chartre qui décrit les engagements qu’il prend en représentant PWF dans sa région et ceux de PWF pour le soutenir dans sa mission. Le modèle de chartre est disponible en cliquant sur ce lien
Liste des Correspondants régionaux
Coordination : Michèle BRIEGER (Portable : 06 78 61 68 62; e-mail : [email protected])
Région | Correspondant | Adresse | Téléphone | ||
Aquitaine | Patrice Andrieu de Levis | 22 rue du Général André 33400 Talence | 06 10 07 39 30 | [email protected] | |
Auvergne – Limousin | Christian Foucaux | 11 quai du Cher – 03100 MONTLUCON | 04 70 06 78 51 | [email protected] | |
Auvergne – Limousin | Karine Pagnon | Maugarat 03140 CHEZELLE | 06 66 94 90 59 | [email protected] | |
Bourgogne | René Flament | 12 rue du docteur Roux – 89100 Sens | 03 86 97 96 20 | [email protected] | |
Bretagne | Anne-Marie Le Moullac | 3 rue du Calvaire 56310 Melrand | 02 97 39 54 67 | [email protected] | |
Centre | Agnès Lasfargues | 17 rue Reculée Cidex 566 – 41350 VINEUIL | 02 54 20 63 02 | [email protected] | |
Centre | Blandine Guillaux | 06 32 53 60 75 | [email protected] | ||
Champagne-Ardennes -Picardie | Marie-Françoise Méresse | 28 rue Prieur de la Marne 51100 REIMS | 03 26 02 02 74 | [email protected] | |
Champagne-Ardennes -Picardie | Véronique Brouard | 24 rie de Bretagne 51350 COURMONTREUIL | 06 21 98 91 67 | [email protected] | |
Franche-Comté | Thérèse Marie | 10 rue du Bois Jolie 25640 Marchaux | 06.07.47.62.38 | [email protected] | |
Ile de France | Colette Girardot | 7 allée des Chevaliers 91310 MONTLHERY | 06 70 46 38 15 |
|
|
Ile de France | Marie-Chantal Hennerick | 31 Boulevard de Port Royal 75013 Paris | 01 39 83 57 26 | [email protected] | |
Languedoc-Roussillon | Agnès Clouet | 47 rue du Général Leclerc 95410 Groslay | 01 39 83 57 26 | [email protected] | |
Languedoc Roussillon | Mabel Zarama Meyer | 3 Impasse des Myrtilles – 34070 – Montpellier | 06 33 52 49 61 | [email protected] | |
Languedoc Roussillon | Nathalie Picone | 27 rue Barbara Village Malbosc 34080 Montpellier | 06 81 51 50 25 | [email protected] | |
Lorraine-Alsace | Damien During | 16A rue du Friche des Loups 57640 Charly Oradour | 06 74 64 00 37 | damien.during @yahoo.fr | |
Midi Pyrénées | Hélène Pérez | 10 rue des Amandiers, 31880 Salvetat-Saint Gilles | 06 13 22 22 95 | [email protected] | |
Midi Pyrénées | Carole Faral | 350 Rte d’Aucamville 82600 Verdun sur Garonne | 06.64.13.90.26 | [email protected] | |
Nord pas de Calais | Catherine Fillebeen | 1 rue Desmazières 59130 Lambersart | 07 54 81 49 89 | [email protected] | |
Nord pas de Calais | Anne-France Roquette | 60 rue Bossuet 59100 Roubaix | 03 20 27 84 07 | [email protected] | |
Normandie | Sylvie Labey | LA GRANDE BRUYERE 14340 REPENTIGNY | 06 71 46 43 81 | [email protected] | |
PACA | Dagmar Kinderlen | 15 av Riou Blanquet 06130 Grasse | 06 07 70 48 31 | [email protected] | |
PACA | Mélusine Lefrançois | Le Village 05130 Jarjayes | 06 64 64 02 09 | [email protected] | |
Pays de Loire | Marie-Odile Besnier | 39 rue Félibien 44000 NANTES | 02 40 47 82 49 | [email protected] | |
Pays de Loire | Martine Lebrun | La Grille 16 rue du port 44470 Thouaré/loire | 02 51 13 02 60 | [email protected] | |
Poitou-Charentes | Danielle Dupont | 16 rue du Bois Galant 86240 Smarves | 05 49 88 52 77 | [email protected] | |
Pyrénées atlantiques | Francine Girault | 1831 chemin d’Antzenia 64240 BRISCOUS | 06 44 20 87 41 | [email protected] | |
Rhônes-Alpes | Christine Chirossel | 42 chemin St Bruno 38700 CORENC | 06 64 51 26 53 | [email protected] | |
Rhônes-Alpes | François Hirsch | 854 rue Aimé Paquet, D02 38660 Saint Vincent de Mercuze | 06 25 25 72 07 | [email protected] |
Le Conseil scientifique
Dès la création de l’association Prader-Willi France (PWF), un Conseil scientifique a été mis en place. Ce conseil scientifique se situe à l’interface de l’association et de la recherche scientifique. Sollicité par le CA qui fait remonter les sujets et les besoins les plus préoccupants. Ces missions sont :
- Proposer et présenter des projets d’étude, essais cliniques, enquêtes, publications…
- Servir de relais d’information des avancées scientifiques et médico-sociales,
- Répartir des tâches en fonction de l’expertise de chacun,
- Analyser les demandes éventuelles de soutien financier,
- Appuyer au transfert des résultats vers la mise en œuvre pratique,
- Organiser des journées médicales de formation.
