Prader-Willi France

Le tome 4 de PIWICOEUR est sorti ce samedi 21 octobre!

Cet album, réalisé bénévolement par Marion Curtillet, Agapanthe, et les éditions Du sable et des cailloux.
au profit de l’association Prader-Willi France, suit l’évolution de son héroïne.

Vous retrouverez, évoqué de façon poétique, les questions et la détermination d’une maman face à son jeune enfant atteinte d’un syndrome de Prader-Willi, notamment pendant la période liée à la verbalisation en vue de l’acquisition du language.

La page facebook restitue bien l’atmosphère qui rayonne autour de cet enfant, et l’énergie qui y règne.

N’hésitez pas à acheter le livre et à vous abonner au site piwicoeur.dusableetdescailloux.com

La revue « Ombres et lumière » nous a sollicité pour son numéro 254. En effet, celui-ci comporte un article concernant les troubles alimentaires et Blandine Guillaux y a apporté son témoignage de maman. De ce fait, des personnes concernées par le syndrome de Prader-Willi et ne connaissant pas notre association pourraient avoir accès à nos recommandations.

Sur ce numéro, il y a en page 3, un article sur « Pédaler sans tricher« , clin d’oeil pour Laurence Callais

En lisant le numéro réalisé, j’y ai trouvé aussi un beau texte de Sophie Lutz, que je vous partage .
Il est question de l’espérance pour son enfant avec un handicap.

Pour qu’il voit son verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide
A lire en entier en cliquant sur ce lien :254 Sophie Lutz

Extraits :
« Quelqu’un affirmait qu’il est plus facile d’exprimer le négatif que le positif »…
« Face au handicap, la question du verre à moitié vide ou à moitié plein est sensible. A la rédaction d’Ombres et Lumière, je parie que cette question se pose chaque jour, à tel point qu’elle est contenue dans le titre de la revue. Car c’est la question existentielle. Celle de la lutte permanente du désespoir contre la beauté de la vie et vice et versa. C’est la question universelle de savoir si la vie vaut la peine d’être vécue. Et si oui, pour quelle raison? Quand un mal déferle sur une vie, que reste-t-il? Quel bien peut résister et se manifester encore? »

« La personne que je citais au début de mon texte avait cherché une voie, puisqu’elle disait aussi : « une charge n’est pas forcément une corvée ». Ce qui revient à dire « Comment porter, supporter ce qui est lourd? Là encore, tout le monde ne lutte pas à pied d’égalité… »

« De même que deux mères et deux pères ne porteront pas la charge du handicap de manière identique, rien ne permet de décider à la place de Philippine (ma fille polyhandicapée) comment elle ressent ou évalue sa propre vie. Je dois fréquemment lutter contre moi-même pour ne pas considérer, à sa place, que la balance de sa vie penche du mauvais côté »

« Si une vie est bonne sous condition d’une pleine santé du corps et d’esprit, sa vie est mauvaise. mais il existe beaucoup d’autres critères de vie bonne. Ce ne sont pas ces autres critères dont j’ai besoin aujourd’hui. En ce moment, j’ai besoin de réver. Je rêve à une raison de vivre inconnue de moi, que je n’ai jamais imaginée et que Philippine connait et vit à fond à mon insu. Un secret qui n’appartient qu’à elle, qui la définit, qui la rend pleinement vivante sous mes yeux, mais que je suis incapable de comprendre ou d’atteindre, tandis qu’elle le possède avec bonheur. Une justice cachée »

Corinne Pelluchon écrit concernant l’espérance : « L’espérance est l’attente de quelque chose qui n’est pas déterminé. Elle est la capacité de déchiffrer, en dépit des catastrophes du présent et à venir, les signes avant-coureurs d’un nouvel âge qui pourraient ouvrir l’horizon » L’espérance suppose la conscience du mal et des catastrophes, elle n’a rien avoir avec l’optimisme… L’espérance advient quand on a renoncé aux illusions de grandeur,.. quand on a perdu tout espoir, quand on a renoncé aux remèdes classiques, les fausses bonnes solutions. On ne conquiert pas l’espérance. Comme l’amour, elle vient ou pas. C’est une énergie et un discours ne peut suffire à la produire…. » Corinne Pelluchon L’espérance ou la traversée de l’impossible, Rivages 2023.

Et Jérôme Lhote de poursuivre : « ce qui permet d’espérer, c’est d’agir ».

Agissons ensemble pour ouvrir les horizons de nos enfants.

Pour suivre la revue Ombres et Lumière , aller sur leur site: https://www.och.fr/ombres-et-lumiere/

 

 

 

Nous avons le plaisir d’annoncer la parution du livre écrit par Carine Zambotto en collaboration avec Nicolas Démarais. Carine prend en charge de plusieurs de longues années l’écoute de parents de jeunes enfants et anime le blog « Syndrome Prader-Willi Oralité Kiné Psychomotricité« .

