Cette page a pour objet de partager des informations concernant les lieux de vie adaptés aux personnes avec le syndrome Prader-Willi. Vous y trouverez :
- Le rôle de l’association Prader-Willi france dans les projets de création de lieux de vie,
- La typologie des lieux de vie,
- Les réalisations et projets soutenus par l’association Prader-Willi france (2017),
- Le blog des articles traitant des lieux de vie pour les personnes avec le syndrome de Prader-Willi.
Le rôle de l’association dans les projets de création de lieux de vie
L’association apporte conseils, retour d’expérience méthodologique et soutien à ces projets.
Il n’est pas possible pour elle de prendre des engagements qui génèrent des frais de fonctionnement et d’entretien importants sur le long terme.
Prader-Willi France détaille cette position dans un document transmis aux adhérents et disponible en cliquant sur le lien PWF_Foyers
Typologie des lieux de vie
La dénomination des différents types de lieux de vie pour les adultes avec le syndrome Prader-Willi est la suivante :
- Foyer normal : seul, en appartement partagé, ou dans la famille, avec selon le cas, différents services d’accompagnement, de soin ou d’aide à domicile
- Foyer d’hébergement (ESAT) : l’hébergement et l’entretien des travailleurs handicapés accueillis en établissement ou par un service d’aide par le travail (ESAT)
- Foyer occupationnel (FO) : aussi appelé foyer de vie, propose aux personnes accueillies des animations quotidiennes, une série d’activités à même de les occuper de façon utile, intéressante et agréable, en fonction bien sûr de leur handicap
- Foyer d’accueil spécialisé (FAM) : Le Foyer d’accueil médicalisé est un logement permanent. Il accueille des personnes adultes, lourdement handicapées physiques, mentales, ou atteintes de handicaps associés, et dont la dépendance est totale ou partielle.
- Maison d’accueil spécialisé (MAS) : Lieu d’accueil et de vie ouvert sur l’extérieur, avec différentes modalités d’accueil (permanent, de jour ou temporaire), la MAS est destinée à recevoir les personnes adultes lourdement handicapées.
Réalisation et projets soutenus par l’association
Le centre CERMES à Dombasle (54)
Ce foyer d’hébergement situé dans l’Est de la France a ouvert depuis un en 2016. Sa capacité d’accueil est de 10 personnes et il est réservé aux personnes avec le syndrome de Prader-Willi. Il est l’aboutissement d’un long travail initié par un membre de l’association et porté par le Carrefour d’Accompagnement Public (CAP) local. un retour d’expérience après un an est disponible dans le blog associé à cette rubrique.
L’association La Roche à Les Sauvages (69)
Cette association, qui regroupe foyer occupationnel (de vie) et foyer d’hébergement, accueille actuellement 2 personnes avec le syndrome de Prader-Willi. Prader-Willi France soutient le projet d’extension de sa capacité d’accueil.
La plateforme La Gabrielle à Claye-Souilly (77)
Cette plateforme, créée dans le cadre du Plan Obésité, accueille pour des séjours temporaires en IME, des enfants atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique.
Le travail se fait en lien étroit avec le centre de référence de l’Hôpital Necker, l’Espace Pédiatrique Alice-Blum-Ribes nouvellement ouvert à Montreuil et les établissements qui accueillent habituellement ces enfants.
Les familles sont également accompagnées dans le cadre d’un projet d’éducation thérapeutique. Elle propose actuellement un nombre limité de places pour les enfants Prader-Willi (3 places d’accueil temporaire). L’association soutient le projet d’augmentation de cette capacité d’accueil mais l’ARS Ile de France ne l’a pas validé en 2017.
L’objectif de Prader-Willi France est d’augmenter le nombre et la qualité de prises en charge de personnes avec le syndrome PW, dans les foyers et maisons existantes, grâce à l’expérience accumulée dans les projets cités plus haut (contrôle d’accès à l’alimentation, pratique quotidienne du sport, protocoles, gestion des conflits..).
Articles liés aux lieux de vie
Vous trouverez ci-après les articles du blog liés aux lieux de vie.

Résultats de l’enquête 2022 sur la situation de vie des adultes porteurs d’un SPW
Nous publions ici les résultats de l'enquête sur la situation de vie des enfants adultes porteurs d'un syndrome de Prader-Willi, au sein de notre association: Enquête_Adultes_PWF_2022_23 L'analyse met en évidence de petites avancées mais pointe de nouveau le manque de...

Enquête nationale sur les coûts indirects en habitat inclusif.
L'association "Familles Solidaires", experte dans l'assistance à la mise en place d'habitat inclusif, a lancé en février de cette année 2023, une enquête nationale sur les coûts indirects liés à la vie sociale et partagée en habitat inclusif. Cette enquête a été menée...

Retour d’expérience / Conseils d’une référente en IME de jeunes avec un syndrome de Prader-Willi
Laëtitia Gonon est une adhérente de notre association. Elle est aussi référente en IME de jeunes avec un Syndrome de Prader-WIlli (SPW). Elle nous livre son retour d'expérience sous forme de préconisations dont nous pensons qu'elles peuvent être utiles, aux parents...

Les bienfaits d’une salle snoezelen
Le foyer Sous la Roche dans l'Ain (Foyer d'accueil médicalisé géré par l'ADAPEI 01), accueille plusieurs adultes avec un syndrome de Prader-WIlli. La salle snoezelen, financée essentiellement par PWF, est maintenant opérationnelle. Et c'est un plaisir de voir que les...

Lancement de l’appel à manifestation d’intérêt en Ile-de-France en faveur de personnes avec des troubles de comportement alimentaire
L’Agence Régionale de Santé de l'Ile-de-France informe du lancement de l’Appel à Manifestation d’Intérêts (AMI) handicaps rares troubles du comportement alimentaire dont l’avis a été publié le 28 octobre 2021 sur le site de l’agence. Cet AMI a été mis en place avec...

Comprendre l’habitat inclusif
La Caisse Nationale pour la Solidarité et l'Autonomie (CNSA) et les membres de l'observatoire national de l'habitat inclusif dont fait partie Familles Solidaires ont publié un cahier pédagogique sur l'Habitat Inclusif, que nous vous recommandons si vous voulez...
Ouverture du foyer d’accueil médicalisé Le Val Mandé à Draveil (91)
L'Ageance Régionale de SAnté en Ile-de-France et le département de l'Essonne ont donné mandat à l'Institut Le Val Mandé la création d'un foyer d'accueil médicalisé (F.A.M) de 40 places pour adultes de plus de 45 ans avec un handicap menta et/ou psychique. Sa...

Livret sur les solutions de répit et leur financement (Groupe SOS)
Le blog d'AnDDI-RAres signale le livret créé par l'association Groupe SOS sur les solutions de répit et leurs moyens de financement . Vous trouverez ce livret en cliquant sur ce lien (le livret et téléchargeable) : livret répit Si vous avez expérimenté des solutions...

Coordination Renforcée pour des personnes adultes avec un syndrome de Prader-Willi
L'Equipe Relais handicaps raes de l'Ile-de-France présente sur son site le projet de recherche-action qu'elle mène pour un accompagnement spécifique aux adultes avec un syndrome de Prader-Willi. Ce projet est financé par Prader-Willi France (dons en faveur des lieux...

Moratoire sur le financement des places en établissement en Belgique
Le placement de personnes handicapées en Belgique, faute de place en France, est un sujet récurrent depuis de nombreuses années, qui a déjà fait l’objet de plusieurs rapports, notamment de la part de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales). Ces placements...