Publications


Documents mis à la disposition des adhérents


Cette section comprend :

  • les différentes publications réalisées par PWF : l’avant dernier bulletin, les brochures du guide de pratiques partagées, les documents sur l’association
  • la mise à disposition de traductions issues du site de l’IPWSO (Internaional Prader-Willi Syndrome Organization)

Bulletin

L’association publie trois bulletins par an (janvier, juin et octobre). 
Ils sont envoyés par courrier aux adhérents.
Le bulletin n°72 (juin 2020) est disponible à ce lien : PRADER-WILLI 73

Vous pouvez consulter en ligne le bulletin interactif n°71 (janvier 2020) sur la recherche en cliquant sur le lien : PRADER-WILLI 71 interactif


Guide de pratiques partagées

Le guide des pratiques partagées est consultable en ligne sur le site guide-prader-willi.fr (cliquer sur l’image pour y accéder)
Simulation_Boite_GPWF

Télécharger le Bon de commande pour obtenir les 16 fascicules dans leur coffret.

Documents libres d’accès


Livrets


La maladie de Paul : Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes qu’il faut consulter.

Suivent une description de la vie quotidienne, des débuts à l’école, une présentation du centre de Hendaye.. quelques recettes légères et des jeux.
Un encart destiné aux parents complète l’ouvrage

Ce document a été réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi en relation avec l’association Prader-Willi France, avec le soutien du Laboratoire Pfizer
 

Cliquer  ici pour télécharger la bande dessinée : Cliquer ici pour l’encart parents


Je vais à l’école

Livret réalisé grâce à la collaboration du Dr Anne Postel-Vinay, de Claire Meljac et Gilles Lemmel et des parents et enseignants de l’association Prader-Willi France pour faciliter la scolarisation des enfants en milieu ordinaire ou spécialisé. Certains changements administratifs (comme la création des MDPH) sont intervenus depuis la publication de ce document. Refondu en 2012 avec les derniers changements administratifs.

 


Livret comportement

Le syndrome de Prader-Willi : Troubles du comportement

Conçu et réalisé par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence, ce livret donne des informations sur les troubles du comportement qui peuvent survenir chez les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi.
Ce livret a été mis à jour en 2017.

 

 


Livret Diététique

Le syndrome de Prader-Willi : Livret diététique

Conçu et réalisé par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence (Toulouse et Hendaye) , ce livret offre des conseils alimentaires de la naissance à l’âge adulte pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi.

 

 


Livret Petite Enfance

Le syndrome de Prader-Willi : Petite enfance – mode d’emploi.

Conçu par un groupe de jeunes parents et réalisé par l’association Prader-Willi France, ce livret prend en compte la période de la naissance à l’entrée à l’école. Il a reçu l’approbation du centre de référence (Toulouse et Necker).
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Livret Parle-moi

Parle-moi

Elaboré par Isabelle Barbier en étroite collaboration avec l’association, ce livret permet aux parents de se repérer dans le développement de leur enfant Prader-Willi dans la période allant de 0 à 3 ans. Ce livret a été refondu en 2012.

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Pour vous procurer une version papier de ces livrets, veuillez contacter Sonia Aufort à l’adresse suivante :
Sonia AUFORT
 -9 Le Petit Plessis 36330 Velles – [email protected]

 


Plaquettes de présentation générale de Prader-Willi France.

PWFImageFlyer05

 Cliquer sur l’image ou le lien pour visualiser le flyer : 3Volets_PWF_2015

 

 

 


Brochure de présentation de l’association PWF

Cette brochure présente l’association, le syndrome et le centre de référence. Elle a été mise à jour en 2016.
Elle est disponible via ce lien : Brochure_PWF_2016_webp

Brochure PWF 2015


Traductions de l’IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organization) 


Petite Enfance

La traduction a été relue et travaillée par des parents de jeunes enfants afin d’avoir une approche et des conseils adaptés à l’accompagnement qui est proposé  sur le territoire français.
Cette brochure est simple à lire et centrée sur la vie de la famille. Elle apporte une vision réaliste et positive et peut aider ainsi à bien vivre avec son petit enfant.

La traduction est disponible via ce lien : Web-PWF-Livret-IPSWO-VFinale-2.pdf


Le Syndrome de PW et la sexualité

« Ce document est la synthèse d’un ensemble de textes publiés par le Dr Joyce Whittington et le Clinical and Scientific Advisory Board (CSAB) de l’IPWSO. Il traite des hormones sexuelles, de la fertilité et de la sexualité en lien avec le syndrome de Prader-Willi.
Le CSAB est conscient des nombreuses questions qui peuvent être soulevées sur ces sujets. N’hésitez pas à lui transmettre vos commentaires (contact).

La traduction est disponible à ce lien : SPW_sexualite.pdf