Le conseil scientifique restreint se compose de 9 membres, auxquels viennent se joindre d’autres membres du conseil élargi et des invités selon les sujets à étudier. Il se réunit tous les ans en réunion plénière et sous la présidence du Pr Tauber. D’autres rencontres et réunions de travail ont lieu durant l’année selon les sujets à discuter. Les avancées et les résultats des travaux menés par le CS sont présentés tous les ans lors de la journée Nationale de Prader-Willi France ainsi que dans la revue de l’association.
Conseil scientifique restreint
- Pr Maithé Tauber, Présidente, Endocrino-pédiatre – Hôpital des enfants Toulouse
- Dr Denise Thuilleaux, Vice-présidente, Psychiatre – Hôpital Marin Hendaye
- Dr Angèle Consoli, Psychiatre – Centre de Référence des Maladies Génétiques à expression psychiatrique – Hôpital de La Pitié-Salpêtrière Paris
- Dr Muriel Coupaye, Endocrino-adultes-Nutrition-Obésité – Hôpital de La Pitié-Salpêtrière Paris
- Dr Gwenaelle Diène, Endocrino-pédiatre – Hôpital des enfants Toulouse
- Dr Françoise Muscatelli, Recherche fondamentale en génétique – IBDM Marseille
- Dr Graziella Pinto, Endocrino-pédiatre – Hôpital Necker Paris
- Pr Christine Poitou, Endocrino-adultes-Nutrition-Obésité – Hôpital de La Pitié-Salpêtrière Paris
- Dr Christine Chirossel, Association Prader-Willi France (assure la liaison entre l’association et le Conseil scientifique).
Conseil élargi et Invités réguliers
Membres du Conseil élargi
- Dr Olivier Bonnot, Psychiatre – CHU Nantes
- Dr Joseba Jauregui, Psychiatre – Hôpital marin Hendaye
- Pr Marc Nicolino, Endocrino-pédiatre – CHU Lyon
- Pr Bruno Leheup, Endocrino-pédiatre – Nancy
Invités réguliers :
• Le Président de Prader-Willi France • Dr Fabien Mourre, médecin généraliste – Hôpital Marin Hendaye • Virginie Postal, Professeur en Psychologie et Neuropsychologie Cognitives de l’Université de Bordeaux
Les Pôles
En plus de l’organisation régionale, l’association met en place des pôles agissant au niveau national complétés par des projets en fonction des besoins. cinq pôles autour d’un groupe administratif et financier ont été définis :
- Scientifique
- Adhérents, familles, Correspondants régionaux
- Séjours lieux de vie, aide directe aux familles
- Ecole et apprentissages
- Sport santé
- Formation
- Communication
- Administratif et financier
La participation à un pôle est ouverte à tout membre de l’association désirant s’impliquer, il suffit de contacter le responsable du pôle. (De ce fait, la composition des pôles évolue et la restitution faite peut ne pas être à jour).
Fonctionnement d'un pôle
- Avec une réelle autonomie de fonctionnement
- à l’intérieur d’un mandat clair
- en rendant compte aux instances PWF (rapports annuels de fonctionnement)
- en respectant un planning, les principes et règles de fonctionnement de l’association
- dans un travail d’équipe
- Et un pilotage global par le bureau
- Auxquels s’ajoutent des groupes projets spécifiques en fonction des besoins
Un responsable de pôles doit avoir validé avec le bureau:
- ses objectifs
- son planning et ses échéances
- ses livrables et ses fournitures (besoin d’aprrovisionnement)
- ses partenaires
- son mandat et ses délégations
- son mode de suivi, et le reporting attendu
- son mode de communication : Qui informe qui, c’est à dire sa liste dédiée, et les personnes du bureau à mettre en copie
Missions du Pôle scientifique
- Relations avec le conseil scientifique
- Relations avec le centre de référence, les centres de compétence, les professionnels de santé, les filières maladies rares
- Suivi des recherches
- Veille scientifique en lien avec le conseil scientifique
- Proposition et recherche d’articles
Membres du pôle scientifique
Responsable : Christine Chirossel (en charge des relations avec le Conseil scientifique)
Participants :
- François Besnier
- Marie-Odile Besnier
- Caroline Richard
- Gérard Méresse (Président de l’association PWF)
Missions du pôle Adhérents, Familles, Correspondants régionaux
- Animation, soutien correspondants régionaux
- Accueil nouveaux parents, suivi
- Écoute des familles
- Rencontres régionales
- Relations MDPH, CAMSP
- Présence régionale
- Relations AMR au niveau local
- Relations centre de compétence local, ERHR
- Suivi des manifestations régionales
Membres du pôle Adhérents, Familles, Correspondants régionaux
Responsable : Michèle Brieger (en lien avec Agnès Lasfargues)
- Voir la liste des correspondants régionaux dans la section CORREGS
Missions du pôle séjours, lieux de vie, soutien direct aux familles
- Propositions et suivi
- Séjours de vacances (EPAL, Vercors, etc.)
