Lettre du Collectif Déficience Intellectuelle

Le 27 novembre 2018, le Collectif Déficience Intellectuelle a envoyé une lettre à Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. L’association Prader-Willi France en est co-signataire.

Cette lettre fait suite à la publication des décisions du Comité Interministériel du handicap en octobre 2018, et des mesures destinées aux personnes autistes. La lettre demande l’élargissement des mesures aux personnes atteintes de troubles neuro développementaux (TND), en s’appuyant sur les travaux menés précédemment (voir la page Défiscience Intellectuelle du site) et l’expertise de l’INSERM.

Vous pouvez consulter cette lettre à ce lien : 2018_11_15_lettre du Collectif

Vu sur le blog du Docteur Flok (AnDDi-Rares)

Avez-vous les nouveaux articles du blog proposé par la filière AnDDi-Rares ? Nous attirons votre attention sur les articles suivants :

Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement

Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement

« Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement », c’était un des sujets des Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle les 11 et 12 janvier 2018.
Toutes les vidéos des deux journées sont maintenant disponibles et consultables avec le lien proposé  dans notre précédent article et via ce lien.
Nous vous recommandons les vidéos liées aux troubles du comportement,  sujet traité par différentes  personnalités dont le Pr Maïté Tauber, des représentants du Centre de Référence de Prader-Willi et de notre association. Les autres sujets sont également dignes d’intérêt : Apprendre, Compétences et fragilités,…..

Appel à contribution avant le 23 mars

Appel à contribution avant le 23 mars

Pour votre information, l’ANESM (Agence Nationale de l’evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux)  est missionnée pour l’élaboration de recommandation de bonnes pratiques pour l’accompagnement :

  • de la personne avec déficience intellectuelle,
  • et de la personne polyhandicapée.

En amont du processus de recommandations, elle réalise toujours auprès des professionnels et familles concernés un appel à contribution, dans un premier temps sous forme de questionnaire. Les réponses à ces questionnaires sont à formuler avant le 23 mars.

Dans le contexte de fusion de l’ANESM avec la HAS (Haute Autorité de la Santé), n’hésitez pas à relayer les liens ci-dessus auprès des professionnels et des associations avec lesquelles vous avez des relations.

L’association Prader-Willi aux Etats Généraux de la Défiscience intellectuelle

Le 11 et 12 janvier 2018 ont eu lieu à l’UNESCO les Etats Généraux de la Déficience intellectuelle. Ce colloque a réuni un très grand nombre de professionnels et d’associations autour de plusieurs tables rondes sur différents aspects de la problématique. La liste des sujets est consultable avec ce lien.

François Besnier a participé à la table ronde sur le sujet « Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement » .
Il nous fait parvenir sa présentation, dont vous pouvez prendre connaissance ci-après. Parmi les intervenants, se trouvaient à la même table ronde :

  • Dr Angèle Consoli, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtriere, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • Pr David Cohen, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtriere, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • Pr Maithé Tauber, endocrinologue, service d’Endocrinopédiatrie, Hôpital des enfants CHU de Toulouse, Centre de Référence Syndrome de Prader-Willi et apparentés, Filière DéfiScience

L’ensemble des présentations sera disponible prochainement sur le site de la filière DefiScience, organisatrice de l’évènement. (suite…)

Résultat de l’enquête sur la déficience intellectuelle

Résultat de l’enquête sur la déficience intellectuelle

François Besnier nous relaye un message du Collectif Déficience intellectuelle : La synthèse des réponses au questionnaire lancé en janvier 2017 est disponible en ligne et consultable avec ce bouton : Restitution

Plus de 110 réponses ont été fournies par l’association Prader-Willi France. Par cette participation importante, l’association fait connaître les spécificités du syndrome aux instances en charge de nos défis.  (suite…)