L’enfant et sa famille face à la génétique dans la revue Contraste

L’enfant et sa famille face à la génétique dans la revue Contraste

Le numéro 47 de la revue Contraste (revue de l’ANECAMSP) vient de paraître, « L’enfant et sa famille face à la génétique ». Nous avons participé à la rédaction de ce dernier numéro. Vous trouverez ici :

Résumé : À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l’isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d’accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d’encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. « Être regardée comme une personne à part entière », telle est la revendication de ces dernières. L’association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. Séverine est partie dans son sommeil le 5 décembre 2017.

Il est possible de commander en ligne cette revue. Nous pouvons également vous adresser, à titre privé, notre article.

Comprendre et mieux accompagner les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi

Comment comprendre et mieux accompagner les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi ayant des troubles du comportement?
Cette préoccupation est à l’origine de la brochure du guide des pratiques partagées et du livret « Troubles du comportement« .

Réunir parents et professionnels autour de l’accompagnement au quotidien du syndrome de Prader-Willi (SPW), c’est accepter la vision de l’autre, décaler son regard, prendre en compte le poids des mots, se remettre en cause, dans le respect essentiel de la personne que l’on accompagne, de ses désirs si difficiles à cerner dans l’objectif d’améliorer la qualité de sa vie quotidienne.

En complément du guide, nous vous proposons de prendre connaissance de la démarche réalisée par Handéo pour les enfants et adolescents autistes, explicitée par Handéo. Cette démarche comporte des enseignements qui peuvent nous être utiles.[lien]

Les études scientifiques réalisées sur l’autisme et les liens avec les maladies génétiques ne mettent pas en évidence de liens directs entre
le syndrome de Prader-Willi et les anomalies spécifiques de l’autisme. Cependant, plusieurs troubles de comportement liés au syndrome de Prader-Willi sont répertoriés par ces scientifiques comme des troubles de « qualité autistique ».

 

Le livre « Nos familles extra-ordinaires » vient de paraître.

Le livre « Nos familles extra-ordinaires » vient de paraître.

Le livre « Nos familles extra-ordinaires », réalisé par les 153 élèves, vient de paraître aux Editions d’un Monde à l’Autre.
Nos familles extra-ordinaires est une création collective qui vise à favoriser les liens entre les enfants autour d’une pratique artistique. Les élèves sont des élèves de dispositifs ULIS et de classes de cycle 3 (CE2 à CM2) de quatre écoles de Loire-Atlantique.
(suite…)

L’intégration scolaire des enfants à besoins spécifiques : des intentions aux actes

Nous vous signalons cet ouvrage qui fait le point sur les évolutions dans le domaine du droit à l’école pour tous. Si vous etes en région Rhône-Alpes, il est possible de rentrer en contact avec l’auteur qui organise des groupes de réflexion sur les parcours inclusifs.

L’auteur :  Docteur ès lettres et sciences de l’éducation, Pierre Bonjour est chargé de cours à l’université Lumière Lyon 2, membre du Comité national des avis déontologiques et éthiques et président du Comité « Personnes handicapées » de la Fondation de France. Il a notamment publié chez Erès, avec Michèle Lapeyre, Le projet individualisé, clé de voûte de l’école inclusive ? (2004) ; L’intégration scolaire des enfants à besoins spécifiques : des intentions aux actes (1999), et coordonné avec Françoise Corvazier Repères déontologiques pour les acteurs sociaux (2008, nouvelle édition 2014).

Lecture sur la parole et l’écoute en famille

Une maman nous signale ces deux livres de Faber et Mazlish, qui peuvent aider à gérer les conflits en famille.

Adele Faber et Elaine Mazlish ont décrypté nos différentes manières de communiquer avec les enfants. Pour les parents comme pour les pros, leurs outils sont de véritables clés pour apaiser et résoudre les conflits du quotidien, en accueillant les émotions avec bienveillance.

Lecture enfants – faire les bruits d’animaux

Signalé ar une maman : Pour les plus petits pour faire les bruits d’animaux. Les orthophonistes l’utilisent.

Georges est un gentil chien, en pleine forme ! Son seul problème mais de taille : il miaule au lieu d’aboyer ! Sa mère, inquiète finit par l’emmener voir le vétérinaire. Quelle surprise ! Vous comprendrez alors à la fin pourquoi il faisait miaou, coin-coin, oink, et même meuh.