Prader-Willi France

Nous avons le plaisir d’annoncer la parution du livre écrit par Carine Zambotto en collaboration avec Nicolas Démarais. Carine prend en charge de plusieurs de longues années l’écoute de parents de jeunes enfants et anime le blog « Syndrome Prader-Willi Oralité Kiné Psychomotricité« .

Le livre est disponible au prix de 19€ aux Editions D’un monde à l’Autre (Décembre 2022).
Contact éditeur 06 70 68 39 21 [email protected]
Contact auteurs : [email protected]; [email protected]

Voici le communiqué de Presse du livre :
Récit résolument touchant et original dans sa forme, Magnitude aborde les thèmes de la maternité et de l’annonce du handicap avec une force, une justesse et une sensibilité qui éclairent comme rarement notre compréhension de ces sujets délicats et complexes. Écrit à quatre mains, le texte, par sa liberté de composition et sa poésie, convoque nos émotions autant que notre intelligence pour nous offrir une riche expérience de lecture.

Résumé de l’œuvre :
Témoignage d’une mère dont l’univers intime et familial est bouleversé par la naissance d’un fils porteur de handicap, Magnitude propulse le lecteur au plus prêt du vécu et des luttes de celle-ci pour surmonter le choc et trouver les moyens, à force d’inventivité et de persévérance, de faire éclore le potentiel de cet enfant particulier.

Les auteurs :
Carine Zambotto est la mère de deux jeunes garçons. Le cadet, Loan, porteur du syndrome de
Prader-Willi, est en situation de handicap. Nicolas Démarais s’est lié d’amitié avec Carine
Zambotto à l’occasion d’un atelier d’écriture. Il est devenu son compagnon de plume et Magnitude est le premier fruit de leur belle collaboration.

Les Éditions d’un Monde à l’Autre :
La vocation des Éditions d’un Monde à l’Autre est de sensibiliser le public à la différence et au handicap à travers des publications de qualité. Magnitude est le 35ème titre de leur catalogue.

Si vous n’avez pas encore lu le livre « Mon fils ce petit héros » ou si vous voulez en connaître le prolongement, nous vous recommendons la nouvelle version.
Vous la trouverez en librairie dès le vendredi 29 avril 2021. Comme pour la première édition, l’auteur reverse ses droits à l’association Prader-Willi France.

Cette version, toujours préfacée par Philippe Pozzo di Borgo,  est une édition augmentée, enrichie d’autres tranches de vie marquées par le handicap de David (le syndrome de Prader-Willi) et approfondie de réflexions que l’humour rend une nouvelle fois plus légères et percutantes.

Il est rare qu’un père s’exprime sur sa manière d’aimer son fils, en intégrant l’impact du syndrome de Prader-Willi. Il est encore plus rare de le faire en utilisant l’umour comme un moyen de s’exprimer avec délicatesse. Cela a valu à l’auteur de remporter le prix de l’Humour de la résistance 2018.

Nous comptons sur vous pour en faire la promotion autour de vous.

 

Les aventures de Piwi Cœur, au départ c’était un album illustré racontant la première année de vie d’un enfant né porteur du syndrome de Prader Willi et d’une cardiopathie congénitale.

« PIWI Coeur est né le 2 décembre 2018. Son coeur et ses poumons n’étaient pas connectés…ballot!
A trois mois, il a été diagnostiqué Prader-Wili, maladie génétique rare… ballot de chez ballot!
Mais Piwi Coeur, il a aussi une flamme de vie bien accrochée, un entourage bien entouré,
et un doudou renard très bavard, qui va tout vous raconter! »

L’album a gagné en épaisseur au fil des mois, depuis sa première apparition publique en mai 2020.

Pour le faire connaître, au lieu de réaliser un parcours dans différentes villes, empêché par la COVID, est née une revue numérique :  de mai à juillet, 12 séquences et 52 contributions qui ont permis, pour ceux qui étaient passés par là, de mettre des mots sur ce qu’ils avaient vécu, et pour les autres, de découvrir cette réalité méconnue. La revue aborde tous les enjeux d’une première année de vie dans la maladie.

La revue, accessible sur le site web www.piwicoeur.dusableetdescailloux.com a été partagée sur la page Facebook de Piwi Cœur et celle de Prader-Willi France. Elle a permis de faire connaître le syndrome de Prader-Willi à de très nombreuses personnes, notamment via l’association Petit Cœur de Beurre, également partenaire du projet.

Pendant l’été, l’album a fait l’objet de rencontres littéraires en partenariat avec des bibliothèques, qui ont permis de présenter le syndrome à des publics pas du tout touchés par la maladie. Dans la même idée, un réseau d’une dizaine de « libraires partenaires » a été constitué. Ils présentent le livre dans leur rayon et permettent de démultiplier la portée du livre auprès du public.

Piwi Coeur est en chemin: il a été emmené en haut du Mont Blanc par Catherine Vulliez, alpiniste haut-savoyarde (son voyage au Népal est suspendu !).
Il est la mascotte du club de Hockey sur glace de Morzine- Avoriaz et s’affiche sur les écrans géants de la patinoire pendant tous leurs matchs.
Il a encore beaucoup de projets, qui, s’ils ne se réalisent pas à la date prévue, s’enchaineront ou se transformeront en d’autres aventures à suivre.

Quelle énergie déployée! Grâce à PIWI Coeur ce sont plus de 11 500€ qui ont déjà été récoltés et qui seront partagés entre Petit Coeur de Beurre et Prader-Willi France. Merci Marion!
Contact :  [email protected] »

 

 

 

 

Nous vous signalons un livre sous forme de bande dessinée pour aider les parents à réagir  positivement dans les situations difficiles.
Ce livre n’est pas spécifique au syndrome de Prader-Willi, mais traite de comportements que l’on retrouve chez les enfants porteurs du syndrome. La présentation sous forme de schémas et bande dessinée est facile à comprendre et attractive.
Le livre est disponible en version électronique et cartonnée (conseillée).
Plus d’information à ce lien : https://www.cultura.com/petit-decodeur-illustre-de-l-enfant-en-crise-9782317018060.html