Le livre est disponible au prix de 19€ aux Editions D’un monde à l’Autre (Décembre 2022).
Contact éditeur 06 70 68 39 21 [email protected]
Contact auteurs : [email protected]; [email protected]

Voici le communiqué de Presse du livre :
Récit résolument touchant et original dans sa forme, Magnitude aborde les thèmes de la maternité et de l’annonce du handicap avec une force, une justesse et une sensibilité qui éclairent comme rarement notre compréhension de ces sujets délicats et complexes. Écrit à quatre mains, le texte, par sa liberté de composition et sa poésie, convoque nos émotions autant que notre intelligence pour nous offrir une riche expérience de lecture.

Résumé de l’œuvre :
Témoignage d’une mère dont l’univers intime et familial est bouleversé par la naissance d’un fils porteur de handicap, Magnitude propulse le lecteur au plus prêt du vécu et des luttes de celle-ci pour surmonter le choc et trouver les moyens, à force d’inventivité et de persévérance, de faire éclore le potentiel de cet enfant particulier.

Les auteurs :
Carine Zambotto est la mère de deux jeunes garçons. Le cadet, Loan, porteur du syndrome de
Prader-Willi, est en situation de handicap. Nicolas Démarais s’est lié d’amitié avec Carine
Zambotto à l’occasion d’un atelier d’écriture. Il est devenu son compagnon de plume et Magnitude est le premier fruit de leur belle collaboration.

Les Éditions d’un Monde à l’Autre :
La vocation des Éditions d’un Monde à l’Autre est de sensibiliser le public à la différence et au handicap à travers des publications de qualité. Magnitude est le 35ème titre de leur catalogue.

Si vous n’avez pas encore lu le livre « Mon fils ce petit héros » ou si vous voulez en connaître le prolongement, nous vous recommendons la nouvelle version.
Vous la trouverez en librairie dès le vendredi 29 avril 2021. Comme pour la première édition, l’auteur reverse ses droits à l’association Prader-Willi France.

Cette version, toujours préfacée par Philippe Pozzo di Borgo,  est une édition augmentée, enrichie d’autres tranches de vie marquées par le handicap de David (le syndrome de Prader-Willi) et approfondie de réflexions que l’humour rend une nouvelle fois plus légères et percutantes.

Il est rare qu’un père s’exprime sur sa manière d’aimer son fils, en intégrant l’impact du syndrome de Prader-Willi. Il est encore plus rare de le faire en utilisant l’umour comme un moyen de s’exprimer avec délicatesse. Cela a valu à l’auteur de remporter le prix de l’Humour de la résistance 2018.

Nous comptons sur vous pour en faire la promotion autour de vous.

 

Les aventures de Piwi Cœur, au départ c’était un album illustré racontant la première année de vie d’un enfant né porteur du syndrome de Prader Willi et d’une cardiopathie congénitale.

« PIWI Coeur est né le 2 décembre 2018. Son coeur et ses poumons n’étaient pas connectés…ballot!
A trois mois, il a été diagnostiqué Prader-Wili, maladie génétique rare… ballot de chez ballot!
Mais Piwi Coeur, il a aussi une flamme de vie bien accrochée, un entourage bien entouré,
et un doudou renard très bavard, qui va tout vous raconter! »

L’album a gagné en épaisseur au fil des mois, depuis sa première apparition publique en mai 2020.

Pour le faire connaître, au lieu de réaliser un parcours dans différentes villes, empêché par la COVID, est née une revue numérique :  de mai à juillet, 12 séquences et 52 contributions qui ont permis, pour ceux qui étaient passés par là, de mettre des mots sur ce qu’ils avaient vécu, et pour les autres, de découvrir cette réalité méconnue. La revue aborde tous les enjeux d’une première année de vie dans la maladie.

La revue, accessible sur le site web www.piwicoeur.dusableetdescailloux.com a été partagée sur la page Facebook de Piwi Cœur et celle de Prader-Willi France. Elle a permis de faire connaître le syndrome de Prader-Willi à de très nombreuses personnes, notamment via l’association Petit Cœur de Beurre, également partenaire du projet.

Pendant l’été, l’album a fait l’objet de rencontres littéraires en partenariat avec des bibliothèques, qui ont permis de présenter le syndrome à des publics pas du tout touchés par la maladie. Dans la même idée, un réseau d’une dizaine de « libraires partenaires » a été constitué. Ils présentent le livre dans leur rayon et permettent de démultiplier la portée du livre auprès du public.

Piwi Coeur est en chemin: il a été emmené en haut du Mont Blanc par Catherine Vulliez, alpiniste haut-savoyarde (son voyage au Népal est suspendu !).
Il est la mascotte du club de Hockey sur glace de Morzine- Avoriaz et s’affiche sur les écrans géants de la patinoire pendant tous leurs matchs.
Il a encore beaucoup de projets, qui, s’ils ne se réalisent pas à la date prévue, s’enchaineront ou se transformeront en d’autres aventures à suivre.

Quelle énergie déployée! Grâce à PIWI Coeur ce sont plus de 11 500€ qui ont déjà été récoltés et qui seront partagés entre Petit Coeur de Beurre et Prader-Willi France. Merci Marion!
Contact :  [email protected] »