Nouvelle édition augmentée du livre « Mon fils ce petit héros » de Philippe Idiartegaray

Nouvelle édition augmentée du livre « Mon fils ce petit héros » de Philippe Idiartegaray

Si vous n’avez pas encore lu le livre « Mon fils ce petit héros » ou si vous voulez en connaître le prolongement, nous vous recommendons la nouvelle version.
Vous la trouverez en librairie dès le vendredi 29 avril 2021. Comme pour la première édition, l’auteur reverse ses droits à l’association Prader-Willi France.

Cette version, toujours préfacée par Philippe Pozzo di Borgo,  est une édition augmentée, enrichie d’autres tranches de vie marquées par le handicap de David (le syndrome de Prader-Willi) et approfondie de réflexions que l’humour rend une nouvelle fois plus légères et percutantes.

Il est rare qu’un père s’exprime sur sa manière d’aimer son fils, en intégrant l’impact du syndrome de Prader-Willi. Il est encore plus rare de le faire en utilisant l’umour comme un moyen de s’exprimer avec délicatesse. Cela a valu à l’auteur de remporter le prix de l’Humour de la résistance 2018.

Nous comptons sur vous pour en faire la promotion autour de vous.

 

Nouveau fascicule Petite Enfance

Nouveau fascicule Petite Enfance

Une nouvelle brochure « Le syndrome de Prader-Willi et le jeune enfant »  est maintenant disponible, consultable et téléchargeable sur le site. Lien : Web-PWF-Livret-IPSWO-VF
Il s’agit de la traduction française d’une brochure réalisée par l’IPWSO » (International Prader Willi Syndrome Organisation).

La traduction a été relue et travaillée par des parents de jeunes enfants afin d’avoir une approche et des conseils adaptés à l’accompagnement qui est proposé  sur le territoire français.
Cette brochure est simple à lire et centrée sur la vie de la famille. Elle apporte une vision réaliste et positive et peut aider ainsi à bien vivre avec son petit enfant.

Faites-nous vos retours !
Marie-Odile Besnier

 

Des nouvelles de l’opération PIWICOEUR

Des nouvelles de l’opération PIWICOEUR

Les aventures de Piwi Cœur, au départ c’était un album illustré racontant la première année de vie d’un enfant né porteur du syndrome de Prader Willi et d’une cardiopathie congénitale.

« PIWI Coeur est né le 2 décembre 2018. Son coeur et ses poumons n’étaient pas connectés…ballot!
A trois mois, il a été diagnostiqué Prader-Wili, maladie génétique rare… ballot de chez ballot!
Mais Piwi Coeur, il a aussi une flamme de vie bien accrochée, un entourage bien entouré,
et un doudou renard très bavard, qui va tout vous raconter! »

L’album a gagné en épaisseur au fil des mois, depuis sa première apparition publique en mai 2020.

Pour le faire connaître, au lieu de réaliser un parcours dans différentes villes, empêché par la COVID, est née une revue numérique :  de mai à juillet, 12 séquences et 52 contributions qui ont permis, pour ceux qui étaient passés par là, de mettre des mots sur ce qu’ils avaient vécu, et pour les autres, de découvrir cette réalité méconnue. La revue aborde tous les enjeux d’une première année de vie dans la maladie.

La revue, accessible sur le site web www.piwicoeur.dusableetdescailloux.com a été partagée sur la page Facebook de Piwi Cœur et celle de Prader-Willi France. Elle a permis de faire connaître le syndrome de Prader-Willi à de très nombreuses personnes, notamment via l’association Petit Cœur de Beurre, également partenaire du projet.

Pendant l’été, l’album a fait l’objet de rencontres littéraires en partenariat avec des bibliothèques, qui ont permis de présenter le syndrome à des publics pas du tout touchés par la maladie. Dans la même idée, un réseau d’une dizaine de « libraires partenaires » a été constitué. Ils présentent le livre dans leur rayon et permettent de démultiplier la portée du livre auprès du public.

Piwi Coeur est en chemin: il a été emmené en haut du Mont Blanc par Catherine Vulliez, alpiniste haut-savoyarde (son voyage au Népal est suspendu !).
Il est la mascotte du club de Hockey sur glace de Morzine- Avoriaz et s’affiche sur les écrans géants de la patinoire pendant tous leurs matchs.
Il a encore beaucoup de projets, qui, s’ils ne se réalisent pas à la date prévue, s’enchaineront ou se transformeront en d’autres aventures à suivre.

Quelle énergie déployée! Grâce à PIWI Coeur ce sont plus de 11 500€ qui ont déjà été récoltés et qui seront partagés entre Petit Coeur de Beurre et Prader-Willi France. Merci Marion!
Contact :  [email protected] »

 

 

 

 

Dimitri, jeune poète, vous propose son carnet de poésies

Dimitri, jeune homme de 18 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi, vous propose son recueil de poésies, joliment présenté par ses proches.
Vous pouvez l’acquérir pour 7 € TTC,  en utilisant le bon de commande fourni à ce lien : BON DE COMMANDE – LES CARNETS D UN JEUNE POETE
et en l’ envoyant par courriel à l’adresse [email protected]

1 euro sera reversé à l’association Prader-Willi France par exemplaire vendu.

Plus d’information sur son parcours et son recueil à la suite

(suite…)

Salade de fenouil légère

Salade de fenouil légère

Une entrée légère apportant des fibres 

Ingrédients :

  • Un fenouil
  • Une pomme verte (grany) ou peu sucrée
  • Un oignon rouge
  • 2 cuillères à café de pesto (de préférence bio)
  • du persil ou coriandre frais

Préparation

  • Pelez en lamelles très fines le bulbe du fenouil
  • Faire de même pour la pomme (laisser la peau si elle est bio et fine)
  • de même pour l’oignon rouge (en retirant le germe)
  • Mettre dans un saladier et ajouter le pesto que vous pourrez allonger si besoin avec un peu de vinaigre 
  • Ajouter un peu de persil ou de coriandre finement ciselé 

Variantes : vous pouvez ajouter du thon (voir l’article sur le sujet), des graines de chia, des graines de grenade….

De nouvelles recettes WW proposées par une maman

De nouvelles recettes WW proposées par une maman

Nous partageons un livret de recettes adaptées aux exigences liées au syndrome de Prader-Willi fourni par une maman. On trouvera dans ce livret des éléments régionaux qui donneront de la variété à nos menus (cancoillotte, ratatouille d’endives, poulet basquaise,…) !A télécharger en cliquant sur ce lien :  recette WW

Note: nous n’avons pas fait valider le livret par un diététicien en charge de personnes avec le SPW .