Des nouvelles de la Petite Traversée pour Maé

Des nouvelles de la Petite Traversée pour Maé

Des nouvelles de la Petite Traversée pour Maé : une belle aventure et une remise d’un chèque de 4000 euros à l’équipe du Professeur Maithé Tauber via un don pour la recherche à l’association Prader-Willi France. Une énorme bravo aux parents, et tous ceux qui contribuent à donner des moyens pour que notre espoir pour Maé, pour nos enfants, se concrétise.
Voir l’aventure : cliquer sur ce lien suivant : https://vimeo.com/299744803

Emilie Dardet coure dans le grand Canyon pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Emilie Dardet coure dans le grand Canyon pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Emilie Dardet, membre du Conseil d’administration de Prader-Willi france, participe au trail Grand2Grand ultra de septembre 2018 dans le grand Canyon. Un immense défi où elle porte haut les couleurs de notre association. 273 km en 6 étapes pendant une semaine.

Vous pouvez l’encourager en participant à sa collecte sur Alvarum : http://www.alvarum.com/unpetitpaspourbenou

Bravo Emilie et tiens bon!

Mobilisation réussie à Mont de Marsan le 18 juillet 2018 pour Prader-Willi France

Mobilisation réussie à Mont de Marsan le 18 juillet 2018 pour Prader-Willi France

C’était la 10ième édition de la Course du Moun, à Mont-de-Marsan (40) : le 18 juillet dernier, ils étaient 20 au total sur la ligne de départ à porter fièrement les T-shirts bleus d’ Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, et celles de l’association Prader-Willi France. Un parcours de 10 km à travers la ville en ouverture des célèbres fêtes de la Madeleine, sous un soleil de plomb et une pluie de sourires et d’applaudissements pour cette équipe qui s’est démarquée par sa bonne humeur, sa motivation, et son bel esprit de solidarité… ! Le rendez-vous est pris pour l’année prochaine!

Merci au Papa et du Papy du petit Tom, âgé de 16 mois et porteur du syndrome de Prader-Willi participants à cette course et responsables de cette belle mobilisation, de la part de l’association, et bravo également à Stéphanie, maman de Tom, notre petit chevalier.

Retour sur la randonnée pédestre à Royan le 17 juin 2018

Retour sur la randonnée pédestre à Royan le 17 juin 2018

Le 11 juillet dernier, l’association du Tournoi de l’Océan, bien connue dans le monde de l’ovalie royannaise pour son Tournoi de cadets, remettait un chèque de 435 € à l’Association Prader-Willi France.  Ce beau geste vient de l’organisation de la Randonnée du Tournoi de l’Océan, randonnée organisée en hommage au fondateur du Tournoi, par Sabrina Charpentier, secrétaire de l’association du Tournoi et sœur de Nicolas Boulan, président du Tournoi.

C’est l’amitié qui est à l’origine du choix du bénéficiaire :  l’association Prader-Willi France. Amitié pour Mélissa, porteuse du syndrome de Prader-Willi, fille d’une collègue et amie de Sabrina Charpentier. Pas de rugby, mais une randonnée pédestre, en lien avec les possibilités des porteurs de cette maladie génétique rare non héréditaire.

La randonnée a eu lieu le 17 juin 2018 (jour de la Fête des Pères !). Un parcours de 6 km ralliant le Stade Matet au Port de Royan en passant par les rivaux et en longeant la mer avec un retour par la ville a séduit plus de 80 randonneurs (voir l’article de la nouvelle république ici

Mélissa et sa maman ont été très touchées de ce geste (la somme récoltée sera directement affectée à la recherche) et remercient Nicolas, Sabrina, tous les randonneurs, collègues et amis et bien évidemment les bénévoles qui n’ont pas compté leur temps.

 

Deux pères font participer leurs fils dans leur défi : le triathlon Natureman du Var

Deux pères font participer leurs fils dans leur défi : le triathlon Natureman du Var

Nicolas Balley, le père de Maël et un ami, père d’une enfant porteur du syndrome de West s’entrainent avec leurs fils pour le triathlon Natureman du Var du 5 au 7 octobre 2018.
Nicolas nous envoie la vidéo qu’il a réalisé pour l’occasion : Une belle énergie pour faire vivre des moments exceptionnels à ces jeunes.
Pour visionner cette vidéo, cliquer sur ce lien

Un PETIT Pas qui vaut le déplacement le 24 juin 2018

Un PETIT Pas qui vaut le déplacement le 24 juin 2018

Vous êtes dans les Hauts de France ou en Belgique, vous aimez les moments de convivialité!
Ne ratez pas la seconde édition de la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi dimanche 24 juin 2018 à Camphin-en-Pévèle (59124)
Votre participation permettra de soutenir la recherche sur ce syndrome si complexe.
Contact : Catherine Fillebeen 07.54.81.49.89