L’objet de cette section est de fournir les informations concernant l’ensemble des adhérents et des visiteurs du site.


Prochaine Journée nationale : le samedi 12 octobre 2019 à Paris

Thème : De la recherche à la vie quotidienne, résultats et perspectives.
Lieu : CISP Paris Ravel 6 avenue Maurice Ravel 75012 PARIS
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Le CISP Maurice Ravel dispose de nombreuses chambres confortables de 1 à 8 personnes, mais réservez rapidement.
Information et réservation : Hôtel CIS Paris Ravel (12e) – 01 44 75 60 04 / [email protected]

Programme (à télécharger ou imprimer en cliquant sur ce lien):

08h00 – 08h30 Accueil des adhérents
08h30 – 10h00 Assemblée générale statutaire
10h00 – 10h30 Réunion du nouveau Conseil d’administration et Café de bienvenue pour les adhérents
10h30 Introduction de la journée Pr Maïté Tauber et début des tables rondes et débats

Table ronde 1 et débat
10h30 – 11h30 « Transdisciplinarité de la recherche » avec le Pr M Tauber et collaborateurs

Table ronde 2 et débat
11h3012h15 « Les recherches conduisent-elles à modifier les pratiques au quotidien? » Pr Christine Poitou-Bernet (CHU Pitié-Salpêtrière – Paris)  et collaborateurs

Table ronde 3 et débat
12h15 – 13h00 « Retour d’expériences et perspectives : les savoirs, les connaissances acquises et le réel autour des parcours de vie »
Professionnels d’établissements médico-sociaux : Marylène Ciréra (Ass de la Roche – 69), Sandrine Dayre (ADAPEI 69), Pauline Martinez (La Maison du Petit Mathurin – Belgique)

13h00 – 14h30 Déjeuner

14h30- 17h30 Débats interactifs, mode « speed meetings »
Pour faciliter les échanges, les participants à la journée se répartiront dans 4 salles. Les chercheurs viendront y présenter, à tour de rôle, leurs projets de recherche puis débattront avec le public (40 min/thématique) :

  • Thématique 1 – Alimentation, addiction
    • Approche sociologique de l’alimentation (étude SOPAP) par Amandine Rochedy (CNRS UMR 5044 – Université de Toulouse)
    • Syndrome de Prader-Willi et addiction par Juliette Salles (CHU Purpan – Toulouse) et collaborateurs
  • Thématique 2 – Gestion des émotions
    • Etude EMOT par Nawèle Famelat (Université Toulouse 2) et collaborateurs
    • Etude Commuface par Pascal Barone (CNRS UMR 5549- CHU Purpan – Toulouse) et collaborateurs
  • Thématique 3 – Approches sociologiques et psychologiques
    • Etudes ETAPP, PRASOC, PRACOM par Virgine Postal (CNRS Bordeaux) et collaborateurs
    • Apprentissage de la lecture par Nathalie Marec-Breton (Université Rennes 2)
  • Thématique 4 – Etudes cliniques
    • Etude ocytocine par Pr Maithé Tauber (CHU Purpan – Toulouse) et collaborateurs
    • Etudes ghreline par Dct Gwenaelle Diene (CHU Purpan – Toulouse) et collaborateurs
    • Etude topiramate par Pr Angèle Consoli (CHU Pitié Salpêtrière – Paris) et collaborateur

14h30 – 17h30  En parallèle – réunion du groupe fratrie

17h30 – 18h00 Conclusion : De nouveaux défis pour l’avenir par le Pr Maithé Tauber (CHU Purpan – Toulouse)
Clôture de la Journée Nationale Prader-Willi France 2019 par Gérard Méresse, Président de PWF

LEXIQUE
SoPAP : Socialisation des Pratiques Alimentaires des enfants avec un syndrome de Prader-Willi
EMOT : Programme EMOT : apprendre les EMOTions aux enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi
CommuFace : Compréhension de l’autre au travers des expressions du visage
ETAPP : Evaluation d’une intervention Thérapeutique d’Aide à la Planification dans le syndrome de Prader-Willi
PRASOC : PRAder-Willi SOCialisation
PRACOM : PRAder-Willi COMmunication


Journée nationale 2018 à Blois le samedi 29 septembre 2018

Lieu : INSA Centre Val de Loire 3 rue de la Chocolaterie 41000 BLOIS
Programme de la journée : (à télécharger ici : Prader-Willi France programme journée nationale 2018 )

