Confirmation de la labellisation 2017-2022 de l’Hôpital Marin de HENDAYE

Confirmation de la labellisation 2017-2022 de l’Hôpital Marin de HENDAYE

Monsieur Pascal HOOP,  Directeur de l’Hôpital Marin de Hendaye  a transmis la bonne nouvelle :
La labellisation du CRMR syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés est maintenue jusqu’en 2022 pour Hendaye en qualité de site constitutif.
L’association se joint à lui pour remercier tous ceux d’entre vous qui vous êtes mobilisés, et en particulier le docteur Denise Thuilleaux.

Animations et soirées spectacle gratuites dans plus de 10 villes pour la journée internationale des maladies rares

Animations et soirées spectacle gratuites dans plus de 10 villes pour la journée internationale des maladies rares

La journée internationale des maladies rares 2019 aura lieu le jeudi 28 février.
Cet événement a pour objectif de sensibiliser le grand-public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares.

Pour cette nouvelle journée internationale des maladies rares, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares et l’Alliance Maladies Rares rééditent une tournée dans toute la France d’animations et spectacles-débats gratuits pour le grand-public. L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante parce que la #différencefaitgrandir ! Pour cette édition, plusieurs dates sont proposées autour de stands et spectacles inédits.
L’entrée aux spectacles est gratuite sous réserve d’une réservation obligatoire :
Le programme proposé par la filière Nationale de Santé AnDDI-Rares  et les modalités d’inscription sont disponibles en cliquant sur ce lien : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=306
Celui de l’Alliance Maladies Rares et les modalités d’inscription sont disponibles en cliquant sur ce lien.

Programme de la filière AnDDI-Rares
A Rennes (26/02/19) et Angers (28/02/19)
« Si ce n’est toi » : Sur scène Marion Coutarel part à la rencontre de ce frère différent.

A Dijon (26/02/19), Lyon (28/02/19) et Clermont-Ferrant (19/03/19)
« Mon nom est Némo » : Un père, au chevet de son fils hospitalisé trouve le temps long.

A Montpellier (21/02/19), Caen (28/02/19), Rouen (01/03/19), Reims/ Taissy (04/03/19), Paris (14/03/19)
« Ecoute donc voir » : Amusant et bouleversant, ce spectacle est un formidable message d’espoir, une ode à la vie.

Programme de l’Alliance Maladies Rares
A Evry (21/02/19)
Stands d’information maladies rares à l’Université d’Evry de 10h à 15h. Contact: Isabelle Cizeau 06 31 84 96 25

A Nantes (27/02/19) avec PRIOR du CHU de Nantes
Théâtre : « Vivre avec une maladie rare » : lien pour s’inscrire

A Montluçon (28/02/19)
Stands et expositions – Contact: Christian Foucaux 06 13 79 15 18 / [email protected]

A Lyon (28/02/19)
Animations et Stands associations-filières et centres de référence maladies rares – conférences
Contact : Muriel Hérasse 06 87 08 12 24 / [email protected]

A Besançon (09/03/19)
Rencontre régionale maladies rares – Contact : Laurence Bourdin-Thizy / [email protected] s’inscrire à ce lien

A Lattes (02/03/19)
Stand d’information au Centre commercial Le Solis – Contact : Contact : Badia Allard 06 18 48 57 29

A Ussel (28/02/19)
Stand au centre Leclerc – Contact : Corinne Verlhac 06 41 97 26 38 / [email protected]

A Gap (27/02/19)
Hôpital de Gap – 1 place Muret – Contact : Hervé Lamure 06 42 24 37 33 / [email protected]

A Aix en Provence
Stand d’information dans le Hall de l’hôpital d’Aix en Provence – Contact : Michèle Auzias 06 10 66 44 74

Votre mobilisation en faveur de l’Hôpital marin d’Hendaye

Votre mobilisation en faveur de l’Hôpital marin d’Hendaye

Nous vous remercions pour votre forte mobilisation en faveur de la pétition lancée pour soutenir l’Hôpital Marin de Hendaye et plus particulièrement le maintien du service du Dct Thuillaux en tant que Centre de référence du syndrome de Prader-Willi.
Nous avons envoyé ce jour (16/01/2019) une lettre pour Madame la Ministre A Buzin et Madame la Secrétaire d’Etat aux handicapés S Cluzel, lettre à laquelle ont été joints le tableau des pétitions écrites que vous avez envoyées, et le lien avec les plus de 20 000 signatures de la pétition internet.
Nous pensons que votre forte mobilisation aura assez de poids pour que la décision puisse être revue.

L’Hôpital Marin d’Hendaye perd son statut de Centre de Référence. Mobilisons-nous en signant la pétition jointe.

