Le GNCHR (Groupement national de Coopération Handicaps Rares), dont l’association Prader-Willi France est membre, organise des journées nationales handicaps rares les 8 et 9 novembre à Lyon.
Elles réuniront 300 professionnels , personnes en situation de handicap rare et aidants familiaux.

Ces journées ont pour objectifs de valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels. Elles permettront d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares, ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Organisées sur 2 jours dans 5 salles en simultané, le public peut choisir entre 10 différentes thématiques, tels que la communication alternative et améliorée, la coordination de parcours complexe, l’habitat inclusif et la citoyenneté, l’utilisation de nouvelles technologies au service du handicap rare,  l’amélioration de la vie des personnes sourd aveugles, etc.

A noter, Sophie Alassimone, responsable de la recherche-action financée par PWF, interviendra le 8 novembre à 15h sur le thème  » Soutenir la continuité du parcours de vie des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi » dans le cadre de la coordination de parcours complexe.

Programme et inscriptions : https://jnhr2023.fr/

TARIFS :
80€ pour les personnes en situation de handicaps rares, les aidants familiaux (parents, fratrie etc.) . Le GNCHR prend en charge les frais de déplacements à hauteur de 130€, les nuitées d’hôtel et garantie l’accessibilité des échanges (LSF, vélotypie etc.)
350€ pour les professionnels

Cet événement , soutenu par la CNSA et la DGCS, est sous le haut-patronage de la ministre déléguée en charge des personnes handicapées.