Marche de rentrée le 8 sept 2019 à Beaumont-la-ronce (37)

Marche de rentrée le 8 sept 2019 à Beaumont-la-ronce (37)

En Indre-et-Loire, venez nombreux à la journée organisée le 8 septembre 2019 à Beaumont-la-ronce (37360) :
Au programme, au stade, dès 8h30 marche (15 km), à 10h plusieurs formules (1,3, 3, 4, 9 km) et concert dès 14h30.
Vous allez être super en forme pour la rentrée!
Merci à Valery et sa famille de renouveler pour la troisième fois cette belle  initiative en faveur de Prader-Willi France. Renseignements et pré-inscription : [email protected] ou 06.71.63.19.45

La cartographie des ESSMS du Val de Marne disponible sur le site de l’ERHR IDF

La cartographie des ESSMS du Val de Marne disponible sur le site de l’ERHR IDF

L’équipe Relais Handicaps Rares a mis sur son site une cartographie des établissements spécialisés et services médicaux sociaux (ESSMS) de l’Île-de-France, avec une signalétique liée aux handicaps pris en charge.
Pour l’instant, cela concerne le Val de Marne. Cette cartographie sera étendue progressivement aux autres départements de l’Ile-de-France.
A consulter grâce à ce lien : https://iledefrance.erhr.fr/cartographie-essms

A été aussi ajouté le diagnostic du territoire sur les handicaps rares en Ile-de-France : https://iledefrance.erhr.fr/diagnostic-du-territoire-partage.

A Nantes, jeudi 6 juin 2019 la journée départementale du sport adapté

A Nantes, jeudi 6 juin 2019 la journée départementale du sport adapté

Familles du Pays-de-Loire, près de Nantes, jeudi 6 juin 2019, ne manquez pas la journée départementale du sport adapté. Ce sera la 10ème édition de « Casquettes et Crampons » une journée particulièrement conviviale, dans un cadre superbe : le Parc des expositions de La Beaujoire  ( proche du stade) et sur la rive de l’Erdre. La participation est gratuite.
Au programme (10h-17h) : nombreuses activités sportives ( y compris la Voile sur l’Erdre) : équitation, football, vélo et VTT, tennis, rugby, basket, volley-ball, badminton , et autres (pétanque…).
Contact : Jean-François Lebrun 06 83 83 12 25 et sur la page régionale et sur la page facebook de l’événement.

Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Nous retransmettons l’initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.
Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l’hôpital Purpan où est basée l’équipe de chercheurs sur le syndrome de Prader-Willi.
Objectif : remettre en main propre les dons récoltés durant ce périple !
Vous pouvez les rejoindre sur leur parcours et suivre leur aventure sur leur page Facebook Un défi pour zoé !
Voici les 5 étapes et les horaires d’arrivées (cliquez sur l’étape pour accéder au détail du parcours) :

Le reportage :

La course pour Zoé

Un peu plus tôt dans la journée nous avons partagé avec vous un reportage sur la petite Zoé âgée de 9 ans atteinte du syndrôme Prader Willi.Son papa a réalisé une course en relais entre Rouen et Toulouse pour faire connaître cette maladie invalidante et récolter des fonds pour la recherche médicale.Son arrivée à l'hôpital des enfants du CHU de Toulouse a été triomphante et émouvante : retour en images 🙂

Publiée par CHU de Toulouse sur Mercredi 29 mai 2019

L’arrivée à l’hôpital Purpan à Toulouse

Compte-rendu de la journée du16-12-2018 Syndrome Prader-Willi à Toulouse

Compte-rendu de la journée du16-12-2018 Syndrome Prader-Willi à Toulouse

Carole Faral, correspondante régionale Midi-Pyrénées pour l’association Prader-Willi France, nous transmet le compte-rendu de la journée du 16/12/2018 « Collectif d’échanges et d’information pour les aidants familiaux » (Familles de personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et professionnels associés).
Ce compte-rendu est accessible en cliquant sur ce lien : CR journée Prader-Willi 20181116
Cette journée était organisée par l’Equipe Relais Handicaps rares et le Centre de référence du syndrome de Prader-Willi avec la participation de Carole Faral.
L’intérêt de ces échanges était évident, et la décision a été prise de l’organiser tous les deux ans.

Merci à Carole pour ce partage.