Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)

Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)

Samedi, le vice président du club sportif US Rouvres organisait avec son club, une grande journée avec l’association « les Festivillains » à Chateauvillain (52114), en faveur de sa petite fille Maé. 7 365,80 € ont été récoltés lors de cette journée.

Message d’Alex TREVISAN, président des Festivillains :
Les larmes me sont venues quand nous avons dévoilé ce chèque de 7365.80 Euros que nous allons remettre à PRADER-WILLI FRANCE. Maé, nous sommes vraiment très, très fiers de ce résultat! Nous avons donné toute notre énergie pour toi!!! 

Message de Prader-Willi France : Votre soutien est très apprécié. Vous démontrez par vos efforts que l’on peut bouger les lignes. Un très grand bravo pour cette initiative visiblement très réussie dont les bénéfices seront partagés au profit de l’ensemble des enfants touchés par le syndrome.

 

 

 

Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org en Nouvelle Aquitaine

Lancement du site internet compagnonsmaladiesrares.org en Nouvelle Aquitaine

Le blog du Docteur Folk de la filière de santé AnDDI-rare nous donne des précisions sur l’expérimentation en cours en Nouvelle Aquitaine : l’accompagnement de personnes avec une maladie rare par des compagnons eux-même impliqués par une maladie rare. Le compagnon a pour mission d’apporter un accompagnement de proximité.  Il soutient, écoute, aide à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Le but recherché est que la personne accompagnée devienne actrice de son parcours de vie et acquière une meilleure autonomie décisionnelle.
Plus d’information sur le blog : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=335

La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019

La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019

Vous saviez Nicolas Baley et son équipe intrépides! Les voilà participant au Marathon Toulouse Métropole les 19 et 20 octobre 2019 avec Maé en joëlette (entouré de 22 marathoniens) avec 5 équipes de 4 en relais.

Le choix de Toulouse n’est pas un hasard pour l’équipe de la Loire. Samedi 19 octobre entre 16h30 et 17h, la traversée pour Maé remettra un chèque au Centre de référence du syndrome de Prader-Willi sur le village expo, Place du Capitole.

Venez nombreux les rejoindre, retrouver Maé (souvenez-vous la JN2017 et la remise de cheque en 2018!) encourager l’équipe et les remercier de leurs efforts. Plus d’information en contactant Carole Faral ([email protected]).

Forum Droits devant ! à Nancy le 8 novembre 2019

Forum Droits devant ! à Nancy le 8 novembre 2019

Vendredi 8 novembre 2019 se tiendra le Forum Droits devant! le forum sur les droits des personnes en situation de handicap à Nancy au Centre Prouvé, 1 place de la République.
Ce forum, organisé par le CREAI Grand-Est s’adresse prioritairement aux personnes en situation de handicap elles-mêmes, ainsi qu’à leurs aidants naturels.  La journée sera également ouverte aux accompagnants professionnels et plus largement à toute personne intéressée. Elle sera gratuite pour chaque participant.
Le forum vise à aborder les droits des personnes en situation de handicap dans leur transversalité afin de leur permettre de mieux les connaître et, in fine, de les faire valoir. Cet objectif sera mis en œuvre par différents moyens : des conférences d’experts mais aussi des stands permettant d’apporter des informations concrètes et accessibles aux personnes sur leurs droits fondamentaux.
L’inscription au forum est gratuite, mais obligatoire, via le formulaire en ligne suivant : https://tinyurl.com/yyfa76c6

Pour toute information relative aux inscriptions, contactez le CREAI Grand Est au 03.83.37.90.81 ou 03.26.68.35.71, ou par mail à [email protected]

Marche UPP en Allier (Chezelle 03140) le 29 septembre

Marche UPP en Allier (Chezelle 03140) le 29 septembre

Familles concernées et leurs amis, venez profiter des derniers beaux jours en participant à la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi,  dimanche 29 septembre 2019 à partir de 14h30 à Chezelle (03140).
L’association « Les Libellules » vous a préparé une belle après-midi avec 2 parcours (3 et 8 km) dans une ambiance conviviale.
Plus de renseignements en appelant Karine Pagnon au 06.66.94.90.59

Marche de rentrée le 8 sept 2019 à Beaumont-la-ronce (37)

Marche de rentrée le 8 sept 2019 à Beaumont-la-ronce (37)

En Indre-et-Loire, venez nombreux à la journée organisée le 8 septembre 2019 à Beaumont-la-ronce (37360) :
Au programme, au stade, dès 8h30 marche (15 km), à 10h plusieurs formules (1,3, 3, 4, 9 km) et concert dès 14h30.
Vous allez être super en forme pour la rentrée!
Merci à Valery et sa famille de renouveler pour la troisième fois cette belle  initiative en faveur de Prader-Willi France. Renseignements et pré-inscription : [email protected] ou 06.71.63.19.45