Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021

Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021

Les 3km pour le SPW édition 2021 a gagné son pari ! Elle a réussi à mobiliser au delà de ce qui avait été réussi l’an dernier.

Elle n’est pas encore terminée que plus de 1900 personnes se sont inscrites. Nous avons eu accès à quelques chronos et il y en a qui sont challenging pour ceux qui courent régulièrement. Nous avons aussi vu nos organisateurs déployer toute leur énergie pour arriver à ce succès. Qu’ils en soient remerciés chaleureusement. Ainsi que vous tous qui, chacun de votre coté, avez contribué par votre participation et par la diffusion de l’événement dans votre entourage à ce succès.

Vite il reste encore un jour pour vous inscrire : https://courirpourlespw.fr/

Vente de vin organisée par la Fondation Groupama au profit de Prader-Willi France

Vente de vin organisée par la Fondation Groupama au profit de Prader-Willi France

Dans mon département du Tarn et Garonne, la Fondation Groupama avait pris pendant le premier confinement, la décision d’aider les viticulteurs de notre région en achetant de nombreuses bouteilles de vin. La Fondation Groupama avait aussi organisé plusieurs marches en faveur de notre association, aussi quand elle m a contactée, j étais très heureuse de répondre présente.
Leur proposition était de faire bénéficier notre association de la grande vente de vins lors de leur journée au profit des maladies rares au Chateau de Loubéjac.
Une tombola s est rajoutée à cette vente, ce qui m a permis d animer avec l aide des acteurs de la Fondation présents, une belle soirée d échanges.

Le public présent, très sensible à nos actions, a joué le jeu, ce qui nous a permis d obtenir une belle somme (2300€), Groupama complétant la recette par un virement complémentaire.

Nous restons en contact, et remercions de tout coeur, Fanny Mougayrede et Elisabeth Samain de la Fondation Groupama pour cette très belle initiative où j ai eu la chance d être invitée et accueillie chaleureusement.

Carole Faral Correspondante régionale Midi-Pyrénées.

DEFI solidaire 2021

DEFI solidaire 2021

L’équipe de la Traversée de MAE s’est fixée cette année un nouveau DEFI : du 12 au 15 mai : relier St-Etienne à Paris en courant (480Km).
Au cours de leurs étapes, des actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi seront réalisées pour collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome. Le montant collecté sera remis au Professeur C Poitou-Bernet à l’arrivée samedi 15 mai après-midi à l’Hôpital La Pitié- Salpêtrière.

L’équipe de « Un défi pour Zoé » a rejoint le DEFI et réalisera dans le même temps le trajet Rouen-Paris en courant.
L’équipe PIWICOEUR quand à elle, partira de Lyon pour aller dans différents centres de compétence dans l’Est et le Nord (Besançon, Strasbourg, Nancy, Lille, Amiens).

Le trajet de la Traversée de MAE est déjà tout traçé :
LOIRE : La Taludière, L’Etrat, Saint Henad, Chamboeuf, St Galmier, Bellegarde en Forez, St Cyr les vignes, Salt en Donzy, Civens, Pouilly les feurs, Balbigny, Neulise, Vendranges, L’Hôpital sur Rhins, Roanne, Canal de Roanne à Digoin (40km), Briennon
SAONE ET LOIRE : Outre Loire, Artaix, Chambilly, Bourg le Comte, Neuilly en Donjon, St Didier en Donjon, Montay sur Loire, Salgny sur Roudon, Dompierre sur Bresbe, Chevagnes, La Chapelle aux Chasses
NIEVRE: Lucenay les Aix, Toury Lurcy, St Germain Chassenay, Canal lateral à la Loire (27 km), Avril sur Loire, Fleury sur Loire, Nevers, Vauzelles, Varennes, Satinges, Le Chazeau, Chaulgnes, Raveau, Narçy, Garchy, Champcelee, Donzy, Alligny-Cosne, St Verain, Arquian
YONNE : Lavau, Bleneau, Canal de Briare (22km), Rogny les 7 ecluses
LOIRET : Dammarie sur Loing, Chatillon Coligny, Montbouy, Montcresson, Montargis, Canal du loing (30km), Cepoy, Nargis, Dordives
SEINE ET MARNE : Souppes Chateau Landon, Bagneaux sur Loing, Nemours, Larchant, La Chapelle la Reine, Le Vaudoue
ESSONNES : Milly la forêt, Courances, Soisy sur ecole, Nainville les roches, Auvernaux, Le Coudray Montceaux, Corbeil essonnes, Evry, Ris orangis, Viry Chatillon, Athis Mons
Val de Marne : Villeneuve St Georges, Choisy le Roi, Vitry sur Seine, Ivry sur Seine
PARIS : Hôpital La Pitié-Salpêtrière

Si vous résidez près d’une de ces étapes, n’hesitez pas à contacter les organisateurs et les aider à faire connaitre localement ce DEFI solidaire et susciter des sponsors.
Contact : [email protected]

Proposer un beau geste pour commencer l’année 2021

Guillaume martin n’est pas seulement un coureur cycliste brillant ( onzième du général et premier français du Tour de France), mais il a aussi un grand coeur. Il sponsorise une action au profit de Prader-Willi France.

