En attendant de pouvoir vous proposer une vraie Journée Nationale en 2022 nous avons organisé
samedi 16 octobre matin prochain un webinaire sur le thème LES DÉFIS DU QUOTIDIEN
Avec la présence de professionnels du Centre de Référence et de chercheurs travaillant sur le syndrome de Prader-Willi
Le programme détaillé (téléchargeable à ce lien) est le suivant:
- 9h30 – Introduction Agnès Lasfargues, Présidente de l’association Prader-Willi France (PWF), Christine Chirossel, Pôle scientifique PWF
- 9h35 – Continuum de la recherche fondamentale à la clinique pour l’amélioration des soins et de la vie quotidienne
- Introduction : La Recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) en France – Pr Maithé Tauber
- Registre : Extension de la base de données/cohorte – Sabrina Grolleau
- Le programme de recherche sur l’ocytocine – Pr Maithé Tauber
- La Covid-19 chez les personnes avec un SPW 2020-2021 – Dr Muriel Coupaye
- Contrôle émotionnel et communication dans le SPW
- PRACOM 1 Dr Gwenaelle Diene, Julie Cortadellas
- PRACOM 2 Anna-Malika Camblats PhD, Pr Virginie Postal
- Interventions non médicamenteuses : la réflexologie plantaire – Marion Valette PhD
- Socialisation des Pratiques alimentaires SoPAP – Amandine Rochedy PhD
- SPW et épigénétique Dr Juliette Salles
- Projet MAPP (Méthode d’Aide à la Planification dans le syndrome de Prader-Willi) Séverine Estival PhD, Pr Virginie Postal
11h05 – Pause 10min
11h15 – Les programmes d’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient)
- Point de vue des familles – François Besnier
- Les programmes du centre de référence PRADORT (Prader-Willi et autres Obesités Rares avec Troubles du Comportement alimentaire) Pr Christine Poitou-Bernert
11h30 – Des nouvelles
- Liens avec les équipes de psychiatrie du Centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique
- Dr Boris Chaumette (Ste Anne–Paris)
- DrSophie Çabal Berthoumieu, Grégoire Benvegnu (PRADORT Toulouse)
- PNDS 2021 – Pr Maithé Tauber
- La recherche médicamenteuse dans le SPW – Pr Maithé Tauber
12h00 – Lecture des questions adressées sur le tchat tout au long de la séance – Émilie , Caroline Richard
12h30 – Clôture du webinaire – Pr Maithé Tauber
Vous recevrez quelques jours avant, toutes les informations pour vous connecter et suivre ce webinaire.
Vous pourrez aussi vous connecter à partir de cet article via ce lien : connexion webinaire 16 octobre
En espérant vous y retrouver nombreux, c’est le moment d’échanger !
Le Pôle Scientifique de Prader-Willi France
Bonjour,
vous avez tout à faire raison. La mise en place du Centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique, coordonnée par le Pr Angele Consoli, est très important pour notre association, d’autant que le Pr Angele Consoli, pedo-psychiatre à l’hopital La Pitié Salpetrière, travaille depuis longtemps avec les enfants porteurs d’un syndromede Prader-Willi et en étroite collaboration avec le centre de référence de Toulouse (Pr M Tauber).
Le Dct Boris Chaumette est le correspondant de ce centre de référence sur la région parisienne, pour les adultes, mais j’ai vu qu’il y avait une entité sous sa responsabilité pour les plus jeunes.
Pour les personnes en province, il faut savoir que certains hôpitaux faisant partie du centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique, sont rémunérés pour leur participation (cas de Lyon par exemple) et d’autres non. D’où des degrés d’implication différents.
Sur le site prader-willi France, la page Professionnels/Médical parle ce centre de référence et indique les centres de compétences associés
https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/CR-Psy.jpg
En ce qui concerne le Dct Boris Chaumette, vous trouverez ses coordonnées sur le site de St Anne et il a indiqué etre joignable à ce courriel: [email protected]
Bien cordialement
Bonjour
La prise de contact avec les équipes spécialisées en psychiatrie maladies rares et plus particulerement pouvant à accompagner les professionnels, parents et personnes porteuse du syndrome serait très utile. Merci de communiquer ces informations de contacts si possible.