inscrivez-vous et participer à la course virtuelle de 3 km en allant sur le lien suivant : http://www.courirpourlespw.fr Vous avez jusqu’au 4 décembre 2022. Merci pour votre soutien et votre générosité.
Nous nous trouvions, mon mari et moi, à l’hôpital marin d’Hendaye, avant de laisser notre fille Aurélie dans le pavillon Bretonneau qui accueille les personnes atteintes du SPW. Mr. Pierre Copet, psychologue, nous a reçus pour échanger autour de la personne PW, parler des conséquences du syndrome sur sa vie, de ce qui la singularise et la rend un peu ‘‘étrange’’. Si nous comprenons le fonctionnement mental de nos enfants, ados ou adultes, nous pouvons mieux les accompagner au quotidien.
Message d’une mère pourtant avertie et dont la fille Gaëlle a présenté récemment une grave infection pulmonaire (pneumo-pathie) qui a frôlé la complication gravissime…
Nous pensons avant tout avec une immense tristesse à Charlotte et tous ceux emportés par cette affection : Ils n’ont pu être traités à temps… (suite…)
Outils ‹ Prader-Willi — WordPress.
Devenir adulte avec un syndrome de Prader-Willi, c’est très nouveau. Jusqu’à la création de l’association, l’espérance de vie était courte en France lorsqu’on naissait avec cette maladie. 20, 25 ans, disait-on autrefois. L’obésité, les troubles respiratoires, l’apparition d’un diabète, et leurs conséquences vitales apparaissaient comme une fatalité. Aujourd’hui, les enfants de la moitié des adhérents de Prader-Willi France sont devenus adultes. C’est la rencontre d’adultes minces et heureux de vivre en Suède, au Danemark, aux Etats-Unis qui a permis à quelques familles en France d’imaginer la possibilité d’un avenir différent pour leurs enfants, puis de se battre pour l’obtenir en créant l’association. (suite…)
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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