Les bienfaits d’une salle snoezelen

Les bienfaits d’une salle snoezelen

Le foyer Sous la Roche dans l’Ain (Foyer d’accueil médicalisé géré par l’ADAPEI 01), accueille plusieurs adultes avec un syndrome de Prader-WIlli. La salle snoezelen, financée essentiellement par PWF, est maintenant opérationnelle.

Et c’est un plaisir de voir que les bénéficaires l’apprécient! Un bilan sera fait après 6 mois d’utilisation.

Lancement de l’appel à manifestation d’intérêt en Ile-de-France en faveur de personnes avec des troubles de comportement alimentaire

Lancement de l’appel à manifestation d’intérêt en Ile-de-France en faveur de personnes avec des troubles de comportement alimentaire

L’Agence Régionale de Santé de l’Ile-de-France  informe du lancement de l’Appel à Manifestation d’Intérêts (AMI) handicaps rares troubles du comportement alimentaire dont l’avis a été publié le 28 octobre 2021 sur le site de l’agence.
Cet AMI a été mis en place avec une implication forte d l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Idf, le Centre de référence des obésités syndromiques de l’hôpital La Pitié Salpétrière et a fait intervenir des responsables de foyer accueillant des personnes avc un SPW (dont le CERMES).

La demande correspond à 4 places pour des adolescents et 4 places pour des adultes ainsi que la création d’une équipe mobile de soutien aux établissements qui accueillent des personnes avec un SPW. L’originalité du dossier consiste dans sa souplesse : les personnes qui seront prises en charge au titre de ces « places » devraient bénéficier d’une formule adaptée à leur besoin : accueil de jour, internat, en sejour court ou durée prolongée….

A suivre sur le site de l’ERHR Ile-de-France à ce lien : https://iledefrance.erhr.fr/lancement-ami-troubles-du-comportement-alimentaire

Comprendre l’habitat inclusif

Comprendre l’habitat inclusif

La Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) et les membres de l’observatoire national de l’habitat inclusif dont fait partie Familles Solidaires ont publié un cahier pédagogique sur l’Habitat Inclusif, que nous vous recommandons si vous voulez comprendre ce que cela recouvre.
Consultation et téléchargement avec ce lien : Cahier pédagogique habitat inclusif

Si le sujet vous interesse pour votre enfant, n’hésitez pas à nous contacter (formulaire de contact du site ou commentaire sur cet article.

Ouverture du foyer d’accueil médicalisé Le Val Mandé à Draveil (91)

L’Ageance Régionale de SAnté en Ile-de-France et le département de l’Essonne ont donné mandat à l’Institut Le Val Mandé la création d’un foyer d’accueil médicalisé (F.A.M) de 40 places pour adultes de plus de 45 ans avec un handicap menta et/ou psychique.

Sa responsable nous informe de son ouverture en septembre 2021. La structure peut accueillir des personnes avec un syndrome de Prader-Willi.
Pour plus d’information, vous pouvez consulter / télécharger la brichure qui nous a été transmise : ILVM – FAM Le Val d-Esonne plaquette

Livret sur les solutions de répit et leur financement (Groupe SOS)

Livret sur les solutions de répit et leur financement (Groupe SOS)

Le blog d’AnDDI-RAres signale le livret créé par l’association Groupe SOS sur les solutions de répit et leurs moyens de financement .
Vous trouverez ce livret en cliquant sur ce lien (le livret et téléchargeable) : livret répit

Si vous avez expérimenté des solutions de répit satisfaisantes, n’hésitez pas à nous en faire part, pour que nous puissions partager l’avis.

Coordination Renforcée pour des personnes adultes avec un syndrome de Prader-Willi

Coordination Renforcée pour des personnes adultes avec un syndrome de Prader-Willi

L’Equipe Relais handicaps raes de l’Ile-de-France présente sur son site le projet de recherche-action qu’elle mène pour un accompagnement spécifique aux adultes avec un syndrome de Prader-Willi. Ce projet est financé par Prader-Willi France (dons en faveur des lieux de vie) et a eu de soutien d’associations et de mécénes : Santé & Progrès, Association Parisienne Pour les Œuvres Sociales, Handicap et Société, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares.

La description du projet est disponible à ce lien : COORD+PRADER

Le flyer de présentation peut être téléchargé à ce lien :VF. Depliant 3 volet ERHR – Mission SPW