Questionnaire sur la douleur, les remerciements de l’équipe PostDoc

Questionnaire sur la douleur, les remerciements de l’équipe PostDoc

Nous vous transmettons les remerciements de l’équipe qui a proposé le questionnaire sur la douleur, aux personnes qui ont répondu. L’étude confirme ce qui a été identifié et indiqué dans le guide de pratiques partagées :

« Il y a quelque temps, vous avez participé à une recherche sur le vécu de la douleur chez les personnes atteintes du syndrome Prader-Willi, du syndrome de Williams ou d’X fragile.
Cette recherche est pratiquement achevée et je veux vous remercier pour votre aide au nom de toute l’équipe postdoc.
Grace à votre aide, notre recherche nous a conduits à des points intéressants sur l’expérience de la douleur de ces groupes de patients.
Environ 1/4 des répondants souffre de problèmes psychiques (25%) et/ou de troubles physiques (24%).
En ce qui concerne la communication sur la douleur, 81% des patients est en état d’exprimer sa douleur verbalement. Mais 64% des répondants trouve difficile de juger si les personnes en question  ressentent de la douleur ou non. En fait, 3 / 4  des répondants pensent que les patients ont un seuil de douleur plus élevé que des personnes sans syndromes génétiques, c’est-à-dire, qu’ils ressentent la douleur moins intensivement.
Si vous avez encore des questions sur le projet de recherche, n’hésite pas à nous contacter.
Nevena Tamis ([email protected]) – Au nom de toute l’équipe de PostDoc-team Nanda de Knegt ».

Déficience intellectuelle et recherche

Déficience intellectuelle et recherche

4 vidéos réalisées par la filière DéfiScience, expliquent comment s’effectue la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle. Pour les visualiser, cliquer sur les liens.
Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle?
Quel est le lien entre l’anomalie génétique, le développement et le fonctionnement du cerveau? 
– Quels traitements envisagés et quelles pistes pour la recherche ?
– La recherche clinique : de la molécule au médicament

Confirmation de la labellisation 2017-2022 de l’Hôpital Marin de HENDAYE

Confirmation de la labellisation 2017-2022 de l’Hôpital Marin de HENDAYE

Monsieur Pascal HOOP,  Directeur de l’Hôpital Marin de Hendaye  a transmis la bonne nouvelle :
La labellisation du CRMR syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés est maintenue jusqu’en 2022 pour Hendaye en qualité de site constitutif.
L’association se joint à lui pour remercier tous ceux d’entre vous qui vous êtes mobilisés, et en particulier le docteur Denise Thuilleaux.

Animations et soirées spectacle gratuites dans plus de 10 villes pour la journée internationale des maladies rares

Animations et soirées spectacle gratuites dans plus de 10 villes pour la journée internationale des maladies rares

La journée internationale des maladies rares 2019 aura lieu le jeudi 28 février.
Cet événement a pour objectif de sensibiliser le grand-public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares.

Pour cette nouvelle journée internationale des maladies rares, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares et l’Alliance Maladies Rares rééditent une tournée dans toute la France d’animations et spectacles-débats gratuits pour le grand-public. L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante parce que la #différencefaitgrandir ! Pour cette édition, plusieurs dates sont proposées autour de stands et spectacles inédits.
L’entrée aux spectacles est gratuite sous réserve d’une réservation obligatoire :
Le programme proposé par la filière Nationale de Santé AnDDI-Rares  et les modalités d’inscription sont disponibles en cliquant sur ce lien : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=306
Celui de l’Alliance Maladies Rares et les modalités d’inscription sont disponibles en cliquant sur ce lien.

Programme de la filière AnDDI-Rares
A Rennes (26/02/19) et Angers (28/02/19)
« Si ce n’est toi » : Sur scène Marion Coutarel part à la rencontre de ce frère différent.

A Dijon (26/02/19), Lyon (28/02/19) et Clermont-Ferrant (19/03/19)
« Mon nom est Némo » : Un père, au chevet de son fils hospitalisé trouve le temps long.

A Montpellier (21/02/19), Caen (28/02/19), Rouen (01/03/19), Reims/ Taissy (04/03/19), Paris (14/03/19)
« Ecoute donc voir » : Amusant et bouleversant, ce spectacle est un formidable message d’espoir, une ode à la vie.

Programme de l’Alliance Maladies Rares
A Evry (21/02/19)
Stands d’information maladies rares à l’Université d’Evry de 10h à 15h. Contact: Isabelle Cizeau 06 31 84 96 25

A Nantes (27/02/19) avec PRIOR du CHU de Nantes
Théâtre : « Vivre avec une maladie rare » : lien pour s’inscrire

A Montluçon (28/02/19)
Stands et expositions – Contact: Christian Foucaux 06 13 79 15 18 / [email protected]

A Lyon (28/02/19)
Animations et Stands associations-filières et centres de référence maladies rares – conférences
Contact : Muriel Hérasse 06 87 08 12 24 / [email protected]

A Besançon (09/03/19)
Rencontre régionale maladies rares – Contact : Laurence Bourdin-Thizy / [email protected] s’inscrire à ce lien

A Lattes (02/03/19)
Stand d’information au Centre commercial Le Solis – Contact : Contact : Badia Allard 06 18 48 57 29

A Ussel (28/02/19)
Stand au centre Leclerc – Contact : Corinne Verlhac 06 41 97 26 38 / [email protected]

A Gap (27/02/19)
Hôpital de Gap – 1 place Muret – Contact : Hervé Lamure 06 42 24 37 33 / [email protected]

A Aix en Provence
Stand d’information dans le Hall de l’hôpital d’Aix en Provence – Contact : Michèle Auzias 06 10 66 44 74