Prader-Willi France

Laëtitia Gonon est une adhérente de notre association. Elle est aussi référente en IME de jeunes avec un Syndrome de Prader-WIlli (SPW).

Elle nous livre son retour d’expérience sous forme de préconisations dont nous pensons qu’elles peuvent être utiles, aux parents dans leur dialogue avec les éducateurs, et aux éducateurs qui cherchent à mieux comprendre comment bien accompagner les jeunes avec un SPW.

Vous pouvez consulter le document et le télécharger en cliquant sur ce lien : ecrits piwi VF2

Ce document a été produit dans le cadre du groupe de travail sur l’accompagnement et les lieux de vie. Ce groupe aimerait s’étoffer et pouvoir consolider des compétences. Si vous avez des connaissances à partager, n’hésitez pas à nous contacter.

Le foyer Sous la Roche dans l’Ain (Foyer d’accueil médicalisé géré par l’ADAPEI 01), accueille plusieurs adultes avec un syndrome de Prader-WIlli. La salle snoezelen, financée essentiellement par PWF, est maintenant opérationnelle.

Et c’est un plaisir de voir que les bénéficaires l’apprécient! Un bilan sera fait après 6 mois d’utilisation.

La Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) et les membres de l’observatoire national de l’habitat inclusif dont fait partie Familles Solidaires ont publié un cahier pédagogique sur l’Habitat Inclusif, que nous vous recommandons si vous voulez comprendre ce que cela recouvre.
Consultation et téléchargement avec ce lien : Cahier pédagogique habitat inclusif

Si le sujet vous interesse pour votre enfant, n’hésitez pas à nous contacter (formulaire de contact du site ou commentaire sur cet article.

Le blog d’AnDDI-RAres signale le livret créé par l’association Groupe SOS sur les solutions de répit et leurs moyens de financement .
Vous trouverez ce livret en cliquant sur ce lien (le livret et téléchargeable) : livret répit

Si vous avez expérimenté des solutions de répit satisfaisantes, n’hésitez pas à nous en faire part, pour que nous puissions partager l’avis.