A partir du 17 janvier 17h et jusqu’au 24 janvier, il met aux enchères son maillot 2020 sur Ebay.

N’hésitez pas à diffuser largement autour de vous.

Merci Valérie d’avoir mis au point cette opération pour PWF (adresse de contact [email protected])

Course/marche solidaire de CALENRUN pour Prader-Willi France  du 23 au 29 novembre 2020

Course/marche solidaire de CALENRUN pour Prader-Willi France du 23 au 29 novembre 2020

En ce temps de confinement, CALENRUN a décidé d’organiser une « course » solidaire de 3KM en faveur de l’Association Prader-Willi France
Pour ceux et celles qui ne connaissent pas ce syndrome trop peu connu, parcourez le site https://www.prader-willi.fr/ pour davantage d’informations.

INFORMATIONS CONCERNANT LA COURSE/MARCHE : REALISER 3KM AUTOUR DE CHEZ SOI
Les inscriptions se font directement sur : https://www.gotiming.fr/evenement/course-nature/course_prader_willi
Les coureurs Prader-Willi France qui ne sont pas dans un club peuvent s’inscrire en indiquant qu’ils font partie de la team Prader-Willi France
Si des personnes avec le syndrome de Prader-Willi veulent participer, elles se font connaitre auprès d’un membre du pole sport-santé (à défaut au 06 84 63 75 51), Prader-Willi France prendra en charge leur inscription et elles s’inscrivent dans la team SUPER HEROS
Vous avez jusqu’au 29 Novembre 2020 pour vous inscrire. Le tarif d’inscription est de 5€ (+0,95€ de frais de transaction).
Si le coeur vous en dit, vous pouvez faire un don supplémentaire du montant de votre choix (0,60€ + 3% de transaction).
100% des bénéfices iront pour l’association Prader-Willi France.

RETRAIT DES DOSSARDS
Vous pouvez récupérer votre dossard personnalisé avec votre prénom directement dans le mail de confirmation d’inscription via le lien « carte de retrait dossard », en dessous du numéro de dossard. N’hésitez pas à le partager sur vos réseaux !
Le dossard étant au format PDF, vous pouvez le convertir en JPG via ce lien afin de le partager sur facebook : https://smallpdf.com/fr/pdf-en-jpeg

LE PARCOURS
Il doit se faire dans un rayon de 1KM au tour de votre domicile, conformément aux les règles actuelles en vigueur. Pour la barrière horaire d’1H cela ne devrait pas poser de problème normalement. Le parcours ne doit pas avoir un dénivelé général négatif, il doit être de 0 au minimum.
(pour les matheux : faire un tour complet autour de son domicile en se situant à 500m de celui-ci permet d’effectuer une distance de 500m*2*3,14= 3Km 14)
Votre 3KM doit se faire OBLIGATOIREMENT entre le Lundi 23 Novembre 2020 à 8H00 et le Dimanche 29 Novembre 2020 à 20H00.

ENVOI DE SON CHRONO
L’envoi de votre chrono devra se faire en complétant ce formulaire : https://bit.ly/37WXo0x (à partir du 23 Novembre 2020)
Il va de soi que nous vous demandons de ne pas tricher. De toute manière il n’y a rien à gagner, c’est une course SOLIDAIRE avant tout.
Vous aurez jusqu’au Lundi 30 Novembre 2020 pour nous envoyer vos résultats. Le classement sera publié le Mardi 1er Décembre sur la page facebook Calenrun

Cela dit, un vrai classement sera effectué et nous mettrons à l’honneur au travers de la page Calenrun
les 10 premiers de chaque catégorie ! Un contrôle de la performance via Strava ou autres applications pourra être effectué en cas de doute, pensez donc à enregistrer votre activité sur votre application favorite.

INFORMATIONS COMPLEMENTAIRES
Suite à votre course et à l’envoi de vos résultats, vous pourrez télécharger un diplôme personnalisé attestant de votre performance ! Encore une fois ,n’hésitez pas à le partager sur les réseaux sociaux avec le hashtag #3kmVirtuelPourLeSPW !

Merci d’inviter vos amis runners dans ce groupe afin que l’évènement soit un succès et que l’on puisse ensemble faire connaitre et apporter un vrai soutien aux malades ainsi qu’aux familles des enfants et adultes touchés par ce syndrome.

Bien sportivement,

Nicolas & Jérôme

Retour sur la marche pour Lison et les autres à Bressuire

Retour sur la marche pour Lison et les autres à Bressuire

Dans le contexte sanitaire actuel, c’est avec beaucoup de détermination que Noella Ménard à Bressuire (Deux-Sèvres) a réussi à organiser sa marche pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Programmé le 11 avril, le projet n’est pas abandonné mais replannifié le 5 juillet. De nouveau empéché, Noêlla fait en sorte d’intégrer toutes les recommendations sanitaires pour pouvoir le réaliser le 13 septembre. Et la récompense : les marcheurs étaient là. Plus de 250 personnes ont participé à la marche. Les journaux de la région ont fait un large écho à cette initiative, permettant une sensibilisation importante à notre combat.
Bravo et Merci Noëlla!

Contact : Noella Ménard  [email protected]