  • 8h00 Accueil des participants et café de bienvenue
  • 8h30 Assemblée générale statutaire, Assemblée générale extraordinaire
  • 10h00 Pause, Réunion du Conseil d’administration
  • 10h30 Visages et paroles de personnes porteuses du syndromede Prader-Willi
  • 10h45 Table ronde « Moments de vie »
  • 13h00 Déjeuner
  • 14h30 4 ateliers Parents – Professionnels
    • Bouger à tout âge
    • Se faire plaisir à table
    • Enfants, ados, adultes avec le SPW : être bien dans sa tête
    • Parents : être bien dans sa tête
  • 16h30 Pause
  • 16h45 Restitution des ateliers, du groupe fratrie et de la journée des jeunes au Château de Chambord
  • 17h45 Clôture de la Journée Nationale Prader-Willi France 2018
  • 18h15 Verre de l’amitié

Programme des personnes porteuses du syndrome :

De 5 à 12 ans

  • Promenade en calèche à la découverte de Blois
  • Spectacle d’un clown accompagné de quelques tours de magie

A partir de 13 ans
Journée au Château de Chambord

  • Visite ludique du château
  • Promenade en calèche dans le parc de Chambord

Rapport moral et financier :  à consulter et télécharger avec ce lien => LIVRETS JN BLOIS 2018 VF

Film présenté à Blois :

« Ecoutons nos enfants grandir « 

Journée Nationale 2017 du 14 octobre à Paris sur le thème : Penser leur avenir et le nôtre   (programme disponible sur ce lien)

Comme l’an dernier, la journée nationale a réuni familles et professionnels.
Pour les familles, la journée a commencé par l’assemblée générale. Cette assemblée a permis de faire le point sur les activités de l’association en 2016 et de faire le bilan des emplois & ressources de la période. Au cours de cette assemblée, il a été procédé au renouvellement des membres du conseil d’administration (voir la page Organisation). François Besnier a confirmé sa décision de quitter la présidence de l’association. Des remerciements chaleureux, avec des applaudissements nourris lui ont été faits  pour la manière dont il a présidé l’association.
A l’issue de l’assemblée, un nouveau bureau a été désigné avec un nouveau président  (voir la page Organisation).

Les présentations sur le thème « Penser leur avenir et le nôtre » ont permis de mettre l’accent sur :

  • des aspects pas toujours évidents des modes de protection des personnes, notamment pour ce qui concerne leur santé.
  • des éléments à considérer concernant la transmission de biens à son  enfant porteur du syndrome de Prader-Willi, notamment concernant la récupération par l’état de certaines aides.

Pour retrouver les informations fournies, vous pouvez visionner les vidéos ci-après et consulter les 2 sites suivant :

En parallèle, les professionnels réunis autour du Professeur Maïthé Tauber et des médecins de l’Hôpital Marin d’Hendaye ont travaillé en atelier pour approfondir leur connaissance du syndrome de Prader-Willi.

L’après-midi a été consacrée aux échanges avec les professionnels. De nombreux progrès ont été actés, néanmoins de fortes interpellations ont été énoncées, nécessitant la mobilisation de tous les adhérents pour obtenir des avancées dans l’obtention de places en foyer et pour donner aux adultes une place en lien avec leur capacité.

Le rapport moral 2016-2017 est téléchargeable en version pdf compléte ici : Rapport moral 2017_VOK, et dans la version présentée à l’A.G ici : Rapport_moral_présentation 2017.
Ci-après les vidéeos réalisées au cours de cette journée.

Le Clip final de notre journée nationale 2017

A l’année prochaine, à Blois le 29 septembre 2018

Des activités pour les jeunes et moins jeunes sont en cours de programmation!

 

La rétrospective des 20 ans de l’association Prader-Willi France a été résumé pour la Journée nationale 2016 dans ce film.

Vous retrouverez les posters réalisés des sujets présentés en cliquant sur ce lien.

Un grand merci à tous ceux qui ont oeuvré à la création et au développement de notre association, ainsi qu’à leurs supporteurs.

Au revoir Séverine

Cet article reprend les textes qui ont été lus lors de l'adieu à Séverine, la fille ainée de Marie-Odile et François Besnier, décédée à l'age de 47 ans le 5 décembre 2017. C'est avec beaucoup d'émotion que nous les publions, tant ils témoignent de l'enrichissement...

Temps forts de la journée nationale 2017

Vous n'avez pas pu vous rendre à notre journée nationale 2017! Vous pouvez visionner les vidéos qui ont été prises et prendre connaissance du rapport moral 2016-2017 sur notre page "Vie nationale" à ce lien. L'année prochaine, notre rendez-vous sera à Blois.

Mise à jour de l’organisation de l’association

Notre Assemblée Générale 2017 s'est tenue samedi 14 Octobre dernier à PARIS. Comme chaque année, c'est l'occasion de se retrouver, d'échanger entre nous et avec les professionnels. Le thème sur la protection des adultes a été apprécié, merci à tous. Cette année,...

Notre site a changé de look!

Et voilà, la mise en ligne de la nouvelle version du site de l'association Prader-Willi France est faite. Nous espérons que le changement ne vous perturbera pas trop. Voici les principaux "plus" apportés par cette nouvelle version : un design qui s'adapte aux écrans...