Proposer un beau geste pour commencer l’année 2021

Guillaume martin n’est pas seulement un coureur cycliste brillant ( onzième du général et premier français du Tour de France), mais il a aussi un grand coeur. Il sponsorise une action au profit de Prader-Willi France.

A partir du 17 janvier 17h et jusqu’au 24 janvier, il met aux enchères son maillot 2020 sur Ebay.

N’hésitez pas à diffuser largement autour de vous.

Merci Valérie d’avoir mis au point cette opération pour PWF (adresse de contact [email protected])

Course/marche solidaire de CALENRUN pour Prader-Willi France  du 23 au 29 novembre 2020

Course/marche solidaire de CALENRUN pour Prader-Willi France du 23 au 29 novembre 2020

En ce temps de confinement, CALENRUN a décidé d’organiser une « course » solidaire de 3KM en faveur de l’Association Prader-Willi France
Pour ceux et celles qui ne connaissent pas ce syndrome trop peu connu, parcourez le site https://www.prader-willi.fr/ pour davantage d’informations.

INFORMATIONS CONCERNANT LA COURSE/MARCHE : REALISER 3KM AUTOUR DE CHEZ SOI
Les inscriptions se font directement sur : https://www.gotiming.fr/evenement/course-nature/course_prader_willi
Les coureurs Prader-Willi France qui ne sont pas dans un club peuvent s’inscrire en indiquant qu’ils font partie de la team Prader-Willi France
Si des personnes avec le syndrome de Prader-Willi veulent participer, elles se font connaitre auprès d’un membre du pole sport-santé (à défaut au 06 84 63 75 51), Prader-Willi France prendra en charge leur inscription et elles s’inscrivent dans la team SUPER HEROS
Vous avez jusqu’au 29 Novembre 2020 pour vous inscrire. Le tarif d’inscription est de 5€ (+0,95€ de frais de transaction).
Si le coeur vous en dit, vous pouvez faire un don supplémentaire du montant de votre choix (0,60€ + 3% de transaction).
100% des bénéfices iront pour l’association Prader-Willi France.

RETRAIT DES DOSSARDS
Vous pouvez récupérer votre dossard personnalisé avec votre prénom directement dans le mail de confirmation d’inscription via le lien « carte de retrait dossard », en dessous du numéro de dossard. N’hésitez pas à le partager sur vos réseaux !
Le dossard étant au format PDF, vous pouvez le convertir en JPG via ce lien afin de le partager sur facebook : https://smallpdf.com/fr/pdf-en-jpeg

LE PARCOURS
Il doit se faire dans un rayon de 1KM au tour de votre domicile, conformément aux les règles actuelles en vigueur. Pour la barrière horaire d’1H cela ne devrait pas poser de problème normalement. Le parcours ne doit pas avoir un dénivelé général négatif, il doit être de 0 au minimum.
(pour les matheux : faire un tour complet autour de son domicile en se situant à 500m de celui-ci permet d’effectuer une distance de 500m*2*3,14= 3Km 14)
Votre 3KM doit se faire OBLIGATOIREMENT entre le Lundi 23 Novembre 2020 à 8H00 et le Dimanche 29 Novembre 2020 à 20H00.

ENVOI DE SON CHRONO
L’envoi de votre chrono devra se faire en complétant ce formulaire : https://bit.ly/37WXo0x (à partir du 23 Novembre 2020)
Il va de soi que nous vous demandons de ne pas tricher. De toute manière il n’y a rien à gagner, c’est une course SOLIDAIRE avant tout.
Vous aurez jusqu’au Lundi 30 Novembre 2020 pour nous envoyer vos résultats. Le classement sera publié le Mardi 1er Décembre sur la page facebook Calenrun

Cela dit, un vrai classement sera effectué et nous mettrons à l’honneur au travers de la page Calenrun
les 10 premiers de chaque catégorie ! Un contrôle de la performance via Strava ou autres applications pourra être effectué en cas de doute, pensez donc à enregistrer votre activité sur votre application favorite.

INFORMATIONS COMPLEMENTAIRES
Suite à votre course et à l’envoi de vos résultats, vous pourrez télécharger un diplôme personnalisé attestant de votre performance ! Encore une fois ,n’hésitez pas à le partager sur les réseaux sociaux avec le hashtag #3kmVirtuelPourLeSPW !

Merci d’inviter vos amis runners dans ce groupe afin que l’évènement soit un succès et que l’on puisse ensemble faire connaitre et apporter un vrai soutien aux malades ainsi qu’aux familles des enfants et adultes touchés par ce syndrome.

