Vos correspondantes régionales

Brigitte Lacoche 42 rue d’Italie 13006 Marseille – Tel : 04 91 98 62 04  –  06 28 04 05 03 – Courriel : [email protected]

Mélusine Lefrançois  Le Village 05130 Jarjayes – Tel : 04 88 03 63 66  –  06 64 64 02 09 – Courriel : [email protected]

Agenda 2019

Le jeudi 21 février à Montpellier -19 heures – Théâtre d’O de Montpellier Avenue des Moulins Rond-point du château d’O
Soirée- Théâtre : représentation de la pièce « Ecoute donc voir » (compagnie l’Estaminet Rouge), proposée de nouveau cette année par la filière de santé AnDDI-Rares. La représentation sera suivie d’un débat (tout public à partir de 12 ans).
Entrée gratuite, sur inscription et dans la limite des places disponibles – lien pour l’inscription disponible en cliquant ici

Agenda 2018

Dimanche 24 juin  à Nice :(Première) Participation à l’IRON MAN de Nice de Cyrille Bouyer, parent de la famille de Marie porteuse du syndrome de Prader-Willi. Il portera un maillot avec le logo de l’association. Une cagnotte pour soutenir l’initiative est ouverte :
https://www.leetchi.com/c/liron-man-2018-pour-marie
Contact Blandine Bouyer : [email protected]
A suivre sur le site de la manifestation : http://www.ironman.com/fr-fr/triathlon/events/emea/ironman/france-nice.aspx

Dimanche 17 juin à Montpellier : Rencontre régionale
Superbe journée dont le reportage est disponible à ce lien 
Contact : Mabel Zarama (06 33 52 49 61)

Dimanche 25 février 
Le dimanche 25 février 2018, sept familles de jeunes adultes et enfants porteurs du syndrome de Prader Willy se sont réunies à Montpellier, autour d’un goûter. L’intention en était de partager des inquiétudes, répondre à des questions des nouveaux arrivées (deux familles) qui vont rejoindre l’association PWF. C’était aussi l’occasion de faire une rencontre conviviale et parler les uns avec les autres des difficultés rencontrées dans notre quotidien et des solutions possibles.

Les thèmes abordés ont été les suivants:

  • scolarisation pour les plus jeunes, les parents ont pu partager leur expériences et les différents parcours;
  • le développement du langage;
  • l’accompagnement: AVS ou autre, etc…
  • les séjours de répit ou les séjours pour les vacances;
  • le regard portée sur le handicap (socialement parlant).
  • les lieux de vie pour les adultes, les différentes institutions

Il y a encore beaucoup à faire pour sensibiliser la population, et pour l’acceptation et la création de lieux de vie qui puissent convenir à nos jeunes adultes: par exemple, des fermes avec des animaux qu’ils aiment tant.
Nous avons parlé du travail que nous faisons dans les différents lieux pour présenter le syndrome et le faire connaître. Dans le but que nos jeunes soient mieux compris et intégrés. Nous avons commencé à réfléchir à la prochaine journée nationale, qui aura lieu à Blois.

Notre prochaine rencontre au mois de juin!
Organisatrice et auteur du compte-rendu : Mabel Meyer Zarama   06 33 52 49 61

Agenda 2017

Vendredi 01 décembre 2017 : Journée sur le syndrôme Prader-Willi à Marseille
Organisée par l’ERHR PACA Corse et le Centre de Compétences Prader-Willi de l’AP-HM, cette journée présentera le syndrome Prader-Willi et son impact dans le suivi sanitaire et médico-social. De nombreux intervenants seront présents. Cette journée se déroulera à l’Hôpital de la Conception. Plus d’informations sur le site de l’ERHR avec ce lien.

Dimanche 01 octobre 2017 : Ruée des Fadas à Aix en Provence
Organisé par les parents de Samuel – plus d’information sur la page facebook : https://www.facebook.com/pg/SamuelExceptionnel/events/

Samedi 17 juin 2017 Soirée caritative à Cannes Palm Beach organisé par les parents de Kiara – Plus d’information sur la page facebook : https://www.facebook.com/piwi.kiara/

Samedi 3 juin 2017 : Rue des Fadas  à Lattes organisé par les parents de Samuel (voir page facebook plus haut)

Mardi 16 mai 2017 : Journée d’information et d’échanges avec les associations de malades
Organisée par « Tous Chercheurs » et « L’Espace Ethique Méditerranéen » – Lieu : Hôpital La Timone à Marseille
Programme : (voir le détail ici)
– Matinée : Désir d’enfants et maladies génétiques
– Après midi : La place des aidants dans les maladies chroniques
L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire avant le 9 mai : cliquer sur ce lien pour vous inscrire
Les deux sujets avaient fait l’objet d’une demande forte l’année dernière . Les précédentes journées ont donné lieu à beaucoup d’échanges et ont été vraiment appréciées des participants.