Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Nous retransmettons l’initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.
Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l’hôpital Purpan où est basée l’équipe de chercheurs sur le syndrome de Prader-Willi.
Objectif : remettre en main propre les dons récoltés durant ce périple !
Vous pouvez les rejoindre sur leur parcours et suivre leur aventure sur leur page Facebook Un défi pour zoé !
Voici les 5 étapes et les horaires d’arrivées (cliquez sur l’étape pour accéder au détail du parcours) :

Le reportage :

La course pour Zoé

Un peu plus tôt dans la journée nous avons partagé avec vous un reportage sur la petite Zoé âgée de 9 ans atteinte du syndrôme Prader Willi.Son papa a réalisé une course en relais entre Rouen et Toulouse pour faire connaître cette maladie invalidante et récolter des fonds pour la recherche médicale.Son arrivée à l'hôpital des enfants du CHU de Toulouse a été triomphante et émouvante : retour en images 🙂

Publiée par CHU de Toulouse sur Mercredi 29 mai 2019

L’arrivée à l’hôpital Purpan à Toulouse

Théâtre à Drain, le 10 février 2019

Théâtre à Drain, le 10 février 2019

Représentation très réussie avec près de 200 spectateurs : « FAITES COMME CHEZ VOUS » par la TROUPE DU VIEUX CHENE ( Amateurs) qui a voulu verser la recette de la dernière représentation à l’association PWF. Les acteurs ont été très contents de leur prestation et aussi du public qui a bien ri : cela a généré une atmosphère très agréable.
En résultat, un chèque de 1250€ a été remis à Marie-Odile et François Besnier lors de la dernière représentation du samedi soir 03 mars, fort réussie elle-aussi.
Nous remercions la famille Deburge (avec bien sûr Julien) , la famille Guérif (avec Manon) qui ont beaucoup travaillé pour ce succès, et bien évidemment avec la Troupe du Vieux Chêne.
Martine Lebrun et moi-même avions apporté le 10 février des documents sur le syndrome et sur notre association PWF , que plusieurs personnes ont appréciés et emportés. La grande famille Giraudeau (avec le petit Mathias) était présente aussi.
Jeanique Deburge et Annie Guérif  vont organiser la prochaine rencontre régionale Pays-de-la-Loire le 30 juin 2019 à Drain (49530).
J.F.LEBRUN

Grand succès pour la marche à Saint-Sauveur (33)

Grand succès pour la marche à Saint-Sauveur (33)

La marche « un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi organisée par Aline Gilloteau à Saint -Sauveur dans le bordelais a été un plein succès! Le dynamisme d’Aline, maman de Lison, deux ans et demi, a réussi à mobiliser plus de 350 participants dimanche 24 mars. Une ambiance formidable et un montant de 3250€ qui a été collecté au profit de la recherche. La presse a relayé l’événement! Chapeau à Aline et un grand merci à tous ceux qui nous soutienne et nous font connaître.

Bilan du concours chorégraphique du 2 février 2019 (St Rémy les Chevreuses)

Bilan du concours chorégraphique du 2 février 2019 (St Rémy les Chevreuses)

Bilan du concours chorégraphique à St Rémy les Chevreuses par l’association H2G le 2 février 2019
grâce à Monsieur Jammal Mouthmouth, oncle de Ryad, porteur du syndrome de Prader-Willi :
une soirée formidable (jugez-en vous-même avecles photos qui nous ont été transmises)
et un chèque de 1200€ au profit de l’association Prader-Willi France.
On commence par un petit pas…. et ensuite, ça swingue et plus !
Bravo au gagnant, aux participants et à l’organisateur.