Bien sportivement,

Nicolas & Jérôme

Retour sur la marche pour Lison et les autres à Bressuire

Retour sur la marche pour Lison et les autres à Bressuire

Dans le contexte sanitaire actuel, c’est avec beaucoup de détermination que Noella Ménard à Bressuire (Deux-Sèvres) a réussi à organiser sa marche pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Programmé le 11 avril, le projet n’est pas abandonné mais replannifié le 5 juillet. De nouveau empéché, Noêlla fait en sorte d’intégrer toutes les recommendations sanitaires pour pouvoir le réaliser le 13 septembre. Et la récompense : les marcheurs étaient là. Plus de 250 personnes ont participé à la marche. Les journaux de la région ont fait un large écho à cette initiative, permettant une sensibilisation importante à notre combat.
Bravo et Merci Noëlla!

Contact : Noella Ménard  [email protected]

PIWI COEUR : sensibilisation au syndrome de Prader-Willi et aux cardiopathies congénitales

PIWI COEUR : sensibilisation au syndrome de Prader-Willi et aux cardiopathies congénitales

Doublement mobilisés!
Les actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) se font traditionnelement, plus spécifiquement en mai. Et cette année, nous sommes heureux de soutenir une action conjointe avec l’association « Petit Coeur de Beurre« . Cette association soutient les familles touchées par une cardiopathie congénitale.
L’ initiative conjointe est due à Lorène Semay, adhèrente de la région Rhône-Alpes, dont la fille, Joséphine, est porteuse à la fois du SPW et d’une cardiopathie congénitale.

Lorène vous propose une revue numérique, « Les aventures de PIWI COEUR« ,  autour de son livre, élégamment dessiné, rempli d’amour et de grâce. Un chapitre par semaine est dévoilé à propos de la première année de Joséphine. (Les événements n’empêchent pas Lorène d’avancer : il était prévu initialement un parcours sur plusieurs villes de France!)

Vous découvrirez la revue en cliquant sur ce lien : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/la-revue
Pour vous procurer le livre, cliquez sur ce lien pour remplir le bon d’achat (jusqu’au 31 mai 2020)

Les sommes issues des achats du livre et les dons associés seront reversées pour moitié à chacune des associations, Petit Coeur de Beure et Prader-Willi France.

Les aventures de PIWI Coeur

Les aventures de PIWI Coeur

Une maman adhérente avait prévu d’organiser un parcours de Lyon à Lille pour parler du syndrome de Prader-Willi et des cardiopathies congénitales, autour d’un livre : celui qu’elle publie à propos de la première année de vie de sa fille porteuse des deux problèmes.
Ce parcours devait passer début juillet par plusieurs villes : Lyon, Dijon, Troyes, Reims, Lille, Arras
Du fait du contexte du Covid, il est maintenant évident que ce voyage ne sera pas possible.

Elle a redessiné les contours du projet : l’animation prendra la forme d’une revue numérique (liée à une cagnotte).

Chaque semaine, Marion partira  d’un dessin de son livre, dans leur ordre d’apparition. Autour de ce dessin, elle a commencé à publier et publiera chaque semaine sur Facebook et sur le blog  » piwicoeur .du sableetdescailloux.com »:

  • Un témoignage de son vécu, sous forme écrite,
  • L’histoire du dessin, par Agapanthe, l’illustratrice du livre,
  • L’éclairage d’un professionnel de santé/d’un membre d’une association, selon le thème du dessin. Cette interview pourra prendre différentes formes (écrite, audio, vidéo, autre…).

Vous pouvez suivre « Les aventures de Piwi Coeur » sur :

Facebook : https://www.facebook.com/piwicoeur/
Instagram : https://www.instagram.com/les_aventures_de_piwi_coeur/
Le site web : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/

Et d’ors et déjà, vous pourrez commander le livre « Les aventures de Piwi Coeur ». N’hésitez pas à en parler autour de vous!

Les revenus de la vente et des dons seront partagés à égalité entre l’association « Petit Coeur de Beurre » et Prader-Willi France.

Chez Novam Ingénierie, on court pour sensibiliser au handicap et soutenir financièrement

Chez Novam Ingénierie, on court pour sensibiliser au handicap et soutenir financièrement

C’est une initiative de la société NOVAM Ingenierie, une société spécialiste de l’ingénierie de construction, de l’environnement et de l’aménagement dont le siège est à Challans près de la Roche-sur-Yon en Vendée : 50 personnes des 180 collaborateurs de cette société ont couru en janvier par groupe, chacun soutenant une association. Un groupe de 5 personnes de Challans a choisi Prader-Willi France, l’un d’entre eux étant le parrain d’une petite fille de 4 mois, porteuse du syndrome de Prader-Willi (SPW) : 1km couru = 1€ reversé aux associations. Quel bel exemple de solidarité! Un grand merci à ce groupe d’avoir sensibilisé leur environnement au SPW et d’avoir remis à Jean-François Lebrun ce beau chèque de 436€ pour PWF. Merci également à l’organisatrice Marine Bougis.

https://www.ouest-france.fr/pays-de-la-loire/challans-85300/challans-ils-ont-marche-ou-couru-pour-une-bonne-cause-6747342