Cette page donne accès aux modules de formation réalisés par l’association :

  • la formation à l’accompagnement des personnes porteuses du  syndrome de Prader-Willi à l’intention des professionnels et des familles concernées
  • la formation à l’écoute (en cours de constitution)

L’association PWF est enregistrée en tant que prestataire de formation depuis mars 2014.

1. Formation à l’accompagnement des personnes porteuses du  syndrome de Prader-Willi

Depuis plus de 10 ans, Prader-Willi France (PWF) effectue des actions de formation dans les Établissements Sociaux et Médico Sociaux (ESMS) en s’appuyant sur un support PPT « Power-Point » développé initialement par Marie-Odile et François Besnier puis enrichi régulièrement grâce aux échanges fréquents avec les professionnels et les familles. Ces interventions sont de plus en plus demandées.
Pour pouvoir mieux répondre aux sollicitations, le pôle formation a réalisé une « formation en ligne » qui présente le support pédagogique utilisé lors des formations sur le syndrome de Prader-Willi.

Ces videos ne visent pas à remplacer les interventions « physiques », irremplaçables par les échanges qu’elle permettent. Elles sont à visionner en amont d’une formation, peuvent  être support d’échanges et de réunions de travail dans les ESMS, Les videos ont également pour cible les personnes ne pouvant bénéficier de formation en présentiel.

Les vidéos apportent des informations utiles à tous, en complément du guide de pratiques partagées www.guide-prader-willi.fr.  Cependant il est clair qu’elles s’adressent essentiellement aux familles d’adolescents et d’adultes à ce jour et reflètent les situations actuelles (en 2020).
Au delà de ce matériel pédagogique, l’animation de formation en établissement ne peut être réalisée que des personnes ayant suivi une session de formation de formateur, organisée par l’association (s’adresser à Marie-Odile Besnier pour y être associé). Nous souhaitons que les adhérents de PWF qui souhaitent prendre part à l’effort de formation trouvent une aide avec ces vidéos.

Le contenu pédagogique structuré en 5 modules de 15 minutes chacun.
Le support pédagogique est téléchargeable en cliquant ici.

  • Module 1 Le syndrome de Prader-Willi
  • Module 2 Le comportement alimentaire
  • Module 3 Les troubles du comportement
  • Module 4 Les comportement défis
  • Module 5 Comment accompagner?

NB : ces modules sont la propriété exclusive de l’association Prader-Willi France. Leur mise à disposition publique ne peut pas être détournée et utilisée à des fins commerciales.

2. Formation à l’Ecoute

Les bénévoles qui acceptent de prendre part à la mission d’écoute des familles peuvent acquérir les bases d’une bonne écoute (être attentif, bienveillant, ne pas parler de son cas personnel, laisser l’interlocuteur trouver des voies, reformuler, …). La psychologue, connaissant bien les maladies rares, qui avait réalisé cette formation pour l’association, l’anime maintenant dans le cadre de l’Alliance des Maladies Rares.

Pour 2020, une session avait été prévues en décembre mais n’a pas été confirmée. Nous indiquerons le calendrier 2021 quand celui-ci sera défini.
Les frais de déplacements et le déjeuner sont pris en charge par l’Alliance maladies Rares. Voir le détail à ce lien : https://www.alliance-maladies-rares.org/formation-ecoute/. Pour s’inscrire, contacter Marie-Odile BESNIER ([email protected]).