Nouvelle édition augmentée du livre « Mon fils ce petit héros » de Philippe Idiartegaray

Nouvelle édition augmentée du livre « Mon fils ce petit héros » de Philippe Idiartegaray

Si vous n’avez pas encore lu le livre « Mon fils ce petit héros » ou si vous voulez en connaître le prolongement, nous vous recommendons la nouvelle version.
Vous la trouverez en librairie dès le vendredi 29 avril 2021. Comme pour la première édition, l’auteur reverse ses droits à l’association Prader-Willi France.

Cette version, toujours préfacée par Philippe Pozzo di Borgo,  est une édition augmentée, enrichie d’autres tranches de vie marquées par le handicap de David (le syndrome de Prader-Willi) et approfondie de réflexions que l’humour rend une nouvelle fois plus légères et percutantes.

Il est rare qu’un père s’exprime sur sa manière d’aimer son fils, en intégrant l’impact du syndrome de Prader-Willi. Il est encore plus rare de le faire en utilisant l’umour comme un moyen de s’exprimer avec délicatesse. Cela a valu à l’auteur de remporter le prix de l’Humour de la résistance 2018.

Nous comptons sur vous pour en faire la promotion autour de vous.

 

Des nouvelles de l’opération PIWICOEUR

Des nouvelles de l’opération PIWICOEUR

Les aventures de Piwi Cœur, au départ c’était un album illustré racontant la première année de vie d’un enfant né porteur du syndrome de Prader Willi et d’une cardiopathie congénitale.

« PIWI Coeur est né le 2 décembre 2018. Son coeur et ses poumons n’étaient pas connectés…ballot!
A trois mois, il a été diagnostiqué Prader-Wili, maladie génétique rare… ballot de chez ballot!
Mais Piwi Coeur, il a aussi une flamme de vie bien accrochée, un entourage bien entouré,
et un doudou renard très bavard, qui va tout vous raconter! »

L’album a gagné en épaisseur au fil des mois, depuis sa première apparition publique en mai 2020.

Pour le faire connaître, au lieu de réaliser un parcours dans différentes villes, empêché par la COVID, est née une revue numérique :  de mai à juillet, 12 séquences et 52 contributions qui ont permis, pour ceux qui étaient passés par là, de mettre des mots sur ce qu’ils avaient vécu, et pour les autres, de découvrir cette réalité méconnue. La revue aborde tous les enjeux d’une première année de vie dans la maladie.

La revue, accessible sur le site web www.piwicoeur.dusableetdescailloux.com a été partagée sur la page Facebook de Piwi Cœur et celle de Prader-Willi France. Elle a permis de faire connaître le syndrome de Prader-Willi à de très nombreuses personnes, notamment via l’association Petit Cœur de Beurre, également partenaire du projet.

Pendant l’été, l’album a fait l’objet de rencontres littéraires en partenariat avec des bibliothèques, qui ont permis de présenter le syndrome à des publics pas du tout touchés par la maladie. Dans la même idée, un réseau d’une dizaine de « libraires partenaires » a été constitué. Ils présentent le livre dans leur rayon et permettent de démultiplier la portée du livre auprès du public.

Piwi Coeur est en chemin: il a été emmené en haut du Mont Blanc par Catherine Vulliez, alpiniste haut-savoyarde (son voyage au Népal est suspendu !).
Il est la mascotte du club de Hockey sur glace de Morzine- Avoriaz et s’affiche sur les écrans géants de la patinoire pendant tous leurs matchs.
Il a encore beaucoup de projets, qui, s’ils ne se réalisent pas à la date prévue, s’enchaineront ou se transformeront en d’autres aventures à suivre.

Quelle énergie déployée! Grâce à PIWI Coeur ce sont plus de 11 500€ qui ont déjà été récoltés et qui seront partagés entre Petit Coeur de Beurre et Prader-Willi France. Merci Marion!
Contact :  [email protected] »

 

 

 

 

Dimitri, jeune poète, vous propose son carnet de poésies

Dimitri, jeune homme de 18 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi, vous propose son recueil de poésies, joliment présenté par ses proches.
Vous pouvez l’acquérir pour 7 € TTC,  en utilisant le bon de commande fourni à ce lien : BON DE COMMANDE – LES CARNETS D UN JEUNE POETE
et en l’ envoyant par courriel à l’adresse [email protected]

1 euro sera reversé à l’association Prader-Willi France par exemplaire vendu.

Plus d’information sur son parcours et son recueil à la suite

(suite…)

Petit décodeur illustré de l’enfant en crise

Petit décodeur illustré de l’enfant en crise

Nous vous signalons un livre sous forme de bande dessinée pour aider les parents à réagir  positivement dans les situations difficiles.
Ce livre n’est pas spécifique au syndrome de Prader-Willi, mais traite de comportements que l’on retrouve chez les enfants porteurs du syndrome. La présentation sous forme de schémas et bande dessinée est facile à comprendre et attractive.
Le livre est disponible en version électronique et cartonnée (conseillée).
Plus d’information à ce lien : https://www.cultura.com/petit-decodeur-illustre-de-l-enfant-en-crise-9782317018060.html

Réflexion sur l’usage d’expressions appropriées pour nos enfants rendus différents par le syndrome de Prader-Willi

Marie-Françoise Mérésse nous livre un article qui explique pourquoi il ne faut laisser dire que  « l’enfant handicapé » ne vaut pas « l’enfant idéal », au travers des formules toutes faites comme celle entendue par beaucoup de mamans ‘faire le deuil de l’enfant idéal’.
Vous pourrez lire cet article en le téléchargeant ici :180910-bon usage deuil enfant ideal_RELI_026_0043

Avoir un enfant différent force à être exigeant.

A quoi rêvent les autistes?

A quoi rêvent les autistes?

Filem Jomago nous fait connaître son livre, par l’intermédiaire de Marie-Françoise Méresse, correspondante régionale Grand-Est : « A quoi rêvent les autistes »

Ce livre est le fruit de la démarche d’un père dont un des fils est un autiste profond, père qui cherche à communiquer avec son enfant et explore les écrits d’autistes ou de parents d’autistes pour trouver des clés :
Voici un extrait de la préface réalisé par le docteur Jacques Constant. Pédopsychiatre, ancien Chef de Service de Pédopsychiatrie de l’hôpital de Chartres :
« Le témoignage porte ici autant sur la progressive découverte, à travers un parcours, de la spécificité du fonctionnement autistique que du travail fourni par les parents pour permettre à leur enfant, tel qu’il est et tel qu’il restera, de s’adapter à notre société. Le lecteur qui voudrait y trouver des recettes toutes faites glanera surtout une méthodologie pour s’interroger et se positionner dans chaque situation. Les « solutions » sont découvertes au fur et à mesure par les parents et pourtant, elles rejoignent les conseils comportementaux qui sont aujourd’hui accessibles partout.

Le lecteur trouvera maints exemples de la démarche conduite par ce père (qui insiste avec humour sur l’importance de la mère en première ligne) pour inventer ce qui a déjà été trouvé. Ce paradoxe est à mes yeux un des intérêts majeurs de ce livre. C’est en tout cas la forme de respect de ce père pour la singularité de ce fils, et l’aboutissement d’un parcours d’acceptation de la différence.  »

On commande le livre en version électronique (8,97€ TTC) dans sa deuxième édition à ce lien (cliquez ici)