A l’attention des familles et parents d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi et aux adhérents de l’association Prader-Willi France :

Signez la pétition :

  • Pour les adhérents et familles concernées directement : télécharger le document via à ce lien : petition_hopital_marin_hendaye et le retourner là rapidement par courrier à  Ludovina Moreira PWF 18 chemin de Mané Yehann Légevin 56690 NOSTANG ou par email : [email protected]
  • Pour les sympathisants : en ligne : https://www.mesopinions.com/petition/sante/maintenir-hopital-marin-hendaye-tant-centre/57386

(Signer le document et le renvoyer aura plus de poids auprès des institutions, que la signature en ligne)

Le 20 décembre 2018, nous apprenons que le service du Docteur Denise Thuilleaux à l’Hôpital marin d’Hendaye, n’avait pas été revalidé par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) en tant que centre constitutif du centre de référence du syndrome de Prader-Willi (SPW) et devenait ainsi centre de compétence. Les motifs invoqués seraient l‘absence de recherche, ce qui est inexact quand on connait tout l’apport de ce service dans la compréhension des comportements de ces personnalités complexes et les travaux menés avec le CHU de Toulouse et l’Université de Bordeaux. Le service rendu aux familles, aux ESMS (Établissements Sanitaires et Médico Sociaux), l’importance de ces séjours pour nos enfants ne semblent pas avoir été pris en compte.

Cette décision est très lourde de conséquences, dont les plus importantes sont les suivantes :

  • Manque de reconnaissance du travail remarquable effectué par les équipes. Ce travail demande un réel engagement avec une approche spécifique, réfléchie et nourrie de leur expertise depuis 20 ans. L’investissement de tous les professionnels est mis à mal par cette décision et nous nous devons de les soutenir.
  • Affaiblissement des relations de collaboration avec les ESMS, dont les services de psychiatrie, qui sollicitent régulièrement le service du Dr D. Thuilleaux. Ces échanges leur permettent de mieux comprendre et accompagner les adultes qu’ils hébergent (en particulier lors de troubles du comportement et de troubles psychiatriques).
    suppression de la prise en charge par les Caisses Primaires d’Assurance Maladie des frais de transport jusqu’à Hendaye, les frais de déplacement n’étant remboursés que dans le cadre de visites ou d’hospitalisations dans un centre de référence. De ce fait de nombreuses personnes ne pourront plus aller à l’hôpital Marin d’Hendaye, alors que actuellement cet hôpital est le seul SSR susceptible d’accueillir pour un long séjour des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi.
  • Suppression des soutiens financiers permettant le fonctionnement unique et remarquable des pavillons Bretonneau et Marfan. Ceci entraînera une diminution de personnel, d’où un accompagnement moins proche et moins d’activités.
    affaiblissement global du centre de référence et de sa capacité de recherche.Hendaye c’est :
  • Une file active de 276 patients avec le SPW et 73 patients avec syndromes apparentés
  • 407 patients avec le SPW et 112 patients avec syndromes apparentés, accueillis depuis le début du projet (1999)
  • Une capacité d’accueil de 36 lits dédiés

Nous vous proposons donc de vous joindre à nous pour condamner cette décision en signant au plus vite, la pétition de Prader-Willi France (ci-jointe), la décision devant être très rapidement officialisée. Cette pétition sera envoyée aux décideurs (ministères, DGOS).

 

Restitution du travail de l’unité dédiée au traitement de l’obésité à l’IME La Gabrielle

L’IME La Gabrielle en partenariat avec le CHU de Necker a créé une unité d’accueil temporaire pour des enfants et adolescents avec des problèmes liés à l’obésité. Cette unité dédiée accueille chaque année plusieurs jeunes porteurs du syndrome Prader-Willi. Lors de la journée du 17 octobre organisée par l’ERHR sur les obésités syndromiques, une restitution du travail accompli a été réalisée. Le document présenté est disponible à ce lien : La Gabrielle à la journée obésités syndromiques.

Par ailleurs, l’équipe Ile de France de l’association est allée rendre visite aux responsables de cette unité et vous proposera très prochainement un compte-rendu de la visite.

Lettre du Collectif Déficience Intellectuelle

Le 27 novembre 2018, le Collectif Déficience Intellectuelle a envoyé une lettre à Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. L’association Prader-Willi France en est co-signataire.

Cette lettre fait suite à la publication des décisions du Comité Interministériel du handicap en octobre 2018, et des mesures destinées aux personnes autistes. La lettre demande l’élargissement des mesures aux personnes atteintes de troubles neuro développementaux (TND), en s’appuyant sur les travaux menés précédemment (voir la page Défiscience Intellectuelle du site) et l’expertise de l’INSERM.

Vous pouvez consulter cette lettre à ce lien : 2018_11_15_lettre du Collectif