Animations et soirées spectacle gratuites dans plus de 10 villes pour la journée internationale des maladies rares

Animations et soirées spectacle gratuites dans plus de 10 villes pour la journée internationale des maladies rares

La journée internationale des maladies rares 2019 aura lieu le jeudi 28 février.
Cet événement a pour objectif de sensibiliser le grand-public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares.

Pour cette nouvelle journée internationale des maladies rares, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares et l’Alliance Maladies Rares rééditent une tournée dans toute la France d’animations et spectacles-débats gratuits pour le grand-public. L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante parce que la #différencefaitgrandir ! Pour cette édition, plusieurs dates sont proposées autour de stands et spectacles inédits.
L’entrée aux spectacles est gratuite sous réserve d’une réservation obligatoire :
Le programme proposé par la filière Nationale de Santé AnDDI-Rares  et les modalités d’inscription sont disponibles en cliquant sur ce lien : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=306
Celui de l’Alliance Maladies Rares et les modalités d’inscription sont disponibles en cliquant sur ce lien.

Programme de la filière AnDDI-Rares
A Rennes (26/02/19) et Angers (28/02/19)
« Si ce n’est toi » : Sur scène Marion Coutarel part à la rencontre de ce frère différent.

A Dijon (26/02/19), Lyon (28/02/19) et Clermont-Ferrant (19/03/19)
« Mon nom est Némo » : Un père, au chevet de son fils hospitalisé trouve le temps long.

A Montpellier (21/02/19), Caen (28/02/19), Rouen (01/03/19), Reims/ Taissy (04/03/19), Paris (14/03/19)
« Ecoute donc voir » : Amusant et bouleversant, ce spectacle est un formidable message d’espoir, une ode à la vie.

Programme de l’Alliance Maladies Rares
A Evry (21/02/19)
Stands d’information maladies rares à l’Université d’Evry de 10h à 15h. Contact: Isabelle Cizeau 06 31 84 96 25

A Nantes (27/02/19) avec PRIOR du CHU de Nantes
Théâtre : « Vivre avec une maladie rare » : lien pour s’inscrire

A Montluçon (28/02/19)
Stands et expositions – Contact: Christian Foucaux 06 13 79 15 18 / [email protected]

A Lyon (28/02/19)
Animations et Stands associations-filières et centres de référence maladies rares – conférences
Contact : Muriel Hérasse 06 87 08 12 24 / [email protected]

A Besançon (09/03/19)
Rencontre régionale maladies rares – Contact : Laurence Bourdin-Thizy / [email protected] s’inscrire à ce lien

A Lattes (02/03/19)
Stand d’information au Centre commercial Le Solis – Contact : Contact : Badia Allard 06 18 48 57 29

A Ussel (28/02/19)
Stand au centre Leclerc – Contact : Corinne Verlhac 06 41 97 26 38 / [email protected]

A Gap (27/02/19)
Hôpital de Gap – 1 place Muret – Contact : Hervé Lamure 06 42 24 37 33 / [email protected]

A Aix en Provence
Stand d’information dans le Hall de l’hôpital d’Aix en Provence – Contact : Michèle Auzias 06 10 66 44 74

Lettre du Collectif Déficience Intellectuelle

Le 27 novembre 2018, le Collectif Déficience Intellectuelle a envoyé une lettre à Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. L’association Prader-Willi France en est co-signataire.

Cette lettre fait suite à la publication des décisions du Comité Interministériel du handicap en octobre 2018, et des mesures destinées aux personnes autistes. La lettre demande l’élargissement des mesures aux personnes atteintes de troubles neuro développementaux (TND), en s’appuyant sur les travaux menés précédemment (voir la page Défiscience Intellectuelle du site) et l’expertise de l’INSERM.

Vous pouvez consulter cette lettre à ce lien : 2018_11_15_lettre du Collectif

Vu sur le blog du Docteur Flok (AnDDi-Rares)

Avez-vous les nouveaux articles du blog proposé par la filière AnDDi-Rares ? Nous attirons votre attention sur les articles suivants :

Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement

Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement

« Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement », c’était un des sujets des Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle les 11 et 12 janvier 2018.
Toutes les vidéos des deux journées sont maintenant disponibles et consultables avec le lien proposé  dans notre précédent article et via ce lien.
Nous vous recommandons les vidéos liées aux troubles du comportement,  sujet traité par différentes  personnalités dont le Pr Maïté Tauber, des représentants du Centre de Référence de Prader-Willi et de notre association. Les autres sujets sont également dignes d’intérêt : Apprendre, Compétences et fragilités,…..

Appel à contribution avant le 23 mars

Appel à contribution avant le 23 mars

Pour votre information, l’ANESM (Agence Nationale de l’evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux)  est missionnée pour l’élaboration de recommandation de bonnes pratiques pour l’accompagnement :

  • de la personne avec déficience intellectuelle,
  • et de la personne polyhandicapée.

En amont du processus de recommandations, elle réalise toujours auprès des professionnels et familles concernés un appel à contribution, dans un premier temps sous forme de questionnaire. Les réponses à ces questionnaires sont à formuler avant le 23 mars.

Dans le contexte de fusion de l’ANESM avec la HAS (Haute Autorité de la Santé), n’hésitez pas à relayer les liens ci-dessus auprès des professionnels et des associations avec lesquelles vous avez des relations.

L’association Prader-Willi aux Etats Généraux de la Défiscience intellectuelle

Le 11 et 12 janvier 2018 ont eu lieu à l’UNESCO les Etats Généraux de la Déficience intellectuelle. Ce colloque a réuni un très grand nombre de professionnels et d’associations autour de plusieurs tables rondes sur différents aspects de la problématique. La liste des sujets est consultable avec ce lien.

François Besnier a participé à la table ronde sur le sujet « Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement » .
Il nous fait parvenir sa présentation, dont vous pouvez prendre connaissance ci-après. Parmi les intervenants, se trouvaient à la même table ronde :

  • Dr Angèle Consoli, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtriere, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • Pr David Cohen, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtriere, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • Pr Maithé Tauber, endocrinologue, service d’Endocrinopédiatrie, Hôpital des enfants CHU de Toulouse, Centre de Référence Syndrome de Prader-Willi et apparentés, Filière DéfiScience

L’ensemble des présentations sera disponible prochainement sur le site de la filière DefiScience, organisatrice de l’évènement. (suite…)