- Séjours de répit
- Prévision d’un budget d’aide aux vacances/séjours
- Formations des animateurs
- Gestion les inscriptions
- Rédaction d’un bilan annuel
- Recherche et information des possibilités offertes
- Suivi de la cartographie des ESMS
- Suivi du projet CAPs
- Reçoit et répond aux demandes d’aide aux familles
Membres du pôle séjours, lieux de vie, soutien direct aux familles
Groupe Lieux de vie : Christine Chirossel Groupe Soutien direct aux familles
- Christine Chirossel (responsable)
- Agnès Lasfargues
- Martine Lebrun
Groupe Séjours vacances
- Agnès Lasfargues (responsable)
- Christine Chirossel
- Catherine Fillebeen
Groupe Questions juridiques (à former)
Missions du Pôle Ecole et apprentissages
- Faciliter l’accès aux apprentissages adaptés aux personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi
- Améliorer les relations entre les familles et les responsables scolaires
- Faciliter la prise en compte des spécificités du syndrome en milieu scolaire
Responsable : Marie-Christelle MARSEILLE Participants : Agnès Lasfargues
Missions du Pôle Sport Santé
- Informer et sensibiliser sur l’activité physique adaptée comme thérapeutique non médicamenteuse nécessaire
- Etablir des fiches pratiques en collaboration avec les professionnels
- Recenser les organismes professionnels APA (Activité Physique Adaptée) dans les régions
- Etudier avec le Pôle Soutien aux familles toute demande d’équipement des ESMS
Responsable : Christian Foucaux Participants : Jean-François Lebrun, Philippe Ralincourt, Carole Faral
Missions du Pôle Formation
- Formation de formateurs
- Mise à jour des supports de formation
- Contacts avec les ESMS
- Préparation des conventions
- Suivi des facturations avec le trésorier
- Recherche des formateurs disponibles
- Préparation du bilan annuel administratif
- Proposition d’évolution de l’offre de formation
Membres du pôle Formation
Responsable : Marie-Odile Besnier
- François Besnier
- Michèle Brieger
- Jean-Claude Brieger
- Christine Chirossel
- Agnès Clouet
- Blandine Guillaux
- Agnès Lasfargues,
- Martine Lebrun
- Marie- Françoise Méresse
- Annick Ceschin
- Dagmar Kinberlen
Missions du Pôle Communication
- Contrôle de l’homogénéité et de la cohérence de la communication
- Réalisation et suivi du plan de communication
- Site : évolutions, mises à jour, « webmaster »
- Newsletter
- Blogs, Facebook
- Relation Presse/médias
- Suivi et coordination de la réalisation des supports de communication et de « kits » de communication
- Communication aux adhérents et aux donateurs
Bulletin
Relations institutionnelles
- Ministères
- CNSA, GNCHR, IPWSO
Membres du pôle Communication
Responsables : Marie-Chantal HENNERICK
Groupe Bulletin :
- Blandine Guillaux (responsable)
- Marie-Odile Besnier
Groupe Internet/Facebook
- Marie-Chantal Hennerick (site prader-willi.fr)
- François Hirsch (Facebook PWF)
Groupe Kits communication
- Agnes Lasfargues
Groupe Relations institutionnelles
- Marie-Françoise Méresse, en charge des relations avec le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)
- François Besnier représentant PWF pour la fillière Défiscience intellectuelle et du réseau Eurodis
- Marie-Chantal Hennerick pour l’Alliance Maladies Rares
Missions du Pôle administratif et financier
- Convocations
- Élections
- PV réunions bureaux et CA : rédaction et archivage
Gestion des adhérents et donateurs
- Gestion des adhésions
- Gestion de la base de données adhérents, contacts
- Envoi des e-mailings
- Gestion et envoi de la documentation
Trésorier
- Gestion financière et comptable de PWF
- Liens avec la FPWR
- Rédaction du rapport financier
- Gestions des frais
- Facturation
Président
- Coordination générale
- Communication institutionnelle
- Animation
- Rédaction rapport moral
Membres du pôle administratif et financier
Responsable : Agnes Lasfargues
Secrétariat : Caroline Richard assistée d’Audrey Jammes
Trésorerie : Jean-Marie Cardinal, Marie-Chantal Hennerick
Gestion des adhérents et donateurs : Sonia Boubet
Gestion des courriers officiels et convocations : Karine Pagnon.