Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Particularité de la personne avec PW

par | 15 Jan 2013 | Para-médical, Témoignages, Témoignages Adolescence

DEssin d'Aurélie PWF50

Nous nous trouvions, mon mari et moi, à l’hôpital marin d’Hendaye, avant de laisser notre fille Aurélie dans le pavillon Bretonneau qui accueille les personnes atteintes du SPW. Mr. Pierre Copet, psychologue, nous a reçus pour échanger autour de la personne PW, parler des conséquences du syndrome sur sa vie, de ce qui la singularise et la rend un peu ‘‘étrange’’. Si nous comprenons le fonctionnement mental de nos enfants, ados ou adultes, nous pouvons mieux les accompagner au quotidien.

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Devenir adulte avec un syndrome de Prader-Willi

par | 9 Oct 2010 | Témoignages

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Devenir adulte avec un syndrome de Prader-Willi, c’est très nouveau. Jusqu’à la création de l’association, l’espérance de vie était courte en France lorsqu’on naissait avec cette maladie. 20, 25 ans, disait-on autrefois. L’obésité, les troubles respiratoires, l’apparition d’un diabète, et leurs conséquences vitales apparaissaient comme une fatalité. Aujourd’hui, les enfants de la moitié des adhérents de Prader-Willi France sont devenus adultes. C’est la rencontre d’adultes minces et heureux de vivre en Suède, au Danemark, aux Etats-Unis qui a permis à quelques familles en France d’imaginer la possibilité d’un avenir différent pour leurs enfants, puis de se battre pour l’obtenir en créant l’association. (suite…)