Annulation de la 20éme marche des Maladies Rares

Annulation de la 20éme marche des Maladies Rares

L‘Alliance Maladies Rares a été contrainte d’annoncer l’annulation de la 20éme Marche des Maladies Rares en raison de l’actualité. L’Alliance vous propose de remplacer cette marche par une forte présence sur les réseaux sociaux et sollicite votre action. Objectif : Réunir plus de 1000 photos des familles et associations membres. Plus d’information en cliquant sur ce lien.

42 mercis et un immense merci de la part de toute l’association

42 mercis et un immense merci de la part de toute l’association

Nicolas Baley et son épouse, via leur association ‘la petite traversée POUR Maé » viennent de remettre un chéque de 10 000€ à l’association pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.
Cette somme est le résultat de leur engagement et notamment leur participation au Marathon de Toulouse Métropole le 20 octobre. Maé a participé à la course en geolette et a franchi les derniers metres en courant! un magnifique moment! Le Pr Maithé Tauber, Carole Faral, correspondante régionale Occitanie et Annick Ceschin du centre Paul Dottin étaient là pour les féliciter.
Pour les remercier de leur investissement, une vidéo a été réalisée à l’initiative de Carole Faral : 42 mercis, que nous complétons avec un immense merci de la part de tous les autres adhérents.
La video est consultable en cliquant sur ce lien
Plus d’information sur la page facebook de « la petite traversée POUR Maé »

Mise à disposition d’un guide pour l’organisation d’événement en faveur de PWF

Mise à disposition d’un guide pour l’organisation d’événement en faveur de PWF

De très beaux événements ont été réalisés en faveur de notre association, nous donnant des moyens pour nos actions.

Nous avons capitalisé ce qui a été fait en mettant à disposition un guide décrivant la marche à suivre lorsque l’on veut organiser un événement au profit de notre association. Ce guide est conçu pour être consulté par chapitre :

Retrouvez-le sur la page du site : https://www.prader-willi.fr/boite-a-outil/
Le guide évoluera avec vos retours!

Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)

Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)

Samedi, le vice président du club sportif US Rouvres organisait avec son club, une grande journée avec l’association « les Festivillains » à Chateauvillain (52114), en faveur de sa petite fille Maé. 7 365,80 € ont été récoltés lors de cette journée.

Message d’Alex TREVISAN, président des Festivillains :
Les larmes me sont venues quand nous avons dévoilé ce chèque de 7365.80 Euros que nous allons remettre à PRADER-WILLI FRANCE. Maé, nous sommes vraiment très, très fiers de ce résultat! Nous avons donné toute notre énergie pour toi!!! 

Message de Prader-Willi France : Votre soutien est très apprécié. Vous démontrez par vos efforts que l’on peut bouger les lignes. Un très grand bravo pour cette initiative visiblement très réussie dont les bénéfices seront partagés au profit de l’ensemble des enfants touchés par le syndrome.

 

 

 

La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019

La Petite Traversée POUR MAE au Marathon de Toulouse les 19 et 20 octobre 2019

Vous saviez Nicolas Baley et son équipe intrépides! Les voilà participant au Marathon Toulouse Métropole les 19 et 20 octobre 2019 avec Maé en joëlette (entouré de 22 marathoniens) avec 5 équipes de 4 en relais.

Le choix de Toulouse n’est pas un hasard pour l’équipe de la Loire. Samedi 19 octobre entre 16h30 et 17h, la traversée pour Maé remettra un chèque au Centre de référence du syndrome de Prader-Willi sur le village expo, Place du Capitole.

Venez nombreux les rejoindre, retrouver Maé (souvenez-vous la JN2017 et la remise de cheque en 2018!) encourager l’équipe et les remercier de leurs efforts. Plus d’information en contactant Carole Faral ([email protected]).

Marche UPP en Allier (Chezelle 03140) le 29 septembre

Marche UPP en Allier (Chezelle 03140) le 29 septembre

Familles concernées et leurs amis, venez profiter des derniers beaux jours en participant à la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi,  dimanche 29 septembre 2019 à partir de 14h30 à Chezelle (03140).
L’association « Les Libellules » vous a préparé une belle après-midi avec 2 parcours (3 et 8 km) dans une ambiance conviviale.
Plus de renseignements en appelant Karine Pagnon au 06.66.94.90.59